ハイドレア

10月に入ってから過ごしやすくなってきましたねなので、恒例の推し活をしてきました！SnowManの6枚目アルバムが発売されたのでプロモーション期間中に行ってみたかった渋谷へ今回のLIVEは残念ながら落選・・前回、私が3年ぶりに当選したので友人は今年が3年目勝手に行けると思っていましたが・・狭き門ですね雰囲気を存分に味わってきました☃️また、制作開放席を願って福徳神社も参拝してきました。ミュージックビデオを撮影したリーガロイヤルホテル東京

私はトライアスロンとマラソンという趣味がありまして40歳すぎて運動不足解消にジムに通いだしたものがなぜかエスカレートしていきました。5年前に本態性血小板血症の診断は受けましたが頭の片隅にあるくらいで特に意識せず走ったり泳いだりしていました。それが7月に一過性脳虚血発作の疑いのある症状が出て救急外来へ毎年のメインレースに考えているトライアスロン大会の4日前でした。その翌日に治療開始となってハイドレア処方されたけど副作用がどうなるのか不安だったのでレース終わってからにしようと

数値が高いモノ低いモノ追記しました。20251218赤血球11.810＾g/dL血小板120510＾3/μLヘモグロビン11.8g/dLヘマトクリット36.2%MCV80.3fLMCH26.2pgリンパ球12%好酸球10%好塩基球1%網状赤血球1.7%リマプロストアルファデクス5μg✕120260113JAK2遺伝子の変異確認本態性

血液内科受診日ベスレミの治療に進むと決めて行きました。白血球5.5（前回5.4）赤血球4.23L（前回4.19L）ヘモグロビン12.5L（前回12.1L）ヘマトクリット37.9L（前回37.3L）血小板710H（前回654H）先生から血液検査結果の説明の後「このままハイドレア増やさずに行きましょう。将来的には前回説明したベスレミも選択肢として」と肩透かしみたいな感じになりましたが費用面

ことりです両親が同時にインフルエンザに罹り、私も発熱はないものの、ここ数日は体調不良です。2026.9.29(火)そんな中、1ヶ月ぶりの血液内科の診察でした。主治医が変わり、ハイドレアを1日1錠に減らした結果、血小板90万超70〜80万を維持していたのが、やっぱり増えました（基準値は15〜35万）ただ、今の主治医はガイドライン上、私のケースでは血小板を下げる必要はないという見解なので、ハイドレアを完全にやめることも提案されています。一方で、とは言え血小板が高いままなのも

5年前に本態性血小板血症（JAK2陽性）の診断を受けて、3ヶ月に一度の通院で経過観察をしていましたが、7月に一過性脳虚血発作の疑いのある症状があり、ハイドレア服薬がスタートしました。1日1錠ですが特に副作用はないです。8月末の受診で、本態性血小板血症にも承認されたばかりのベスレミを提案されました。その後ネット、ブログ等でいろいろと調べて、費用面に大きな不安はあるけど、ハイドレア服薬によるリスクは無視できず、寛解もめざせるということなのでベスレミでの治療に進むことに

月曜日診察でした手の指先のピリピリ痺れ😢とついに足指にもピリピリ感が出てきたのでハイドレア中止しましたピリピリは本当にハイドレアのせいなのか？それとも歳のせいなのか🤔わからないですが😅ジャカビも飲み始めているのであとはバイアスピリンも続けていきます脾臓早く小さくなると良いです左の肋骨下あたりに痛みがあるのがやはり気になります😢血液検査は良くなっていて急に赤血球以外の数値が基準内に入ったため瀉血も無しに😊嬉しいです瀉血がなくなるとなんだか治った気になったりして

こんにちわ。鼻血が出たり、止まったり、３日目で４回目の出血。さずがに合計で1リットル近くでており、止まらないので緊急で病院へ。止血して止まったのを確認して帰宅。いろいろ大変ですね・・・瀉血した状態になるので頭は少し軽くなった・・・頑張ります。（追記9/17）5回目の出血は夜間にあり2時間で止血、翌日の6回目の出血は止まらず人生初の救急車で病院へ行く。耳鼻科でレーザー手術でとめてもらい、翌日まで入院して退院。合計で1週間で2リットル近くの出血で、さすがに元気のない状況・・・（追記9/2

ことりです最近しょっちゅう血液内科のことを書いている気がしますが、今日は新しい主治医に変わってから初めての診察日でしたちなみに今日の血小板は75万/μl横ばいです。以前から何度か書いていますが、本態性血小板血症の治療は、ドクターによって考えや方針が違います。新・主治医の方針は、あくまでもガイドラインに沿った形で提案されています。＜ご参考＞この画像はこちらのサイトよりお借りしました。2008年の情報のようなので、変わっている部分があるかもしれません。本態性血小板血症とは？意

血小板値が80万を超えたら細胞減少療法開始と決めてから2回目の受診。👨‍⚕️「値、いいですよ」とニコニコする先生。75.1→68.9→66.1→67.4→78.0→66.8→59.0(←イマココ)うわあ、50万台なんて何年ぶりだろ。良かった。今回もセーフです。そしたら余裕がでたのかな、他の検査結果を眺め始める👨‍⚕️。「ん？肝機能が！？」バレました飲み過ぎ注意⚠️発令。すみません気をつけようと思います。もうオオカミババアになってるけど。次回は3ヶ

処方してもらった薬剤師の方にもらった、小雑誌を掲載します。ページの抜けがあったらすいません(⁠◡⁠⁠ω⁠⁠◡⁠)

こんにちわ。3か月ぶりの検診です。ドクターｋらは横ばいとのことでしたが、個別で見ると少し数値が上がっているような・・・ベスレミの話をドクターとしました、悪化したら考えましょうとのことで来週はCT検査で脾臓のチェックです。皆様の情報交換などよろしくお願いいたします。●下記は発覚時から治療の血液検査の数値記録（11回目までは瀉血後の1週間間隔、12回目から２週間間隔、13回目は4週間間隔、14回目は7週間間隔、15回目は10週間隔、16回目は予定外の憩室出血？→18回目は出血から３週間後→19、

急遽受診日を早めてもらい、受診してきました🏥今日はお盆休み前だからかスムーズに待ち時間ほぼなく予約時間に呼ばれました💦初めてかも...採血結果💉白血球7.9(前回7.2)赤血球3.98(前回4.38)ヘマトクリット44.2(前回46.5)血小板72.2(前回63.5)今回の数値いいよ！との事。でも血小板は増えている医師曰く想定内のようです今日は予約日を早めてもらい、ベスレミを早く始めたくて！と伝えてきました。ああ、そうなの！旦那さんの理解は得れた？と今日連れてこようかと思

注文していたジャカビ昨日受け取りました😌5mg朝晩1錠ハイドレアも併用なので500mg朝1錠バイアスピリン100mgランプラゾール15mgそれぞれ朝1錠3週間後診察のため21日分47,610円！！！高いですねー😱あと数年で年金生活突入何気に不安を感じますが‥昨日夜ジャカビ初めて服用体調の変化感じずそれは少し安心😮‍💨ただ‥ジャカビは副作用に体重増加とある？😫それだけはやめて🙏と願う本当に頼みます🙇‍♀️体重増加心配しながらスイーツ画像笑😆

気がつけば夏真っ盛りの8月暑い日が続いていますね。先日の熊本地震、胸が締め付けられる想いです・・地震や猛暑、台風の被害など天災は避けられませんが今の自分にできること、備えや支援（募金）など考えて行動していこうと思います。先月中旬にいつもの友人と推し活してきました。暑さ対策をしてムリのないよう休憩多めで行ってきましたSnowManのメンバーがYouTubeで訪れていたお店中心に予定していた店舗以外にも時間も余ったので追加もしちゃいました別日に地元のガ

ハイドレア服用から6日目疲れやすいとかそんな副作用は特に無しお腹痛かったのはあったけれどハイドレアのせいでは無さそう普通に過ごせる幸せを大切に思う

4月職場の健康診断E判定で病院で検査したところ骨髄増殖性腫瘍真性多血症の診断でしたJAK2遺伝子検査陽性脾腫あり5月中旬より週2の瀉血とバイアスピリン服用今日からハイドレア朝1錠今後ジャカビからインターフェロンになっていく予定突然の血液がんの診断で驚きましたが上手く病気とつきあいながらやりたい事を我慢せず楽しく過ごしていこうと決心人生を見つめ直す良いきっかけになったのかもと前向きに進んでいきます

7/6血液内科行ってきた赤血球数(RBC)10*4/uL397.0(415～550)白血球数(WBC)10*2/u63.0(40～85)ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ(Hb)14.1(13.5～17.5)ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ(Ht)L39.6(39.0～51.0)血小板(PLT)10*4/u25.8(12.0～36.0)()内、基準値おおー！各値いい具合に低いね。というかちょっと貧血気味か？γ-GTなんと84ですよ！MyDr.開口一番「なんか飲酒の量変

ことりです明日は2ヶ月ぶりの大学病院の診察DAYですと言っても、母も同じ病院に入院しているので、自分の診察以外でもしょっちゅう行ってる気がしますが。・耳鼻科（頭頸部外科）・放射線腫瘍科・血液内科の３つ受診です。診察前は未だになんとなく落ち着きません今回は、血液内科でセカンドオピニオンを依頼するつもり。血液内科の主治医とは、まだうまくコミュニケーション取れないので、事前に伝えたいことをまとめておりますセカオピをどこで受けるか、かなり悩みました。こういう情報って、本当に難しい

長年使っていたアグリリンをやめてから特に、身体に大きな異変は感じてません。ハイドレアが、かなり効いているようですね。血小板の数値も40万以下です。血液内科の先生も安定していると仰ってましたので一安身体の怠さの事で、アグリリンと相性が悪いのではないだろうかと相談しての流れでしたが、アグリリンを、止めた今も身体の怠さは今もあります。体質なのか…薬の事は抜きに考えて本態性血小板血症とはそういうものなのか…昔から怠さと一緒に生きてきたような気もします。それでも、自分で考えて先生と話して出

手術するときハイドレア飲んでると化膿するらしくハイドレアは一時お休みする血液サラサラの薬も手術の時に血が🩸🩸止まらないと困るからそこで！！！！ハイドレア飲んでる方血液サラサラの薬飲んでるで開頭手術でなくても何かしら手術した方どーしてなのかしら詳しくは今度先生に聞くんだけど脳梗塞になったって一時的に血液サラサラの薬飲まなかったから大丈夫なのかしらーいろいろ心配😟

ベスレミまだ一年未満アレルバーデン値は数パーセント下がっていたとのことでした。ゆっくり下がるのか、効果に個人差があるのか分からないですが、皆様どうなんでしょうか？今はベスレミ300～350で続けていく予定です。副作用は、ぼーっとすること、頭痛やガンマが上がる程度。ハイドレアやジャカビと併用されている方もいるのでしょうか？ゆっくりでもいいから寛解まで持っていきたいなあ。皆様、様々な思いを抱えて治療されているかと思います。なるべくストレスかからないよう、工夫したり生活を変えてみたりし

血液内科の先生と相談をしてハイドレア一本で行くことになり、アグリリンを絶ってから50日目となりました。昨日までの１週間は副作用かはわかりませんが頭痛、怠さ、気持ち悪い、多少の腹痛が続きました。今日は何もなく楽な感じですね。あとは数値がどう出るか…身体は楽になるのかと思ってましたが、何か劇的に感じる事は、特にありませんでした。もしくは少しづつの変化であるため感じないのか…この頃は日本ミツバチの巣箱の世話で忙しくも楽しい日が続いています。今年はシジュウカラの巣箱で子育ても見れてとても充

先月、血小板値がまた上がり始めたので、先生と相談し、80万を超えたら細胞減少療法を始めることを決めました。で、今回。きっと80万超えだろうなあ、と思いながら入室。でも気にしても仕方ないので、文字通り平常心で。今日も真面目な雰囲気を醸し出しまくり、とにかく腰の低い先生👨‍⚕️。患者が多く時間が遅くなったことを、しきりに謝ってくださる。いえいえ、ノープロブレムです！先生こそ昼休憩なしで、大変お疲れ様です！！そしてこれ、毎度のパターン(^^)私は仕事の事情的に、遅い時間のほうが好

こんにちわ。2か月前の高熱は、2度の39度を超え、そのまま収まりました。ドクター曰く、何か感染症などあれば白血球値が上がることもあり、逆に下がることもあるそうです。私は、前回の高熱の検査結果以降、ビビりながら生活を送り、知人からのおすすめで、「スクワットを毎朝20回、夜は30回、ダンベル50回、ハンドクリップ50回」をするようになりました。結果、体の血流が改善して体調がよくなっている気がします。ふくらはぎは第二の心臓と言われ、体の血流を改善するのにウォーキングなどいいかと思います。時

血小板値が高いと最初に指摘されたのは、ずいぶん前のこと。成分献血をしようと献血センターにふらりと寄ったところ、事前検査で血小板値が高いと指摘され、献血できませんでした。その時のドクターには受診を勧められたのだけど、職員健診では特に指摘されていないしなあ、と問題視せずサボり続けること約10年。その間、血小板値は50万前後で推移していました。それが上がり始めたのが2022年の年末頃。突然70万→80万と上がり、それに気づいた🌾先生が血液内科にリファーしてくださったのが2023年の夏のこと。

こんにちわ。２月に検査して、３月の後半に熱が38度まで上がりました。5日間、熱が上下して、再度、病院（血液とは別の病院）を訪問、コロナもインフルも陰性で、血液検査するとびっくりの白血球の数値でした。血液の病院に、連絡して、再度、熱が上がれば病院に行くことにしましたが？？結局、そのまま熱は上がらないまま・・・体の重い毎日を過ごしています。少し、早めに病院には行こうと・・・心配性な私です。まあ、こんなこともありますね。様子見ながら頑張ります。ちなみに、チャットGPTに聞いてみると、高熱や感染症で、

今日は持病の診察日（整形は来月）採血後↓循環器内科↓血液内科循環器内科で全てを知る全てと言ってもメインは血小板朝①錠夜②錠飲んできたけど……また上がってるなんでこんなに活溌？！？！夜中に吐き気がして目覚めたり…もうこれ以上ハイドレアは無理かもしれないかと言ってアグリリン…これまた厄介アグリリンを服用してから冠攣縮性狭心症になった気がする心電図でも異常が見られたのでアグリリンは止めておこうと…そう言われてきたけれど…前回👨‍⚕️「まだ上がるようであれば

前回の投与から２週間。その間のヘビ－な出来事の数々・・。未だ終わる見込みが立たないトラブルの数々で、病気の経過が良くても現実生活で大変な事にならないかが心配で、奥様と通院の時間が癒しの時間だったりもする不思議な事です。何気ない日常生活に感謝します。検査の結果は150を２回投与で肝臓の数値は上昇。飲酒は控えて食生活も気を付けて、睡眠も早目には取っておりますが、ストレスも関係あるのかな・・。でも娘の卒業旅行はヨーロッパでドバイ経由で帰国。１日遅ければ大変な事になっていたの

ことりです2026.2.24(火)骨髄検査の結果を聞きに行ってきました。•トリプルネガティブ•MF-1（骨髄繊維化初期）•染色体異常が少数•血小板は高いけど治療で安定•血小板と赤血球の骨髄像に軽度の異常ざっくり言うとこういうことです。この検査で、もし何の異常もなければ、反応性（一過性）の血小板増加ということで、それを期待していましたが、骨髄に異常ありましたしかも、血小板を作るところだけではなく、赤血球の方も異常があるらしいでも、一番ショックだったのはM