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す皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年から人工内耳に！夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやってます！！恋愛
おこんにちは。運動会の季節到来ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私はなんだか食欲が出て来てしまって、ご飯大盛りがやめられない今日この頃ですさて、先日も投稿した例の血管炎の可能性の有無についての話ですが、先ほど先生にメールで「結局私は血管炎の可能性があるのでしょうか？」と送ってみました。先生からの回答を待つ間、ちょっとググってみたところ、どうやらANCA関連血管炎と言うのは３タイプあるらしく、それぞれ症状の現れ方も異なるのだとか。で、多
ゼップバウンド10ミリグラム右上本日の体重93.1キロ自宅病院は血液検査と栄養指導と診察がありいつものように3時間位かかった呼吸器内科皮膚科後太っているやつ正確な名前は知らない肥満とか？まあ太った人あんまり見ないからどうなのかなあ？病院で体重は94.5キロだたかな一ヶ月前よりも2キロ痩せていた。血液検査の結果も良かったしCPAP療法の機械も辞められる所まで来たといいことあったが近頃夜になるとお腹が痛くなる。便秘が酷く会社でトイレにいきまくっています
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、新大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年から人工内耳に。夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやってます！！恋愛→
こんばんは。今日は、病院の薬局(?部署？)の担当の方と電話で面談をしました。内容は、今までの経緯、今使ってる薬について、薬をちゃんと指示通りに使っているか、と、デュピクセントについてでした。ご担当によると、私の申請は多分通るだろうとのことで、来週あたりまた連絡がきて、どの薬局からの配送になるかとか費用について分かるそうです。費用…一応今の職場の保険あるけど…。デュピクセントのサイトでアカウント作ってcopayカードで自己負担ほぼなくなる、みたいな話をきいて作ろうと思ったけど、細かい規約が微
日本から無事に戻ってきました！出発直前まで色々とハプニングがありましたが、なんとか行ってくることができまし旅行の記録もまた書きたいところですが、今回は取り急ぎ減薬の記録だけ残しておきます。昨日からステロイドが1mg減り、8mgになりました。今回、日本へデュピクセントを1本だけ持参した関係で、注射の日が1日ずれてしまいました。その影響か、あるいは単にスケジュールが忙しくて無理をしてしまったからかもしれませんが、ここ数日、体にピリピリとした感じがありました。今のところ目に見える症状や皮膚の
おこんにちは。秋ですねぇ。日本では月見バーガーが食べられる季節ですね♪（まだ食べられる時期なのでしょうか…。）羨ましい限りです。アメリカに移住してしまったため、もう何年も食べていません。いつか月見バーガー期間中に帰国して月見バーガーを堪能したいですｗさて、前回のブログでお話しした再血液検査のことですが…。『好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の話』おこんにちは。またまたあっという間に新たな一週間が始まろうとしていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私は、明日
これはデュピクセント自己注射の備忘録として記録してます😊今後、デュピクセント自己注射を検討や迷ってるとか悩むなぁとかある人も居られると思いますので参考していただればと思っています♪今回は６０回目♪今日は１キットを接種なので冷蔵庫は残３キット♪６キットずつ処方です！医師の決まりで、６キットずつ！！３ヶ月１回の定期通院です！来月に通院予定です！冷蔵庫から４５分放置後に接種するようにこうして準備。今日は少し暑いので、４５分間、常温に戻しました💦
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、新大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年１月に人工内耳に。夫婦共に身体障害者２級レベル。高校生の息子ちゃんは健聴者です！！４月から大学生に。家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃も
さて、私を長年苦しめ続けたアトピー治療のラストを書くとしよう。医師の教えを忠実に守り続けた結果、あれほど酷かったアトピーは見事に寛解（かんかい）を迎えた。しかし、これで終わりではなかった。次なる試練が待ち受けていたのだ。ある日、家族で海へ遊びに行った。アトピーはほぼ治っていたのだが、「紫外線や海水浴は皮膚に良い」という噂を聞いたことがあった私は、「日焼けイェーイ！」とばかりに子供たちと全力で海を楽しんだ。その結果……待っていたのは酷い日焼けと、アトピーとは明らかに違う新たな皮疹
アレルギー持ちの息子皮膚科でデュピクセントを2回打ちだいぶ改善しましたが秋の花粉に負け気味です今は在宅でアドトラーザを打ってます子どもの医療費無償ありがたい、、、夫の会社健保と区に感謝です💉
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、新大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママに！！旦那は中途難聴を持っています！今年１月に人工内耳手術を受けました。夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやって
おこんにちは。またまたあっという間に新たな一週間が始まろうとしていますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私は、明日はこないだやった血液検査の再検査のため、また血液検査をしに病院に行く予定です。で、明日の検査を前に、ふと、「そう言えば前回の検査結果をまともに確認していなかったな…」と思って、先ほど再度検査結果に目を通してみました。で、一箇所「Abnormal（異常）」となっている項目あったのも分かっていて、普段だったら全部ちゃんとネットで英語を翻訳して、
おこんにちは。こちらは今日を境に一気に気温が下がる見込みとなっておりますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。前回のブログで、先生からレルベアの使用を中止してみようと提案された話を書きました。最近ずっと咳が落ち着いていて、終日ほぼ咳き込む事がなく、とても穏やかだったので、私自身「そうね、そうね、きっと大丈夫」と思っていたので、レルベア中止大賛成でした。が、しかし…。レルベアを使わず過ごして三日目でしょうか。ちょうど前回のブログを投稿した日
おこんにちは。こちらアメリカはまだ１０月の２日ですが、日本はもう３日の朝を迎える頃でしょうか。皆さまいかがお過ごしでしょうか。季節の変わり目ですし、インフルエンザが流行っていると言う噂も耳にしますので、どうかお気を付けてお過ごしください。さて、こちらは昨日久しぶりに一瞬暑かったのですが、今日は急に気温が下がり、朝から雨が降るなど、気温と気圧の変化が激しい一日になっています。それが理由だと思うのですが、お昼ちょっと前ぐらいから頭がものすごく痛くなりました。
デュピクセント19回目、300mg1本を前回と反対側の腹部に。『デュピクセント18回目』デュピクセント18回目、300mg1本を前回と反対側の腹部に。うーん、また悪化してきて全身あちこちに赤み湿疹かゆみが出てます。やっぱりダメなのかなぁ。結膜炎は…ameblo.jp全然ダメですねぇ。あちこち痒そうだし赤みも出ています。4本接種したので次の受診の時にご相談ですね。あ、注射を始める前よりはもちろん良くなっています。備忘録をかねて、つれづれなるままに…
本日の天気晴れ目が！痒い！昨日の夜も思ってたんだ。目が開きにくいなぁ、って。眠いだけかと思っていたけどね。今朝起きたら、二重がもう崩れてる…寝起きに浮腫んで、崩れることはあるけどさそういうのってだいたい顔洗えばさ元に戻るんだよね。でも、今日はもう全然で。とにかく痒い。フルトロメオン入れても、痒い。ダメだと思いながら、目を擦る…仕方ないから、昼にフルトロメオンもう1滴。後から知ったんだが。今日は黄砂が飛んでる日、らしい。喉も痒くなってきて、咳も出るし。仕事は全然、
おこんにちは。あっと言う間に１０月を迎えましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。１０月は、後半に水星の逆行を控えているので、大きな決断や買い物は今のうちにぜひ済ませておきたいところです。さて、今回は私の難病生活あるある３選をお届けします。同じ様に感じる方もいるかもしれませんね。どうでしょうか。まずはその１「症状が改善して安定したと思いきや、ある日突然悪化」しんどい思いをしてお薬を真面目に飲み、なるべくストレスがかからない様に生活して
おこんにちは。なんだかあっという間に９月が過ぎ去って行きましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。こちらは今日も秋晴れで運動会日和となりました。今日はびまん性汎細気管支炎（でもアメリカでは気管支拡張症扱いになってますが…）の定期検診があり、担当の先生と二ヶ月ぶりに会って来ました。先生は、びまん性汎細気管支炎も好酸球性副鼻腔炎も、気道を通じて繋がっているからこそ併発（合併）するので、どちらか一方だけを診るのではなく、総合的に考えるべきだと言う考えの人なので
本日の天気雨のち晴昨日から、まぁ呼吸苦がまぁまぁ酷くて強制呼気＝力技で一時的に解消はできるけどまた詰まる、を繰り返し。久々にベットヘッドをあげて寝たぜ…優しく話を聞いてくれるDr.がいる呼吸器科、そんなところがあれば受診検討したいが。そも、呼吸器科自体、近隣には少ないんだよな。今日は、皮膚科受診。症状はでる。薬の反応もある。でも検査は正常。謎体質のせいで、Dr.が困っていた…この乖離😅検査値なんか、正常どころか健康体そのもの。でも。アレルギー検査は何度やっても陰性な
雨が降ったり、日が射したりの、変わりやすいお天気でした10時から皮膚科受診、この時間に病院へ行くと、駐車場は混んでいて、建物から離れたところしか空いていません歩いている途中に、雨が降ってきました皮膚科は1時間10分遅れで呼ばれました最初に足が浮腫んだときに、皮膚がカサカサになり落屑したことを話し、足首をみせたところ、今もかさついているので、保湿剤を塗るように指示されましたデュピクセントを6本処方され終了次回は来年1月です今日はこれで帰れず、14
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年１月から人工内耳に。夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやってます！！恋愛→
今日も2週に１回のデュピクセント注射を打ちに病院へもう32回目になる。８月は体調がいつもより良かったけど、９月に差し掛かると思わしくないそして２日位前からただでさえ狭まってる気管支なのに痰が異様にまとわりつき…苦しくて咳払いするもなかなか取れず起きてる時はそれでもやり過ごすがこれでは眠れない…主治医に言うと「気温の変化や秋の花粉やらで悪化するね。ステロイドを今、0.5mg飲んでるのに４日間だけ追加で20mg飲みましょうか。」「えっ！急に20mgも増量？ですか？」「
こんにちは今日昼間はひんやりしています。エアコンなしで過ごすのは、今季初めてかも今夜は朝よりも気温が下がるらしく、これから毛布を出しますお布団は秋仕様にまだ9月下旬ですけどね。注射薬でアトピーの治療している次男が昨日病院に行ってきて、血液検査の結果を報告してくれました。アレルギーの数値を示すIgEとアトピーの重症度を示すTARCが大幅に下がっていましたIgE4月48,847→8月12,626(標準170以下)
もうすぐ10月になりますが…7月からの作ったり、作ってもらったり、作るのを手伝ってもらったりしながらの…我が家のパンとスイーツです。好酸球性副鼻腔炎の治療薬デュピクセントの副作用で…相変わらず手のこわばりと痛みで上手く動かないので、混ぜて焼くだけのものが繰り返し登場します😅たまにはクリームをデコレーションしたケーキが作りたいけれど、絞り出しは無理だし💦フルーツを美しく切ったりパンの成形も無理💦せいぜいスイートポテトを丸める程度で、混ぜるのも潰すのも相変わらずハンドミキサーかブレ
おこんにちは。（今回の投稿も完全なる独り事なので、興味ない方はスルーしてねー）こちらアメリカ中西部はすっかり秋…空気が乾燥して来ました。なんだかお肌がつっぱりやすくなって来て、追い保湿をしないとちょっと不安な感じになってきました。身体の調子は、新しいお薬の追加やステロイドが増量されたせいなのか、午前中は頭が割れる程痛いです。季節の変わり目とか、色々な事が重なっているのもあるのかもしれません。そんな今日この頃ですが、今日はなぜか、また朝から自分の
本日デュピクセントを打つ日です右足しかし注射開始間もなく激痛が走りひさしぶりだったなぁ激痛痛みに負けて足が避けてしまった途中から薬液が（泣）しょうがない途中までいってるから2週間もつだろうやっぱり痒みは出でくるの。そういえば今日の体重94キロです。たまにはドライブと農産物を扱うお店に上の松茸で一万円。どっかのテレビショッピングみたいな感じで一万円。3,900円だったかな上自分の家で買ったやつは3,900円で形が悪いもの虫食いがあろうと松茸
