ダウン症女子

主人公のkaeさん16歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​姉妹、成長記録2歳と7歳。かわいいなー6歳と11歳背の高さは同じくらいちょっとkaeのが大きかったかな現在kaeさん16歳高校1年生miさん11歳小学5年生2人ともよく育ったなー上に、横に、、、、kaeさん136セ

主人公のkaeさん16歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​１６歳お久しぶりです。kaeさん16歳になりました。中等部から持ち上がりで高校1年生になりました。ムチムチボディーに磨きがかかっています。支援学校からのバス停からは1人で自主下校したり。デイのお迎えを家で1人で待っていたり

こんにちは、Shione(しおね)です😊sea(しい)ちゃんって呼んでね💕ダウン症のアイドルを目指しています。笑顔をみんなに届けたい。夢に向かってがんばる姿で、みんなを元気にしたいです。カフェでお仕事をしながらココダイバーシティ・エンターテインメントの所属タレントとして活動をしています。よろしくお願いします❤️こんばんは。この間に続いて、日曜日はママと

社会人3年生になったよ！新年度初日はなんと❄️みぞれが降る中の出勤でした。歩いて行くつもりが玄関を開けたら結構な降りでやむなく🚗で送りました。新しくユニフォームが出来、はりきっています。カフェに勤めて3年目勤続年数は増えて来たけどまだまだ年齢は1番年下。スタッフの皆さんや同僚のお兄さんお姉さんに支えてもらいながら今日も笑顔でお仕事がんばっています。恥ずかしがり屋さんで裏方の仕事が大好きでもほんとは少しずつ接客も、、、と伸び代はいっぱい！！3年目も、楽しんで

主人公のkaeさん14歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​中学3年生中3女子と小4女子kaeさん中学3年生になりました。支援学校では、まさかの3年間クラス替え無し❗️先生も３人中２人3年間一緒。もう、初日から慣れ親しんだ環境です。申し送り事項もなく、新年度が始まりましたこ

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​スキー好きご無沙汰してます。仕事が忙しくなり、バタバタしてたら4月になっていました3月は、スキーへ行ってきました初めて板をはいたのは、いつだったかな。5歳くらいかな？中学2年の冬ここまで滑れるようになりました黒い紐は後

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​インフルA久しぶりの投稿です。忙しさと体調イマイチとあれこれで空いてしまいました。そんななか、ついに我が家にもきました。インフルA昨年は同じ時期にコロナで一家全滅。さて、今回は？10月頃から学級閉鎖などにも負けずに

主人公のkaeさん14歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​川越まつり10月になりますが、、、今年はゆったりと昼間のお祭りへ。蔵造りの街並みに山車が映える。昼間だったので、こんなシーンも。メイン通りまで出る前は、電線いっぱいの脇道を通ります。上2段は収納され、電線スレスレ。むし

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。いもほり実家の家庭菜園で芋掘りしましたうんとこしょ、どっこいしょ！あれ？今年は不作でしたいつも夏野菜やブルーベリーなどいっぱい取れるのに、さつまいもは合わなかったのかなそして、第二弾自宅庭にて。見えてきた。。。

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。MRI検査、無事終了『2年ぶりのMRI』主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからな…ameblo.jp、、、の続き14時半に

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​MRI検査7月末に脳外科受診『2年経ったので、MRI検査をしましょう。』となりました。ひとまず自覚症状は無し9月末に2泊3日で検査入院でした。kaeさんは、・聴覚過敏気味（大きい音ダメ）・暗所も苦手・身体を固定される

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​暑すぎて川の博物館にきました。もう、ポーズの意味がわからなすぎる。で、目的は遊びすぎて当たり前に水へ落下。これは上手いこと渡りきった。2人とも器用に曲がったり、バックしたり、、水遊び場ではないですが、水や川の流れを

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。ハッピーバースデー​14歳になりましたー今年のプレゼントは、マイクラです。とりあえず毎日のようにやっています。母も詳しくないので、出来てるのかは不明ですまだまだパウパトロールが好きなお子様です。でも、中学部でもデイで

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​徳島へ一年ぶりの徳島の手前。今年は車での帰省です。変わらぬ夏の風景従姉妹とお出かけしたり、虫取りしたり、釣りしたり。台風6号がウロウロしていたので海には入らなかったけど、たくさん遊びました毎年たくさんの思い出で

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。夏休みになりました​夏休み直前市民プール子供2人連れて母1人。一緒に遊んでくれて、母快適でした夏休みに入り、地域のお祭り復活提灯がずいぶん小型化しててアレ？っと思いましたが、夕焼けの良い雰囲気の中、食べました笑夏休みだ

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女の子です。​軟体生物現るこれはなんでしょう。。。。。。kaeさんです。。。。なにかがおかしい？足の角度がおかしい。ダウンちゃんあるあるですね。13歳まだ軟体生物です。​年長さんコース自信満々に解いています。miはこっち母

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​漢字懐かしい書いて消せるカードを出してきました。もともと書くことが好きなkaeさん。お友達のお名前を。前田さん○野さん畑○さん○山さん何も見ずにかけていました。なんなら、ひらがなより上手いかも自分のフルネームも

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​やられた久しぶりに傷を使って帰ってきました。デイからの帰りの車でのこと仲良く乗り込んだお友達兼ライバルの同級生のダウン症女子ワンボックスの真ん中くらいの席急に泣き出したkaeさん靴（靴型装具の）で叩かれたその時に爪

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​デートだなある日水遊びをしているカップルがいました。kaeさんですね。エスコートしてるのは、0歳からの幼馴染のI君手を繋いで2人で歩いたり〜kaeさんが降りるのを待っててくれたり〜それを遠くから見る母達。「あれ、付き合って

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​新学期になりました春を楽しんでいます。2人ともすっかりお姉さんなので、お出かけが楽になりました。今年はkaeさん中学2年生miさん小学3年生変化の少ない年。慌てることもなく、大きな心配もなく、新学期を迎えられました。ka

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。ミシン2人で場所取りゲーム身長、ついにmiさんが抜かしました！そして、ミシン。去年プレゼントでもらったフェルティミシン専用のフェルトの生地をミシンみたいに縫っていきます。糸を通すわけではなく何本もの針を動かしてフェルト

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​スキーーーやってきましたースキーーー毎年恒例の舞子スノーリゾートここは、チェアスキーなどもたまにやっていて、ホテル⇄スキー場の出入りがしやすいのです。数年前はブーツを履くことすら嫌がっていたkaeさん。今年は、（母の声

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​節分今年の鬼は、あれ？鬼なのに、ご飯食べてますね。鬼が来るのが怖いので鬼をやるそうです。こちらは、鬼ごっこ？豆まきもしました。最終的には、鬼が豆巻いてました。そんな、？？？な節分でした。​

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​生活力（知的面）昨年末に受けた療育手帳の更新。実年齢13歳↓田中ビネーにて3.5歳↓IQ26療育手帳A知的重度判定でした。IQは受けるたびにジリジリと下がりますね。本人は成長していますけどね。内容としては、得意分

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​生活力ある日の夕飯時。なにやらゴソゴソしてる人が。まだ5時だというのに勝手に湯を沸かして、みんなの分のカップ麺を開けて、危なく出来上がるところでした。母が寝込んでも、カップ麺とレトルト物で生き延びられます。またある日

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​大晦日に。復活です。久しぶりの外食？マックでランチ。2人席をご希望で、母ハブられる自宅待機期間。3日間は大人がヤラレておりましたが、子供達は元気いっぱいに過ごしていました。なので、デイサービスのダンス部にも行けず、

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。​クリスマスだが。我が家にコロナが襲来です。父発熱（陽性）↓母頭痛（陽性）↓kae無症状（陽性）↓mi陰性全滅回避かと思いきや、miは3週間前にコロナ済み。（免疫ありありと仮定）クリスマスイブは母ダ

主人公のkaeさん13歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。マラソン大会ある晴れた11月末ごろ支援学校のマラソン大会がありました。大会会場は、こんな感じ豆粒すぎて見えません1〜3年生男女合同で走ります。支援学校ですが、早い子は早い。1周1キロくらい3周する子2周する子1周する子

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。いもほり3年ぶりに市の芋掘り会に行ってきましたとったどーーーもう何年目かなー5.6回目かな？ベテランになってきたこの方々。母なーにも、手伝わず。写真パチパチ撮ってました今年は、サイズは中位。だけど、一塊がたくさんついて