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おこんにちは。あっと言う間に１０月を迎えましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。１０月は、後半に水星の逆行を控えているので、大きな決断や買い物は今のうちにぜひ済ませておきたいところです。さて、今回は私の難病生活あるある３選をお届けします。同じ様に感じる方もいるかもしれませんね。どうでしょうか。まずはその１「症状が改善して安定したと思いきや、ある日突然悪化」しんどい思いをしてお薬を真面目に飲み、なるべくストレスがかからない様に生活して
す皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年から人工内耳に！夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやってます！！恋愛
おこんにちは。なんだかあっという間に９月が過ぎ去って行きましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。こちらは今日も秋晴れで運動会日和となりました。今日はびまん性汎細気管支炎（でもアメリカでは気管支拡張症扱いになってますが…）の定期検診があり、担当の先生と二ヶ月ぶりに会って来ました。先生は、びまん性汎細気管支炎も好酸球性副鼻腔炎も、気道を通じて繋がっているからこそ併発（合併）するので、どちらか一方だけを診るのではなく、総合的に考えるべきだと言う考えの人なので
本日の天気雨のち晴昨日から、まぁ呼吸苦がまぁまぁ酷くて強制呼気＝力技で一時的に解消はできるけどまた詰まる、を繰り返し。久々にベットヘッドをあげて寝たぜ…優しく話を聞いてくれるDr.がいる呼吸器科、そんなところがあれば受診検討したいが。そも、呼吸器科自体、近隣には少ないんだよな。今日は、皮膚科受診。症状はでる。薬の反応もある。でも検査は正常。謎体質のせいで、Dr.が困っていた…この乖離😅検査値なんか、正常どころか健康体そのもの。でも。アレルギー検査は何度やっても陰性な
雨が降ったり、日が射したりの、変わりやすいお天気でした10時から皮膚科受診、この時間に病院へ行くと、駐車場は混んでいて、建物から離れたところしか空いていません歩いている途中に、雨が降ってきました皮膚科は1時間10分遅れで呼ばれました最初に足が浮腫んだときに、皮膚がカサカサになり落屑したことを話し、足首をみせたところ、今もかさついているので、保湿剤を塗るように指示されましたデュピクセントを6本処方され終了次回は来年1月です今日はこれで帰れず、14
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年１月から人工内耳に。夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやってます！！恋愛→
今日も2週に１回のデュピクセント注射を打ちに病院へもう32回目になる。８月は体調がいつもより良かったけど、９月に差し掛かると思わしくないそして２日位前からただでさえ狭まってる気管支なのに痰が異様にまとわりつき…苦しくて咳払いするもなかなか取れず起きてる時はそれでもやり過ごすがこれでは眠れない…主治医に言うと「気温の変化や秋の花粉やらで悪化するね。ステロイドを今、0.5mg飲んでるのに４日間だけ追加で20mg飲みましょうか。」「えっ！急に20mgも増量？ですか？」「
こんにちは今日昼間はひんやりしています。エアコンなしで過ごすのは、今季初めてかも今夜は朝よりも気温が下がるらしく、これから毛布を出しますお布団は秋仕様にまだ9月下旬ですけどね。注射薬でアトピーの治療している次男が昨日病院に行ってきて、血液検査の結果を報告してくれました。アレルギーの数値を示すIgEとアトピーの重症度を示すTARCが大幅に下がっていましたIgE4月48,847→8月12,626(標準170以下)
もうすぐ10月になりますが…7月からの作ったり、作ってもらったり、作るのを手伝ってもらったりしながらの…我が家のパンとスイーツです。好酸球性副鼻腔炎の治療薬デュピクセントの副作用で…相変わらず手のこわばりと痛みで上手く動かないので、混ぜて焼くだけのものが繰り返し登場します😅たまにはクリームをデコレーションしたケーキが作りたいけれど、絞り出しは無理だし💦フルーツを美しく切ったりパンの成形も無理💦せいぜいスイートポテトを丸める程度で、混ぜるのも潰すのも相変わらずハンドミキサーかブレ
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、新大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママに！！旦那は中途難聴を持っています！今年１月に人工内耳手術を受けました。夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやって
おこんにちは。（今回の投稿も完全なる独り事なので、興味ない方はスルーしてねー）こちらアメリカ中西部はすっかり秋…空気が乾燥して来ました。なんだかお肌がつっぱりやすくなって来て、追い保湿をしないとちょっと不安な感じになってきました。身体の調子は、新しいお薬の追加やステロイドが増量されたせいなのか、午前中は頭が割れる程痛いです。季節の変わり目とか、色々な事が重なっているのもあるのかもしれません。そんな今日この頃ですが、今日はなぜか、また朝から自分の
本日デュピクセントを打つ日です右足しかし注射開始間もなく激痛が走りひさしぶりだったなぁ激痛痛みに負けて足が避けてしまった途中から薬液が（泣）しょうがない途中までいってるから2週間もつだろうやっぱり痒みは出でくるの。そういえば今日の体重94キロです。たまにはドライブと農産物を扱うお店に上の松茸で一万円。どっかのテレビショッピングみたいな感じで一万円。3,900円だったかな上自分の家で買ったやつは3,900円で形が悪いもの虫食いがあろうと松茸
おこんにちは。こちらは秋晴れの様なカラッとしたお天気で過ごしやすいです。日本では、各所で月見バーガーやら、月見なんとか…メニューだの、お芋系スイーツだの、秋っぽい食欲をそそる食べ物が出回っていると聞いています。羨ましい限りですところで、この間リウマチ科の先生に会った時に、血液検査の結果も聞いていたのですが、それをブログに書き忘れてしまったので今回はそのお話を少し。リウマチ科を始めて受診した時は、とりあえず痛み止めを頂いただけで、先生は、どちらかと言うとデ
おこんにちは。思えば１０月がもうすぐそこに迫っていますね。９月はなんだかあっと言う間でしたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。明日（日本だと今日）は牡羊座の満月です。「自分」を軸に考え判断すると言うエネルギーに満ちているそうです。他の人の気持ちやニーズを優先する癖がある人は、ここぞ！と言う時に、思い切って自分を優先してみてはいかがでしょうか。チャンスがあったらやってみて下さい。さて、私は、昨日からリウマチ科の先生から出たステロイドを飲み始めました。前
デュピクセント17回目の事を書きます💉今回は右下のお腹に💉匂いも調子よく分かっていて、上より下の方が痛みも少ないし、慣れてきたけれど、やっぱりすぐには怖くて打てなくて、一旦休憩を挟んでから、その後は意外とすんなり打てました💉✨今思えば、注射を打つと翌日から打った箇所が赤く腫れていたんですけど、ここ最近は腫れてないなと気づきました体が慣れてきたんですかね副反応が始めの頃怖かったけど、今のところは注射部位が赤く腫れるくらいですんでいるけど、打ち始めじゃなくて結構経ってから副反応が出だす事もあ
2026年08月28日に出来た蕁麻疹？何かは分からないけど数日は出ていたと思う。治るには治ったが・・・薬を塗っている時に気が付いたけど、思いっきり跡が残ってるね。基本的に蕁麻疹の跡は残らないのに。そもそも蕁麻疹なのかどうか。あと、床ずれは元の画像が無いけど、現在は変色だけで触った感じは普通になった。まだ黒いけどね。悪化と改善をほぼ1ヵ月周期、月末に向かって悪化し月初めに改善になるのだが、ここ2カ月はちょっとマシな気がする。デュピクトセント注射が効いているのだろうか？
9月25日になって10分ほど経ってたらおへそ周りの左上の場所にデュピクセント注射を打ちました💉スムーズに打てたけど少し痛かったです😣以前は1ヶ月ごとにデュピクセント注射を打ってるときもあったけど今は2週間ごとに打っています💉また2週間後に打ちます💉
サッサと書いて自分用記録にします！エミのデュピクセント記録。2026年8月18日1回目２本9月1日2回目１本その後1週間ぐらいでアトピーはぐんぐん良くなってて、目も大丈夫！と言ってたが、その後、ここ1週間ぐらい？いや、2週間ぐらいに訂正しておく。目がおかしくなってる。目はかゆみと充血ですね…。オルソの刺激とかなくなってからだからまぁデュピクセントだろうな。どんどん悪化とかそういう感じはないです。肌はいったんめちゃくちゃ良くなってから少し首のあたりが悪化して傷がで
おこんにちは。いよいよ完全に季節は秋に移行した感じですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。こちらは朝晩と若干肌寒いかな…って感じで、なかなかベッドからすんなり出れなくなって来ました秋が来ると、もうあっという間にクリスマスやらお正月やらと、慌ただしくなって来ますよね。お互い心穏やかに楽しく過ごせますように。さて、前回はそれぞれの星座の特徴についてお話ししました。『それぞれの星座の特徴の話』おこんにちは。シルバーウィークもほぼ終わりに近づき、そろそろ
皆様！！うさぎママちゃんのブログを見て頂きましてありがとうございます🙇♀️ママのこと、知って欲しくて簡単にプロフィール♪聴覚障害を持ちながら、大学生の息子を持つママです❕今年４月から、大学生のママです！旦那は中途難聴を持っています！今年から人工内耳に。夫婦共に身体障害者２級レベル。大学生の息子ちゃんは健聴者です！！家族のコミュケーションはなるべく手話と口話と筆談と音声変換ソフトですね(*^^*)最近はお仕事や子育てやカーブスもドライブ🚗³₃もやってます！！恋愛→結
本日の天気晴れ投与翌日もなんか変だったが。前回や前々回と比べて、効果やや弱め…掻きむしるループは途切れているけど、掻くのを我慢できないくらいには、痒くてどうにも掻いてしまう…首元、左横腹、左膝付近。酷くはないのだが。効きが落ちてる、というより病勢が強い？のか。9月上旬からの長雨で、明らか喘息症状はでてきていたしなぁ…一喜一憂してるのがダメなのかもしれんが。評価はB.有効(投資成功)、に1ランクダウン。『デュピクセント1回目×初回2本』本日の天気晴れあっちいなぁ。梅雨
こういうのも記録しとかないとどんどん忘れていくので連投スミマセン💦2026年8月18日1回目２本9月1日2回目１本その後1週間ぐらいでアトピーはぐんぐん良くなってて、目も大丈夫！と言ってたが、その後、ここ1週間ぐらい？もっと長期かな？目がおかしくなってる。鼻もおかしい日があるから花粉かも、とは言ってるけど、目は痒くて結膜炎の様相があり…ワタシはデュピクセントを強く疑っています。３回目は受診予定が延びてしまって今日の予定。。。あ、あの日の胃腸炎疑いは
おこんにちは。なんだか朝晩冷え込んで来ましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。ホットフラッシュしやすい私としては、寝やすいからちょっと嬉しい限りです（笑）今日は１ヶ月半ぶりにリウマチ科の診察がありました。前回、左手の人差し指がパンパンに腫れた時にステロイドを処方して頂いて、あの爆発するかの様な内側からの圧力と痛みは引いたのですが、指自体はデブのまま…と言う事を先生に説明しました。すると、指が腫れたままの状態を放置すると、関節に永久的なダメ
こんにちは♪ニュースではあっちこっち、台風🌀、冠水による被害…。通行止め🚫、停電🔋、水道制限‥💦心が痛みます（泣）わが県も３度目😰ニュースでは台風🌀去っても、土砂崩れが危険⚠️何とも言えない‥。テレビに映ってた勤務先も心配になってきました！明日は出勤するので、私のロッカー（地下）も心配💦これ以上、もう、被害が出ませんように🙏これで終わってほしいんだよっ！！と思ったら、台風🌀が😰台風シーズンなんか去ってほしいっ！！憎いよ！！まっ、置いといて！今
ブログをいつもご覧いただきありがとうございます。好酸球性副鼻腔炎の治療で１ヶ月に１回通院し、２週間に１回の間隔でデュピクセントを自宅で注射する生活を続けています。早いもので、はじめてから9ヶ月が経過し、指定難病受給者証の更新の案内が届きました。更新方法について、備忘録を兼ねてブログに残そうと思います。受給者証の期限は、2027年1月末でこの手続きを2026年10月末までに済ませておけば、受給者証が途切れずにすむようです受給者証を更新するために、いくつかの書類を準備する必要が
おこんにちは。シルバーウィークもほぼ終わりに近づき、そろそろお仕事や日常の生活に戻る方も多いのではないでしょうか。引き続き悪天候が続いているみたいですので、皆さま安全第一でお過ごし下さい。さて、前回は誰しも必ず持ち合わせている三つのメインの星座についてお話ししました。そしてその三つの組み合わせが人それぞれ違うゆえに、同じ星座でも性格が違ったり、受ける印象が全く違って来るという内容でした。『同じ星座でも性格が全く違う話』おこんにちは。シルバーウィークも
こんばんは🌙台風接近が過ぎました！やっと晴れて、たまった洗濯物を干しました！！今日はパパが洗濯物を干してくれたよ。ありがとう🙏ママはデュピクセントの準備だね！お互いに分担してます！台風🌀過ぎたのはいいんだけど、わが町も近くに通行止め🚫のまま💦先月豪雨がやばかったから今回も心配したけど。ニュースではあっちこっち、冠水被害…。心が痛みます（泣）高速道路も今も一部区間通行止めに😰実は、今日、パパの実家へ行く予定でいたのですが、通行止め🚫があっちこっち
これはデュピクセント自己注射の備忘録として記録してます😊今後、デュピクセント自己注射を検討や迷ってるとか悩むなぁとかある人も居られると思いますので参考していただればと思っています♪今回は５９回目♪今日は１キットを接種なので冷蔵庫は残４キット♪先週火曜日に追加処方しました！！６キットずつ処方です！医師の決まりで、６キットずつ！！３ヶ月１回の定期通院です！冷蔵庫から４５分放置後に接種するようにこうして準備。今日は暑いので、４５分間、常温に戻
