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毎晩、21時半頃にいつものように忘れずにばぁばに『おやすみなさい』のタッチをしに来てくれる孫娘片付け中の水を止めて冷たい手でタッチでおやすみの挨拶をしてバタバタと階段を上って寝室へ向かう孫娘と弟とママ御一行をリビングのドアを開けて見送ると『あぁ今日も一日の仕事が終わったなぁ~』という気がするばぁばまだまだそこから翌朝使うお湯を沸かしたり、水筒5本分の麦茶を作ったり、お弁当のお米をセットしたり、ゴミをまとめたりキッチンの床やテーブルの下を拭いたり…お風呂に入って洗濯機を回しつつ翌日
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳4ヶ月です。母が日々を綴ります。就学問題がひとまず終わり、燃え尽き症候群のりり母は、何をするにもやる気が出ず…のらりくらりの1ヶ月以上が過ぎました。そんな中、私のお店に隣の街に住むドラベっ子のママが立ち寄ってくれて話してる間に、今度子どもが園に行ってる間にリフレッシュしよかー!となり、ならばと数名に声をかけ、気が付いたら7人に。で、子連れではなかなか行かない(行けない)繁華街の中華を予約しました。とはいえ、当日さすがにドラベ症候群の子ど
先週の火曜日に1日3回の痙攣発作があった孫娘その夜、「39℃ある~」と、孫娘と一緒に寝ていたママが起きてきたのでアンヒバ200mgを渡したばぁばそれでも『発作熱なら朝には下がるだろう』と判断しもし、翌朝ママが起きる時刻に(孫娘が)解熱していなければ、弟をママが(こども園に)送るということに、熱がなければママは当たり前に出勤してばぁばが(こども園に)送るという流れを話し合いました平日は出勤するママが玄関の鍵を掛ける音が目覚まし代わりのばぁば翌朝いつもの時間に目を覚まして、
10月の発作は3回だったのに10/24以降しばらく発作がなかった孫娘1カ月近く期間が開くと、どうしても緊迫感が薄れてきて車に乗せる度にカーシートに座るのを全力で拒否し床に寝転び、そして降りる時にはまた車から降りるのを全力で拒否して床に寝転ぶばぁばがキッチンで作業し始めると椅子やテーブルに乗ってカウンター越しに水を出したり、洗剤を取ろうとしたり、タブレットを水の中に投げ込もうとするちょっと気を抜いて鍵をかけ損ねた脱衣所に疾風のごとく侵入して、動いている洗濯機のスイッチを入切りしたり、タブ
就学後お世話になっている相談支援事業所の所長さんから「11月から新しく個別でPTの先生がみてくれる放デイが出来るので、体験に来られませんか」というお話があり、見学に行ったのは弟がアセトン血栓嘔吐症(自家中毒)で吐きまくっていたあの時です『弟は、アセトン血栓嘔吐症(自家中毒)?』学校も後期に入り2年生も半分過ぎて、先週は毎日元気に登校した孫娘かなり前から続いていたばぁばの喉の痛みもようやく治まり、先週から忙しい日々を過ごしています先週…ameblo.jp今まで孫娘の放デイは週に4
8月初旬、支援学校高等部の入学相談に行ったその後のこと。8月後半から複数の通信制高校のオープンスクールに参加する予定でしたが、家庭のことでいろいろあり、10月に延期になってしまいました。10月後半、やっと高校に足を運ぶことができ、模擬授業や部活体験、個別相談が実現しました。義務教育ではなくなるので、コウキの病気を理解して何かあった時には対応して欲しい、というのを高校に要求するのは甘えではないのかとずっと思っていました。病気のことを相談するのが怖かったというのもあります。コウキの本命の高
先週の木曜日は孫娘の年に2回の1回目の懇談があり、会社を早退してきたママとばぁばも一緒に放課後の学校へ行きました毎回、孫娘の外面の良さを散々聞かされて、その化けの皮を剥ぎまくるばぁば担任の先生から、今まで大人としかコミュニケーションがとれなかった孫娘がなんと『バギーに乗るお友達に、【トントントントンひげじいさん】の手遊びを「あなた、やってよ」というふうに手を持って催促していた』というお話を聞いて、大笑いするやらびっくりするやらのママとばぁば2年生の孫娘の目標の1つは、『お友達
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。前回、りりの就学に向けて、学校見学、教育相談が終わったところまで綴りました。りりの住んでいる地域では…①地域の学校②肢体不自由の支援学校③知的障がいの支援学校が選択肢です。この段階で、母である私は②肢体不自由の支援学校がいいのでは?と思っていました。なぜそう思ったのか理由はいくつかあります。普段のりりを見てくださっている園の先生からの勧めがあったり、卒業生やその先輩ママさんたちの話を聞いて、また
前回の、『紙おむつ難民』のブログには、たくさんの参考になる有難いコメントやメッセージの数々、本当にどうもありがとうございましたそして他でも色んな情報を頂き、大変助かりました。同じように困っている方には、こちらのコメント欄を是非読んでみて欲しいと思います『紙オムツ難民』ただ今、体重28kg弱の孫娘8年間の人生で、片手で数えられるほどしかトイレで排出できていませんもう随分前からBIGより大きいサイズの紙オムツでも履かせるのにキ…ameblo.jp小学生になってからずっと使っていた『マミー
先週の水曜日にママとお隣の市のこども病院で胃と十二指腸の造影検査をしに行って、「何の異常も認められないのでやっぱり『アセトン血栓嘔吐症』でしょう」と診断され、自宅の近所の小児科で今後も様子を見ていくようにと紹介状を貰ってきた弟前回、スポーツの日(体育の日じゃないんだ)の3連休の1日目に夜中から何度も嘔吐しましたその前日は運動会やこちらの用事に付き合わせて、かなり疲れていた様子でも、翌日の日曜日は、今どハマりしている仮面ライダーショーをママと観に行って、とっても元気に過ごし
2023年10月20日(金)の今日からですね。。。秋の臨時国会が始まるみたいですよね。。。10月20日に召集するってあったからたぶん、今日から始まるんですよね。この臨時国会で医療用大麻の使用が可能になる改正案が提出されるみたいですよね。すでに治験が始まっている医療用大麻を使うエピディオレックスの承認に繋がっていくと思います。承認がされればドラベ症候群のお子さん達が助かると思ってます。てんかんの方々も助かるかも。。。で。。。ド
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。りりの就学問題について、です。支援学校の見学が終わりました。支援学校を希望しても、窓口になっているのは地域の学校なので、一番はじめに地域の学校は、見学済みです。りりの選択肢は…①地域の小学校②肢体不自由の支援学校③知的障害の支援学校の3つです。見学の段階では、②肢体不自由の学校か③知的の支援学校のどちらかに…と考えていました。ですので、両方の教育相談に行くことにしました。まずは、②肢体不自由
朝はもう、秋を通り越して初冬🍃のような季節になり、でもまだ昼間は『半袖でも大丈夫じゃないの』ってぐらいの暖かさで、『寒かったら重ね着しよう』と、出したままの半袖と薄めの長袖で部屋干し用の物干しが既にパンパンなのに、もうトレーナーも出さないとじゃん前の季節にギリギリサイズを着せていて衣替えの時に一気に捨ててしまっていて、あるはずと思って屋根裏のゴミ袋(うちはシーズンオフの服はゴミ袋に入れて物置に投げ込むタイプ)をいちいち開けて散々探して『そういえば、もう来シーズンは着れないか
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。りりの就学問題についての覚書です。地域の学校の現状を見れたことで「いろんな意味でりりにはハードルが高そうだ。」と感じた私は、支援学校の説明会を予約しました。りりは小さな頃から一緒に闘病しているお友だちがいます。同じ病気で同じ病院をかかりつけにしている同級生のじんちゃんです。↓初めて会った時↑今年のふたりじんちゃんとは園も一緒なので、ママといろんな話をします。ここ数年は、お茶してても最後は必ずと言ってい
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。日々を母が綴ります。やっと、やっと、やっと、就学問題が解決しましたー!!!自身の覚書も兼ねて、ちょいとしっかり綴っていきたいと思います。よろしければお付き合いくださいね。✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎りりがこの病気と診断されてしばらくして、この子は学校はどうするのだろう?と、頭をよぎりました。0歳の時です。笑(「親亡き後」の講演会を初めて聴講したのも、とても早い段階だった気がします。
読んで下さい!!そして、お願い致します!!ハッシュタグからでも目についた方は読んで下さいです!!ふ~っ。。。昨日、久しぶりにキッザニア甲子園のことを投稿したから連日で投稿したくはなかったけど。。。投稿した日だけだとそんなに読んで頂けないから。。。でも、どうしても早くお伝えしたいことが出来てしまって。。。まぁ、ずっとキッザニア甲子園に行ってないし娘もキッザニアの卒業の年齢になって行くことも、もうないかもだからまぁ、いいや。。。
まさかまさかの間隔が1週間しか開いてないのに、孫娘、発作しましたそれも、週に1度、6時間目終了後に通っている知的の放デイで前回、初めてこの知的の放デイで発作して、ばぁばはサービス終了を宣告されるのではないかとヒヤヒヤしました『知的の放デイで初めての発作!』火曜日は知的障害児を受け入れる放デイに行く孫娘水曜日だけはどこにも放デイの契約をしていないので、お願いしてみたら夏休み中は水曜日も行けることになりました13時…ameblo.jp火曜日だけの知的の放デイの孫娘の帰宅予定時刻は18時
前回の救急搬送後、薬の調整はどうなるのか、フィンテプラ詰んだかなと思ってたけど、Drの判断はフィンテプラは効いている薬なので増やす方向でマイスタンは動かさずに。しかし下痢毎日が可哀想今までも、食欲落ちたなとか、倦怠感あるなとか、ヨダレ出始めたなとか、色んな副作用が襲ってきたけど、時間と共に無くなってきてた副作用。今回の長く続く下痢も、もしかしたら慣れてなくなるかも?という期待。しかし発作との天秤もあり、ほんの僅かな「1回5mL→5.1mL」と言う超増量にしてもらった下痢になってミ
ALSの新薬のことで今まで何回くらいやったか忘れちゃいましたが、また勝手にリブログさせて頂きました~。ALSって、イキナリ発症するので誰でも急になってしまう可能性のある難病みたいです。このことは自分が経験した癌と一緒。。。教授に質問した進行を止める卓越したお薬や失った機能を取り戻すお薬が開発される可能性と期間的なものについての返答とかを書かれております。それに必要な日本のシステムのことも。。。ALSや、ここんとこ書いたドラベ症候群自閉症も
学校も後期に入り2年生も半分過ぎて、先週は毎日元気に登校した孫娘かなり前から続いていたばぁばの喉の痛みもようやく治まり、先週から忙しい日々を過ごしています先週月曜日は赤ちゃんの頃から便秘の治療をしている5歳(年中)の弟の定期診察で、こども園はお休みしてお隣の市のこども病院まで行ってきました最初は4年程前に手足口病で近所の小児科を受診して、何気なく『週に1度程度、石ころのような硬い便を泣きながら時間をかけて出している話』をした時に、「そっち(便秘)の方が問題だよこれ(治療)は年
前回の『紙オムツに迷走中~』という内容のブログにたくさんのアドバイスを頂きまして『ブログ書いていて本当に良かったなぁ~』と感謝感激のばぁばです今、教えて頂いた色々な紙オムツを買ってきて試してみています静岡の検査入院から帰ってきて既にもう1カ月弟の発熱をきっかけに孫娘も発熱し、その後長引いた体調不良もようやく全快し、先週までは学校でも放デイでも『ずーっと寝ていましたー』と連絡帳に書かれていましたが、今週は『元気になって、いつもの笑顔が見られました』との嬉しい報告を受けました昨日も元
この記事は、あんまり読まれなくてもいいので少し前にに書いたALSやドラベ症候群などの難病や自閉症のことを書いた記事の時のように多くの方に読んでもらうために投稿の間隔を1週間くらい開けたりやめてたいいねをやりまくったりはやらないです。コメント欄を閉じてるブロガーさんのブログにはいいねすることにしましたが。。。たまたま、このブログを読みに来て頂いた方々だけに読んで頂ければいいって感じです。ここからが本題です。実は何個か前に自閉症の原因と自閉症のこと
ただ今、体重28kg弱の孫娘8年間の人生で、片手で数えられるほどしかトイレで排出できていませんもう随分前からBIGより大きいサイズの紙オムツでも履かせるのにキツキツで、学校の先生からも、ひき上げにくいという声を聞いていて、1年生の後半で一度、家族会の先輩から教えて頂いていたリフレのSSサイズを試してみたら、内股から溢れ出てきて何度もズボンが濡れるので、仕方なくそれまで使っていたマミーポコのBIGより大きいサイズに戻そうとしたところ、タイムリーにマミーポコのBIGより大きいサイズの夜
今朝は、ようやくいつものように朝から起きてきて、朝ごはんもバクバク食べて元気に登校していった孫娘体調不良の孫娘と2週間引きこもっていた間に季節はすっかり秋めいて暑さも和らいで朝はエアコンなしでも過ごせるようになってきました。うるさく感じていたセミの声が静まり、夜は秋の虫の声が聞こえてきて木々の葉の色は濃い緑から紅葉に移り変わり気持ちの良い秋の風が…🍃なのに、春や秋の季節の変わり目はいつもだるくてたまらないばぁば何なら猛暑や極寒の季節の方が体がよく動くような気が…今日は朝からア
もうちょっとで今年も、もう10月かぁ。。。時間が経つのが速く感じます。実は、9月に投稿したALSのリブログ記事とエピディオレックスのこと自閉症のことを書いた記事を投稿してから9月20日まで毎日のように5年半やめてたいいねをまた一日の上限までつけていました。そして投稿の間隔も1週間くらい開けて。。。多くの人に読んでほしくて知ってほしくて。。。まずはいいねをして、あの記事達を読んで頂いたアメーバさんのブロガーさん達といいねしなくても読んで頂いたア
先々週の土曜日に発熱し、先週から休んでいる孫娘実はまだそれから体調は微妙なまま週明けの明日も学校へ行けそうにありません発熱して3日目の先週月曜日の夜には解熱剤を使用する程まで熱は上がらなくなりましたこんなに高熱が続いたのに発作が一度もなかったことには、本当に驚いていますタイムリーなことに、火曜日の午前中にかかりつけの耳鼻科から発熱外来対応受付開始の連絡が登録しているメールに届いたので、『もしかして孫娘が陽性だった時には、3日間ずっと(孫娘の)そばに居たばぁばも検査しないといけないな
孫娘、4年半前の静岡てんかんセンターでの3カ月間の薬剤調整入院で、ディアコミットを服用するようになってから、そのひと月前まで起こしていた1時間程の痙攣重積がピタリと治まり、それ以後、今も5分以上の痙攣発作を起こした事はありません静岡で少し減らして来たけど、ディアコミットは孫娘にとって神の薬だとばぁばは今も思っています当然、頻回だった地元のかかりつけ病院への救急搬送もめっきりなくなり、受付で名前を言えば「あぁ孫娘ちゃんね」と、誰もが知る存在ではなくなりました。元々、健康優良児(
自閉症。。。この名前を聞いたことがある方は自分が勝手に応援させて頂いてるALSやドラベ症候群などの難病の類よりかは多くいらっしゃると思います。ADHDって名前を聞いたことがある方もけっこう、いらっしゃると思います。そして症状も想像の域になるかと思いますが多くの方が、ご存知かと思います。では、自閉スペクトラム症(ASD)って名前は?自分は当事者じゃないから自閉症とかの詳しい症状とかは、よくわかんないです。。。ブログを読ませて頂いて知る程度。
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月。母が日々を綴ります。(またまたよろしくお願いします!)2023年初投稿が9ヶ月ぶりだなんて!!皆さんのblogを覗かせてもらうのも、すごく久しぶりです。最近は、みんなInstagramなどで交流があるので、あまり不便を感じていませんでした。でも、やはりここはりりの歴史を綴ってるので、細々と続けていきたいなって思ってます。またよかったら、お暇つぶしに読んでやってください。さて、この9ヶ月の間に、りりは年長さんになり、保育園内の療
この記事に書いたことは読んで頂いた方々の頭の片隅でいいので残しておいてくださいそして心の中で応援して実現されることを信じて願ってほしいです。。。エピディオレックスっていうお薬の承認に関わることです。2023年9月3日に投稿した2つ前の記事はALSの新薬の早期承認の進捗のリブログ記事でした。それに合わせてドラベ症候群という難病のことも書かせて頂いて。。。で、2つ前の記事を投稿した、その日の夜にエピディオレックスの承認に繋がる医療大麻の使用が出来る改