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ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃんの発達の遅れの原因を調べるため、通院している大学病院で脳のMRIを撮ることになりました。MRIは動くと撮影できないため、みかんち
前回『2歳2ヶ月にして初の発達外来』あれだけ息子の発達について騒ぎまくっておいてあれなんですけども。発達の専門の医療機関を受診したことがありませんでした。しかし、・2ヶ月弱の間に2回も熱性けいれ…ameblo.jp12月下旬の出来事です。息子(2歳3ヶ月)の発達の遅れの検査のため、MRIを撮りに発達外来に行ってきました。小さい子は睡眠のシロップを飲んで撮影します。看護師さんからは、「眠らなかったり、途中で起きちゃったりする子もいるので、当日はお昼寝をさせないで来て下さい。」「朝早く
これは次女のABR検査の備忘録です検査の仕方や流れ等は各病院によって様々かと思います前回の続きです『次女の自動ABR検査の備忘録①』これは次女のABR検査についての備忘録です生後4ヶ月の次女は生活音に反応しませんくしゃみと突発的な大音量には驚きますが話しかけ声おもちゃの音上の子達の遊んでる…ameblo.jpABRの検査当日検査の30分前に小児科に行き催眠剤であるトリクロリールシロップ10%を3.5ml注射器から飲ませました検査前に催眠剤を飲ませると予め伺ってたのでその
前回の記事でトリクロ試験の大変さを語りましたが、本当の大変というか心を折ってくるパターンは色々やったけど寝なくて眼圧が測れなかったパターンです!そして2度と失敗しないようにするための下準備がまぁ〜〜〜〜〜大変でしたうちみたいに地獄を見る人が1人でも減ることを願います1〜3回目は楽勝♪1回目は緊張しながら無事に検査完了!結果もまぁ現状維持2回目は慣れてきたので、少し余裕3回目はもうベテラン感が出て、カフェで片方づつ休めるくらいの流れというのも、新生児の頃は基本眠いので、目
0〜2歳くらいまで受けたトリクロリールシロップで寝かしての眼圧検査についての記事です。今回は試験の全体の流れについて次回はなぜ成功率75%だったのかとその大変さを書きます寝かしてなぜ眼圧を測るのか?眼圧は泣くだけでも数値が上がってしまうそうです。ので、泣かない年齢になると寝かさなくても測れますが、赤ん坊のうちは当然泣くのでトリクロが必須ですちなみに、目をがっつり手で開いて器具で風を送って測定するので、ちょっとやそっとの寝入り具合じゃない状況にしないといけません。流れ
はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね!!早速ですが、自分の自己紹介をいたします!私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、2歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.22(入院42日目)※2日置きに注射中この日は注射を打たない日です。昨日は、夜中に起きました22時に眠って、4時3
生後77日目。4695㌘。カテーテル検査をしました。朝9:30に会いに行った時には、トリクロリールを使って、眠っていたJくん。10:00からカテーテル検査開始。手術室の方へ行く扉の前で見送るとき、なんだかとてもドキドキした。カテーテル検査は初めてで、こんな小さな体の血管にカテーテルを通すという怖さと、何か他にも異常が見つかるのではないかという怖さと、やっぱり待ってる間は不安でした。2時間半後、看護師さんに呼ばれ、とりあえず無事に終わったと聞いて一安心。。次に担当医か
はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね!!早速ですが、自分の自己紹介をいたします!私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、2歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(パパ付き添い)です。R3.12.8(入院28日目)この日は、血圧が142/あったので、ACTHは中止になりました医師に、ここ最近の気分の高揚、興奮、
前回の続きです。『ACTH13日目(全てがイヤ!!)』はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になります…ameblo.jpごはんや、お薬もイヤイヤになってきていたので栄養士さんに来ていただきました主食を夜もパンにしてもらい、カレーや味付けごはんなどの食べれそうなメニューの日はそのままにしてもらうことにしました。そして、お昼にアイスをつけてもらうことにしましたアイスクリームは、
お久しぶりです。8月から仕事に復帰して、バタバタしておりました続きです。無事に検査が終わってお会計へ。ファイルと駐車券を会計窓口に出すだけ…のはすが、この日に限って長蛇の列出して番号受け取るだけの窓口に20人ほどの列が…いつもは列がないか、並んでいても5人ぐらいなのでびっくりでした。まだ眠たいらしくベビーカーでご機嫌斜めの娘…並んで番号札を受け取ります。空いている席に座って待っていましたが、娘がぐずり出したので、出入り口近くの少し広くなっているところへ移動しました。抱っこしても
はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね!!早速ですが、自分の自己紹介をいたします!私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、2歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後のお話です。この記事で書いた事件『ACTH3日目』はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった
はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね!!早速ですが、自分の自己紹介をいたします!私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、2歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院した日のお話です。前回の続きです。『いよいよ入院!!』はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださ
前回の続きです。前の方の検査が終わったので、いよいよ娘の検査です。技師さんが抱っこして検査室へ連れていくということでした。眠り薬で完全に寝ていて、ふにゃふにゃの娘。技師のおばちゃんがなかなか雑に抱っこしたので、起きないかヒヤヒヤしました頭に使い捨ての帽子を被せられ、ヘッドホンをして検査するそうです。検査室内も暗くなっていました。娘が検査室に入って扉が閉まると、待合室の電気がつきました。15分ぐらいで終わるということで、私は待合室で待っていました。ちなみにMRI専用の待合室になっ
前回の続きです。検査当日は朝早めに起こして、なるべく眠くなりやすいようにしました。食事は2時間前まで、飲み物はミルクも含めて1時間前までにとのこと。来院時間は朝9時だったので、その日の朝はバタバタしました事前にもらっていて記入済みの問診表や同意書、母子手帳や診察券…検査後に飲めるように麦茶、ミルク、哺乳瓶なども用意。あとは退屈しのぎのおもちゃや絵本、着替え、おむつ…なかなかの大荷物病院までは車で10分ぐらいで近いので助かりました。この日は、日差しも強くてすごく暑い日でした我が家
はじめまして!103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね!!早速ですが、自分の自己紹介をいたします!私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、2歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら令和3年10月ころのお話です。市立病院で検査をする日がやってきました神経内科の受診までに脳のMRIと、脳波検査をします。市立病院を初めて受診したときから1週間
字のないブログ19・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こんにちは!イラストで医療的ケア児ママを応援!イワトモです日中ずっと寝ていて、みんなが眠るころにハイテンション!!ケアするママは眠れない…ということ、ありますよねまひまひも昼夜逆転してしまうことが多々ありました。1、2歳のころだったでしょうか。見かねた主治医の先生に「トリクロを使いましょう。」*トリクロリールシロップのことと言われました。トリクロ!ってあの検査の時に使う眠らせるお薬だよね。そんな毎日使っていいの?体に影響
先生あのねただの日記です自己紹介ブログ主(おかん)永遠のダイエッター自閉症ADHD双極性障害長男(小6)自閉症受動型ADHD不登校次男(小5)ADHD積極奇異型三男(年少)自閉症孤立型ミトコンドリア病(疑い)O脚昨日は魔の祝日でした。夜も三男ねない最近薬が変わってロゼレムからメラトベルという薬になりました寝ない〜ロゼレムも寝なかったしな〜ロゼレムの時はプラスでトリクロ飲んで数時間後にやっと寝る。。でも睡眠浅くて3時に起きた
こんにちは!NICU/GCU看護師のナス子です!前回の続きで、眠くなるお薬を家に持って帰ることについて書きたいと思います。前回の記事で書いた、トリクロリールシロップですが、使用後に呼吸が浅くなったり、止めてしまったりと、副作用も心配なお薬になります。そんなお薬を家で使うなんて、、、と心配だと思います。まず始めに、持ち帰る子はどんな子か、についてです。主に使用する子は、泣きすぎてはいけない子です。赤ちゃんは泣くのが仕事、というキャッチフレーズを聞いたことがある方もいると思います。も
昨年末に定期的な検査としてMRIを撮る予定でしたが鼻水ダラダラで検査延期(小さな子どもはMRIを撮る際に鎮静剤を飲ませて眠らせるので鼻詰まりがあると、呼吸が苦しくなるそうなんです。)そして年始に再度予約をしてもらっていました。いつも10時頃からの検査なので、夜は12時頃就寝して朝6時に起こし睡眠不足状態で鎮静剤のシロップを飲んで無理やり寝かせますそれでも我が子は追加シロップをしないと寝ません今回ははじめての午後検査でした。睡眠不足状態で午後まで引っ張る
3ヶ月ぶりに心臓の検診に行って来た。成長するに従ってだんだん大変になってきた心エコー。息子は寝つきはいいのだが、毎回エコーをされると起きてしまう。前は起きてもおとなしかったが、最近はじっとできない。押さえられるのが大嫌いなので、レントゲンもギャン泣きしている。さらにここ数ヶ月は横にされても怒るし、そもそも診察室に入るだけで怒り狂う。最近診察室に入るときは毎回シナジスなので、診察室=注射するところ=嫌い、みたいになっているのかも。そんな様子なので、今回はエコーの前にトリクロを入れても
難病・ジストニアの娘ハル、今月、ジストニアの常用薬はゼロへ調子が良いから飲まない訳じゃなく、飲まない方が調子が良いからの選択で。(ハルのドクター薬は慎重に増減を。半年かけて試したテルネリンは、効果を感じなかったので終了🔚)・・・✂︎・・・・・・今は、とんぷくもトリクロリールのみ。発作的な筋緊張に備えて、出掛ける時はお守り代わりに(要冷蔵だけど、難しいこと言いっこなしで(*´ー`*)1回10㎖、この科捜研みたいな容器なら、漏れずに持ち運びできますしかも1つ
お久しぶりです先日息子くんが無事1歳の誕生日を迎えることができました修正月齢では10ヶ月になります34w0d、2210gで出産してからはや一年短かったような、長かったような…そんな一年でした100日の時はまだまだ赤ちゃんこんなに大きくなりました一丁前にストライダーにも跨り、活発な男の子成長的にはどんな感じかと言うと1人で立つことはできるけど、まだ歩くことはできません。言葉はかなり理解していて発語はパパ、ママ、ブー(車)、(名前を呼ぶと)はーいと言いながら手を
今日は脳波検査へ行ってきました!2週間前の診察で検査予約をする時に耳鼻科の医師から午後から検査なのでなるべく午前中は寝かせず起こしておいてと言われましたいやいや、無理ですよ6ヶ月の乳児ですよ?wとは言うものの…いつもより少し起こしておいて…病院に向かう前いつも通りの時間にミルクを飲ませ出発!病院到着して耳鼻科受付するとすぐ呼ばれた待合室で(←密!!!と思いつつ)血圧測定はなちゃんが小さいから?いやちゃんと乳児用の血圧計なのに測れないまーいいか(測
特別支援学校に通う中2の娘。学校に持っていく鞄の中に非常用の予備の薬を3日分入れておかなければなりません。シロップ薬2種類ザイザルシロップとトリクロリールシロップを3日分、30ccくらいの小さい容器にそれぞれいれていましたが。。一回分ずつに分けて入れて欲しいと言われてしまいました。災害時には計量して使うことが出来ないということらしいです。アレルギー薬のザイザルシロップは一回分5ccです。本気で言ってます?と何度も確認してしまった。。さて困ったぞ。。と、どうしたら
ジストニアの娘ハル発作的な筋緊張の予防に、胃ろうからトリクロリールを使っています。時々。時々って8月は8回・・・くらい。『トリクロリールをお守りに♪』デイサービスの看護師さんに、娘ハルの退院の報告とお風呂の利用再開の電話を。『退院しましたー今回の入院で、若干の「薬」の変更はありましたけど・・ハル自体には何の…ameblo.jpトリクロ使用中は注意が必要ムセやすかったり、反応がニブかったり、薬の重複を防ぐ為にも・・・『トリクロリール、使用中です』お風呂のアヒルを吸引チューブ
今日は1日こども病院にいましたつ…疲れたまずは形成外科。先生、手術は延期も有り得たけど、このタイミングでできそうだから9月に確定しよう!!そうしよう!!…と言うことで、口唇裂の手術を9月3日に受けることになりましたそしてつぶやく…ここ(口唇裂のオペ痕)、ホントやばいねスゴすぎるわァ…本当に綺麗になったらしく、オペした先生を尊敬してるのがよくわかったwww手術まではとにかく風邪を引かせないこと。鼻水一滴でも出てたら延期だからね!!ってあとはもうちょっと体重が増えたら御の字だけど、
朝8:30前に、成育へ到着。入退院受付窓口にて、入院の受付を済ませる。その後、当日入院出来る体調かどうか担当医師の診察があり、入院可能であれば病棟へという流れとなる。MRI検査は午後13:30からの予定のため、母乳で育てていた娘の場合は朝7時までに授乳を終えなくてはいけなかった。最初は身体測定。身長59.4cm(+6.4cm)体重5.1kg(+1.9kg)その後、診療内科の担当医師の診察。診察の途中でお腹が空き、ギャン泣きの生後3ヶ月の娘。でもあげることができずに私も
昨日は、心臓カテーテル手術に向けてのエコー検査で埼玉県小児医療センターへ。うちの赤ん坊は、大血管転位症という先天性の心疾患を持って産まれました。簡単に言うと、左心室から出るべき大動脈が右心室からでており、右心室から出るべき肺動脈が左心室から出ています。従って、産まれてすぐに手術をしなければ、3ヶ月以内にほとんどが死んでしまうと言う恐ろしい疾患でした。この心疾患を治療するジャテン手術(大動脈スイッチ手術)が本格的に始まったのが僕の生まれた年である1975年なのですが、その後、日本に上陸し、
ブログ閲覧ありがとうございますいいね!ボタン&フォローありがとうございます!2012年8月長男1歳半地域の検診で頭囲が大きい(49.8cm)という事で、小児医療センターでMRI検査を受ける事に痙攣など、変わった症状はありません。頭に病気がないかどうか。念の為の検査です。検査当日は、眠る薬(トリクロリールシロップ)で眠らせて検査します。よく効く様にお昼寝抜きで来て下さい!との間でした検査は14時〜。いつもこの位にお昼寝だからバッチリ絶対に寝ると思う小児科外来で看護師さんに、お薬