ネフローゼ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします18日日曜日、快晴。今日は一人でゆっくりしようと思っていたら、伊丹に住んでいる親友が、「何かあったら言ってね。休みだから」と連絡をくれ、京都に来てくれて、一緒にランチをしました。それが、店を決めるのに、いくつか検索して提案したんだけど、なんとなく、友のO

「ステロイド糖尿病」という、なんだか強そうな病名を主治医から言い渡された。一連の内容はこちらから『倍返しだ！自家製プロテイン飲料とハイテンションな腎臓専門医』２回目の腎臓クリニック。ここは診察前の事前採血と事前採尿で、現在の病状や治療方針がその場ですぐに分かる素晴らしいシステムを導入している。総合病院へ回されると…ameblo.jp『凍りついた診察室：医師の警告と、画面の秘密』前回話の続きです。ここから、主治医の言葉には明らかな熱が帯び始めていた。「じゃあ、これからの具体

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日、晴天。13時からの16年ぶりの同窓会に参加してきました。極力、体調を整えておきたく、タクシーで行こうか？それとも地下鉄か。。と悩み、結局、距離は地下鉄2駅程度で近いので、タクシーを使う勇気はなく、地下鉄で行きました。あぁ、ホント都会では生きられない。

前回の話の続きです。その①はこちらから『倍返しだ！自家製プロテイン飲料とハイテンションな腎臓専門医』２回目の腎臓クリニック。ここは診察前の事前採血と事前採尿で、現在の病状や治療方針がその場ですぐに分かる素晴らしいシステムを導入している。総合病院へ回されると…ameblo.jpその②はこちらから『凍りついた診察室：医師の警告と、画面の秘密』前回話の続きです。ここから、主治医の言葉には明らかな熱が帯び始めていた。「じゃあ、これからの具体的な治療方針について話していきますね。」

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日土曜日、晴れ。最近はこの同窓会に向けて、体力をつけるべく、1日4000〜8000歩歩いていたけど、結局、昨日の歩数は1万歩。普段、車移動でdoortodoorの私には大変厳しい歩数です。都会の病友さん達はどうやって生活されているのか？バスとかも立

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします16日金曜日、くもり。長距離移動すると必ず頭痛や疲れが来るので、朝、カロナールを飲んで、新幹線では360℃支えるネックピローを使い、緊急地震速報で東日本の新幹線が止まった関係で少し遅れたものの、無事に京都に着きました。結果、疲れはありますが、頭痛はまだありませ

前回話の続きです。ここから、主治医の言葉には明らかな熱が帯び始めていた。「じゃあ、これからの具体的な治療方針について話していきますね。」先生は手元の資料から目を離し、まっすぐ私を見据えた。「ステロイドは、60mg、40mg、30mg、20mg。これを一週間おきにテーパリング（徐々に減量）していきます。20mgまで落とした段階で、その時の検査結果を見て今後の量を決めていきましょう。最短なら、6週間で終わらせる予定です」「……今回は、前回よりもペースが早いですね？」私

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします15日木曜日。今日も大きな変わりはなく、3時間仕事をしました。明日から月曜日までお休みするので、その間の私の仕事を、他の方に依頼したりしました。朝、吐き気がしました。この朝の吐き気は病的なやつではありません。京都に行くことによる緊張と嬉しさ？です。

２回目の腎臓クリニック。ここは診察前の事前採血と事前採尿で、現在の病状や治療方針がその場ですぐに分かる素晴らしいシステムを導入している。総合病院へ回されるというお決まりのコースさえなければ、もっと最高なのだが。診察室に入ると、相変わらずハイテンションな主治医の独壇場が始まった。こちらの話す隙など微塵も与えない怒涛のトークに、早くも私の空気は押し流されていく。「ステロイド服用してます？」と先生。「はい、ちょっと遅くなりましたが２日前から……」と私が答えると、

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします14日水曜日、晴れ。今日も体調はひどく悪くはなく。仕事の後、少し旅行の荷物の準備をして、買い物に出掛けました。昨晩、寝る前、同窓会に着ていこうと思っていた水色のオーバーサイズシャツを羽織って鏡で見てみると、なんか太って見える。合わせるパンツがワイドパンツ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします13日火曜日、晴れ。日中は夏を思い起こす暑さでした。体調はまずまずです。「なんだこの背中のだるさは‥」と感じることもありますが、とりあえず今日は珍しく、頭痛のカロナールを服用していません。インスタグラムで毎晩観ている、地域猫活動をされている鍛冶町6さんに注

闘病してる今現在とは時系列が外れますが、過去にして来たことの一部をまとめてみました。ネフローゼ症候群の症状のひとつ「全身のむくみ（浮腫）」その対症療法として、「利尿薬」があります。ここのブログの実戦した経験談です。『さあ！ネフローゼと戦う！！』ネフローゼの治療を拒否してる事は無いただ少しの時間が欲しいだけの治療そこでの徹底した自己管理をすることに決めた毎日・血圧計は薬の効果を見るもの・体重計…ameblo.jp入院中であれば注射や点滴で管理されますが、通院

ご無沙汰しています。元気ですネフローゼ１５年目を迎えます2012年10月1日に発症利尿剤を処方され、楽にはなるけど悪化傾向2012年10月12日に再受診し、そのまま総合病院を勧められ入院入院前検査中、座って待つことも辛かったことを思い出します最近は、再発もなく、２回目のネオーラルの減量中（75→50mg）順調です。ドクターからは『再発あれば、次のお薬に挑戦しよう！今はいろいろな選択肢あるからね』と、言われました。減量や再発に一喜一憂していたことを忘れてしまうくらい、無

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします11日日曜日、くもり。日中、気温は上がっても27℃くらいでしたが、湿度が高くて夏のような暑さでした。いよいよ来週、同窓会となり、今日は駅に切符の発券に行って来ました。ちなみに、九州からの同窓会参加は、宮崎からと大分からの私の2名です。そして、一番重要で面倒

これから最後の戦うダンジョン（腎臓内科）に踏み込むのか？相手はどんな武器をむけてくるのか？足取り重く前回お世話になったクリニックに向かう私。中に入ると不安よりなんか懐かしい気もする。椅子の位置とか観葉植物（造花）、壁の絵、当時を思いだしながら受付を無事に済ませた。体重、血圧、SpO2（血中酸素濃度）を測ってから診察室に入いると、モニターをみてた主治医が振り返り。先生：「もっと早くここに来れなかったの？」私：「ちょっとねサボってました（笑）」先生：「検査デー

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします10日土曜日、雲多めの晴れ。暑くもなく、寒くもなく、いい気候です。体調は大きな変化はありません。仕事の途中から終わりにかけて頭痛多め。少し、体力をつけたいのと、歩くことに慣れようと思い、いつもより多めに歩いています。とは言っても4000〜7000歩くらい

ネフローゼ症候群について、私が実際に経験し、気付いたことを書き残しておこうと思います。長文になりますが、最後までお付き合い下さい。まず最初にお伝えしたいのは、私は2年前に「膜性腎症（まくせいじんしょう）」を発症した際、それを放置してしまった結果、重大な合併症を患い、命の危険にさらされたということです。その後、一度は寛解（かんかい）したものの再び再発し、今現在も治療を続けています。2年前の体験と今回の再発での経験を交えながら、初期症状から順を追って詳しくお話ししていき

季節は８月の終わり。いつもの一般内科の診察室で、私は「引導」を渡された。脂質異常は改善していたものの、検査結果には高タンパク尿の数値と、「44」まで急降下したeGFR値（ステージG3b）。主治医は静かに宣告した。「もう、腎臓専門医にいきましょう。生活習慣を変えても良くはなりません。ここで治療するには限界です」先生の「本当に行くんですよ！」という強い念押しに「はい！」と応え、私は複雑な心境で帰路についた。翌日、職場で恐る恐る切り出してみると、「なんで早く言わな

この話も６月の中頃の話です主治医と約束してる定期診断です（一般内科）特に浮腫みについての話がメインだった肺、お腹に水が溜まって無いか、今の体調はどうか？普通の検診。コレステロールの血液検査は受けた方がいいとの事で、採血と尿検査をして終わったまあネフローゼの既往歴がある私にしたらおおよそ検討はついてたけどね。（過去のブログより）『脂質異常症：実際はどうなの？』今回は脂質異常症の話です成人ネフローゼ症候群の診断基準の中に脂質異常症があるようです（必須条件ではない

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします珍しく本日2回目の更新。ホント、どうでもいいっちゃいいことなので、記事をわけました。探していた理想のTシャツが見つかりました。半袖で、汗染み防止機能付き、綿、硬すぎず軟すぎず、クロップド丈のTシャツが。まさかのニッセンで。綿１００％汗染みしにくいクロップ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします6日火曜日、晴れ。頭痛あり。仕事終わりました。昨日、同窓会の件で親友からLINEで「何か手伝えることがあれば連絡ください」と連絡あり。泣ける。これだけでもう、安心出来る。私はみんな子供さんとか居て忙しいだろうし、そもそも自分の体調に自信がないから、特

あっという間に40代卒業👩‍🎓✨ICOCA定期買ったら年齢が更新されててちょっと哀しい振り返れば40代は保育園送迎からの仕事が大変で途中ネフローゼに超絶悩んで仕事が大変で小学生になり学童行きたがらなくてお留守番と仕事に挟まれてそれはもう大変で…ずーっと忙しかった今は塾にプールにピアノにと習い事の回数増えて娘が合唱団にのめり込んでるので忙しさと手間が倍増どころでなく激増中神様からプレゼントもらえるなら私は第3の歯がめちゃくちゃ欲しいのだけど体力もおまけして欲しい💪‼️

ネフローゼの治療を拒否してる事は無いただ少しの時間が欲しいだけの治療そこでの徹底した自己管理をすることに決めた毎日・血圧計は薬の効果を見るもの・体重計は浮腫みの酷さを見るもの・膝の浮腫みをあさばん指で押して確認する（特に左右の違いを重視する）・FreeStyleリブレで血糖値を意識する週の内、半分は出張先なのですべて携帯出来そうな小型の物を買っったただそれだけでは不安が残るので病気の事をネットで調べて見る事にした希少疾患なのか医学的な事の内容で理解しに

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします4日日曜日、雨。ここ2〜3日、頭痛、怠さあり。今日は少し衣替えをしました。そもそも衣替えをしなくていいくらいの服の量にしたのに、あっと言う間に増えてしまいました。少し断捨離をして、また、もう少し寒くなってから不要な服を判断して捨てたいと思います。あとはア

診察とこれからの治療方針（6月中旬診察の時）1.お腹の調子と糖尿病の薬についてメトホルミンを止めて2週間、ようやく下痢が止まりました。主治医と相談し、お腹への負担（下痢・吐き気・腹痛）を減らすため、薬を1錠に減らし、腸でゆっくり吸収される「ER（徐放錠）」に変更しました。2.私の強い希望：入院とステロイドは拒否タンパク尿が出ていることから、先生も「ネフローゼ症候群の再発の可能性が非常に高い」という見解でした。しかし、仕事の繁忙期で絶対に穴をあけられないため、以下の

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします2日金曜日。爽やかな秋晴れでした。今日は仕事の後、膠原病科受診でした。前日に採血をするので、結果はだいたい出ているのですが、今回も補体価等のSLEの指標もそこそこ良好。他もまずまず良好。だったらもう少しこの易疲労感も取れてくれないかな。いや、サフネロー

それから２週間後実は、1年半ほど定期診断をキャンセルし続けてしまっていた。今日、意を決して久々に主治医の診察室へ。まずは「当時何を飲んでいたか」という、処方薬の整理からスタートした。(当時、処方されてた薬は服用してなかったんで💦）そして血圧の話。相変わらずの高血圧ということで、前回の服用量を少し増やして様子を見ることになった。続いて、地味につらい痔の話。完治とまではいかないけれど、良い方向に向かっているらしい。下剤をストップし、市販の軟膏へ切り替えることに。

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします30日水曜日。久しぶりに朝から晴れました。気温もクーラーがいらない程度になり、虫の声もすっかり秋らしくなってきました。今日は、午前中、仕事をしていたら玄関のチャイムが鳴り、出てみると隣の隣のおじさんが焼き芋をくれました。ずっしり大きな焼き芋。中はねっとり

その時の検査結果の内容を読み解いてみたAIは医者ではない。本当の病気を見つけるのはお医者さんの仕事だし、この結果を鵜呑みにして大病を見逃すわけにはいかない。それは大前提。だけど、「自分の体をちょっと労ってみようかな」と思わせてくれるツールとして、AIは最高に優秀な相棒なのかもしれない。【🧩これですべてのパズルが完成しましたあなたの現在の腎臓の状態を、非常にわかりやすい例えでまとめます。現在のあなたの腎臓は、**「排水能力（ゴミを捨てる力）は100点満点だが

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします29日火曜日、くもりのち雨のち晴れ。今日も体調は悪くありません。仕事が終わってから婦人科にいつもの薬をもらいに行くと、もう1年以上してないからとエコーを勧められて受けてきました。結果良好です。昨日、「100人居れば、100人が同じ意見や感じ方をすることはな