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多発性骨髄腫と闘う知人本日無事に退院しましたと言っても今回は採血のみで次の治療が正念場抜いた血をアメリカへ送りT細胞をCAR-T細胞にしてもらい日本へ戻すその血を体内へ戻すかなり負担の大きな治療自家移植と同じで事前に入院し大量の抗がん剤を注入免疫力ゼロにしてからCAR-T細胞を移植高熱などの大きな反応が出てしまうらしい出ないのが一番良くないのですが酷過ぎるのもとにかく今は体力を付ける為によく食べよく寝てやれる範囲で運動
こんばんは今日(3/3)は今回の入院の山場、抗がん剤3種類の点滴の日でした。ポララミン(抗ヒスタミン剤)の副作用の強い眠気に負けて眠ってしまい、「警視庁・捜査一課長2020第11話」を見損ねました。「科捜研の女18第4話着ぐるみを殺した声」は頑張って起きて最初から最後まで観ました。ポララミンの眠気はホント強烈ですね🏥今回は4回目の抗がん剤点滴なので心電図送信機は不要ということで、片手が自由だったので楽でした昨夜は廊下側のおじいちゃんが、消灯後もテレビを夜11時まで点
多発性骨髄腫と闘う知人アレから6年と3ヶ月再発もし身長は17センチ縮み色んな治療をし薬漬けの毎日そんな中13日(金)にやったマルクの結果が手元に来ました数値は良くはないのですが以前よりは良くなっていました53→24.4へサークリサ・ポマリスト・デキサートのIsapd療法は効いていたのかな?今はサークリサをダラキューロに代えたので次のマルクも期待しています
多発性骨髄腫と闘う知人ステロイドのデキサート点滴のお陰で少しづつ少しづつ動ける様になって来ていますがまだオキシコドンとレスキュードーズに頼らないと痛みに堪えられない状況ですそんな中昨日の入院12日目の昼から常食になりました食事の量と米粒硬さが通常にCAR-T療法は体力が無いと厳しいそうなので頑張って完食してほしいです入院前はズーッと食事が取れず1ヶ月で10キロ減半分でも体重を戻してほしいです治療は連休明けの火曜日にダラキューロをやりま
多発性骨髄腫と闘う知人入院5日目本日はマルクをやりました体調は良くないですしんどそうここ数日、デキサート点滴をやり入院前の痛みほどではないのですがステロイドで誤魔化しているだけなので根本は何も変わっていませんそんな中動きがありました月曜日からサークリサに代わり皮下注射ダラキューロを使う事になりましたDPd療法(ダラキューロ・ポマリスト・デキサート)主治医はCAR-Tをやりたい様ですが試していない薬を先にやりたいと希望したので先ずはダラキューロ
入院から2日目の昨日病棟移動がありました緊急入院だったので血液内科の病床が空いておらず初日は循環器病棟へこの循環器病棟は建て替える前の病院では隣同士の仲良し病棟?(血内→44病棟。循環器→43病棟)血液内科の病床が空いたので午後移動昨日はMRIを撮ったのですが身体を固定する為、痛くなりもうチョイで終わるところでブザーON途中リタイヤしてしまったそうですが撮影は何とかクリアかなり骨が脆くなっているそうです痛み等は入院初日に痛み止めオ
多発性骨髄腫と闘う知人本日緊急入院になりました10日ほど前から背中(左肩甲骨周辺)の痛みが酷く歩くのも食事をするのもキツい状態が続き急遽、通院そのまま入院になりました明日MRIの予定19日予定だったマルクも前倒しで行う予定(日にちは未定)今現在、ハッキリとした原因が分からないので入院期間は一先ず1ヶ月結果次第で延長発症から6年チョイ再発から半年再々発ではないと思うのですが・・・今現在の治療は月1でIsapdサークリサ・ポマ
多発性骨髄腫と闘う知人土曜日から左肩甲骨付近に激痛本日、予定していたケモ(化学療法)は来週へ延期そして以前からIgG数値IgA数値が強烈に低くかったのでそれを上げる為に新たにグロブリン製剤の治療をする事になりました予定としては来週サークリサ・デキサート・ポマリストのケモ再来週マルクとグロブリン点滴先月の通院日から4週間10キロ以上も体重が減ってしまっていて腕も首回りも骨と皮に近い状態になってしまっていて心配で仕方ありません肩甲骨付近はマッ
こんばんは今日は節分ですね。病院食(入院食)で節分気分を味わえました😈今日(2/3)は今回の入院のハイライト、抗がん剤3種類の点滴の日でした。ペメトレキセド(12分)、カルボプラチン(1時間)、ライブリバント(2時間)の順番でした。アレルギー症状や吐き気を抑える薬ポララミンなど5種類も点滴されました。ポララミン(抗ヒスタミン薬)の副作用に強い眠気があり、今回も点滴中に寝てしまいました🏥同室の廊下側の激しく咳き込むおじいちゃんは、夜もたまに激しく咳き込んでいました。その
こんばんは🌇今日(1/7)は今回の化学療法入院⑦の山場、抗がん剤3種類の点滴がありました。抗腫瘍剤はペメトレキセド(12分)、カルボプラチン(1時間)、ライブリバント(速度を速めて2時間)の順番でした。アレルギー症状や吐き気を抑える薬5種類(デキサート・パロノセトロン・アロカリス、ポララミン、アセリオ)も点滴されました。ポララミン(抗ヒスタミン薬)は強い眠気が出ることが多い薬ので、「緊急取調室#8喪服を着た男」を観た後、昼寝してしまいました🏥ライブリバントは6回目、カルボプラチンと
おはようございます新年スタートしました今おにぎりを持って主人は仕事に行きました明後日まではまだ少しお正月気分というか祭日扱いで遅く出勤して餅代がでるそうですよ私もたまには餅代でももらおうかなタイトルですがね勿論体調ですね昨日久々にステロイドをoffのせいなのかな咳はとっても良くなった喘鳴も比べものにならないですがステロイド初めてから夕方の足のむくみはそのままで夜遅くごろから眠くて体は重い早々と離脱ですかね?そして今朝は喘鳴はあまりしないけど
こんばんは終わってしまうよ2025年今日は18時開宴で1時間という話になっていたそうです18時45分頃から父がソワソワし始めて約束だからとまっ父は帰りたいという気持ちも強いんですが食べるの早い父は食べ終わったらもう直ぐに帰りたい特に夜は飲むのでと言っても発泡酒1本そうすると横になりたくなるみたいねでもその時間制限私はとても大変本当に甥っ子達はきて姉夫婦はこないなのでその2人分を包んで持って帰ってもらうからなので私は最初落ち着くまで少し時間が
おはようございますついに大晦日ですね去年の今日も同じ事を思い同じ事を言ったかもしれないけど1年てあっという間ですね毎年年末にバタバタ何かがおきますなので主人は今年のイベントは何ですかなんて言っててね今年は大丈夫と言っていた矢先11月29日早朝高熱がでも何とかなるとひとりで部屋にいたけどなんとかならなくてねまさかの🚑入院してしまいましたが意外に早く退院よしっ!からは今年はいけると思っていたけどその後どうにもよくなくてそれを隠したわけではないけど
もう年末ギリギリで愚痴ってしまいましてね今年は愚痴ブログやや多めの年だったかも振り返れば楽しい事もたくさんあったお友達とのお泊まり女子会やバスツアー初参加など新しい事もね毎年去年できた事が今年はできなくなったと悲しい気持ちになりますがそれは病気もあるけど加齢っていうのもあるのよね歳をとるのは悪い事ばかりではないよねさっきまでぐちゃぐちゃだった気持ちがなぜか今はスッキリしていますお弁当は冷凍ではないけど短い時間しか立っていられないので簡単な親子丼
こんにちはイライライライラ😖😖😖絶対に往診は遅れないと思っていたのでいつもなら2時間位遅れる時のようにイライラしてますそれと絶対に安静でなるべくトイレも先に行っておいてねなんて言われていてなんかトイレ近くないのにダメ🙅と言われるとねそんな物ですよね救急搬送でもあったのかなこれも年の瀬を感じる出来事なのかなきっと街はもうお正月に向けて皆んな動いているんだろうねかもうこの辺りは静かになっているのかな11月末あたりから普通の買い物とかもあまり1人で
ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡朝には熱が下がったので‥36.9℃🚌と🚃で県外の大学病院に受診してきました珍しく待合室がガラガラでびっくりだいたい1時間待ち、長いと3時間待ちなのに‥先生がわたしを待っててくれました鼻とか喉を診てもらいましたが風邪の症状はなし膠原病からの微熱かな‥と言われました👨⚕️少しずつ体調よくなってくるからねデキサート💉しました念のため採血して、次回の内科の受診のときに先生に結果を渡してほしい‥と県外なのでカルテ
おはようございます行ってきました朝少し早く出て玄関開く前に並んでただ主人が具合が悪いから送ってくれてどうせ待ち時間も長いし一旦家に戻りました8時半から予約外の受付が始まりますがその前に問診票を記入して予約外の順番を待ちます親切なはスタッフさんがいて私の問診票を代筆してくれたりしてお手伝いをしてくれましたがその出来上がった問診票を手違いで順番待ちをだしてくれなかったのドンドン呼ばれていってそのうちそのスタッフが気づいて担当の看護師さんに今日の予約外1
こんばんは今日(12/2)はライブリバント(抗腫瘍剤)の3回目の点滴でした。最初にポララミン(抗ヒスタミン薬)とデキサート(副腎皮質ホルモン剤)の点滴、続いてアセリオ(解熱鎮痛剤)の点滴、そしてライブリバントを6時間かけて点滴しました。左手に点滴装置、右手に心電図測定装置の青い端子と機械を着けているので、食事は食べにくかったです。でも、心電図はリアルタイムでナースステーション(スタッフステーション)に送られているので安心して過ごせました。点滴が終わって、点滴チューブが外されて、心電図装
多発性骨髄腫と闘う知人本日はマルクの結果を聞きたい行きました上から2段目が形質細胞の数値あまり良くない53.0いや悪い再発一歩手前の数値担当医からは新たな治療(二重特異性抗体)へ進めて行こうかと話があったそうだが何回話をすれば分かるんだ?同じ内容ですがダラキューロがある下痢の副作用が心配だがニンラーロもある何で二重特異性抗体を急かす?製薬会社から金貰っとるのか?二重特異性抗体の治療薬は増えて3種あるらしいがエルレフィオ・テクベイリ・タービー
多発性骨髄腫と闘う知人本日、緊急の通院結果から痛み止めオキシコドンを先月の量(15mg)に戻す事になりました。個人的には10mgを1日4回にしてほしいのだが処方出来ないルールになっているのか分からないが15mgを1日2回へ和らいでいた背中・腰の痛みが元に戻らないか心配だが仕方ないのかなぁ〜再来週27日のマルクを本日へ前倒し通常採血の結果は良好なので引き続きサークリサ・ポマリスト・デキサートのIsapdは継続次回は2当初のマルク予定日やった27日月が
昨日は多発性骨髄腫と闘う知人の通院日今まで一番の長時間採血8:00からスタートし会計・院内薬局を終えたのが16:50サークリサ・ポマリスト・デキサート継続今月の最終週にマルクマルクの結果次第でダラキューロへ移行を考えますが今のところ通常の血液検査だと問題ナシとの事何度も何度も何度も何度も心が折れての今日(こんにち①担当医がCAR-Tを勧めて来て②私が調べて反対(知人にはリスクが高過ぎると判断したので③知人不機嫌④担当医、CAR-Tはリ
本日は多発性骨髄腫と闘う知人の通院日色々ありましたが踏ん張り送迎・付き添いをしています再発してしまった影響で腰と背中が壊滅的な状態にかろうじて歩けているのですが、不思議なぐらい血液検査の結果は良好で未だサークリサの効果は消えていなかったのですがとにかく腰と背中が壊滅的なので痛み止めを1ランク強い物に変更し様子を見る事になりました痛み止めは5・10・15・20・25・30とあり先月5→10へ今月10→15へ真ん中のランクの痛み止めまで来てしまいました医
ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡内科に受診♡SLE、橋本病、シェーグレン症候群を診てもらっています採血💉💉💉💉💉💉、尿検査8月は膠原病からの微熱が続いたこと、顎下腺、全身のリンパが腫れたこと、シェーグレンの治療(ステロイド)はケナコルト💉→デキサート💉に変更したことなど‥話しましたケナコルト供給停止‥シェーグレンで同じ治療してる人いない‥県外の大学病院に月に2〜3回受診でしんどい‥どうにもならないことばっかりで‥どこかで諦めている自
年が明けて、10月の予定で延期になっていた白内障の手術になりました。局所麻酔なので、ドクターや看護師さんの話す内容も全部聞こえて、良いようなそうでもないような…デキサートの副作用で、後嚢白内障の進み方が早かったので、手術の後すっきり見える有り難さよおかげで刺繍もはかどり、2月はハラヴェンの副作用のみで穏やかに過ぎて過ぎて行きました。
7日目1日目(Weekly2回目投与日)7日目は好きな食べ物がわりとでてきた私はカボチャやサツマイモ、栗の単純に甘く煮付けた煮物が好きだ芋類の種類が好きなので、いかにゆっくり味わうか、だが小鉢なのであっという間になくなる😭秋だし毎日出てくれてもいいのになぁ〜秋の味覚はまだまだ食べたいものだらけ今年は松茸のお吸い物とか焼いたの食べたい取ってきたのを買ったりする今年は豊作やといいなぁ銀杏美味しく焼いたやつも食べたい栗のおこわに栗の煮たやつ食べたい栗寄せも食べないと...栗
本日は知人の通院日サークリサのみで再発してしまった多発性骨髄腫今更ポマリストとデキサートを追加しても無意味なのか間に合うのか分からないが再発し溶けた骨は戻って来ない痛みが尋常ではないみたい本人も本当に良くなるのか疑問だと思いますその点を担当医が言えば良いのにポンコツ医師なので求めるだけ無駄医師免許を持つポンコツ医師免許が無ければただのポンコツ入院時や前回の通院で治療方針を決めたはずなのに・・・サークリサが効かなくなったらダラキューロダラキュー
入院時精神的にも肉体的にもきつかったステロイド!白血病においてはとてもとても大切なお薬!分かってるんだけど本当にしんどかった。娘はステロイドのお薬がストレートに浸透するタイプ!寛解療法で行った水溶性プレドニン!食べることがおさまらずまるでダイソンかのように吸い込んでいった。後だるいのもあり寝てるか、食べてるか入院前の娘↓ステロイドが入り食欲増進!!ステロイド後ドンっ!!!1ヶ月で+3キロほど増えました!食べるに食べて、我慢させよーとしたり低カロリーのものに置き換えようと色
血液中に増えた癌細胞なより骨が溶かされて行く無事の病血液の三大癌の1つサークリサ・ポマリスト・レナデックス(デキサート)が効かなくなったら次はサークリサをダラキューロに換えて治療ダラキューロが効かなくなったら二重特異性抗体治療に進む二重特異性抗体治療が効かなくなったらニンラーロを試す二重特異性抗体治療は点滴か皮下注射ニンラーロはベルケイドと同じ効き目の薬剤だがベルケイドで肺炎になった過去がある過去カイプロリスとエムプリシティを
皆さま、こんにちは😊ステロイドパルスの上位?下位?互換のデキサートの4回目を注入してきた、ぱちゃです。月曜日から処方が変わっています。ステロイド9mgから8mgになってのんでいますが昨日と今日は問題無し!ジルビスク注射💉の所作がちょっと雑になってきた自覚があるので、明日からもうすこし丁寧に、若しくは動作の無駄を省いて気持ち良く撃ちたいと思います。さて、今日は脳神経内科でデキサートでした😌主治医🧑🏻⚕️の診察は無し。いつもの脳神経内科で受付すると直ぐに処置室まで〜そこでもほぼ待ち
皆さま、こんにちは😊今日もお暑うございました。脳神経内科でデキサート点滴をいただいてきた、ぱちゃです♫今朝も重症筋無力症、MGさんはご機嫌のようです。ご機嫌でないのがおなかの青あざ。今朝もジルビスク撃ちましたが日曜日の痣が濃くなっています。画像は自主規制しますが、青い。濃い青です。こう書くと素晴らしい海のようですが、痣です😅体調自体は好調なので、朝は家庭菜園部。きゅうり🥒が2本、ズッキーニが4本、アスパラが1本。緑一色です😄午前は会社。午後は病院でした。先週から始まった、ス