ダンディウォーカー症候群

無職デビュー2年目‥私ってなんてカス野郎なんだー自暴自棄になる日もあります。が！！悩む時間がもったいないのであえて忙しくする毎日です。12月の手術が終わるまでは子どもたちを見ようと決めたんだ！葛藤に負けるな〜アタシダンディっ子は6歳５ヶ月弟と妹の面倒や私のお手伝いをどんどんやってくれるようになりました。ここ１年くらいで生活ルーティンを確立してみたところこの時間にこれをする、っていう行動ができるようになりました。子どもって親のことすごくよく見てるんですよね！それ

年長さんになって4ヶ月が経ちました6歳になったダンディっ子知能は3歳くらいです（最近検査しました）びっくりするくらい色んなことができるようになりました。なんとおむつ卒業しました✨夜のお漏らしはまだありますが自分で予備のパンツとズボンを履いて寝直します！オムツは今後も続くと思っていたのですが「今日からパンツで寝てみる」と言い出したのです。育児とは待つことって聞いたことあるけどバカバカしいと思っていた時期があったでもダンディっ子は成長している‥保育園にもおねしょシート

ダンディっ子は最近うちにある血圧計を使うことにハマっています。私が妊娠中に高血圧気味で毎日測っていたのを見ていたのでしょう😃人の血圧は測らせろと言ってくるのに、自分の血圧を測るのは怖いらしいのですw昨夜は父ちゃんの血圧を測っていました壊されないことを願います笑

もうすぐ5歳になる長男👦少しずつですが自分で出来ることが増えて来ました。着替えといった身の回りのことや弟の面倒はびっくりするくらい良くみてくれます。お風呂は発作が起きる溺れてしまうので大人と一緒に入っています。ただ１つだけ、進まなかったことがトイトレ！！5歳を目前にしてまだオムツなのです！！もう、合うサイズがなくてオムツかぶれを起こしている状況になってしまって、月子さんついにトイトレすることを決意しました。主婦デビューして時間に余裕ができたこともあり、時間

３人目の出産まであと１ヶ月になりました。予定帝王切開の為、段取りが取りやすいことが1番助かるかな〜。ダンディっ子のことを初産で経験した為、今回も産まれるまでめちゃめちゃ不安です😅これ経験した人じゃないと分からないと思うのですが、健診に行く度に赤ちゃんに会える喜びより先に異常がありませんように！と心の中で祈る🙏正直、性別はどちらでもいい！そんなこと考えている余裕がなくて😅とにかく元気に産まれてくれればそれでいい！泣いても笑っても妊娠を経験するのは今回で最後で

ダンディっ子は水頭症による合併症で両下肢痙性麻痺による内反足が目立ちます。来年に5歳になりますが、選択的後根切離術をするかどうか判断する為にバクロフェン髄注療法をすることになっていました！手続きを済ませて病棟へ行って過ごしました。夕方になって、事態が変わりました。今回残念なことにちょっと風邪気味だったんです。熱はなかったんですが、万が一、風邪のウイルスが脳に行って感染でもしたら大変なことになると先生のご判断をいただきまして次回に持ち越すことになりました。し

保育園の駐車場にて1枚📷雨も降ってなくて、青空も綺麗な朝だったのにまさか虹が見れるなんてびっくり‼️それもすごく太くてくっきりだったんです。天気雨🌦️の時に出るものだと思っていました！月子さんは理系の分野を勉強しようとすると白目気絶する人です😵虹が出る仕組みを調べてみてもなんとなくでしか理解できない。子ども達に説明してあげたいんですが、誰か私にも分かるように虹が出る仕組み教えて下さいませんか(⌒-⌒;)

長野市の茶臼山動物園です🦁ダンディっ子、次男にとって初めての動物園でした。先日降った雪がまだ残ってました❄️長男の体調の様子を見ながら無理なく移動できそうなところを見てまわるつもりで園内を散策！意外と時間が経つのが早くて屋台でお昼を食べてくることができました。虎もライオンさんもデ‥デカい！！こんなに大きいなんて！母はレッサーパンダを見るのを密かに楽しみにしていたので見ることができて嬉しかったです😌意外と体が大きくてびっくり🫢帰宅後‥14時00分にはお家に帰って

国営アルプスあづみの公園⛲️イルミネーションです⭐️とと（父）が行きたいって急に言いだしたのでした😅18時00分頃到着！外すごく寒かったです🥶よく考えて見たら11月中旬ですものね😰今までの陽気が異常だっただけ。寒いわけですね🥶水面に映っている光がとても綺麗で感動しました🥺念の為に車椅子をレンタルして移動しました♿️でも本人は歩きたい！と張り切っていてゆっくりながらも自分の力で歩きました。​コロナが明けたからか屋台もたくさん出ていてお団子🍡を美味しそうに

ダンディっ子4歳にして初めてのお泊まり旅行に挑戦！今まで発作など体調面が心配で旅行にいくことに一歩を踏み出せずにいました。でもディズニーだけは母自身も子どもの頃連れて行ってもらった記憶を思い返せばやっぱり楽しかったもんな🤩だからいつか連れていってあげたいとずっと考えていました。そこで今回は家族会議を開いてチャレンジしてみよう！という結論に！興奮させないよう、出かける直前まで旅行のことは秘密に🤫発作が起こった時のことを考えて、かかりつけのてんかん外来に相談したところ

体調も変わりなく天気も良く無事にこの日を迎えられました☆長男4歳（年少）次男1歳（未満）今年は2人揃って参加できてよかった。保護帽かぶってるおかげですぐ見つけられますwかけっこ🏃遅れながらも最後まで走りきったよ！リズムダンス🎵障害物競走⚽️三輪車が上手にこげました！竹ぽっくりでは2mくらい自分で進めました！支援して下さった先生、マジでありがとうございます！！ごほうびにメダル🎖️をもらいました！年少さんという１つの節目を迎えた中での運動会。2人揃って運動会に出ら

長男は海🌊や水族館にいったことがなかったので今回初めて計画を立てました。ダンディっ子の母は仕事へ‥一緒に行きたかった！！初めての浜辺🏖️水族館🐟水頭症やてんかんがあってもなるべくなら色んなところに連れていってあげたいものです

こどもの日家族と空港へ遊びにいきましたトーマスが大好きで入り口のすぐそばにあるので子どもの目につきやすい👀おじいちゃんやおばあちゃんは体を張って子ども達に、付き合ってくれました。そしていとこのお兄ちゃん達がアスレチックで遊ぶところを見てあきひとのペースで体を動かしていました。風が強かったけどいい天気でよかったです！ワーママの生きづらさから抜け出そう:子どもも仕事もどっちも大切これって欲張り？と思ったら読む本ワーママシリーズAmazon（アマゾン）700円

1年ぶりくらいでしょうか‥投稿が止まってから少しずつ再開します！今後ともよろしくお願いします。さて、うちの長男は4歳になりました。年少さんで、保育園4年目です。作業療法は卒業し‥トーマスランドデビュー（出掛ける直前に発作を起こしました😂）内反足の進行を遅らせるために新たに装具を検討うちではひいおばあちゃんのお薬係をしてくれています。発作だけは2週間に1度のスパンでやってきます。この頃、頻繁に起きていました。最近になってお薬を増量＋混合に切り替えて様子をみています。

3歳1ヶ月になりました。春になって未満児３年目、ようやく指定のリュックとカラー帽子が手元に届いてとっても嬉しそうに毎日登園してくれています。事が起きたのはGWが明けてからです。そのときの状況を綴ります。今回の発作は普段から鈍感な私でさえもすぐに気づくほど分かりやすいものでした。日曜日の夕方、私が仕事から帰って来ると主人が息子をお風呂に入れてくれていました。なんかその時から機嫌が変に悪くて、「ただいま、遅くなってごめんよ」といつも通り頭を撫でたりして。（どうした・・？寂

5月になって、普段から仕事にかまけている私もGWは4日間お休みを頂いて息子とゆっくり過ごせました☺️松本空港にいったり…こどもの日にいとことオムライス作ったり！保育園でも変わりなく過ごしていて風邪はしょっちゅう引いてますが、シャントと具合も普通で日を重ねるごとにできることが増えてきました。そして大きな出来事がてんかんの再発ということで、夫婦は即呼び出され、こども病院につれていきました。なんと保育士さんが発作の動画をとってくれていたのです。神経小児科の先生もびっくり！ここまでやっ

こんばんは🌙いやはや、ブログ更新が滞っています(^_^;)息子は相変わらず風邪ばかりひいていますが頑張って保育園に行ってくれています。知らないうちに色んなことができるようになりました！・喜怒哀楽がはっきりしてきたこと怒られてると分かると拗ねるようになりました(-ε-)・「かか」「とと」「ばば」「じじ」とか心配なことももちろんいくつかあります。・保育園や病院で発達の遅れの予兆があること・歩くときの足の動きが内股気味などまだまだ書ききれないことがたくさんありますが驚く

もう12月ですね！ブログ更新できていませんでしたね。なんて早いのでしょうか…！あっという間に冬で先週初雪を迎えました。息子はというと一番の成長はなんと歩行が出来るようになったこと！千鳥足ですが部屋の隅から隅まで歩けるようになりました。とても喜ばしいことです。ソファで遊ぶのが大好きです挟まってしまったところです

先日この本を買いました。「赤ちゃんは水頭症」この本をご存知の方も多くいらっしゃるかと思います☺️日本水頭症協会から購入し、家族みんなで読みました。すごく勉強になったというのは言うまでもありませんよね☺️ただ、１つ思ったことがあるのです。「もっと早い段階で読んでおくべきだった」と思ったんです。妊娠中に読んで置けばある程度イメージをつかむことができたのかなと…。そういえば出産前日から退院までこの本のような水頭症に関するものが病院に置いてなかったことを思い出しました。漫画はいっぱい置

☆出来るようになったこと☆・自分の名前が呼ばれると手を挙げてお返事をするようになった・マネをするようになった→「バナナ🍌」「ぽんぽん」など…・「頭どこ～？」「ぽんぽんどこ～？」→しっかりと頭とお腹を触る・自分の思い通りにならないと悔しがる☆少し不安なこと☆・手をつないでならどんどんと歩くのですが１人で歩こうとしないこと・お友達の頭をなでなでしたくて手をのばすが、加減を知らないのでお友達を叩いてしまうように見える

検査結果がようやく出ました‼️平均で10ヶ月程度だとのことでした。こどもの様子を見る限りでは他のことそこまで変わらないなとみんなで認識していたのでちょっと腑に落ちない気持ちでした。健常児の１歳児の知能はどうなんだろうと疑問に思って保育園の先生に今回の結果を報告しつつ聞いてみました。１歳３ヶ月のお子さんなら、点数に関しては100点くらいで１歳3ヶ月前後と書かれるのが多いそうなのです。あらあら～(^_^;)これからは作業療法士さんや療育保育も検討していく可能性があるとのことです。なん

毎日暑いですね(^_^;)あやめは夏バテで疲れがとれませんwお盆も明けてまたいつもの日常が戻ってきました。息子は毎日頑張って保育園にいってくれています。私と主人の仕事が不定休なのでもちろんお盆休みもありませんでした。なのでお盆中も可哀想ですが預けました。生活リズムが整って有難いのですが、息子が朝目覚める時間が最近早いのです(^_^;)5時30分とか…。お願いだからもう1時間寝てて下さい…。さて、また１ヶ月が経ちまして息子の成長はどのように変わったのか、ブログを更新しながら思い出しており

4月3日入園式に行ってきました。朝からバタバタ忙しかった…(^_^;)同級生になる子たちは13人で、なんと0歳児は息子1人だけであとはみーんな1歳児！お兄ちゃんお姉ちゃんいっぱい！たくさん遊んでもらって強い子になってもらいたいものです。とは言っても明日で1歳ですがwそして私も今日で育休が終わって明日から職場復帰です！こりゃ大変だw以前何か資格を取りたいとブログでつぶやいておりましたが、まずは手始めに簿記3級を取得することができました。今は2級を勉強中なのですが、どなたか2級を持

月日が経つのは本当にあっと言う間。特に子供達の成長をみているとビックリします。私がデンマーク🇩🇰にテンプラーナ早期介入療法の講座に通い試験で臨床のレポートが必要な時に協力してくれたT君とお母様にバッタリお会いしました。お母様もとっても綺麗で可愛らしい方でそのまんま変わってないけどT君はちょっと大人顔になってたなぁ。T君に挨拶をしたら、以前の様にハイタッチをしてくれました。うれっしい💕彼はちょっと緊張気味でしたけど

生後6日目から母乳開始！0.5ccずつからだけど、あっくんには点滴の栄養よりも母乳が一番と看護師さんに言われて…自分で絞って冷凍冷凍…この母乳が役に立つ日が来るんだろうかと思っていたのですごく嬉しかったのを覚えています。生後7日目先生からのお話鎮静の薬を切ることができた。心臓の薬は今日全て切れるし、人工呼吸器ももうすぐ外せるだろう。心臓と肺はかなり良くなった。小さく未熟に生まれて、外の世界に適応できなかったので一時的に苦しい状態になってしまったようだ。血小板、白血球の減少…骨髄

2015年2月23日地元の大学病院の初診の日•ダンディ・ウォーカー症候群の疑い•胎児発育不全(心室中隔欠損は穴が見当たらず、その後も何度もチェックしてもらったが正常でした。)今日一度見ただけでは赤ちゃんが元気だとは言えないし、急にもし何か、がある可能性も否定できない、家から病院が遠いし「お母さん、今日、そのまま入院してください」この時も、わかりましたとしか言えず。漠然とした大きな不安がまたさらに広がって…、その日からうーちゃんとは離れ離れになってしまいました。この日、病院へは母が

はじめましてりっしゃんママです。りっしゃん８月で１歳になりました。本当はもっと早くブログを始めるつもりでしたが、この一年あっという間に過ぎていきました。妊娠６か月の時に、胎児の脳室が大きいと言われ、検査した結果ダンディウォーカ症候群という病気だと分かりました。聞いたこと無い病気。最初に聞いた時はパパと、なんかカッコイイ名前だね。なーんて言いながら泣きながら帰りました。これから待ち受ける長い闘いなんて予想もせずに・・・これから少しずつ今までの事を書いていけたらいいなと思っ