ネフローゼ症候群寛解中

インフルエンザがめちゃくちゃ流行ってますね我が家はまだですが、知人友人宅は全滅とか第1波到来とか…私はよくThreads見てるんですが、子どもが時間差でかかった時のママたちの絶望的投稿を目にします息子は、ネフローゼになる前は毎年インフルのワクチンを接種していたのですが、ネフローゼ発症後、初めてのワクチンで、まぁめちゃくちゃ腫れて、数日高熱が続きました。『アメトピに掲載&インフルエンザの予防接種しました』まさかのアメトピに掲載され、アクセス数が凄いことにこんな辺境のポンコツブログをたく

いよいよ、明日！マサルのZoomお話会を開催します！と言っても少人数のリラックスした会なので気軽に遊びに来てくれるとありがたいです♪僕はネフローゼ症候群、大腿骨骨頭壊死、そして癌。さまざまな苦悩があって今があります。そんな僕のちょっと変わった病気の向き合い方やクスリや治療に頼らずにどうしてここまで回復したのか。そして食事＋スーパーフードの利用の仕方。奇跡体験を持った仲間たちの励まし。一番忘れてはいけないのが妻の支えがそこにはありました。病気とは【愛】を見失った時に起こるもの。

今日は10/13。ってことは・・・次男がネフローゼ症候群になって7年が経ちました。入院したのが9/14だったので、1ヶ月も忘れました。決して、断じて、次男に関心がないわけではありません。因みに、再発率が高いネフローゼ症候群ですが、次男は一度も再発していない男になります。今日もどこかで同じ病気で辛い思いをしている方々の希望となれば幸いです。今回もブログを見て頂きありがとうございました。

久しぶりのブログになってしまいました6月に半年ぶりの息子の小児腎臓内科の定期受診がありました。結果は何も異常なく、主治医のH先生からも「順調ですね5年間再発がなければフォローオフも考えています」と言われました息子のネフローゼの再発(再燃?)は2023年8月が最後なので、順調にいけばあと3年なのかな。前回の再発の時のはなしはこちら↓『感染症三昧で疲れた話』8月中旬、娘の目が赤い…汚い手で擦ったかな？と思っていたら数日後急に高熱アデノウイルスでした娘の熱発の翌日、なんの前触れもなく息子が

みなさんこんにちは！みにまるほです⸜(ˆ࿀ˆ)⸝プレドニン15mgが1ヶ月経ち、よーやく！念願の！10mgに！！減らせましたー⸜(ˆ࿀ˆ)⸝ぱちぱちやったね⸜(ˆ࿀ˆ)⸝ぱちぱち今の所悩んでる副作用は、ムーンフェイス、服用時のカァーってなる感じ、顎下のニキビ。かな！だいぶなくなった！⸜(ˆ࿀ˆ)⸝えー、前回、風疹と子宮頚がんの疑いがあり再検査の結果・・・ででででででででん！陰性！！！⸜(ˆ࿀ˆ)⸝ぱちぱち風疹の方は、IGA（？）は反応がなく、IGG（？）

こんばんはまたまた久しぶりになってしまいました。腎臓内科診察は4/2でした。おかげさまで変わりなく寛解維持してますプレドニンは15mgから12.5mgになりました。10日くらい後から少し顔のむくみ感や太もものむくみ感少し軽減されたような気がしてます。あと体のだるさも少し楽になってきました。2.5mg減っただけなのに違うのかな？と…でもあいかわらず味覚異常はそのままです仕事の方は週に2回午前中のみにしています💦*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･

お久しぶりになってしまいました。こんばんはタイトルの腎臓内科診察日は3/14でした💦尿蛋白総蛋白アルブミンクレアチニンなどなど正常値で寛解状態です。気になっていた中性脂肪も正常に戻っていました。あっ。でも血糖値は少し高めです。今回はHbA1cは測定してなかったのでそこは気になるところですが先生は『プレドニン飲んでるから』というだけで…まぁ様子見なのかな。。。ということでプレドニン17.5mg➡️15mgになりました副作用は。あいかわらずの味覚異常(T.

こんにちはプレドニン17.5mgになって2週間過ぎました。変わりなく過ごしてます。あいかわらす体はだるいです顔は浮腫んでる感じあり足もですが体重は増えてないのでそう感じるだけかな。ムーンフェイスは。。あまりわからないです(リンパマッサージしてるからでしょうか笑)手足しびれあり手先の湿疹味覚障害倦怠感味覚障害がね…減薬して早く美味しく食べたいです⬅️こればっかり言ってますねわたし💦後このまま半日だけの仕事というのも迷惑かけているし無理して1日働くか悩みどころで

こんばんは今日も午前中忙しかったです。からだだるいです。あいかわらず味覚おかししいし美味しくないしでもお腹はすく食べたい意欲あるのにな〜なぜ？わたしくらい？プレドニンでのこの味覚異常って他にいないの〜〜誰か〜とまた言ってみる猫娘I号黒猫小春ちゃんこの子が腎臓悪いの💦背中あたり皮下に点滴してるけれど3年してるからタコになってる💦細いから刺すとこに困る〜。年に２回診察採血して様子みてますが悪くもなってなくなんとか頑張ってます。もう15年🐈‍⬛ずっとそばにいてね

いつの間にかあっという間に年末ですね。先日、息子の定期受診があったのですが、今回も尿検査は異常なし次回は半年後の定期受診です。この一年を振り返ると、胃腸炎や溶連菌にかかって熱が出たことはあったけど、尿蛋白は陰性のままでした。息子くん、だいぶ強くなってきたねと主治医のH先生からも褒めてもらいました前回、再発？再燃？➡自然寛解したのが2023年の夏。『感染症三昧で疲れた話』8月中旬、娘の目が赤い…汚い手で擦ったかな？と思っていたら数日後急に高熱アデノウイルスでした娘の熱発の翌日、なん

12月10日(火)昨日は、今季初の氷点下でした。今朝も芝生は霜で真っ白。いよいよ本格的な冬到来です。百合の花は、霜にもめげず、健気に咲いてます。向こうの赤🟥は、お隣の楓🍁。まだ鮮やかです。昨日は、肝臓内科、今日は腎臓内科。２日続きの病院でした。肝臓は、血液中にウイルスは全く検知されず。肝臓の数値も良好。これまで通り、一日置きにエンテカビルを服用する。腎臓は、ステロイドフリーになってから1年３ヶ月経過しましたが、寛解状態を保っています。5年経ってから再発した例があるので、

長女、あと半年乗り越えれば、ネオーラルも終わりになる！と喜んでいたら、ネフローゼ再発。今回は寛解後、短期減量型でステロイドを減らしていくことにしました。が！減量中にまた再発をしてしまいましたこの原因は多分、手足口病。次女が手足口病になって、長女が多分手足口病だったと気づく母少しブツブツ出来て、かゆいと言ってました。まさか小学生がかかるとは思わず💦油断してました！危機管理能力ゼロの母どこからか、もらってきた手足口病が、次女にうつってしまったようです。はい。そして再発からの再発。

毎朝、おきてすぐに鏡をみてむくみをチェックしています。1番上は、今なうです。浮腫んでない通常バージョン！真ん中の写真は、むくみ強めと書いてますが、今でも、夜に外食すると翌朝必ず起こる現象です。1番下は、MAXと書いたけど、ネフローゼ症候群で入院し2日後の少し落ち着いた頃。MAXの時写真撮ればよかった💦まぶたの比較むくむと、出目っぽくはれぼったくなって目が開かなくなるんだなぁ目尻から眉までの距離&ふたえの幅も見てみてくださいまぶたが盛り上がると眉毛が上に上がるんです。つ

いつもの流れなら、朝、病院にTELして、「2プラスが3日続いています」とか「3プラスが出ました。」と、看護師さんに相談して、病院来てくださいと言われて、受診していました。今回は連絡せずに、朝イチ向かいました。なぜなら、効率を優先にしました【私の職場は、、、会社はすごく理解があって、休みもとりやすい。しかし、新しく来た職場の上司がちょっと頭がかたく、休みや遅刻、早退が言いづらいもうこれがストレスでしかない】そして、一番乗りの小児科。待つ。待つ待つ後から来た人たちが、帰っ

尿蛋白2プラスが2日続いた翌朝の尿検査。これ、3じゃない？の濃さの色。いや、2と3の間だね。うんうん。勝手に納得。2プラスより濃いけど、3プラスまではいってない。その翌朝の検査。昨日と一緒だねこれはそろそろ病院かな。明日は土曜日。んー。今日行っておこうか。それで、病院で2プラスですよーと言われよう。言われたい！大丈夫大丈夫。再発はもうしない予定だから。悩んで、悩んで、朝イチ病院に行くことにしました。母の直感。

突然の尿蛋白2プラス！今までの再発の流れから、明日は3プラスになっている。入院だ。はぁ、入院か。発表会の帰り、しまむらに寄って、入院準備。覚悟を決めたはずだけど、まだ対抗したい私もいる。タオルだけ買おう！パジャマは家にあるやつ持っていって、入院確定したら追加で買おう！スリッパはちょうどビーサン買ったばかり！それを持っていこう。さてさて、私の仕事はどうなるんだろうな翌朝。変わらず2プラス。もう再発じゃないですか？病院行きましょう。

長女、ずっと症状も落ち着いていて、あと数ヶ月でネオーラルの減量に入るスケジュールでした！「やっと悩みの多毛もなくなるよー」「薬がやめられるよー」と、長女と前向きな話をしていたのですが、突然、と、とつぜん、、「長女、緑になってるよ」と夫の一言。その日は長女、ピアノの発表会。そしてドレスはエメラルドグリーン。まだ準備前の寝起きの朝。夫よ、よくわかったねー、ドレスの色！なんて、のんきな事を思った私。違う！尿蛋白のはなしー？？？もうここから、私のテンション長女の髪の毛セットし

お久しぶりですいつの間にか新年度開始から2ヶ月…早いですね私個人の話ですが、4月から予想外の部署異動となりました。慢性的な人員不足により業務量が増大。仕事が全く終わらない…そのため、私は時短勤務でしたが、1〜3月は残業しつつなんとか乗り越えていました。仕事終わらないーもうこれ来月でいっかーって延ばし延ばしにして4月からも自分がするつもりで仕事してたのでまさかの異動で本当に慌てました…そして部署が変わるということはまた改めて時短勤務について上司に説明し許可を貰わない

お久しぶりです。いつの間にか2月も半ばですね〜この3ヶ月ほどをまとめて記録。2023年11月息子のネフローゼの定期受診なんと…外来で同じ時期に入院していたAくん&ママとまさかの再会！Aくんママが気づいて声掛けてくれましたAくんとの出会いは⬇この記事に書いてます『入院中に出会った人たち』今回のブログは治療とは直接関係ない閑話です。コロナ禍での入院かつ個室だったので他のお母さんやお子さんと接する機会はあまりなかったのですが、その中でも2組、少し…ameblo.jpほぼ一年ぶ

嫌なことがあるとすぐ何でもどうでも良くなってしなきゃいけないと分かっていてもしなくなるまだまだ子供だなって思う今日もまた持病の薬、飲めなかった。再発したら入院は確定。誰か心配してくれるのだろうかYちゃんは泣いて求めてくれるかな…母乳とミルクの違いなんてまだ分からないか。私がいなくてもミルクで育つし搾乳してから寝ないとダメなのも分かっているけど今夜は何もしたくない乳腺炎になったとしても全て旦那のせいあんな話をするから悪い眠たいのに寝れない夜。頭痛がひどい何も考えなくてい

受給者証届きました指定難病の助成制度。通常3割負担の医療費が、この受給者証があれば、特定の病気に関しての治療が、2割負担の支払いで済みます。上限額も決まってるのでありがたい。まさか自分が指定難病になるとも思ってなかったし、そしてこの受給者証って国がお金を負担してくれる制度です。私はその対象なんだなぁと、ありがたい反面、申し訳ないような寂しいような気持ち。こういう制度がある、ってことすら知らなかったです。他のネフローゼさんのブログで教えてもらいました。10/6に申請して、

まさかのアメトピに掲載され、アクセス数が凄いことにこんな辺境のポンコツブログをたくさんの方に読んでいただきありがたいですこのブログが何かの役に立ててれば幸いですちょうど1年ほど前も掲載していただいたことがありました。『入院22日目から35日目』入院4週目は寛解維持していたので特に何事もなく毎日が過ぎていきました。ただ、入院1ヶ月が過ぎた頃からちょっとした事でイライラしたり帰りたくなったり帰宅後のこと…ameblo.jp⬆入院中の話ですね。今回は公式ハッシュタグ「#溶連菌」で1

もう11月も終わり…いよいよ保育園でもインフルが増えてきておりどうかかかりませんように！と祈る日々です子どもたちはひと足早く10月中旬頃から咳鼻水が続いており治ったと思ったらまた咳鼻水…保育園に行ってる限り仕方ないんでしょうけどヒヤヒヤしますネフローゼ再発の不安と急に仕事を休むことに関する調整で２重３重にも疲れるなぁと。ワーママあるあるなんでしょうね。（うちの上司♀︎は休むことに関して本人には何も言わないんですけど誰かが突発で休む日は機嫌が悪くなってその日勤務してる

娘が買い物に行って、ポテトチップスミニサラダせんべい雪の宿を買ってきて、すごく久しぶりに食べたら…。苦い。今までは感じなかった味覚。あんまりおいしく感じなかった…。サツマイモやナッツの方がおいしい。果物やヨーグルト、蜂蜜の方がおいしい。自分で作った材料選んで作ったものの方がおいしい。からだが変わり始めてるんだなって思った

両足を虫に刺されてからどうも調子が悪い。傷は治りが悪いし。タンパク尿が続いてる。食欲がなくなってきて足浮腫んでる…😐️まぶたも腫れてる…😐️体重は増えてる。おしっこややあわあわ量が減ってきてるし…😐️木曜日までまった方がいいのかなぁ…

やっぱり出てるな…😐️タンパク。泡…😐️昨日よりあわあわしてるまぁまだ色は大丈夫。目がね、浮腫んでる、、足も。てか。食欲が落ちた。これは嬉しい。蚊にかまれたからかなぁ…一昨日かまれたとこがまだ痒い。

体重が…+5キロ…😐️言われちゃうだろうなぁ…。生理で大量出血して夜中目が覚めてベッドまで事件後のようになり、せっせと片付けて既に眠い😪だるい。股関節痛いお腹空いたしフラフラそれにしても、毎度のことながら多い～😵💦なにも引っ掛かりませんように…😐️

お久しぶりです。なす🍆さんは元気です。アクアライトORSを飲むようになってから、とても元気になりましたシッコの量が増え、脱水しなくなりました。この夏は下痢をすることなく乗り切りました!!!!!アクアライトORS様のおかげです✨でわ、また。

8月中旬、娘の目が赤い…汚い手で擦ったかな？と思っていたら数日後急に高熱アデノウイルスでした娘の熱発の翌日、なんの前触れもなく息子が熱発やっぱりアデノウイルスでした…娘は2日ほどで解熱したけれど息子は座薬を入れてもなかなか熱が下がらずつ、昼夜問わずひたすら6時間おきに座薬を入れ続ける日々ついに発症から5日目に尿蛋白2＋？3＋？が出てしまいましたその日は日曜日だったので自宅で様子見。発症から6日目。熱は相変わらず下がらず目の充血もあり。翌日も2＋〜3＋だったので

こんにちは前回はわんこの近況をざっくり書きましたので今回は人間の近況を娘は周期熱（PFAPA）の周期がかなり変化してきてピーク時というか1番状態が悪い時は月に3〜4回ほぼ毎週発熱（38.5〜41とか42度の高熱）と酷い口内炎はじめいくつもの症状が続いていましたそれが少しずつ間隔が長くなり月に1〜2回と激減この春以降は口内炎は酷くても熱は37〜38度台とこれまでの発熱よりは低い感じで良い兆候受診時にもしかしたら周期熱に関してはゆっくり消えていくかも？と淡い期待が話題になるほどでした