ダウン症告知

＜絶望から歩きだして＞本日9月２日㈬の午後17時に静岡新聞のアットエス「ママイロ」のサイトに9年前に取材していただいた私たち家族の記事がアップされました。静岡新聞のアーカイブ記事として、ママたちの関心を集めた記事を順次アップしているそうですが、9年前の静岡新聞夕刊の一面にアップされた「家族の軌跡」というダウン症のある息子を授かった我が家のことについて、4回の特集での記事が毎週水曜日の午後17時にアップされることになりました。9年前のちょっと若い時の自分の写真も掲載さ

ダウン症のある息子ごうきは、特別支援学校高等部3年生の卒業間近になっています。先週の土曜日のお昼前に、突然に、デイサービスでクリスマスプレゼントにいただいたおサイフを取り出して、「お金を渡してください」と言いました。言葉がいつも足りないので、色々頭を巡らせて、「ママが預かっている、ごうきのお金（お年玉や絵のグッズ販売収入）をお財布に入れるってこと?」と聞くと、「スーパーで買い物がしたい！（自分に）マグロと、マグロのたたきと、ネギとろ巻きと、パパとママにおべんとうを買いたい」と。

こんばんは〜今日は、久々に次女とプールへ行って来ましたというのは、長女の短期スイミングの日だったので。ダウン症のある次女は、もうすぐ4歳です。初めてプールへ行ったのは、8ヶ月の時。ベビースイミング👶🏊‍♀️実は、ベビースイミングへ行ったのには理由がありました。ダウン症告知があってから、やはり周囲の目っていうのが気になった時期がありました。私は、そういう自分がとにかく嫌でした。買い物の時とか、すれ違う人に赤ちゃんを見られると、ダウン症って思ったかな？とか思いましたね。なの

午後2時過ぎに出産し、6時ごろに夫と私で主治医の話を聞くことに。その時に、産んだムスコと面会することにしました。コロナ禍だけれども、私は分娩前にPCR検査を受けているので、24時間面会OK。入院患者の家族面会はNGの病院だったが、NICUだけは当時12時～22時まで母親or父親の面会OKでした。なので、私の入院中は、私と夫とムスコがNICUで会えました。分娩直後、ムスコが処置室でキレイにしてもらっているドアの向こうから、助産師さんたちの、

17歳ダウン症の菜桜生まれた時からの振り返りの過去日記を投稿中2004.07.29菜桜が生まれた産婦人科に行ってきた中に入るとすぐ看護師さん達が気づいてくれました「覚えていますか？」「もちろん覚えてますよぉ～」嬉しい言葉でした私が抱っこしますよ菜桜を連れてってくれました菜桜が生まれた日「ダウン症の疑いがある」そう先生に言われた時に聞いたのこの病院ではダウン症の子はいましたか？…初めてですそうなんだ…なんかショックでした先生は市立病院にいた時は何人か

2021年4月14日。病院の個室には遺伝科の先生方とGCUの看護師さん。それから、私達夫婦。染色体の検査結果を聞く日。静かな空間。穏やかに、そして丁寧に。言葉を選びながら、遺伝子や染色体について説明してくれる先生。きっと、先生もすごく緊張する場面なんだろうな。先生、大丈夫だよ～私達、そらちゃんがダウン症ってこともう分かってるよ。生まれた瞬間に確信したよ～逆

我が家の長男はザ、ポジティブ写真からも、そのポジティブさが伝わってくるでしょう、、笑どんなに失敗しようが、失敗したことはあまり気にせずに母に失敗をぐちぐち言われようともその中でも自分のよくできたところを見つけてでもみて！ここはよくできてるでしょ全力で自分を褒める天才。(ちなみに、特別できるタイプではない凡人)プライドも高いから、色々できないことは認めたくないのかも。。さらに、アメリカで一年学校に行ったらIcandoit!!!の精神が身についたのかスーパーポジ

もうすぐ2歳になるダウン症の、たちゅさんですが、衝撃的な事実が判明して、えっ⁉️(ﾟ◇ﾟ；)ってなったので久々ブログ更新しようと思った(笑)たちゅの染色体検査の時は、たちゅと2人で行ってたんだけど、「検査結果はご両親揃ってきてくださいね」と言われてたので、検査結果のときは那様も登場。検査結果聞いた時、「何か質問ありませんか？」に対して、2人して「何もありません‼️これからもよろしくお願いしまーす😙」って帰ってきたの。あたしは、昔からなんとなくダウン症に関しては理解あ

お話を１２年程戻しまして…帝王切開にて無事(？)生まれた娘は手術台の上で一目見ただけで、手術後はすぐ私一人だけ個室に移され朝まで爆睡…翌朝、「検温です」の看護婦さんの声でやっと起きた私…壮絶？な出産体験の後だけど、陣痛と腹痛から解放され、３日振りにゆっくり眠れてやっと一息ついた感じ…そこで、記憶が曖昧なんだけど…看護婦さんからだったかなぁ先生からだったかなぁ…「赤ちゃん、ミルクが飲めなくて、このままだと危険だから、ＮＩＣＵ(新生児特定集中治療室)がある病院に行かないといけない」と聞

15才までの発達が心配な子の可能性を100倍広げる勇気づけ講師山本真弓です。山本さんに出会えて良かったです！！生後1ヶ月のダウン症児ママが思わず涙…♡出産後、わが子の障がいを告知され…妊娠中は全く問題がなかったのになぜ…？？と、かなりの衝撃を受けたお母さん。ほかの赤ちゃんを見てなんだか切ないような苦しいような気持ちになり…でも、わが子の可愛さに癒され家族の支えもあって少しずつ日常を取り戻

おはようございます☀グミです🌷沖縄は台風です🌀今日はもう、のんびりしよう。今日は前回の続きで、次男のダウン症の告知についてパート2✨✨前回の中の、「鼻が低い」件に関しては、皆さんに笑っていただけたようで〜🤣前回の記事はこちら↓↓↓『ダウン症の告知はいつでした？その時あたしは…？パート1』おはようございます☀グミです🌷今日は、次男のダウン症の告知についてパート1✨✨うちの次男、たちゅの場合は、生後1ヶ月検診の時でした‼️…診察＆告知が終わり、診察室

おはようございます☀グミです🌷今日は、次男のダウン症の告知についてパート1✨✨うちの次男、たちゅの場合は、生後1ヶ月検診の時でした‼️なかなかおっぱいから直接母乳を飲まなかった。出来るだけ哺乳瓶を使わないクリニックだったけど、哺乳瓶をつかうくらいに。普通に退院したけど、黄疸ひどくなって出戻りとか。とにかく搾乳してました。そんな感じで過ごしてた1ヶ月。あれから元気に育ってるねー、よかった。そこでね、、、話があるんだけど。筋肉が柔らかいところとか、顔の特徴である、つり目で鼻が

いつも行かない病院にて・・・（ナースさん）『持病を教えてください』（わたし）『〇〇と・・・（持病その1）〇〇と・・・（持病その2）〇〇（持病その3）です！』『はい！ありがとうございます！』なんかモヤモヤする・・・・・・『あ、あとこの子ダウン症です！』我が子がダウン症である事を言い忘れてた（笑）今は、ダウン症オンリーで困るといるよりは合併症で通院や医療行

さて、羊水検査を経て一昨日に『お子さんはダウン症候群です。』との診断を頂いたわけですが・・・当然ながらショックでした。エコー検査で胸水の状態やその他全身状況のチェックを終えて通された診察室。中に通される前にいやに待たされたことと『今日は旦那さんは……？あっ、お仕事ですよね。そうですよね、お休みを取るのも大変ですもんね。』という看護師さんの声かけ、入室後にドクターと３人も看護師さんが控えてる状況に『あれ？』と思いました。中にいらっしゃった看護師さんの内お一人は助産師でかつ遺伝カウンセリン

こんにちは！ご覧いただきありがとうございますなんだかアクセス数がすごいことになっており、びっくりしています。何が起こったんでしょう？！フォローやいいね！ありがとうございます。本日は、あるある話を。ダウン症告知があった後、私たちはすぐに息子の染色体検査を依頼しました。ダウン症かどうか、とりあえずはっきりさせたかった。ダウン症なのであれば、気をつけるべき合併症や体質があるので、親として把握しておかなければ…と思いました。複数の小児科医が息子をみて、｢ダウン症｣と言っているので、99%

こんにちは！ご覧いただきありがとうございますダウン症告知後も面会には毎日行っていました。息子を眺めて色々なことを考えます。でも、かわいい。この思いはなくなることはありませんでした。紹介状に｢特異的顔貌｣って書かれちゃうような顔でもかわいいんです。産まれてから、告知までの間に｢かわいい｣が貯まっていっていたから、告知の時期は良かったのかもしれません。

ゴールデンウィークに突入しまして、わが家は夫の実家に帰省致します。って、言っても旦那の実家は東京都下、高速使って空いてれば1時間ちょっと。着いたら、一大イベントちょっとドキドキ旦那の親戚にまるさんお披露目&ダウン症告知予定です。旦那の家族はダウン症のことを知ってますし、既に会いに来てくれてますが、親戚はお初旦那が電話したところ、「楽しみで仕方ない」と、ウキウキしてた様子。とりあえず「心臓が悪いので風邪をひいてる人はいないよね?(感染予防)」って、確認だけしたとのこと。実際会って、

先々週、予定通り退院しまして5人目三女を悪戦苦闘しつつ育児しています。あと21トリソミー確定でした。退院前日の結果発表で思わず涙でた。いや、うん、わかってた。先生が詳しい説明は後日でも、なんて言ってたけど後でってそんな人いるんだろうか。現実からは逃げられないのでそのまま説明を受けました。しかし、びっくりするぐらい泣かない！ほとんど寝てる…。朝晩の利尿剤、塩化ナトリウム1日3回、浣腸2回。浣腸は自力で出た時はパスしたりしてます。おっぱいも直母はやっぱ無理なので搾乳→瓶哺乳って感

こんばんは。そしてお久しぶりです。数ヶ月ぶりの更新となりました。NLPマスタープラクティショナー性共育アドバイザーさわこです。４年前の2013年12月15日午後10時25分、息子とーまは生まれました。生まれてすぐ、「おや？」と思ったのを覚えてます。ダウン症かな？でも何も言われないから違うのかな？なんて思ってました。生まれてすぐかわいいとみんな言うけど、私はそう思えない。違和感がある。私っておかしいのかな。。。と思いながら

出産から辿っている過去シリーズの続きです。過去記事↓①出産～きいちゃん誕生１～https://ameblo.jp/zashikidanshi/entry-12329333751.html②出産～きいちゃん誕生２～https://ameblo.jp/zashikidanshi/entry-12329339695.html③出産～きいちゃん誕生３～https://ameblo.jp/zashikidanshi/entry-12329343719.html④出産～母乳が飲

こんばんは今日染色体の血液検査を聞きに旦那さんと大学病院に行きました。検査の結果は…21トリソミーダウン症の特徴だらけだし、小児科や産科の先生も分かるくらいだから間違いはないよねと思っていたので、比較的落ち着いて先生の話を聞くことができましたさて、あと問題なのは私の心の問題小児科の先生と臨床心理士の方が「なにかありますか？お母さんは大丈夫ですか？」との問いに「赤ちゃんのことは特に今のところ心配なところはないです。でも、私の精神的な不安定をどうかしないと…」いいながら号泣私の精神的不

もう９月ですね。一気に秋めいてきて、夏服がちょっと恥ずかしくなってきた今日この頃です。最近、プクプク太ってきてしまい、シーズンごとに着る服に困ってます。痩せなきゃ前回のブログ(妊娠中のこと)が今まで最高のアクセス数があり、勝手に緊張して書くのが延び延びになってしまいました。見てくださってありがとうございます出産までのことです。心臓に異常があるかもと言われ、大学病院に転院し、毎週エコーで心臓を診てもらいました。待合室での長時間待ち、黙ってエコーを見てる先生、息を飲んで見守る、結果経過

最近は時間があればしょっちゅう「ダウン症」のお子さんを持たれた方のブログを読ませてもらっています。お腹の中にいる時のこと、出産後の不安、育てていくうちに変わってきた感情…沢山の方のブログに共感出来たり、参考になったりネットの情報や分厚い本を読むより経験者の方の「生」の声をブログで見るほうが私は好きです。よく出産後の病院側の対応のブログを目にします。自分の時はどうだったかなぁ。思い出してみた。そうそう生まれて数時間後にやってきたのは何故か小児科の先生。その時、話し

どちらがどちらの脚かわかりますでしょうか〜昨日の夜、１号の脚を見て、１号、脚が細くてキレイだね〜と褒めたら、２号が、「美脚」と言ったので笑っちゃいました子供でも、美脚なんて言葉知ってるんだーと思ったら、妖怪ウォッチに出てくるらしいですねー、「びきゃく」って妖怪が左が１号の脚で、右が２号の脚なんですが筋肉なくて細すぎな１号の脚も、褒める材料ですそれにしても細くて羨ましいーー

週末に、２号のお友達のママ友からキャンプのお誘いで、生まれてはじめてキャンプで寝ることになってましたが雨のためお泊まりはやめて、デイキャンプに変更ー日曜に埼玉方面に行ってきました川に入って、オタマジャクシをとったり、蟹をとったり、１号は岩の上で木の枝を石で叩いたりしてましたしばらく遊んでから、キャンプ慣れしてるお友達が用意してくれたバーベキューはたはたの干物美味しいパプリカも炭火で焼くとあまーくなりますねラム肉と焼きおにぎり焼きおにぎりは８対３の割合で醤油が味噌味を上回

先週の金曜に、いつもの仲良し男子(学童クラブの時のお友達)のママに誘われて、横浜のホテルに無料宿泊しましたーお仕事から帰って、7:30にバス、電車と乗り継いで、徒歩。9:30頃に無事にたどり着きましたー夜景がテンションあがりマックス笑夜は、男子３人でシャワーをしてひと遊びしてから、就寝夜遅かったのに、いつものように５時台に起きる1号でしたホテルの朝食が充実チェックアウトして向かったのは横浜オービーシアター系のアトラクションが多いんですが、前にはなかった動物ふれあいコーナーで

あした２０歳になるダウン症のカブ。今日も元気に作業所に通っています。カブがダウン症であるとお医者さんに言われた時、まっさおになってブルブル震えて、自分の実家にとんでいってしまった夫ドビー。エリザベスとカブを病院に残したままで、カブはまだ入院中でした。その時ドビーはメンタル弱いから、自分がしっかりしてカブを育てていこうと決心しました。無事に退院して、自宅アパートに戻り長女のサリーはまだ２歳でした。その頃はドビーもまだサラリーマンだったので、私はカブを前抱っこして、サリー

昨日、小4にして初めてのおつかい！！誰に似たのか怖がり、慎重な性格でなかなかコンビニにも行けなかったけどにいにの牛乳を買いに行ってくれましたーパパは、大丈夫か？？、見に行ったほうがいいんじゃ？なんて過保護なことを言ってましたけど昨日は、ブラザーズで上履き洗いをやり、ブラザーズで夕飯の肉じゃが作りも手伝ってくれました１号が人参を切り、２号がジャガイモの皮むきして、切って洗ってくれましたー２号ワールド。「ジャガイモ、痛そうだなー。こりゃー、痛いと思うよ」と言いながらピーラーで皮を剥

今日はお家でのんびりお掃除も、お洗濯物干すのも、買い出しも、晩ご飯のカレー作りもなんでも手伝いたがる１号ーーお掃除は、掃除機かけてるそばからクイックルワイパーを持って寄ってくるのでかなり邪魔ですがお洗濯物も、独自の干し方だしカレーの材料の切り方もイマイチだけどねほかにも、お洗濯物たたもうよと、やる気見せてくれますー最近とても忙しくしてたのでお家でまったりもいいですーマックカフェのカフェラテ飲んで、一息つきました〜