トレムフィア

久しぶりの投稿ですお元気でしたか11月7日に、トレムフィア2回目の治療に行ってきました生理食塩水にトレムフィアを混ぜての点滴です腸に意識を向けていると、スーッと薬が入ってくる感覚が、なんとなくですがわかるんですよね。トレムフィアは、炎症を活性化させるインターロイキン２３の働きを弱め、腸の炎症を落ち着かせて潰瘍性大腸炎の症状を改善するものだそうです。わたしは、これと並行して水素ガス吸入も続けています。そのせいか、わたしのトイレの後に入った母は「薬の臭いが

朝から冷たい雨が降っていた札幌☔今は雨も上がり、少しだけ明るい日差しが顔を出しています🌤️相変わらず、ホッカイロと腹巻とヒートテックで完全防備冬の足音が、少しずつ近づいてきましたねさて、27日（月）に炎症の数値がわかりました10月9日の数値は1.62。それが、23日の検査では0.15にまで減っていたのです医師は「トレムフィア（10月10日に1回目の治療でした）の効果が出ていますね」と。うーん、それもあると思うけれど…内心では、「水素のおかげかも」と思いながら

こんにちは未来腸の笑みです。今日は、最近の腸状況についてお話させていただきたいと思います。少し遡るのですが、昨年の9月に大腸全体に炎症が広がり出血、下痢、腹痛でトイレに駆け込むのが１日２０回以上となったため、緊急入院となり、プレドニン（ステロイド）と抗生物質の点滴治療、２週間の絶食と紙パンツの入院生活でした当時は会社に勤めていたので、そのまま退職することに。。退院してから3ヶ月は、プレドニンと骨粗鬆症を防ぐ薬にリアルダ4錠とミヤBM2錠が処方されました。正直、薬に抵

お盆中の私はと言うと12日と今日15日に大学病院通院12日、特に今日は大学病院は空いていたけど12日は道路が混んでたでも、今日は道路もびっくりするくらいスーイスイで快適だったけど早く着きすぎた本日の血圧脈が速いのは結構歩いてきた直後に測ったから。他とっても優秀(降圧剤のアムロジピン服用してるけど💦)採血、採尿を済ませて先ずは皮膚科の受診。皮膚科はね、例の頭皮ペリペリ問題が今、とても悪化していて頭皮も赤くかぶれちゃって今までは痛みや

キミにきめた！こんにちは4月末からの症状悪化の為新しい薬を考えましょうと言う話が出ました。候補の薬は4種類詳しくは前回の記事に書いてますUCを発症するまで大した薬を飲んでこなかった人生なので薬の副作用とは無縁の暮らしでしたが、発症後からプレドニゾロン(ステロイド)やイムラン(アザチオプリン製剤)で薬の副作用を体験してから副作用に少しビビっています作用機序は細胞レベルで難しい「そうなんだー」としか思えず自分に効くかはやはり試してみないことには分からないし

どの薬を選ぶべき？こんにちはいつもご訪問いいねありがとうございます先月半ばの診察で主治医T先生より宿題が出ました数ある薬の中から先生によってノミネートされたのは……ジセレカゼポジアトレムフィアオンボーこの4種類帰ったその日からもらったパンフレットやネット検索をしながらどの薬が良いか、あれやこれやと考えました。素人のわたしには各薬の作用機序がほんとに難しい薬の事まとめてみましたが、私の間違った解釈もあるかと思うのでひかりはそう解釈しているのだなーと

全身が痛い😣トレムフィアも効果なかったわけで、、、今の注射エタネルセプトも効果はない。。。次の手段は扁桃摘出となるだろう。。。最近色んな面で諦め気味になっている。生きるって大変なことだと改めて感じる今日この頃。仕事だって思う様に出来ない。家事だって夫の手助けがないと出来ない。自分のことすら出来なくなっている。。。頑張るチカラ💪今日は小田さんのライブ！！私は四日市ドームからスタートします。やっとこの日が来た！！！！小田さんに会ったら頑張れる！そんな気がしてます楽しんできます。

🔗トレムフィア®、中等症から重症の潰瘍性大腸炎の寛解導入療法及び維持療法に係る製造販売承認を取得たんぽぽのブログ『トレムフィア®、中等症から重症の潰瘍性大腸炎の寛解導入療法及び維持療法に係る製造販売承認を取得』潰瘍性大腸炎治験の成果(*^^*)兄1号が参加している治験とは別ですがトレムフィア®単体や合剤が使われているため興味深いです。🔗トレムフ…ameblo.jp詳しい情報が続々と出てきています。患者向けWEBも開設されています。🔗トレム

昨日はゴミの日でぴっとのカット日それなのに目覚ましかけ忘れ目が覚めたのが９時慌てて飛び起きたらカット迎えのチャイムパジャマ姿で今起きたとこ、ちょっと待っとって・・餌をやる時間もないこっちで食べさせますよ朝食分の餌を渡し、よろしくお願いしますぴっとが居ない間に花の植え替え開始玄関に数往復して運ぶだけでひと仕事水やりしとったけどカラッカラの花苗もあったベコニア日々草寄せ植えは適当に・・ナメクジチェックしながら植

トレムフィア４回目を2週間くらい前に注射した。少しの期待をして、ねでもこれでダメならこの注射は今回でやめようと決めていた。1回目を投与し23週目くらいまでに効果がないなら、やめた方がいいと、どこかに書いたあったからだ。4回目を注射してから2週間が経ち、大きな膿疱が次から次に出来て身体は、ドンドン痛くなってきている。くしゃみ🤧咳😷ムリムリズボン履けないパンツ履けない腰を曲げることはできない全身が痛い！！困ったもんだ！！！！！！トレムフィアは全く効果なかったのか⁉️いやっ！効

2022年9月が最後の記録になっていた、掌蹠膿疱症の経過…結論から言うと、経過良好でありますトレムフィアの注射は継続中💉トレムフィアを開始してからは以前のような最悪な症状は見られていませんただ、全く膿疱が出ないわけでもなく、時々手指の方に出現してました😞トレムフィアは２ヶ月に１回の投与💉高額医療なので治療費と格闘していました😫限度額認定証あっても、なかなか厳しい治療費…しかも、一生この注射はやめられないのかという絶望感…まぁ、ただ、２年ほど前に転職して収入が減ったことにより、自

私には、皮膚の持病があり、小学校からずっと塗り薬をしていました。アメリカに来て、良い薬があるということで、去年の年末からそのお薬を使っています。薬といっても塗り薬じゃありません。注射です。しかも、家で自分で注射をするのです。日本にもあるそうですが、形態がちがいますし、日本では、病院でお医者さんが注射しないといけないそうです。薬の名前は、トレムフィアといいます。日本では、健康保険なしだと325040円なんだそうです。自己負担割合が3割の方で97512円だ

慢性疼痛を発生させている仙腸関節。一般的には、肘や膝関節と異なり、あまり馴染みがない関節かもしれません。骨盤内にある仙骨と腸骨のあいだにある大きな関節です。脊椎関節炎の特徴的な症状の1つになりますが、掌蹠膿疱症性骨関節炎の症状でもあります。(SAPHO症候群ともいわれてます)私が30代前半の頃フィリピン🇵🇭に留学した際、掌蹠膿疱症を現地にて発症しました😢そのため、緊急帰国し、治療に専念したのですが、難治性の疾患といわれており、完治するまでに7〜8年かかりました💧

3ヶ月ぶりの皮膚科へ。私はこの大学病院でかれこれ4年近くお世話になっている。乾癬性関節炎を治療するためだ。いつも診察室に入ると、主治医の隣にPCへ入力する人がいるが、生物学的製剤は主治医ではなく、隣の方（おそらく研修医？）が行う暗黙のルールがあるよう。私はさっさと生物学的製剤を注射して帰りたいので、誰がやっても問題ないタイプだった。今までは。というのも、今回主治医の隣にいた女性は初めて会う人だった。すごく若くて自信に溢れていた。いつものように主治医が「注射をやりますか」と言い、エコ

病気に好かれる私は沢山の病気を抱えているけど一番メインの難病、SAPHO症候群は去年の12月1日に約５年間打ち続けてきた生物学的製剤のトレムフィアからアダリムマブ（ヒュミラのジェネリック）自己注射に変更後、4月頃から痛みも去年の秋ごろに比べるとやや落ち着いてきてくれてCRPもずっと3～４だったのが2023・12/151.272024・1/262.002024・3/221.362024・5/171.232024・7/12

去年の12月1日、区切りも良いマイバースデー。今までの2019年２月から2023年10月まで4年8ヵ月の間当時は新しい生物学的製剤だったトレムフィアを打ってきたが、それを止めて新たに始めた生物学的製剤アダリムマブ（ヒュミラ）を2週間に1度の間隔で打ち始めて先週の金曜日の自己注射で9回目となった。その先週の金曜日3月22日は大学病院の臨床研究外来の予約外来だったトレムフィアを打ってた時の主治医は私のメインの病気であるSAPHO症候群と線維筋痛症を1

書き残しておきたい事、書きたかったけどずっと病気関係の事をUPしていなかった。理由は簡単。面倒だったのと次から次に新たな病気を抱える事になってなんだか書くのも嫌になってたこの3ヵ月くらい前からかな。痛みのレベルが今までは10段階中、3が最高ベストで通常時だったのが4の日が多くなって身体をふと動かした時や今までは大丈夫だった体勢で痛んだりするようになっていた。今年4月にヘルニアになって、病院をたらい回しであちこち行って今は私が通ってる大学病院の

今日もポカポカ陽気で気持ちの良い秋日和そんな日にまたしても大学病院外来今週、火曜日は消化器内科外来で今日はメイン（病気のメインって言うのも変だけど沢山、病気があるからね💦）の臨床研究外来に皮膚科の受診まぁ、片道2時間かかるから良いドライブになるんだけど走る道は主要の国道だから景色は車ばっかりで紅葉もナッシング❌やっぱり寒くなってきたから血圧が15くらい上がってるね火曜日の病院後のランチは博多風のラーメン屋さんに行ったのとってもラーメンが食べたくて博多風と言いながら頼んだのは豚骨味噌

トレムフィア開始して半年経過。７月に４回目の注射💉打って、今月５回目の予定。今はこんな感じ✨４回目打ったあとから、効果がみられてきた感じがする。こんなにきれいな状態は久々かも。関節痛は２回目打ったあとくらいから頻度は減ったかな。でも、まだ時々痛むときはあるけど。セレコックスは痛むときだけ飲むようにした。メトレートはまだ７錠服用中。あとは治療費との葛藤。

今回は私が先週、金曜日（7月22日）に1回目の帯状疱疹ワクチンを打ってきたんだけど、その帯状疱疹という病気とワクチンについて書いていくねまず・・・【帯状疱疹とは】幼少期に感染する水ぼうそうのウイルスが外因の病気。日本人成人の約9割以上は水ぼうそうウイルスが体内潜伏しているので誰がかかってもおかしくない。（特に免疫が低下している人）症状は体の片側の一部にピリピリとした痛み赤い発疹が発生。症状の多くは上半身に現れ、顔・目・頭・胸・背中に現れることが多い。

先週22日金曜日はバカタレ病（SAPHO症候群・掌蹠膿疱症）の一番、症状が出る骨と皮膚の科、臨床研究外来と皮膚科の予約診察だったまずは皮膚科を受診。皮膚の状態は足の方はそんなに変わらないけど範囲が踵の方まで広がってきているそして、何年も掌に膿疱が出ることは無かったのに、この半年くらい前から右手だけ又、膿疱が出て来てしまってどんどん悪化している（汚画像、ごめんちゃい）まず、足と掌はステロイド軟膏最強の【デルモベート軟膏】を塗るように（掌の方は軟

生物学的製剤トレムフィア、これ1本¥329000-だとか…これを今月末4週間後にもう1本打つ。今日は初日、診察代に血液検査、いくつか検査もする為採血もした。高額医療制度で少しは軽減されるけど3割負担でも10万円近いのだ。1本30万以上する皮下注射ゆっくり時間をかけてするのかなと思ったら、、2〜3数秒で終了…ほんまかいな。。大丈夫かな。ほんとに大丈夫なのか、心配になってくる。今月末には、2本目を打つ高額医療制度は月を跨がなければ1回分だけで済むらしい。それでも高額だ。驚いてしまう。幸

トレムフィアの21回目の注射をしてきました。体が少しずつトレムフィアに慣れてきているそうで再発してきてます。どこかに病巣感染があるのか、免疫異常なのか未だに分かりません。まだ出来るコトはないかと調べるとBスポット療法がありました。一度耳鼻科で鼻は異常なしと診察を受けていましたが、Bスポット療法ができる耳鼻科を探して行ってきました。上咽頭が少し炎症していると診察を受け、チャレンジしてきました。市販の鼻うがいも購入しました。10回は続けたいです。