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僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。今回の話は、本当に「あくまで、ご参考までに」の話です。もう4年前になるんですが、乳幼児に起きている重積発作の「ドラベ症候群」、これに対する処方薬として、口腔用液のブコラムが承認され、発売にもなりました。子供さんがドラベ症候群で、発作が起きると重積化して、それを抑えるための坐薬のダイアップ
久々の投稿!私には一歳の娘がいます。生後6カ月ごろを境に、熱性痙攣が絶えなく、今年の4月には個人病院から医大病院へ紹介してもらい、検査を受ける事にしました。4月には薬を変えて、痙攣自体はあまりでなくなり、熱性痙攣で入院することもなくなり、少し安心😮💨していたんです。だけど、、、4月に受けた遺伝子検査の結果が、この6月に届いたと病院から連絡を受けて、説明とお薬を処方してもらう為、病院へ。すると、、、ドラベ症候群です。え?嘘でしょ?なんで?頭の中は?☜マークでいっぱい。説明をし
6月23日はドラベ症候群の日です。ドラベ症候群の日(6月23日記念日)|今日は何の日|雑学ネタ帳zatsuneta.com乳幼児期に発症する難治てんかんの「ドラベ症候群」。この難病の患者や家族で構成される「ドラベ症候群患者家族会」が制定。日付は世界各国で設立されている同様の会が6月23日を記念日としており、Webなどで同時に情報発信する機会となることから。ドラベ症候群の啓発活動、患者と家族のサポート、募金活動などをより多くの人に知ってもらうことが目的。記念日は20
6月23日はドラべ症候群の日です今年のテーマは「CreatingTheFutureTogether」詳細はドラベ症候群患者家族会【DSJ】👇ドラベ症候群とは(詳細版)|ドラベ症候群lDravetSyndromeJPWhatisDravetSyndrome?ClickthelinkbelowifyouwouldliketoknowaboutDravetSyndrome.https://www.dravetfoundation.org/w
フィンテプラ内用液の薬剤情報の続きです。【重要な基本的注意】(抜粋)・本剤の有効成分であるフェンフルラミンの投与において、心臓弁膜症及び肺動脈性肺高血圧症との関連性が報告されている。循環器を専門とする医師との連携のもと、以下の検査等(心エコー検査及び十分な観察[聴診等の身体所見、胸部X線、心電図等])を行うこと。・食欲減退があらわれることがあるので、あらかじめ患者及びその家族に十分に説明し、必要に応じて医師の診察を受けるよう、指導すること。また、体重減少があらわれることがあるので、本剤
11月16日に薬価収載された新薬が続々と発売されています。まずは、難治性てんかんの「ドラベ症候群」治療薬のフィンテプラ内用液です。一般の薬局では、かなり使用頻度は低くなると思われます。まずは「ドラベ症候群」について。以下から抜粋させていただきます。Dravet症候群のてんかん発作に対する新規治療薬:日経メディカル(nikkeibp.co.jp)「薬剤抵抗性の難治性てんかん発作を特徴とし、運動および神経発達に関わる合併疾患を伴う希少かつ重度な形態のてんかんであり、日本では指定難
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在4歳ですすっかり放置していたブログ久しぶりの投稿です。少し前になりますが、流行りに乗って我が家にもコロナさんがやってきました次男が通う幼稚園でコロナが流行り、そこから次男が感染→一家5人全滅という流れです…。未就学児2人いるから隔離生活なんてムリムリ次男がコロナ陽性となった時点で感染覚悟でした。そしてその通りになりました一番の不安はドラベっ子まちゃくんの感染。数年ぶりの入院の心配もしてたんだけど…意外にも?!あっさり完治した
ご存知の方もいるかもしれませんが、私たち家族がまさかの!テレビ出演ーをいたしました!その放送を録画して、次の日に家族で見た時のRayのリアクションが面白かったので、動画を作りました^_^良かったら後ご覧ください☺️それにしても、ほんっとーに偶然あのカメラを見つけたんです!たまたまRayの学校がお休みだった平日の火曜日、ダディも仕事をお休みして3人で過ごしていました。2人が昼寝をしてる間、いつもならやる事が色々あるのにその日に限って少し暇で、何しよっかなー?って考えてた
ドラべ症候群ののんちゃんとの日々をのんびりつづっています昨年末から書きかけては途中で辞め…を繰り返しようやく投稿できました昨年の秋までは調子良かったのですが毎年秋から春前までは体調が崩れることが多いですそれに伴って発作も増えます大きな発作は月に1回ペース(春から秋にかけて昨年は0回)昔は発熱に伴っての発作が多かったですが今は調子が崩れる+疲れや入浴後からの無熱の発作がほとんどです小発作は相変わらずで欠伸発作数秒を数十秒間隔で起きている間はしょっちゅうありますケトン食をしようか
きょうだい児が経験するかもしれないいじめ結婚問題親亡き後問題それ以外にも魅力的だけど危険なキッチン問題発作についての説明(きょうだいや周りに)母たちの夢等についてお話聞かせてもらいました!私も、Rayのきょうだいは?という点について少しお話していますまだの人は是非!ご覧ください!そして、感想もお待ちしております☺️※謎のカバー写真は、はしゃぐ私🤣
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在4歳ですおすすめドラべ漫画→🌟きたよ…ヤツが…痙攣重積が……重積したのは2月の終わり。まだ肌寒い日でした。日中、発達センターで初めての公園に行き、大興奮して遊んでいたらしいけど。発達センターが終わりその帰り道、昼寝すると間もなく痙攣。眼球上転、四肢は脱力の部分発作。体温36.9℃と熱がこもっている感じはなし。約10分の重積でした。まちゃの体調良かったので気を抜きすぎてて、ブコラム持ってなくて(大反省)自力で痙攣止まっ
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在4歳ですおすすめドラべ漫画→🌟新年明けましておめでとうございますもう1月終わるけど笑最初に2021年のてんかん発作の振り返り1月3回2月1回(約17分の重積)3月2回(一回は約20分の重積)4月3回(一回は約11分の重積)5月5回6月2回7月1回8月1回9月4回10月3回11月2回12月5回2020年は合計18回、1ヶ月痙攣なしもあったのに…2021年はだいぶ増えたなぁ痙攣が増
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在4歳ですおすすめドラべ漫画→🌟前回の投稿で肘内障になったことを書いたけど👇『家に帰りたかっただけなのに…』三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在4歳ですおすすめドラべ漫画→🌟爽やかな秋晴れだった日曜日。お気に入りの公園でたくさん遊びました気付けばお…ameblo.jpその後、元気に過ごしてます。ドラべ症候群は肘内障になりやすい?って心配したけど、それについては主治医もPTも否定。”腕を引っ張る”場面が多いので、
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群現在4歳ですおすすめドラべ漫画→🌟爽やかな秋晴れだった日曜日。お気に入りの公園でたくさん遊びました気付けばお昼12時過ぎてたので、『そろそろ帰るよ~』と声をかけたところ…『イヤ!!』と言ってまちゃくん地面に座り込み、家には帰りませんと抗議こういう時、これまでは抱っこで強制連行することが多かったんだけど少ーしずつ自分の力で、自分の足で歩いて帰れるように関わっていった方がいいよ~あっという間に体は大きくなるから…なんて療育の先生
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群おすすめドラべ漫画→🌟先日、まちゃ4歳になりましたクラッカーでバン🎉!!とやって、ケーキ食べておしまい!!…シンプルけど普段は(偏食で)食べようとしないケーキを、モリモリ食べてくれました我が家はまちゃが一歳になる前に新築の家を購入したのですが。約3年の子育ての結果…壁紙は剥がされ、落書きだらけ。テレビはどうにか無事だけど、なんか怪しい線が入るようになっちゃったこれ以外にも、家中至るところに傷がぁなんかもう誕生日のかわいい飾り
前回のお風呂問題について色々教えてくださった方々、ありがとうございます!すごく勉強になりましたー🥺大きくなると、今までは考えもしなかった問題が生じますね👀さて、タイトルにある【トイレ問題】についてですが、(いえ、トイトレのことでは無いんです。ちなみに、トイトレは今も遂行中🙄💦かれこれ何年になるかな?全く進んでいく気配が無いので、またこれについては動画にでもしようかなー。なんて考えています。)それは、質問②❓❓❓❓❓❓❓いつまで女性用のトイレに一緒に入っていいんでしょう?❓❓
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群体温上昇が痙攣を誘発するという特徴があります現在3歳10カ月次男&三男、RSウイルス兄弟感染から完全復活!!ようやく日常生活に戻りました三男まちゃは六日間発熱が続いたんですが、この時まちゃを救ってくれたのは…牛乳ココア☕森永製菓牛乳で飲むココア200g×4個[栄養機能食品]カルシウム、ビタミンD、鉄Amazon(アマゾン)1,228〜1,400円オイオイっ!発熱してるのに、胃腸に負担のかかる牛乳ばっか飲ませたのか
お風呂での発作、、今までに何度も経験してるけど、ここ最近Rayの体が重くなりすぎてすぐに持ち上げられない💦今日もすぐに気づいたのに、体が滑るし重いし、、もしかして少し水飲んじゃったかもな🥺💦一人の時にお風呂に入れるのは難しくなってきたなー🥺最近お風呂プール(お風呂でプールみたいに遊ぶこと)が好きで、毎日ゴーグルをつけてお風呂に入るRay。オリンピックの水泳を見てから飛び込みに魅了されて、本人なりの飛び込みをいつもやって楽しんだり、さらには水に潜ることもこの夏習得しました^_^水
難しいなー。。みなさんはどうしていますか?仕事と育児の両立。でもこの動画を撮っていて気がついた事があります。もっと人に頼れるようにならないと。もっと子離れしないと。ずっと私が今みたいに近くで守ってあげる事はできないんだから。そのためにも、私自身が母親以外の顔もしっかり持たないと。そうする事で、きっとRayの世界がもっと広がるはず。
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群体温上昇が痙攣発作を誘発するという特徴があります現在3歳10カ月今回のRSウイルスによる痙攣の記録🗒️<17:20>トイレ後に強直間代発作約一分。体温37.5℃、感冒症状なしだったから『熱こもりによる発作??』と思っていたら…間もなくシバリング出現。『あー…めちゃ熱上がるやつだぁ…😭』ダイアップ投与して、シバリング止まったのでクーリングして様子見。38.4℃まで発熱。これ以上の体温上昇は発作リスク高いだろうと判断し<20:
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群体温上昇が痙攣発作を誘発するという特徴があります現在3歳10カ月突然壊された平穏な日々前回投稿した日の夕方…痙攣しました。しかも群発三連発感染→発熱による痙攣発作でした。その後痙攣は起こっていないものの、発熱が続いてて、咳がとにかくヒドイ。咳込みから嘔吐したりとか…それも複数回。床に嘔吐物が飛び散り(防ぎ切れなかった)何回か私の心はピにました…この発熱と咳の原因はRSウイルスでした。同時にコロナの検査もしてくれて、それは陰性
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群3歳10カ月先日、突然荷物が届きました。中身は…nana色のバラ🌹私はナナカラアプリを使ってるんですが、その一周年記念のプロジェクトに応募したんです。(このプロジェクトはすでに終了)『抽選で10名の方にプレゼント』というのに当たりました約1ヶ月半の夏休み…本当にキツかったです…体力的にも…精神的にも…白髪増えました。気付いたら、体重減ってました。ウエストはプヨプヨで、バストだけ小さくなるっていうね小2&年中&年少でドラべ児の
三男まちゃは難治性てんかんドラべ症候群3歳8ヶ月ちょうど一年前に『左利き確定』だとブログに書いたんだけど…『左利き』まちゃは現在2歳8ヶ月。2歳頃は右手も左手も使ってて、利き手ははっきりしていませんでした🖐少ーしずつ、左手よく使う??でも右手も使うことあるかな??って感じ…ameblo.jp実はその後から少しずつ、『あれ?右手もよく使うようになった?』『右手のが動きよくない?』ってなってて調べてみると利き手が決まる時期は研究者によって意見が様々なんだけど、2歳くらいだとコ
前回の病んだ投稿にメッセージ頂いたりして…https://ameblo.jp/himawarii000/entry-12681641139.html『障害児を育てるということ』三男まちゃはドラべ症候群という難治性てんかん。現在3歳7ヶ月。療育手帳4度、軽度知的障害があります。『知的障害』ドラべと診断されてから障害が起こることはわかっ…ameblo.jpお心遣い本当にありがとうございます基本はごく普通に生活していますのでただ…時々…いや結構頻繁に訪れるどうにもならない状況が…キツくて
6月23日は、ドラベ症候群の日です。愛娘りりは、0歳でドラベを発症し、来月で4歳になります。毎日朝昼晩と欠かすことなく、抗てんかん薬を飲み、たくさんの制約の中で暮らしています。そして、世の中にはドラベ症候群だけでなく、様々な病気があって、それぞれに色んな大変さがあるってことに、私はいっぱい気付くことができました。(実際は、まだまだ知らないことばかりですけどね。)この日をきっかけに、多くの方が、ドラベ症候群、またその他の病と闘うみんなに、少しでも心を寄せていただける日になることを願っていま
ドラベ症候群の日。今日ですね。梅雨なのにお天気の良い1日でした。全く関係ないのですが、今日はお茶のお稽古で着物で過ごした1日でした。↑趣味で始めた茶道と着物👘。暑いけど、何かに集中すると、嫌なことも忘れていられる。そんな1日でした。ドラベ症候群の事、自分の事、お薬記録。色々書きたいことはあるけど………暑い季節になりますね。子ども達だけでなく、ママさん、パパさんもご自愛ください
最近の長男はほんっとに調子悪くて発作が多い…それでも入学してから1日も休むことなくニコニコで学校へ通っています本日6月23日はドラベ症候群の日度重なる発作にも負けずにがんばっている子どもがいることを支えている家族がいることをドラベ症候群という病気を1人でも多くの方に知ってもらって理解してもらえますようにみんなが笑顔で生きやすい世の中になりますようにドラベ症候群とはドラべ症候群とは|ドラベ症候群lDravetSyndromeJPドラベ症候群ってどんな病
三男まちゃはドラべ症候群という難治性てんかん。現在3歳7ヶ月。療育手帳4度、軽度知的障害があります。『知的障害』ドラべと診断されてから障害が起こることはわかっていたんですけどね。やっぱり疲れるな…というただの愚痴です。興味のない方はスルーでお願いします🙇♀️⤵️💦とりあえずいま一番困っていることは、まちゃが人の物をとること。お兄ちゃんが遊んでる物が欲しくてたまらない様子…。ちょっと前は『かぁーか!(貸して)』と言えてたんですけど…。最近はたまにしか言いません。いきなり奪いとろう
三男まちゃはドラべ症候群という難治性てんかん。最近のあれこれ一年以上痙攣重積なかったのに、2021年に入ってから突然月1ペースで重積が起こりました…😭『また、、、』三男まちゃはドラべ症候群という難治性てんかん。ブログに書くのは遅くなっちゃったんだけど、4月上旬にまたしても痙攣重積がありました。。。2021年3回目。突然月…ameblo.jp4月に2021年3回目の重積があり、その後の診察でディアコミットを増量することになりました💊まちゃはディアがよく効いているということと、新しい薬の開