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今日も外に出なかった。髭を剃らず、歯を磨かず、着替えず。昨夜も夜中2:00前に目が覚めて眠れなくなって、仕方なく、デエビゴを飲んで、トイレに行って寝た💤30分くらいして眠れたようだ。耳栓をするのを忘れて、6:30くらいに、母が立てる物音で目が覚めて、牛乳を飲んで、トイレに行って、再入眠した。10:00過ぎに目が覚めた10:30過ぎに下に降りた。朝食は桃🍑ジャムとヨーグルト。今日からスプリセルではなく、ダサチニブになった。昼はコレとブラックコーヒー☕︎貧血は無くなった
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodからで、ネガティブデータですが重要な論文と思いましたのでご紹介します。Aphase3studyofintensivechemotherapywithorwithoutdasatinibincore-binding
この1年半…特にこれといって何もありませんでしたとにかく仕事が忙しかった…いや、現在も忙しい…忙し過ぎて平均の睡眠時間は、約4時間…これは、過労死するなそう思うことは、ちょくちょくありますCMLと診断され、約2年…ダサチニブの服用も続けています…量は、少し増えて70ミリIS値が停滞していたので、3ヶ月前から20ミリ増やすことに…先日の検査では、下がってましたねもう少しでケンシュツセズになるかな…なってほしいまぁ1番気にしていた胸水も溜まっていないのでいまは、安心して過ごせています
こんばんは。【ダサチニブ3日目】調子は、小さな不調はあるものの、いつもと変わりませんでした。小さな不調…時々頭痛、ダルさ、耳がちょっと痛い副作用なのか、PMSなのか分かりませんが、便秘してます。【ダサチニブ4日目】寝起きから、頭が痛い感じがいつもより強くありましたが、動けないほどではないので、お出かけしました。今日は、厄除けで有名な神社にお祓いをしてもらいました╰(*´︶`*)╯♡たくさんの人が来ていました。私は厄年以降久しぶりのお祓いのため、慣れない動きでみんなの後について行き
20260109_☀️お天気良すぎて、道路は凍ってた。❄️は降ってないけど。という訳で予約は11:30だけども8時過ぎに早めに出た。道、ノロノロでなかなか進まず。早く出て正解だった。今日は前回より早く着いたので、第二駐車場は空いていた。番号は552。時間は9時。早かったな。待って採血して内科待合には10時。今日は長いな。🧶は大量に持ってきたから暇つぶしは十分できる(笑)予約時間回っても番号は出ず、帽子が仕上がりそうだ。お昼回ってやっと診察室へ。「減薬しても結果がいいから、3ヶ月後にし
こんばんは!ダサチニブを昨夜飲んで、本日の体調は、、○PMSやお天気痛のような倦怠感○なんだか胸がズーンとしている感じでした。胸のズーンが気になって、今夜のお薬を飲むのが怖くなりました。初日は副作用が小さくても、明日は大きいことが起こるかもしれない。そんな不安にかられました。カロナールのように、1回飲むだけで、ガン細胞が無くなればいいのに。インフルエンザの薬(ゾフルーザ)だって、1錠で効くんだぞ〜!!!2週間飲んだだけで、「治りましたね!」って言われたい♪(´ε`)!!お
令和7年11月5日に、慢性骨髄性白血病の疑いを伝えられ、検査、告知、年末年始を経て、ついに今日から服薬が始まりました。ダサチニブ50mg1日1錠私は夕食後に飲むことになりました。まずは少量からスタートです。20時に服用21時ごろから、お腹がゴロゴロする。22時お風呂でたころから、首の左側(特に頭と首の連結部分)の骨が痛い。という感じです。すぐに何かしらの副作用が出て、血液のガンだけに体のあちこちで戦っているんですね〜。次の戦場が分かりましたら、お伝えいたします。ここのブ
20251212_❄️☔️減薬して1ヶ月後の診察。予約時間が遅いのでゆっくり家を出た。採血があるから1時間前には着けるよう余裕を持って出た。筈なのに、駐車場に入れない。入口で数珠つなぎ。こんなの初めて。いつもとサイクルが違うから、来てる人たちは違うはず。こんなにも差があるのか。今日の番号凄くない!覚えやすいわぁマイナの認証機、スマホ対応になってる。Androidはまだ実装してないけどね。採血・採尿・レントゲン、時間が遅いから待ち時間は短い。これは朝イチとは違ってイイ(≧∇≦)b今日
20251114_☀️☁️3ヶ月ぶりの通院。時間のせいか朝メッチャ混んでて思った通りには着けなかった。今日は🚘️。タイヤは車検と同時に冬仕様に。いつ降ってもOKよ❄採血を待っていたけどなかなか順番が来ず、時間になったので先に皮膚科へ。耳用の薬を減らして抗アレルギー薬が増えた。採血室前に戻ったら3つ前の番号が出ている。間に合った。採血を終えて、血液内科の前へ。番号はまだ出てない。そりゃそうだ採血終わったばっかりだもの。編み物しながら待つ。こういうの、今の言い方では【モバ編み】って言
母が怪我して入院したのをきっかけに。(今は退院しておりますが)父が施設に入り。実家を無くして姉と同居しお引越し。慣れない生活にストレス溜まりまくり💦あ。そういえば前回ブログ書いた次の日から休薬もしております。何だか激動な日々を送っておりました💦
病気発覚から約3ヶ月ほど経ったんだなぁはやいような長いような不思議な時間が過ぎたとりあえず、自分、家族、医療従事者そして地球にありがとうまだまだ投薬状況が不安定だから、生きてるって喜んだり、薬で強いアレルギー反応出て、死がすごいいきなり傍に来たって凹んだり、メンタルは忙しかったはやく丁度よく薬合う状態になりてぇよぅあとは医療費が家計を圧迫してる・・・アッパくん何とかしていこーえいえいおー時間を1度だけ巻き戻せるなら手厚め生命保険に入る一択だぜあとこの3ヶ月で子どもの状況も結構変化あ
5月29日ダサチニブ17日目今日は内服始まって初めての受診。元々遺伝的にコレステロール値が高く、以前から脂質異常を指摘されてただから今日まで、なるべく脂質となるものを控えて過ごしてみました笑大好きなヨーグルト、卵、チーズ採血データに反映されるのかお試し的なね結果は、、、中性脂肪は正常値に戻ったけど、総コレステロールは高いまま骨髄抑制とかはなくとりあえず治療継続で!来月の受診は、採血と腹部エコーと胃カメラ胃カメラ怖いなぁ採血でさえ痛くて怖いのに笑全身麻酔でお願いした
5月23日最近はご飯をいっぱい食べなければ気持ち悪くならないということに気づき、比較的体調は良好今日歯磨きしてたら、口の中から固いものが出てきた💦なに?!って見たら、以前直した歯のカケラ・・・歯ぎしりすごいからこのままじゃ歯がかけてなくなるよ!!と言われマウスピースを作ったものの口の中がモゴモゴして気持ち悪くてサボってた矢先急いで歯医者に電話したら今からおいでって言ってもらえて直行!!!!CMLになったこと話したらみんなびっくりしてたそりゃそうだ先生がちゃちゃっと直してくれて
5月20日ダサチニブ8日目昨日18000歩も歩いたせいか、足の裏が痛い最近むくみ対策として全身のストレッチとかマッサージを心がけてます。こちらが私のおすすめグッズドンキで1400円くらいだった気がする!椅子に座ったままでも足の裏ほぐせるし、立って足踏みするのも良し!足元に置いておいたら気がついた時にいつでもできてとても良きあとは、ストレッチポールで足とか上半身ほぐして寝るのが日課!仕事してた時はそんな余裕なかったけど、ニートなもんでなんせ暇!笑昨日いっぱい歩いたけどストラッチ
5月19日ダサチニブ7日目昨日家で大人しくしてたおかげか、今日は比較的元気!旦那が休みということで久しぶりにお出かけ梅田のナイキへ行き、オリジナルTシャツを作りましたセンス無さすぎて迷走してもういいや!って完成さすがO型!笑そういえば沖縄に旅行に行った時もオリジナルポーチ作ったなぁ〜すぐどっか行ったけど作るのが楽しいんよな〜すぐ疲れて座って。家にこもりすぎて流石に体力落ちてた笑「つかれた。足痛い」が口ぐせ家にこもってるとしんどいことにしか気持ちが向かんから、こうやって
5月18日ダサチニブ6日目夜中の2時半、猛烈な吐き気で目が覚めた。胃腸炎のような腹痛もあってトイレに行くも何も出ず。座っても、横向いて寝ても、上向いて寝てもダメ旦那にドンペリドン持ってきてとお願いし、飲んだけどなかなか効果なく今まで大きな副作用はなく過ごしてきたから動揺身の置き所なく泣きそうになりながら過ごしてたらいつの間にか寝てた。でも夢の中で、SPO2が70%台になって救急車呼んで緊急入院してた。リアルすぎて起きた時怖かったみんなきっとこれ以上のしんどさと闘ってると思うと
5月16日職場に自分の荷物を取りに行った。みんな、「久しぶり〜」「薬始まったんよね?大丈夫?」って優しく受け入れてくれた荷物重かったら車まで運ぶからいってねって。ずっとなりたかった訪問看護師。4月に就職してから、特にストレスはなく毎日学びが多くて、みんなあったかくて、本当に楽しかった。利用者さんと距離が縮まってきたとき、あぁ〜これこれって看護師の楽しさ実感したり早く一人前になってブイブイ言わせたるぞ✌️って意気込んでたのになぁ転職してこの職場に入職できたからこそ、退職して旦那の実
5月14日ダサチニブ2日目もう少し寝たい。でも薬飲まなあかん。起きるかぁ今の所これといった症状はなく、浮腫んでもなさそう。薬飲んで、朝ごはん食べて。とりあえず病院等の領収書整理して過ごしてたら…んーーーーー。なんか目が開きづらいぞ?!鏡をみたら右の上まぶたがぷくぅーって腫れてるもしかしてこれが副作用ってやつか!と。特別痒くはないしとりあえず様子見でいいかな。副作用ってものを今まで体験でしかなかったから変な気持ち
2025年5月13日今日からダサチニブ100mg内服開始。飲むのが怖くて睨めっこして、飲みたくない!!って言って睨めっこして。頑張って飲みました!!!えらいぞ私今日は大学時代からの大親友の家に遊びに行く日。途中で副作用でしんどくなったらどうしよう…帰れなくなったらどうしよう…あ!!旦那も休みやん!!連れてってもらお!!ということで旦那も一緒に友達の家に遊びにいきました笑友達が作ってくれたご飯が激うま!!!いやぁほんとに、周りの人に恵まれてるそのあとは3人でショッピングへ!
5月12日確定診断の結果を聞きに医療センターへ。「間違いなくこの病気です」この3週間、すごい長かった。H先生のおかげで超早期発見できたのが不幸中の幸いだと。先生の前では動揺を隠すのに必死で聞きたいこともあまり聞かれんかったな。薬局で薬を手にした時「私って病気なんやな」って。ついに治療が始まるんや。なんの実感もない。明日から内服開始。みんなの副作用見てたら怖くなってくる。けど検索魔になってる自分がいる。個人差あるって書いてるけど、私にないかもしれんよ?逆に私には重い副作用
2025年3月10日看護師5年目。あと数回の勤務で病院を退職予定だったある夜勤の朝。起きたら吐き気と腹痛でトイレに駆け込む。1時間に5回くらい下痢出た気がする。勤務先に連絡してお休みもらって家から徒歩数分の内科へ受診。イケイケの看護師さん(お母さん世代):「採血するよー」私:「針痛いの嫌なのでやめときます!!」看護師さん「何言ってんの!いつもさしてるでしょ!点滴するならどうせ針刺すし、一発で終わらせるからいける!!」その看護師さんの圧に負けて点滴と採血してもらった。後日何度も
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はJAMAOncologyから取り上げます。Ph陽性ALLに対するダサチニブとCAR-T細胞療法の併用の臨床試験です。DasatinibandCART-CellTherapyinNewlyDiagnosedPhiladelphia
ダサチニブ50mg服用して、1日目、普通に仕事に行った毎日同じ時間に飲むようにして、朝食後だと忘れないで服用できると思い、7:30頃に飲んだ。11:30頃、吐き気と下痢で仕事にならず、ずっとトイレにいた熱もありそうだったけど、計らなかったなんとか帰ってきて、一息つきたいが、家事はこれからが忙しい夕ご飯が作れないくらい、倦怠感と関節がピリピリとする感じで、背中のどこかが痛い旦那に今日はお弁当買ってきてもらうように連絡をして、寝てしまったそんな感じで、翌日もなんとか仕事に行ったけれど、
休薬中の贅沢…
2/3に休薬してからほぼ2週間経過しました。離脱症状の覚え書きです。1:上半身の「お肌ガサガサ+痒い」から「お肌カサカサ+痒い」まで改善してきました。脱皮したようなガサガサが無くなってきたのはありがたい。でもまだユースキンIは手放せません。顔は化粧水+病院処方のヒルドイド、体はドラッグストア購入のユースキンIで凌いでいます。2:倦怠感や、吐き気による食欲不振も楽になりました。夕方でも元気やし、ご飯が旨い!3:毛細血管からの出血がなくなりました。服薬中はお風呂の中で体を掻くと、掻いた跡にごま
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodからで、Ph陽性ALLに対する新規併用療法の臨床試験になります。AsciminibplusdasatinibandprednisoneforPhiladelphiachromosome–positiveacuteleuk
月曜日から休薬開始しましたが、水曜日から離脱症状が出てきました。身体中の皮膚がカサカサになり、痒みと赤みを伴います。主には顔、耳、お腹、背中、お尻~太ももの辺りが赤い…それ以外は特に症状無し。これは前回のスプリセル断薬の時と一緒。予測はしてたので、処方してもらってる保湿剤(ヒルドイド)を塗りまくって耐えてます。いつまで続くかなぁ?予測は2週間。一事例として参考にしてください。
本日定期通院なり。ミケンシュツはキープ、胸水もキープ、足の浮腫も大して変わらず。当然、息切れも変わらず。医者から「胸水を無くすことを優先させるために、ダサチニブはお休みしましょう。胸水が減ったら変薬しましょう!」というアクティブな提案が有りました。と言うことで、今日からいきなり休薬に入ります。暫くは離脱症状に悩まされるんだろうなぁ…あ!グレープフルーツ食べられる!今度買ってこよう。
浮腫対策で購入した着圧タイツがとても良い感じです。浮腫んだ後のリカバリーにも、浮腫予防としても役立つことがわかったので、2足目もリピ買い。https://amzn.asia/d/3cwoKN5
本日定期通院なり。ミケンシュツ:変わらず。胸水が激増:この1ヵ月ほど息切れが激しかったので、予想通り。100mぐらい歩くだけで、ゼーハーしてました。足の浮腫が激しくなったのも、胸水と連動してるんでしょう…と言うことで、利尿剤(スピロノラクトン)が復活です。左が11月の胸水、右が1月の胸水。左肺の容量が半分くらいになってます。ちなみにミケンシュツが2年続いたので断薬相談したところ、「断薬再チャレンジはお薦めしない」とはっきり言われてしまいましたま、ここら辺は時代と共に判断基準が変わっ