ダンディーウォーカー症候群

今までの私の妊娠について一人目の妊娠発覚は2019年11月結婚して２ヶ月のこと嬉しかったし、みんな無事に出産できるから大丈夫！と思って疑わなかった私はあの時の自分に言ってやりたい妊娠は奇跡だぞ！ってね今ならわかるけどその時はそう思っていたその時は本当に能天気だったよね

保育園で作ってきたお盆用のちょうちん🏮せっかく可愛くできてたのにお家に帰ってから振り回して引っ張って無理に破いて壊してしまいました😔⤵️なんで‥？なんでそんなことばかりする？？ピアノのおもちゃの鍵盤を無理に外して弾けなくしてしまう😭なんで？？ほんと、ほんとに何を考えてるの？？弟や妹が細かいパーツを誤飲してしまわないようにとりあえず高いところに隠しました。オムツもまだ取れないでもそれはまだ、許すまた別の問題なので。あのさ‥5歳‥ですよ？なんでだよ！年中

抗てんかん薬を見直して５ヶ月が過ぎました。そういえばあれから発作が出てない‥？そうなんですあれだけ頻繁に起きていた発作が今のところ起きていなくて気がついたら５ヶ月経っていました。喜んでいいのか、これから大きな発作が来る前兆なのか、分からないのでこのまま様子をみているところです。近場での旅行に慣れたら今度は遠出もして見たいと思っています！上越の水族館2回目🐟去年は私がどうしても仕事でいけなくて主人とおじいちゃんとおばあちゃんが連れて行ってくれました。水頭症のシ

お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも

次男はてんかん、水頭症、ダンディーウォーカー症候群がある重度障害者でグループホームで暮らしています。去年、十数年ぶりの発作を起こしました。そのときは黒目が左右にゆらゆら揺れて意識が低下するという欠神発作でした。それから落ち着いたと思っていましたが、先月、体全体が突っ張る強直発作を起こしました。前回とは違うタイプでした。ちょうど前月にグループホームで誤薬があり、その際の緊急対応がまずかったので、改善策として私が「緊急連絡先」を、訪問看護師さんが「てんかん発作マニュアル」を作って、個室の壁に

前回「15才で先生が教えてくれた『親がすべき10のこと』」を書いた続きで、「18才ですべきこと」を考えていたら、「まずは進路決めだよな～」と思い当たりました。これについては、今から書くよりも以前書いたものをご紹介した方がダイレクトに伝わると思います。ちょうど７年前の10月に「進路について考えなきゃ」って思い始めたようです。良かったらご覧ください。

これはただの靴ではなく、靴型装具です。もう21才になって足のサイズは変わりません。足が大きくなったから作り変える、ということはなくなりました。今回は硬さと形はしっかりしているので全体的な修理は必要なく、外側の修理だけします。足首を支えられないほど形が変形したり柔らかくなってしまったときは、作り直しをしようと思います。新規に作るときはドクターの診断が必要になるので大掛かりです。修理なら業者さんに郵送して直接やり取りするだけなので楽です。今回はビフォーの写真をメールして、電話で相談し

前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年7月』前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年6月』重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパ…ameblo.jp重度重複障害者の次男(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベーターがあります。個

前回はこちら『I生活介護の実習後、断られました』前回はこちら『モトノサヤ』前回はこちら『コロナ禍の障害者就活は厳しくて！』前回はこちら『D生活介護施設に断られました』前回はこちら『D生活介護施設の実習しまし…ameblo.jp前回の実習から1年が経ちました。相変わらず「生活介護が主軸の所に移りたい」と思っていました。でもなかなか次男を受け入れてくれる所が見つかりません。というか、全部見学に行き、断られて、もう入れる所がなくなってしまったのです。この辺は空きが少なくて…。そ

前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年6月』重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、…ameblo.jp重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベーターがあります。個室にはベッド、

前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年5月』重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、…ameblo.jp重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベーターがあります。個室にはベッド、

前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年4月』前回はこちら『障害者の独り立ち〜医療編③歯科検診と健康診断』障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目処がつきました。役所の「親あるうちのライフデ…ameblo.jp重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベーターがあります。個室

先日娘が産まれて初めてMRI検査をしてきました。前回はお腹にまだいた妊娠30週の時にMRIをしたのですが、今回は娘がひとりでMRIの検査を受けなければならないので、娘に負担がかかることが心配でしたがなんとか無事に終わりホッとしてます。1ヶ月検診の時に普通のバッグに色々荷物を入れて病院にいったのですが、すごく使いづらかったのでMRI検査までにマザーズバッグとリュックを買うことにしました。マザーズバッグリュックマザーズリュック大容量撥水抗菌防臭ポケット軽量通院子連れ子育

前回はこちら『障害者の独り立ち〜医療編③歯科検診と健康診断』障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目処がつきました。役所の「親あるうちのライフデザイン」というセミナーにヒントを得て「親がいなくなったときに…ameblo.jp重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベーターがあります。個室にはベッド、テレビ、エア

去年２月にグループホームに入居して１年経ちました。最近の話をつらつらしたいと思います。◆訪問看護は週１から週2に増やしました。看護師さんは週２回、ＰＴさんが週１回、計３回、ナースステーションから出入りしてくれているので、大変心強いです。看護師さんは健康チェックだけでは時間が余るので、歩行訓練も手伝ってくれています。スタッフさんは若くて元気いっぱい！３人中２人が男性で歩行訓練も楽々（？）です。ＬＩＮＥグループでちゃちゃっと報告してくれたり、元気に歩いている姿を動画に撮ってくれたりして、楽

障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目処がつきました。役所の「親あるうちのライフデザイン」というセミナーにヒントを得て「親がいなくなったときに、次男は勿論のこと、長男と三男が困らないように」お金のこと、契約のこと、医療のこと、障害者と介護者が受けられるサービスのことをまとめました。これが次世代のパパママさん達の助けになったらいいな、と思います。前回はこちら『障害者の独り立ち～収支編(11)国民健康保険に加入する』障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目

障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目処がつきました。役所の「親あるうちのライフデザイン」というセミナーにヒントを得て「親がいなくなったときに、次男は勿論のこと、長男と三男が困らないように」お金のこと、契約のこと、医療のこと、障害者と介護者が受けられるサービスのことをまとめました。これが次世代のパパママさん達の助けになったらいいな、と思います。前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年3月』重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホ

前回はこちら『障害者歯科の虫歯治療⑦消毒と経過観察（終了）』【これまでのお話】重度重複障害者の次男（20才）は、去年2月にグループホームに入居したのですが、親や慣れたヘルパーさんと離れたこと、コロナ禍で口腔ケアを十分に…ameblo.jp次男・風ちゃんは重度障害者で、歯の治療は大変です。近所の普通の歯科では診られなくなってきたので（18才まで診てくれた小児歯科の先生、ありがとう！）、大学病院の障害者歯科に転院しました。コロナ禍で歯科検診を怠っていた間に出来た大きな虫歯と、親知らず４本

前回はこちら『障害年金1級でグループホームで暮らす家計簿2022年02月』前回はこちら『障害者の独り立ち〜母の役目を外注する⑨ToDoList』障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目処がつきました。区役所の「親あ…ameblo.jp重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。新築の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング（テーブル2個、壁掛けTV付き）、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベ

去年秋に、ツイ友2人に会ったのがとても楽しかったようで「また行きてえなぁ」と言っていました。春休み「行っていい？」と言うので「いやあ新幹線とホテル代が馬鹿にならないよ」と断ったら「夜行バスなら片道5,000円だしホテル要らないよ」と言うではありませんか！よく調べたね集合場所は新宿や横浜などがあるそうです。「21:30発かあ…。怖い人乗ってるんじゃないの？サービスエリアで置いていかれたりしない？」「心配性だなあ。俺もう高校2年だよ」「でもまだ未成年ぢゃん！」うーん…「ねぇお兄ちゃん、バス代

前回はこちら『障害者の独り立ち〜母の役目を外注する⑨ToDoList』障害のある次男がグループホームに入居して、独り立ちの目処がつきました。区役所の「親あるうちのライフデザイン」というセミナーにヒントを得て「親がいなくなったとき…ameblo.jp重度障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。新築の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング（テーブル2個、壁掛けTV付き）、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベー

次男は側弯のため、小学生から高校生まで硬質コルセットを着用していました。大人になって骨の成長が止まり、もう側弯は進行しないだろうということで、外して1年。定期検診で異常なし。それから２年後の定期検診になります。つまり外してから３年です。今回も異常なしでした。進行もしないだろうと。整形外科を卒業することも出来ましたが、全く受診しないのは私達親が不安なので、4年後に受診することにしました。↓4年前の写真（今はこれより角度大きいです）

グループホームから連絡がありました。「風ちゃんがベッドの上に座ってたんです！」「ベッドの...上に？」「はい！」「座ってた？」「はい！！」ハイベッドというかミドルベッドというか、胸の位置まで柵があるんですけど、どうやら自力でベッド柵を乗り越えたようです。おお！君、ポテンシャルあるね！「自力で登ったようなんですが、下りられなくなっていたんです。...まぁ自力で下りられても危ないんですが」浮かれている場合ではありません。そうだ、自力で飛び降りたりしたら。ケガする

障害ある次男がグループホームに入居してから1年経ちました。その間、色々買い足してきましたが、最近買い足した物は…◉自宅用の掛け布団寝具は全部グループホームに持って行ったんですよね。だから帰省した時に何も無くて、以前マットレスと防水シーツは買いました。掛け布団は、「1泊ならこれでいいか」って、あるもの（お客様用とか兄弟のとか）を使っていたんですが、ヨダレが多くて匂いがつくから、専用のを買いました。（早く買えよって感じです！）グループホーム入居時は物入りだったんで、あまり買えなかったんですが

次男はてんかんなのですが、11ヶ月前に発作を起こして、イーケプラという薬を飲み始めました。そのときはマイスタンとアレビアチンも飲んでいたので、計3種類になりました。血液検査をしたところ、アレビアチンは規定量に達しないので効いていないだろう、ということか分かりました。子供の頃に処方されてからずっと量を変えていなかったので、体重が増えるにつれ、量が足りなくなっていったのです。増やさなくても発作が起きなかったので、特に薬を増やすことはしませんでした。そこで、これを機にアレビアチンを断薬することに

最近はお兄ちゃんと弟についての投稿が少なくなっていましたね。数年前、反抗期だった長男は、大学生になっても体育会を続け、やり切り、もうすぐ卒業予定です。すっかり凛々しくなって、自分の意見をはっきり言う大人になりました。時には私の相談にも乗ってくれ、共感してほしいときには「いいんじゃない？」と言ってくれる優しさがあります。その辺は夫より察してくれます（笑）。お喋りで甘えん坊だった三男は高校生になり、声が低くてボソッと言うから聞き取れないけれど、好きなゲームや小説、漫画、音楽、声優さんなど

【これまでのお話】重度重複障害者の次男（20才）は、去年2月にグループホームに入居したのですが、親や慣れたヘルパーさんと離れたこと、コロナ禍で口腔ケアを十分にできなかったこと等から、大きな虫歯が出来てしまいました。一般歯科では対応できず、12月に歯科大学病院障害者歯科を受診しました。そこは流石の専門外来！レントゲンを撮って、大きな虫歯２本と親知らずがあることが分かり、入院して全身麻酔で一気に抜いてしまおう！ということになりました。前回はこちら『障害者歯科の虫歯治療⑤退院後１週間』【これ

【これまでのお話】重度重複障害者の次男（20才）は、去年2月にグループホームに入居したのですが、親や慣れたヘルパーさんと離れたこと、コロナ禍で口腔ケアを十分にできなかったこと等から、大きな虫歯が出来てしまいました。一般歯科では対応できず、12月に歯科大学病院障害者歯科を受診しました。そこは流石の専門外来！レントゲンを撮って、大きな虫歯２本と親知らずがあることが分かり、入院して全身麻酔で一気に抜いてしまおう！ということになりました。前回はこちら『障害者歯科の虫歯治療⑤入院３日目（退院）』

【これまでのお話】重度重複障害者の次男（20才）は、去年2月にグループホームに入居したのですが、親や慣れたヘルパーさんと離れたこと、コロナ禍で口腔ケアを十分にできなかったこと等から、大きな虫歯が出来てしまいました。一般歯科では対応できず、12月に歯科大学病院障害者歯科を受診しました。そこは流石の専門外来！レントゲンを撮って、大きな虫歯２本と親知らずがあることが分かり、入院して全身麻酔で一気に抜いてしまおう！ということになりました。前回はこちら『障害者歯科の虫歯治療④入院処置当日』【これ

【これまでのお話】重度重複障害者の次男（20才）は、去年2月にグループホームに入居したのですが、親や慣れたヘルパーさんと離れたこと、コロナ禍で口腔ケアを十分にできなかったこと等から、大きな虫歯が出来てしまいました。一般歯科では対応できず、12月に歯科大学病院障害者歯科を受診しました。そこは流石の専門外来！レントゲンを撮って、大きな虫歯２本と親知らずがあることが分かり、入院して全身麻酔で一気に抜いてしまおう！ということになりました。前回はこちら『障害者歯科の虫歯治療③入院１日目』【これま