ブログ記事21件
2022.11月寛解導入療法12〜2023.8月地固め4コース2023.8月5日退院2024.10月から輸血11月に余命1年と告知2024.12.11県内で移植が出来ないため転院2025.2.5輸血をしながら生活（元気です）2.20転院先に入院3月7日前処置スタート3月14日移植4月4日生着（day21）4月13日セミクリーンルームへ移動（day30）伝えることって大事5月19日day66生着45日朝イチの回診でごはんが食べたいと
2022.11月寛解導入療法12〜2023.8月地固め4コース2023.8月5日退院2024.10月から輸血11月に余命1年と告知2024.12.11県内で移植が出来ないため転院2025.2.5輸血をしながら生活（元気です）2.20転院先に入院3月7日前処置スタート3月14日移植4月4日生着（day21）4月13日セミクリーンルームへ移動（day30）不安と不満4月25日、VOD/SOSと診断されてからの振り返りday3518日
2022.11月寛解導入療法12〜2023.8月地固め4コース2023.8月5日退院2024.10月から輸血11月に余命1年と告知2024.12.11県内で移植が出来ないため転院2025.2.5輸血をしながら生活（元気です）2.20転院先に入院3月7日前処置スタート3月14日移植4月4日生着（day21）4月13日セミクリーンルームへ移動（day30）食事は3日でストップとなる2025.5.10day57生着36日ひでさんから電話が
2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年２月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)７月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植９月初旬無事退院10/30緊急入院
今日はとってもたくさんの方から心のこもったコメントやメッセージを頂きまして、本当にありがとうございましたまだ全然お返事が書けてないのですが、先に状況をご報告させて頂きます。肝生検の結果から急性GVHDの所見があることが分かりました。それに加え肝中心静脈閉塞閉塞症(VOD)を示すものもあったようです。肝中心静脈閉塞症というのは造血幹細胞移植の合併症の一つで、肝臓の毛細血管が血栓によって塞がってしまい、血流障害が起こることによって周辺の肝細胞がダメージを受け発症します。(出典:日本造血・
今日、妹がとてもお腹が痛いと言って、さらに状態が悪化しました。先日の肝臓の生検の結果も今日出たようです。結果はGVHDと肝中心静脈閉塞症の疑いとのこと今すぐデファイテリオを投与するようです。今から病院に行きます。
2021/3/17骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院22日目絶食2日目昨晩から病室シアター再開、Netflixでドラマ3話ほど見ました。昨日から栄養点滴「エルネオパ」が開始されたことが影響して深夜0時にも血糖値の測定が追加されたため、測定終了後に就寝しました。●本日の採血結果：矢印の上下は3/16からの増減、（）は基準値。白血球値：1800↓（3500-7500）赤血球値：306↑（360-480）※3月16日に1パック輸血血小板：5.2↑（15-35）※3月1
2021/3/15骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院20日目吐血3月15日の夜のログに追加で幾つか記載しています。火曜日の朝は至って普通でした。というか、夜までは。。。●本日の採血結果：矢印の上下は3/12からの増減、（）は基準値。白血球値：1900↓（3500-7500）赤血球値：265↑（360-480）血小板：5.2↓（15-35）※3月10日の腹腔穿刺前に血小板輸血ｘ2パック入れたため肝臓系他AST（GOT）38↓（13-33）ALT（GP
2021/3/13〜14骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院18〜19日目週末週末だったのと昨晩は疲れ果てて爆睡していたため、土日まとめて2日分の投稿にしました。日程分けるのも面倒なので、2日分ごちゃ混ぜになっています。●主治医／担当医との会話・土曜日は主治医も担当医もお休み。よって本日日曜日に両名と会話できました。・主治医は金曜まで他院に駆り出されていたため、2週間ぶりとなります。・体調はいかがですか？→相変わらず下腹部が腫れ上がって痛いです。今週になって
2021/3/12骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院17日目下腹部＆大腿部エコー●本日の採血結果：矢印の上下は3/10からの増減、（）は基準値。白血球値：2000↑（3500-7500）赤血球値：257↑（360-480）血小板：6.9↑（15-35）※3月10日の腹腔穿刺前に血小板輸血ｘ2パック入れたため肝臓系他AST（GOT）44＝（13-33）ALT（GPT）26↑（6−27）LDH267↑（119-229）γ-GTP480↑（10-47
2021/3/11骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院16日目デファイテリオ再開昨晩はドラマなしでずっとスマホ弄り倒してました。ちなみに一昨日は契約したてのホヤホヤ、楽天モバイル使ってドラマ（onHulu）見たのですが速度も快適、このぶんだとMVNOｘ3枚中の1枚は解約してよさげだな。●担当医との会話・体調はいかがですか？→昨日腹水を抜いていただいたおかげでお腹周りが若干スッキリしました。尿も通常よりも多めに出ている気がします。腹水による圧迫感が減ったことが
2021/3/10骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院15日目腹水3Ｌ昨日の昼からデファイテリオ休薬中。今日は待ちに待った腹腔穿刺で腹水抜いてもらいます。痛いけどお腹まわりスッキリするし、早く抜いてくれえ〜！●本日の採血結果：矢印の上下は3/8からの増減、（）は基準値。白血球値：1800＝（3500-7500）赤血球値：244↑（360-480）血小板：2.7↓（15-35）肝臓系他AST（GOT）44↑（13-33）ALT（GPT）24↑（6−27
2021/3/9骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院14日目休薬昨晩はドラマ見ずにずっとスマホ弄り倒してました。湯治場付近のレストラン情報などチェックチェック！湯治場には基本5泊ずつの予定＆宿は朝食のみのため、周辺のスーパーやコンビニ情報、レストラン情報などをチェックしてはGoogleMapに保存していました。基本、国内だろうが海外だろうが「やることは一緒」、GoogleMapは旅の大きな味方です。●担当医との会話・体調はいかがですか？→今朝の体重が入院時か
2021/3/8骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院13日目足がパンパン昨晩もルーティンどおりに点滴が始まる0時過ぎまでドラマ見て就寝しました。朝6時に再び点滴＆バイタルチェック＆採血で起こされ、8時まで二度寝。朝イチ採血がありました。●本日の採血結果：矢印の上下は3/5からの増減、（）は基準値。白血球値：1800↑（3500-7500）赤血球値：237↑（360-480）血小板：2.8↑（15-35）肝臓系他AST（GOT）35↑（13-33）
2021/3/7骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院12日目デファイテリオ7日目昨晩もルーティン通り深夜0時までドラマ見て、点滴開始後に就寝。2時に点滴終了したことは記憶にないので、きっと爆睡していたのでしょう。●担当医との会話・土日だけど担当医が出勤して様子を見にきてくれました。・体調はいかがですか？→腹水溜まりまくり。もともとの推定体重から＋10kgなので、腹水に換算すると13〜14Ｌぶんになりそう。・今日から利尿剤の回数を1日2回に増やしましょうか？
2021/3/6骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院11日目おもちゃ到着6日目にも突入すると、1日4回の点滴にも慣れてきます。昨晩も0時に点滴開始するまでドラマ見続け、AM2時終了とともに睡眠に突入。朝6時の点滴開始とともに一旦目は覚めるものの、再び8時の朝食まで爆睡が、ルーティン化してきました。6時：点滴開始8時：点滴終了＆朝食・常食おかず＋お粥＋梅干し。ザクロ酢スパークリングとともに。・今朝もメイバランスコーヒー味つきだったので、嘔吐後用に冷蔵庫に備蓄しま
2021/3/5骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院10日目デファイテリオ５日目昨晩は0時の点滴開始までドラマを見続けました。点滴が始まってから寝ようとしたけどなかなか寝付けず、ようやく寝入ったのはAM3時過ぎ。朝6時の点滴開始＆バイタルチェックで起こされ、そのあとは二度寝。金曜なので朝イチ採血がありました。●本日の採血結果：矢印の上下は3/3からの増減、（）は基準値。白血球値：1700↑（3500-7500）赤血球値：225↓（360-480）血小板：2.6↓
2021/3/2骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院7日目デファイテリオ2日目デファイテリオ投与2日目の朝は投与時間の6時に起こされました。うっかりシャワー予約していなかったので、急いで予約に走ったけど先越されちゃってました。●担当医との会話・昨日からデファイテリオ投与が開始されましたけど、調子はいかがですか？アレルギー症状とか出ていませんか？→特にアレルギーも副反応もなく元気に過ごしています。夜もよく眠れたし、0時の投与も爆睡できたので、あまり気になりませんでし
2021/3/1骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院6日目生着記念日＆治療開始なんと今日は生着記念日であり第2の誕生日でもあります。2020年2月7日に造血幹細胞移植（骨髄移植）したのち、生着したのが3月1日。そんな記念すべき日に治療初日が重なるのは縁起がよいと思ってよいのかな。チャレンジャー3回目。私の入院先の病院ではべスポンサ→ビーリンサイトに引き続き、初投与3回目となるデファイテリオの治療。周囲の医療関係者の皆様も緊張の面持ち。この2週間ほど勉強会が開催されてい
2021/2/24骨髄移植後の再発4（VOD/SOS対策）：入院1日目※タイトルを4クール目に変更しました今日から再入院（と言いつつも掲載は昨日になっちゃったけど・・・）。水曜日はディーラーさんがお休みのため、昨日（天皇誕生日）のうちに車は預けていたため久しぶりに両親に送迎してもらいました。車はちょうど1年点検の案内も来ていたので、一石二鳥。約3週間預かっていただく予定です。●本日の採血結果：矢印の上下は2/17からの増減、（）は基準値。白血球値：3100↑（3500-
こんにちは。腹水がまたひどくなり、遂に新薬を使うことになりましたリコモジュリンに変わり、デファイテリオという新薬に。うちの病院では12/10(火)から使用可能で、まさにその初日から点滴です治験で数名使われているので完全な1番ではないのですが、商品化されてから使うのは私が初イタリアの🐖の小腸のペプチド使ってるとか…日本じゃ前例なんてものないから調べてもよくわからない看護師さんも慣れない薬にテンパってるし書類チェックだらけだしでもこれが効かないと確実に年内に帰れず管で腹水取るこ
