テイサックス病

先日、おーちゃんの主治医の先生に会いに大学病院へ行ってきました大学病院までの道のりは車で走るとおーちゃんと毎月通ってた事を思い出すし色々な事を考えてしまい病院方面へ行くことがありませんでした１年前はグリーフケアの先生と会うために大学病院へ行ったのですが病院の入り口から涙が溢れてきてもうここには来ないと決めてましたグリーフケアの為に通うのもやめましたいつもおーちゃんと2人で来てた病院に１人で行くことが辛くて寂しくて悲しくなり気持ちが保てなくなるからです今回は行くことにと

今日は学校に行きました！！えいとは4月から1年生です！小学校に入ります！！お姉ちゃんとおんなじ学校！！嬉しいなぁー地域の学校の支援級の肢体不自由クラスまずは1日4時間、週に3日を目標に頑張るよ！！今日は、教頭先生と支援級の先生と会ってきました！！4月から使う教室をみて、何がいるか、どんなスペースがいるかを話し合ってきました！えいとくん、今日はちゃんと起きていられたから、よかったね！！先生とのお話しを聞きながら、過ごしました！！次は3月！！お話しだけじゃなくて、看護師さんも

最近増えたケアナイトバルン夜間だけの持続導尿去年の6月ごろから尿路結石、膀胱炎で悩むことが多くなってきた。腹部超音波で膀胱や腎臓を診てもらったら、膀胱内に砂状の結石たちがたくさん溜まっているのがわかって(幸い、腎臓は問題なし)2025.9〜注入量を増やして砂状の尿路結石たちを自然排出(排尿)させよう！と試みた！2週間ぐらい経ってまた、尿臭もきつくなって、白血球尿(感染して膀胱炎)もあるっていわれた。で、抗生物質を処方されて治してた。でも１ヶ月後また、尿臭キツくなって膀

12月17日おーちゃん17回目の月命日おーちゃんがお空に逝ってから2回目のクリスマスを迎えましたおーちゃんがいないクリスマスはやっぱり寂しい月命日の前日におーちゃんの夢を見ましたその夢は…もう何もできることがないと言われて退院して家で過ごしてる夢でしたお家で過ごしていたときのいつもの風景でした訪問看護師さんと大学病院の主治医の先生がいて看護師さんが導尿するとたくさんおしっこが出ました日に日に尿量が減っていたからたくさん出ると言うことは腎臓が機能していると言う事回復してきてい

11月17日おーちゃん16回目の月命日じぃちゃんばぁちゃんが会いに来てくれましたここからは振り返りブログです前回のつづき大学病院を受診脳波、眼底検査、血液検査、髄液検査をした。遺伝の病気の可能性が高いと言うことで私たちも採血をして遺伝子検査をしてもらった。結果には数週間かかった。結果を待つまでの数週間は本当におーちゃんが難病なんかな？これからどうなるんやろ？ネットで検索すればするほどいい情報はなく先が見えなくて真っ暗だった。結果を聞くと同時により詳しく検査をする

2024.10.17今日はおーちゃんの15回目の月命日ですここからは振り返りブログですおーちゃんが生後6ヵ月の時生まれて初めて発熱してそれと同時に噴水のように嘔吐した。すぐに小児科で診てもらった。診察の結果、熱もあるし脱水が心配だからと即入院となった。初めての入院と付き添い。心配で不安になり涙が出た。小さい身体に点滴が入りシーネで固定された手と病衣を着た姿は痛々しかった。しんどいのはおーちゃんだからママは気持ちを強く持たないと！と言い聞かせた。検査の結果アデノ

おーちゃんがお空に逝ってからは、闘病ブログを書けなくなって、月命日の度にブログを書いたり、同じようにお子さんを亡くされた方のブログを読んで共感したり元気をもらったりしてました。1周忌が終わってから、気持ちがドーーンと落ちてしまって、毎日毎日、泣いてました。13回目の月命日を迎えてもブログを書く気になれなくて言葉も出てこなくて、何をしてても涙が溢れて来ました。ブログの更新はもうやめようと思いました。このブログはおーちゃんの病気がわかってから、父に勧められて始めたおーちゃんの闘病ブログです。

えいとくんお誕生日おめでとう🎊6歳！！来年度は小学生楽しみだね！！シャインマスカットのケーキ頑張って作ったよーケーキの6はお姉ちゃんの手作り紙に6って書いて、爪楊枝に貼って、さしたよママは疲れていたらしい…ホイップクリームにお砂糖を入れるの忘れましたでも形になったので、よしとしますこんな失態初めてだよお口にケーキを入れたらあむあむしてくれたすごく嬉しい

おーちゃんは今年が初盆です。迎え火と送り火をしました。おーちゃんはよく帰ってきてくれてる気がするけど、13日の夜、夢におーちゃんが出てきたのです。最近は、夢に全然おーちゃんが出てこなくなり寂しかったけど、久しぶりに夢で会えて嬉しかったです。２人でお出かけしてて、薬を注入するために準備してる夢でした。弟たちはおーちゃんの夢を見るときは歩いてるって言うけど、私の夢で会うおーちゃんは今までと同じようにバギーに座ってて呼吸器も付いてるおーちゃん。おーちゃんの夢を見て目が覚めた時、以前は悲しく

去年の今日は、梅雨明けして朝からキレイな青空で快晴！セミがよく鳴いていた。弟たちは元気に朝からセミ取りしてた。さすがおーちゃん。晴れ男！葬儀は家族葬にした。おーちゃんの祭壇はひまわりがたくさんあって子供らしくかわいいお花でいっぱいだった。たくさんの供花をいただいた。棺にはママとおーちゃんのお揃いの服を入れて、いつも隣にいたスヌーピーのぬいぐるみ達を入れた。友達からの手紙やぬいぐるみ、事業所からのメッセージカード、家族や親戚からの手紙を入れた。これからもずっと5人家族！一緒だよ

お通夜、葬儀までおーちゃんはお家で過ごした。お家にいる間にお世話になった方々やお友達に会いに来てもらった。朝から夜までたくさんの方々に来ていただいて、おーちゃんはこんなにも多くの人に愛されて支えられて過ごしていたんだなと改めて感じた。たくさんの方々が涙してくれて、別れを惜しんだ。メール、LINE、インスタなどでたくさんメッセージをいただいた。お花もたくさんいただいて、おーちゃんの周りはお花でいっぱいになった。この3日間で泣きまくった。たくさん泣いたけど、幸せな時間でもあった。おー

今日は21日はるの10回目の月命日です家が暑すぎて暑すぎてお花をどうしようか悩んだけれどなにも買わないのはな〜と思いミニブーケを買いましたあとははるの好きなかぼちゃとお肉でハンバーグを作ってプリンも買いました最近はるがいないことに会えないことに抱きしめてあげられないことに淋しさが増すばかり悲しさしかないはるに会いたい、、と涙が出てくる自分がこんな感じになったことにも戸惑う毎日ネガティブな想いが私自身を苦しめていてしんどくなる一方他にも色々とあって心身共に疲弊

去年の今日は、前日から今までとは明らかに様子が変わり、サチュレーションがフラフラし出して、訪問看護師さんがこまめに連絡をくれた。おーちゃん担当の訪問看護師さんが、真夜中1時にも関わらず、心配やから家に行くわ。と来てくれた。おーちゃんの状態を診てもらうと、心音が聞き取りにくいしサチュレーションも下がってきてるから早いかも！？と言われて、寝ていたパパを起こした。ママとパパ、交代でおーちゃんを抱っこしてたくさん話しかけた。お世話になっていた担当の看護師さんたちが、真夜中にも関わらず全員来

去年の今日は、訪問看護師さんや往診の先生はお休みで何かあれば連絡することになっていた。2組の友達親子が遊びに来てくれた。友達も呼吸器っ子で共に病気と闘ってきた戦友。わかり会える所がたくさんあって、話は尽きなかった。みんなでわちゃわちゃと過ごし、夜は弟くんの１日早いお誕生日会をした。弟くんのケーキはアイスケーキにした。おーちゃんはチョコアイスをペロリ味見した。友達親子が帰った後、おーちゃんの手を握ると冷たくて少しだけ紫色になっていた。足を見ると、足も冷たくなっていた。温めてさすっ

去年の今日は支援学校の元担任と現担任が会いに来てくれた。おーちゃんの大好きなチョコレートアイスを持ってきてくれて味見をした。おーちゃんは口を動かして少しだけ味見できた。なぜかこの日は涙をポロポロ流してる事多かった。午後からは訪問看護師さんと先生が来てくれた。落ち着いてるから、ラコールを10CC入れてみてもいいかもと言われ、注入してみた。入院中から栄養剤はストップしてたから、久しぶりのラコール！！消化してくれたら奇跡が起こると思ったけど、次の薬の時間にラコールが10CCそのまま戻って

去年の今日は学校の先生方と校長先生が来てくれて、1週間早い1学期の終業式をしてくれた。1学期頑張った賞をもらった。おーちゃんの体調はサチュレーションも顔色も良しだった。ただ、尿量は減ってきていた。1人の先生がギターを持ってきてくれてみんなで歌を歌ってくれた。涙が止まらなかった。おーちゃんがお世話になった事業所や訪問リハの先生に連絡したから、たくさんの方々が会いに来てくれた。学校の友達も会いに来てくれた。姉家族や妹家族も来てくれた。この日もたくさん写真を撮ったけど、どの写真もおー

気づけば1年ぶりの投稿去年から色んなことを始め目紛しい毎日です。そうたは相変わらず元気で4月に中学3年生になりましたついこの間中学部に上がったと思ったらもう卒業の年だなんて中3の大イベントといったら修学旅行小学部の時はコロナ禍で中止になり、今回が初の修学旅行でした。思い返せば小学部入学してから8年色んなことがありました。「医療的ケア児」障がいにも軽度から重度まであるけど、その中でもそうたは重度で尚且つハイケアだから何するにもハードルが高く小学1年の時は4月〜10月まで学校に付き

去年の今日は実家に泊まっていた弟たちが帰ってきた。おーちゃんが家に帰ってきて嬉しいとテンションが高い弟たち。今までは入院しても元気になって帰ってきたおーちゃんだったから、弟たちは元気になったんだと思っていた。午前中は学校の先生が来て絵本を読んでくれた。午後からは訪問看護師さんとヘルパーさんとお風呂に入った。夕方、友達親子が会いに来てくれた。夜は往診の先生と訪問看護師さんが来てくれた。そして、大学病院の主治医が家まで来てくれた。その時に、おーちゃんと写真を撮ってもいいですか？と

去年の今日は、朝からパパがおーちゃんに会いに来た。日中は3人でいつも通り過ごした。久しぶりにおーちゃんはママとパパを一人占めできた日だった。主治医との話は夜だった。ママは同じ話を聞いて、ここ数日のおーちゃんの穏やかな顔を見てたから、もしかしたら、奇跡を起こしていい方向へ向かうんじゃないか？と一瞬思ったけど、それはおーちゃんを苦しめるだけであって、おーちゃんの今の体を一番に考えないとダメだと思い、家に帰ることを決めた。おーちゃんは後どれぐらいですか？と聞いた時、あと2、3日もつかどう

去年の今日は、主治医から、お父さんにもちゃんと話がしたい。と言われて、お互いの予定を合わせると明日、話を聞くことになった。昨日の胃カメラで胃潰瘍が見つかり、その治療をすることになり点滴で薬が入った。いつから胃潰瘍になってたんやろ？何で今じゃなくてもっともっと早くにわからなかったんやろ？…後悔した。思い返せば、1年前に胃から真っ赤な血が引けたときが1回だけあって、すぐに主治医に相談した。続くようなら胃カメラしようとなっていたけど、その１回だけで続くことなかったから様子見だった。そ

去年の今日は朝イチ、鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日でした。たくさんの先生方が頑張ってくれたし、おーちゃんも痛い思いしてたくさん頑張ったけど、チューブは入らなかった。この日の夜に主治医からとてもとても厳しい話をされて、覚悟を決めて決断をしなければいけないときが来た。半年前にも厳しい話をされた。その時よりさらに厳しい話だった。今の医学では出来ることがない…と半年前からたくさんたくさん考えてきた。おーちゃんにとって何が１番楽なのか。おーち

去年の今日はおーちゃんと病室から花火を見た日。まさか、この時に見た花火がおーちゃんと見る最後の花火になるなんて想像もしなかった。この花火は主催者はどこかわからないけど、病院で治療を頑張ってる子供達の為に打ち上げられるものらしい。短い時間だったけどおーちゃんと見れて幸せでした。

先月に続き推し活。三代目JSBの今市隆二くんのソロライブ！大阪城ホールに2DAYS行ってきました。去年までなかなかチケットが取れなかったのに、今年はエントリーしたら全部当たった！しかもアリーナ！神席！弟たちから「おーちゃんからのプレゼントやん！」って。本当にそうかも…。ママの楽しんで笑ってる姿が見たいんやな。しかし、今回はセトリが良すぎて何度涙したか😢最高のLIVEでした。

ママの仕事の話。新規で契約をした施設が、おーちゃんのお葬式をしたホールの道を挟んで前だった！！これは偶然なのか？それとも必然なのか？紹介していただいた方もおーちゃんがお世話になっていたリハビリの先生！おーちゃんが繋いでくれた縁でまた新しい出会いがあった。ママを応援してくれているとしか思えない。仕事頑張ってね！って言ってるのかな？って思った。これからここでも仕事をすることになる。行き帰りに嫌でもそのホールを目にする。その度にお葬式の日の事を思い出す。とても複雑な気持ちになる

4月から6月末の期間限定でお友だちの仕事を手伝っていました今日で終わりとなりました体調がイマイチで来月もちょっとのんびりする予定なのでお手伝いしてもいいんだけどちょっと自分のこと優先しようと思ってあえて手伝うよーとは言いませんでしたスタッフも少ない職場だったのでとてもアットホームで楽しい時間を過ごせました最後ということでお花をいただきましたお世話になりましたありがとう

21日ははるの月命日でした暑さのせいでお花がすぐに枯れてしまいそれでもついつい小さいお花は買っているけれどすぐに枯れてしまうしばらくは花束は買わない方がいいかな〜とかわりに…ではないけれどこの間IKEAに行った時に造花を買いましたあと前に行ったことのあるお花屋さんにハーバリウムを見つけたので買ってこようかと思っています1ヶ月半くらい体調悪くて…ただ体調の問題なのかストレスのせいなのか判断できなくてノンストレスになったと思ったのになれてない日々いつになったら心から笑って過ご

6月17日おーちゃんがお空にいって11ヵ月も経った。月日が経つのは本当に早い。最近、トントン拍子で仕事がうまくいって、忙しくしてるけどそれには意味があると思ってます。おーちゃんが応援してくれてる気がする。だって、おーちゃんと関わりのあった方たちばかりからお話をいただいて少しずつ形になってるから。おーちゃんを抱きしめてありがとう💓って伝えたい！！せめてお空に手紙が届けばいいのにな。

久しぶりにおーちゃんが夢に出てきた。おーちゃんが生き返る夢だった。また一緒に過ごせる！おーちゃんをぎゅっと抱き締めてたら目が覚めた。亡くなった人が夢に出てくるのはあなたへのメッセージらしいから、目には見えないけど一緒に過ごしてるよってことかなって。数ヵ月前から、おーちゃんが近くにいる気がしてたから、夢に出てきてやっぱりいるんやなと確信した。嬉しかった。ずっとそばにいてると思ったら気持ちも晴れる。

8回目の月命日今日はお仕事だったのでお休みの昨日にお花を買っていました今月もかわいくしてくださいとお願い暑くなってきてと仕事で朝から家にいなくてでお花が傷むのが早くなっているような…仕方ないことなんだけどね今日の帰り道にひこうき雲がキラキラしていたのでパチリキレイな空と夕日でした

5月17日おーちゃん10回目の月命日でした。毎月、色んな花屋さんに行って、花束をお願いしてましたが、お気に入りのお花屋さんが見つかりました。ダンディなおじさんがされているお花屋さんですが、何度か行っていつも可愛く花束を作ってくれるから来月の予約をしてきました。おーちゃん見てくれてるかな？もう10ヵ月も経ったなんて…。会いたいよ。