パゾパニブ

肝臓の組織を摂って分かったことは九州の大学病院でならヴォトリエントが受けられるとのこと。（パゾパニブ）私は関西人です。九州で治療を受ける間の経済力もないし、知らない土地で終わりを迎えるのも嫌なのでなしですね。何のために肝臓の細胞を摂る入院手術をしたのか。まぁ、しょうがないか

お久しぶりです読んでいただきありがとうございます5月にデスモイド再発して７ヶ月・・・大きくなり続けるデスモイド腫瘍左下腹部小腸腸間膜から発生したアイツはついに腹部全体に触れるようになったついにヴォトリエント内服開始ちゃんと事前に検査しました心電図心エコーレントゲン採血肝機能障害と高血圧が出始めたら怖い↑ひどい場合には内服継続無理主治医も初めてのお薬ということで使用したことのある医師に話聞いたりお勉強してくれたみたいです２ヶ月前くらいから便もでにくいし痛

こんばんは♪国立がんセンター中央病院希少がんセンター受診してきました東京いつぶりだろう・・・人の多さにびっくりしました田舎者にはなかなかハードルが高い・・・電車乗り換え人混みに酔いそう電車降りてからも迷子迷子周りを見渡すと外人さんたくさんいてみんな旅行かな？楽しそうでした私も旅行で東京満喫したいなさてさて受診内容ですがデスモイドは100万人に2〜４人の発症手術は初発のみ再発だと手術は適応外手術することが刺激になってしまいまた再発しちゃう・・・そんな病気だと言

私の命の薬ヴォトリエント（一般名/パゾパニブ）様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は（小腸間膜腫瘍）今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の（家族性大腸腺腫症）デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド

化学療法のタイミングがほぼ同じだったAさん同じ軟部肉腫ですが、彼女は滑膜肉腫よりもさらに珍しい肉腫でした手術したものの2週間ですぐ転移が見つかり化学療法を続けていたのです私は４クールで退院となりましたが彼女は肺にも転移し、私の退院後はヴォトリエント(パゾパニブ)の投薬が始まりました診察のたびにお見舞いに顔を出しました彼女はいつも笑顔で元気逆に私を励ましてくれますどうしてそんなに強くいられるの？と聞いたことがありました人は死んだら神様のところに戻るんだよだから怖くな

数日前に、右足の甲に湿疹が出来たけど、そのうち薄くなってきた。まだうっすらと残っている。が、今度は、左足の膝から、下全体的に、赤い小さなぶつぶつ。また湿疹。右足の時のように、様子見てたけど、なんか、ぶつぶつの量が増えてきた。皮膚も赤っぽい。これ以上ひどくならなければ良いけど。抗がん剤の薬疹というものなのか。も少し様子見ることに。あと膀胱炎になり、抗生剤を飲んだら、下痢おさまった。抗生剤飲むと便秘になる私。下痢だったのでちょうど良い。たまに夜、少しだけど、

パゾパニブ(ヴォトリエント)を服用して2ヶ月。主な副作用には、高血圧、肝機能障害、下痢、疲労、毛髪の変色などらしい。自覚症状としては特になし。「下痢」ではないのだけど今まで便秘でマグミットを飲んでいたのが飲まなくていい感じになっている。「毛髪の変色」はもともと白髪が増えつつあったのが今までより白色化ペースが早く感じる。「高血圧」にはなっておらず元々上が90前後だったりしたのでそれも特に変わらず。「肝機能障害」1ヶ月ほど前の血液検査で数値が少し上がっていたのが気

抗がん剤を試してみることになった。パゾパニブという分子標的薬がんを養う血管の新生を邪魔してがんの勢いをなくすもの。がんの増殖に必要な酸素や栄養の供給を止めて兵糧攻めにする。悪性軟部腫瘍に対しても一定の効果が期待できることから、手術が困難な場合や転移のある悪性軟部腫瘍の治療に使い、症状がやわらぐとともに、より長生きできる可能性がある。悪性軟部腫瘍・・・軟部、ということは筋肉、脂肪、血管、リンパ管、神経や、そのほか、体を作る軟らかい組織を指し、肺や肝臓などの臓器

いつものようにまずMRI。最近ベットに寝る姿勢になると痺れやつっぱりがひどくなって横たわっていられない。夜もベットで寝ていられなくて椅子に座って寝ているのでMRIで横になっていられるかどうかが心配だった。撮影の30分ほど前にオキノームを20mm飲んでなんとか最後までじっとしていられますように・・・と祈りつつ装置の中に。しばらくするとやっぱり痺れがだんだんキツくなってきた。ビービーガンガンという音に意識集中して紛らわす。うーっ(汗)体に力が入ってくる

昨日も病棟医の先生から大体の話は聞いていたけど家族と一緒にこれまでの検査結果をきちんと説明してもらえることになった。2月の定期検査の時のMRIと今回のMRIを比べてみると仙骨から腰椎の5番にかけてあった腫瘍が脊柱管の中で4番まで広がっていた。そのせいで左足首から下の麻痺がおこったようだ。たった2センチほどだけどわずが2ヶ月もたないうちに伸びてくるのはちょっとびっくりした、と主治医も言っていた。定かな理由はわからないけど免疫が低下して腫瘍の活動が

検査入院4日目土日をはさんでいたので検査としては2日目、って感じ。午前中に「どうですかぁ」と病棟医と主治医がやってきた。痛みや痺れの具合などを話しているとだんだん人が増えてきて最後に難しい顔したお偉いさんらしき人が・・・。あ、これが教授回診ってやつか、と気づく。あんまり私には興味なさそうな感じでちらっと見て簡単な説明受けて一言二言説明してた病棟医になんか話して去っていった。患者的にはあんまりいい感じしないいな。昼から泌尿器科へ。尿が出に

2月16日（水）、2週間ぶりの通院。採血→放射線→骨軟→緩和→会計受付→院外薬局→支払、で4時間くらい。放射線治療科の先生に脳のCTを見てもらった。造影剤なしだが脳転移は見られないと。一安心。下唇から顎にかけての痛み痺れ無感覚については、下顎骨転移がはっきり分からないし、ターゲットがはっきりしてから放射線を考えることになろう、と。ところで、と言われたのが4月1日付の転出。放治の先生は異動が多い。毎年担当医が変わる。治療技術と設備が日進月歩の分野なので、様々な病院で異なる設備を経験することが

ヴォトリエントの副作用か、だるさが増している。平日は何とか仕事をこなすが、週末はほぼ寝て過ごす、という生活が続いている。明日、2週間ぶりの通院前に、気力を振り絞り状況整理。①むくみ：ひどくなっている。体重は昨日初めて73㎏台を記録。腹部がひどく胃も圧迫されているようで食欲も低下中。急な体重上昇のせいか腰も痛む。パゾパニブ療法に関する病院の説明書、ノバルティスファーマのヴォトリエントの小冊子とも、副作用にむくみの記述はない。原因が分からなければ対策のしようもなかろう。困ったものだが、

右側の下顎骨周辺の痛みは、徐々に増している感じだが、タペンタ増量で凌げている。寝入り端、30分か1時間のところでなぜか目が覚め、必ず痛みが強くなっているので、オキノームを1回服用するが。また、朝のタペンタも25㎎から50㎎に増量してみたら、昼間に痛みでカロナールやロキソニンを服用することがなくなった。現在の鎮痛剤は、朝夕にタペンタ50㎎ずつ。夜中にオキノーム5㎎を1回か2回。むくみはまた増してきた。水曜の通院以来外出せず歩いていないせいもあるかもしれない。今晩の体重は71.2㎏、平常時プラ

本日は主治医先生の診察。MRIの結果，読影医さんのレポートに脳転移の記述はなかった由。やはりCTよりMRIの方アテになる，と。ご自身で写真を確認されないので，しっくり来ない感はあるが，とりあえずは安心して良さそう。2週間後に放射線科の診察があるので，その時にも写真を見てもらうようにしたいと思う。一方，下顎骨の右側にうっすらと転移とみられる部位があるそうだ。右下唇から顎にかけてと右下奥歯の痛みは，これが原因かもしれない，とのこと。痛みがさらにひどくなるようなら放射線かなぁ，ということで，少々様子

1月24日（月）かかりつけの歯科を再訪。抗生剤では何も変わらず、右下奥歯と右下唇からあごにかけての痛みの原因は、不明。虫歯や歯茎の病気ではないと。対症療法としては神経を抜くことも考えられるが、とのことだが、辞退。クリーニングと右上奥歯の虫歯治療は先送り。鎮痛剤の服用回数増加中。日中にカロナールかロキソニンを1回、夕方から深夜にオキノームを2～4回。むくみは微増を続け、数日前から体重70キロ台。平時プラス7キロ。1/23（日）湯河原の日帰り温泉に行ったが効果なし。足が多少軽くなったくらい。今

右下奥歯痛みと下唇右側から顎にかけての痺れが徐々に強くなり，頻度も上がってきた。今日は激痛で昼寝から目が覚め，15：30にオキノーム5㎎を服用。以後，19：30，23：30と4時間おきにオキノーム。痛みは気力を削ぐ。鎮痛剤は脱力を招く。1/19（水）は温泉ワーケーションは断念。仕事と通院。緩和外来の予約を変更できなかった。緩和の先生によると，痺れと痛みは三叉神経への何らかの影響が原因と考えられるそうだ。神経からくる痛みとすると，タペンタ，オキノームは効くはずとのこと。歯科医処方の抗生剤はこ

1/12、パゾパニブ療法継続決定。ヴォトリエント3錠に減薬していたものを1/13から規定量の4錠に戻したが、特段の変化なし。血圧も3錠の頃と変わらない。服用後少しボーっとする感じがあるだけ。歯痛はかかりつけ医を選択。勤務先至近で自宅から遠いが10年世話になっているところ。1/14に受診した。右下奥歯の虫歯ではなかろう、歯茎の炎症が原因と考えられる、とりあえず抗生剤で様子見、それで痛みが減らなければ何らか別の原因であり口腔外科行きと。抗生剤5日分処方された。2日経過するが間欠的な痛みは

2週間ぶり，今年初の診察。血液検査の結果はまずまず。基準値超えは多々あるが，ひどい数値はない。3/4に減薬していたが規定量に戻すか，と主治医先生に提案してみたところ，少々ためらいはあったが，ヴォトリエント4錠/日，2週間分の処方箋が出た。顔のむくみはひどくなっているわけでもなく，他に急を要する治療箇所もないので，当面様子見。パゾパニブ療法は，増悪を抑制しきってはいないが効いていないわけでもなさそう，という感じ。次回診察は2週間後になった。放射線科は受付で先生にフォローアップの診察要否を聞いても

電光石火の手配から始まった眼窩への放射線は，本日10回目の照射にて，終了。経過観察は照会元で，とのことで下請けに徹した格好だ。深謝。既に効果は出始めていて，左眼の出っ張りは引っ込んで来ている。右目は視野，視力とも回復中。ほぼ片目での運転で，右側の距離感に不安があったがほぼ解消。片目でも0.7の視力と150度の視野角があれば運転可（免許を更新できる）ことは確認してあったが，やはり距離感がしっかり取れるのは安心。今後の課題は；＊首の左右リンパ節の転移と顔のむくみ。あまりひどくはなっていないが

12月28日、世間の多くが仕事納めの日に病院をはしご。眼窩の放射線治療は10：00予定のところ早めに到着、ちょうど空いている、と09：15頃照射。顔のむくみのせいで固定具が少々きつかった。がん病院に向かい採血。35分待ちで11：00過ぎに終了。この時間なら、と蕎麦屋に行ったら大行列。諦めバスで会社へ。かつて一緒に仕事をした役員に近況報告。所属でも役員に挨拶。仕事は殆どせず病院へ。14：40頃着。15：30前には診察室に呼ばれた。23日のCTの読影が上がってきており、腫瘍は若干大きくなってい

治療計画前の診察では、詳しいことは聞かれず、頭部、顔への照射が初めてであることだけ確認された。なるほど、それだけ分かれば計画時に過去の照射データを参照しなくても良い。がん病院の放射線科の部長がこの国立大学病院のご出身と聞いたが、患部に特化した素早い手配には、こうした関係があるからなのだろう。固定具は、顔面のみ固定する網目状のプラスチック。あたためて顔に押当てて成形。左右の目のところははさみでくり抜かれた。照射は15秒程度を２回だが、この間目を開けていろ、というのが少々つらい。説明・同

明日12月22日(水)はがん病院の年内最終診察の予定。確認漏れのないよう，準備しておかねば。＊血液検査→パゾパニブ継続可否＊首の右側リンパ(か近傍)の新転移→前の写真で確認できるか？＊むくみやや増＆左眼の脹れ→アムロジピン等処方薬の副作用か？腫瘍の影響か？＊右眼の視力低下・視野異常＆眼科のお手紙→頭部CTかMRI要否＊ランマーク注射しておくか？＊CVポートのフラッシング→最終使用は11月9日。次に使う機会あるのだろうか？＊東大オンコパネル(悩み中)→紹介状だけでもお願いするか。

降圧剤アムロジピンは，効いているのかいないのか。今日の昼の血圧（昼食前）は最高値，186/117だった。ひと仕事仕上げた直後だったから高かったのだろうか。19:00過ぎの血圧は，157/97と高いが収まってはいた。血圧が高いにも関わらず，所用で外出ついでに，久しぶりに豚骨ラーメンなど食べてしまった。ざる蕎麦くらいにしておくべきだったか。抗がん剤生活は間もなく2年半。休憩中は放射線治療を受けているし，身体は相当頑張っているし，肝臓腎臓をいたわらねば，とは思うのだが，美味しいものは食べられるう

デトロイト・ライオンズの祝杯どころではなかった。仕事が忙しく残業が続き、日付をまたぐこともあった。在宅勤務なので楽ではあるが、やはり睡眠を削ってはいけない。週末にはどっと疲れが出てしまい、土曜日は終日寝て過ごした。錠剤でも抗がん剤は抗がん剤、甘く見てはいけない。さて、12月８日（水）は通院。血液検査の結果；＊ヘモグロビンは10.5に上昇（9月中旬から1桁が続いていた）。輸血は免れた。＊白血球、好中球は回復。基準値内に回復。我ながら大したものだ。＊肝機能はやや悪化。＊腎機能は悪化

パゾパニブ5日目、大きな変化なし。血圧は高値安定。むくみは少しずつ改善されている。1週間で体重が3kg強減った。朝体重は68.0→64.8、夜体重は69.0→65.4。先週の湯河原の日帰り温泉からだ。長湯で詰まっていた何かが開放されたのだろうか。温泉はたまたまで、治療かクスリの副作用が収まってきたのか。主治医先生は、腫瘍が血管を圧迫していることを推定原因とされたが、どうも違う感じ。原因がわかっても対策のしようもないのだろうが、原因が腫瘍でなければ、このまま収まっていくと期待して良さそうに思う。

パゾパニブの副作用で血圧がまた上昇。投薬前100前後/70弱2日目150台/90台3日目165/102（夕方）継続していいものやら少々悩ましいが，既に金曜の晩。どのくらいになったら見合わせるべきか，聞いておけば良かった。高血圧で下が100超え，という人は珍しくはないので，とりあえずは継続。昨日まで歩くことが多かったのが効いているのか，パゾパニブを追い出すのに身体が水分を必要としているのか，むくみは減少。昨晩は寝汗もかいたし，夜中の小便も量が多かった。今朝の体重は65.5