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ここ最近一日中病気のことを考えてしまう日々初めのうちは大丈夫だったのが、今年に入ってから現実を受け止めると辛い。。涙が止まらなくなり、そうなると進行が進んでる気がして、ほんと悪循環何とか自分の中でいい方向に持っていくように考えてますが。気持ちを整理中です。。治験の情報とか色々な情報が、希望が欲しいです
(超〜長いたわいもない話です)車が壊れそう。新しい車の納車まであと一カ月なのに。ということで、歩いてディーラーに行くという夫にウォーキングがてらくっついて行きました。夫婦二人で散歩なんて、いったいどのくらいなんだろう。結婚してからは車だし、子どもが生まれてからはいつも3人だし。なんだか微妙な雰囲気のまま、歩き出す。度を越したマイペースマンの夫、いつも一人でどこか行っちゃうのに、その日はわたしの後ろを歩いてペースを合わせてくれました。そうとうなストレスのはず。そうやって気を遣えるよう
今日は、病院へめまいの感じと頭がボーとすることを話しました。いつも自分が試したい漢方を話して処方してもらっています。前回はあしのしびれとムズムズがありましたが、漢方のおかげでなくなりました今回は前に効いていた当帰芍薬散と苓桂朮甘湯を処方してもらいました。効くといいなぁあと、前から興味があったヒルトニン注射をお願いしてきました。前から気になっていて、劇的に効かなくても少しでも効果があればと思いせレジストも効いてる気がするから、できれば注射を打たない期間飲めればいいのですがそのことも含
この課題はリズム感が大事だそうですね。しかし私はすでに拍手が上手く叩けません。以前はミュージカル観劇が趣味でしたが手拍子もずれてしまいます。音に合わせてリズミカルに、というのが苦手なんです。そんな私がリズムの為に始めたのがドラムです。といっても本格的に習うのではなく、youtubeの初心者向けドラム練習に合わせて、「足を打つ」程度の物です。続けられたらスティックを買う予定ですが中々上達しないので、いつになることや
電動車椅子を4月末で返した。もう自分で動かせないから、いらないよね~と。やっぱり寂しそうな母。できなくなる事が明確に出てきてしまって、、、受け入れられない母(/o\)もう立てないとぼそっと言う母。私は【立てないと言うか、、もうベッドで寝てしまったら、ベッドから起き上がれないでしょ~】受け入れられないよなー数ヶ月前までは、少し歩けたんだもん。去年の今頃は、まだ自分でトイレ行ってたんだもん。沢山思う。母が一番辛いんだけど、私も辛い。毎日、病状が進む怖さ。施設は嫌!ってことは、はっ
今日は先日受けたDatスキャンの結果発表の日でした写真とかデータは貰ってないのでイラストにしてみました。結果はよく「パーキンソン病Datスキャン」で見る典型的な画像になってて、感想としては「あーやっぱりね」だったのでショックよりも安堵の近い感情でした。あとこの画像。横軸が年齢で縦軸が運動量?(だったはず)線の方が平均的な運動量的なやつ。下に、ある点2つが私のポジションなので完全に枠外ですこれでいよいよ薬貰える!と思ったのですが、・高齢者でもない・遺伝
4月を振り返るとめまいなのかなんなのか頭の後ろがスッキリしない感じが今も続いています動くと特に頭がボーとするので嫌ですね首が原因のような気がしてます。首の前が突っぱる感じがあるとひどいです。あとここ2、3日右手に力が入らない💦進行を感じるとメンタルもやられ負のループでも病気には負けたくないので、自主トレ訪問リハビリ頑張りますどうにかネガティブをポジティブにしていかないとあと最近手が丸まって上手く動かせないため、折り紙リハビリ初めてみました来月は回復したいです
アジレクトと夜のメネシットを中止して二週間が経ちました。やはりムズムズが辛いです。朝のメネシット服薬後、昼過ぎからムズムズムズムズ…足の落ち着きのない感じも辛くて、立ってても座ってても、足をクネクネモゾモゾ…毎日です。ムズムズ脚症候群(RLS)としては重症に分類されると思います。アジレクト服用していたときは、朝メネシットと夜メネシットの間、耐えがたいムズムズはそんなに起きなかったので、アジレクト効いてたんだなーと思いました。(やめて分かる、アルアル)ちなみに、日本睡眠学会によると
帰省先から戻り自宅です。今年のgwは終わりかあ。ここから3日まで、ダンナ不在です。スーパーで食材買い込んできた。と、いっても、調理のできないやつなので.そのまま食べられるパンとかだけど、、持ったまま歩けないという方が正解かも?両手あけないとね。1人で過ごすなんて、、、まぁ私、外から見れば健康そうだから、足が悪く歩けないのと手が不自由で字が書けないのと、口が回らなく上手く喋れないくらいで、結構元気。痛いとかシビレとかないから、目や頭がまわることもないし、症状的にはましな方。夜間頻
帰省中の楽しみとして、この前定年退職した時の退職記念でもらったホームベーカリーをここへもってきた。今日それで餅と食パンを焼いた、放り込むだけで完成するから簡単よもぎいり丸めてあんこ包んで、、パンは写真ありません。パン焼きは結構好きだったけど1人ではできないからここへ持ってきて正解。楽しいな帰省する楽しみできた、
わたしはなぜか嚥下障害が早くに出ていて、毎日のようにむせて苦しんでいました。誤嚥って本当に辛いです😢ところがここ一カ月ほど、全くむせません。だらしない姿勢で無意識にお水をグビッと飲んでも大丈夫。アジレクトとメネシット中止したのに、不思議だな〜と思ってたら、他の方のブログ記事で、「あ、合唱の効果だ!!」と気が付きました。声楽の発声法は、嚥下機能障害のリハビリによく似ています。なので誤嚥予防にピッタリなのでした。響かせるために、眉も頬骨も口角もこれでもか!と上げるので、表情筋トレーニング
帰省すればダンナの手間が減るからと思ってたからなのですが、古い日本家屋なので、手をつく場所がない。平家立てなのでトイレが遠い、まだ歩けたうちは気にならなかったけど、両手支えが必要になった今では、結構辛い、1歩に時間がかかるようになって今日トイレに間に合わないということがあったりした。寝るときもシーツがタオル地でからだか全然滑らない..起きられない。。今日シーツは滑りそうなのを買ってきた.やはり自分の家がいいなあ。焼肉買ってきた。楽しみ〜
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますGW期間中は東京の二男一家が帰省してきますので忙しく、ブログ更新お休みします🍀皆さんのところへも遊びに行けないと思いますがご了承くださいね🙏昨日は大掃除と庭の草取りをできる範囲でやったけど、追い付かない。薬剤性パーキンソンニズム(パーキンソン症候群)発症してからかがんで立ち上がるのもキツイので、庭仕事はほとんどお嫁ちゃんにお任せになっています。在宅仕事を少しやったあとは総勢9人でにぎやかに過ごす連休
今日はダンナの実家に帰省して、世間のGWにあやかってます。途中のSAで手を貸してくれたダンナだけど、手すりまで。私をおいてタバコ吸いに行ってしまった。まぁ行き先はトイレしかないから、いいけどさ。手すりと杖で両手を使い、歩けるとは言え、一歩に時間かかる。左手と左足にチカラが残ってるから、かろうじて歩けるのだけど、なくなったら、、、と、思うと怖いなぁと思う。明日は焼肉を食べようとおもう、ちょっとだけど焼肉屋に行きたいと言ったら、お酒が飲めないからと却下少し食欲がでてきたかな。なんせ歩か
小学校と言えば、給食は瓶牛乳でしたが、この瓶の蓋をめんこにするのが当時流行ってました。勝者が強いめんこをゲットするので、おのずと強者は決まってしまうのです。しかし逆転する手がありました。希少価値の高い酒瓶の蓋が最強だったのです。でも家に酒瓶がない子は、集めようもありません。酒屋に拾いに行こうにも、酒屋の裏には巨大なペットのセントバーナード犬が、繋がれていて近よれません。1年生にはハードルが高すぎました。そんな時ある男子がいいまし
先日、先生の往診があり。母【胃ろうはしたくない】【呼吸もそのままで自然に死んでいい】【ショートステイに、月一回、2泊3日でいく。】と。。いった。私を、指差し【この子の為にと】言った。私の為にと。私には出来ない決断だからだと思う。母ひ今週から、1日ベッドにいて、自分では何もできない。心が沈む。この先どうなるのか?
暑くてたまりません。苦手な夏がくる。昨年の夏は薬剤性PDで毎日地獄だったのを思い出す…今日は、3カ月に一度のお口のメンテナンス。歯周病も磨き残しもOKで、いつも歯科衛生士さんに褒められます。歯科治療恐怖症なので、毎晩15分かけて歯磨きします。フロス、歯間ブラシ、歯ブラシ。以前はワンタフトブラシも使ってましたが、今は使えません。薬剤性PDになったとき、日に日に歯磨きができなくなり、最後は口をゆすぐだけになりました。(発症して一カ月も経たずに)怖くて怖くてガタガタ震えてました。当
今日は予定がない。強いて言うなら、旦那が残して行った洗濯物を干すくらいかなあ洗濯物を干す事はできない、両手離すことができないし、片手だと、洗濯物を延ばせないため、しわくちゃのまま干すのです。ハンドタオルより大きいものは片手で干せないからしない。ベランダにも行けない、、洗濯物干しのミッションは結構ハードです。それくらいしかする事がないので時間かけてする予定。ホントはシーツ洗いたい陽気なのに、大物は干せない洗濯機のスイッチ入れられけど干せないから、ダンナのいる日にと思うとなかなかできなくて困る
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますゴスペラーズ橋ツアー2024秋田県由利本荘市公演、当選しました昨年の夏の公演は秋田市の豪雨で中止になったのでしたが、ついにリベンジ✨2022年のツアー以来、約2年ぶり56回目のゴスペラーズ・ライブ讃歌9月1日まで、ワクワクしながら自主リハビリがんばって身体を整えますクイーンのイベント情報がアップされてますね。八月3日、東京・二子玉川で「徹底的にロジャー・テイラーリズムセクションスペシ
ここのところ調子がよいような気がする、私のマンションは変速で9階に住む私はエレベーターがなく10階に上がらないといけないのだが、行きの登りはいいのですが、帰りの下りが怖い。いつもは手すりに体を預けていたのですが、きのうは手すりをつかむだけで下れた。足の調子がいい?最近暖かいのでストレッチとかを長くしてるので、そのおかげなのだろうか、何にせよ、効果が目に見えるのは嬉しい今日もデイのリハビリ頑張る!でも手が調子悪くて困るね。
病院の定期検診、脳神経内科。「変わりある?」薬が効かないことを告げ、シャツをまくってお腹を見せた。「やっぱりかぶれるんですけど、シールの薬は続けないとだめですか?」「色素沈着しちゃうんだねぇ、やめる?」「やめてもいいならやめたいです」これは前回もその前もあったやりとり。なのに前回から量容増え大きくなる。シールタイプ、値段も高いし剥がれやすいし、良いところは全く無い。「全部やめる?」「来月からお仕事するんですけど…」結局、今までと同じ飲み薬だけになった。医師は「でもいつかは
眠れないのです。眠気さえ訪れないまま朝がきて、二度寝もできず、昼寝もできず、クタクタになりますが、夜になるとなぜか目が覚めてきます。完徹なんてザラ、1時間おきに目が覚めてウトウトして朝がくるのはラッキー。そんな状態が年明けから続き、悪化する一方です。もうこれはマズイんではないかと思いますが、元気なのです。ウォーキングしたあと、習い事やサークルに出かけ、太極拳の自主練を2時間して、ドラマやコンサート動画を鑑賞して、筋トレとストレッチして、通院や遊びで出かけます。もちろん、料理も掃除も洗
きょうはわんでい9時にお迎えがくるのでおおいそがしでもイヌの飛び出し防止フェンスのおかげで犬の動向をきにしなくていいから、ありがたい破れるものならやぶってみろ!
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます4月24日はゴスペラーズのリーダー、村上てつやさんのお誕生日です🎂✨リーダー🕶53歳おめでとうございます✨ゴスペラーズを結成してくれて個性豊かなメンバーたちをうまくまとめてくれて、ありがとうこれからも健康に気をつけて艷やかでソウルフルな歌声とスラリとしたスタイルで魅せてくださいね✨三歳児Kくんも応援してますビルボードクラシックス・ツアーもがんばってくださいね✨デビュー30周年記念として過去のミュ
今日はリハビリでした。連日の頭が朦朧とすること、最近背中がのけぞったり首に力が入ってしまってコリコリになってる(おそらく身体のバランスがおかしい)事を話ししたらマッサージしてくれました。だいぶ軽くなりました。ありがたいですでそのまま今日は大丈夫なきがしてお外にお散歩にいきました。だいぶフラフラでしたがやっぱり外はいいですね。いい気晴らしになります。今日は昨日よりは調子がいいですどんどん良くなって治って欲しいです𐤔𐤔(𐊭࿁𐊭ˋ)♡⃛神さま✨️
今日はリハビリのデイサービスの日お昼からの半日なのでお昼から準備すればいいはずですが、朝起きてから少しづつ準備している。準備に時間がかかるのと、歩けないため、歩数を減らすため1度で済むように考えてるからなのです、あそこに行ったときには、靴下をはく、とかね。明日の準備もしなきゃ。明日はワンデイだから9時出発だからな。こんなことしてるから1日が過ぎるのが、あっという間。でも、、自力で出かけられない身としては玄関まで迎えに来てくれるから、ありがたい。これを打つのに1時間くらいかかってます
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます4月17日はクイーンの日でしたが、クイーン3度目の来日も4月でしたね。(1979年4月11日)このJAZZツアー来日は変則的?な日程で、日本武道館公演が5日もあり、その他は、大阪2回、金沢、名古屋、福岡2回、山口、札幌真駒内2回。この来日のハイライトはブライアン作「手をとりあって」✨Queen-TeoTorriatte(LiveinTokyo1979April)Queen|Teo
減薬してから一週間が経ちました。(夜のメネシット50とアジレクト1mgを中止)アジレクトの作用は中止しても長く続くそうですが…現時点で。足のムズムズが悪化しました。酷いときは立っていられないくらい辛くて、うぉー!と叫びたくなります。服薬開始前は早朝に足がムズムズして耐えられなくて起きていたので、仕方ないかな。朝のメネシットもやめたいですが、やめるのも怖いです。ふくらはぎの固縮と動作時振戦は特に変化なし。良かった。いちばん心配していた地獄の倦怠感、ぜんぜん大丈夫でホッとしています。
ここ2週間くらい調子が悪いですちょうど検診に行ったあとからくらい。目のかすみがひどくたぶんめまいなのかなぁ。。頭の後ろが重く何だかもうろうとしてる感じ。日に日に酷く、歩くとやばいです。最近は外を歩くと危ないと判断し家の中を歩いてます。そこへきて、また足が不安定でおまけに手と足に力が入らない。もう最悪です。調子良かっただけに凹んでます良くなりますように。
犬の脱走防止用フェンスをかった。説明書がなくてかんせいの仕方がわからない、おもくてもてない。旦那が帰るのを待つしかない。今日はこのブログも打つのが遅い、フリックにゅうりょくしたのに遅いせいで2文字め以降にならない.1文字目ばかり画面にでる。だからといって普通のいれかたにはむりがある、連打できないからです。特に今日は重いものを持ったせいか手の震えが激しい、スマホ入力にイライラする、、ここまでだな。