ダウン症児

ダウン症のふうちゃん只今小学６年生。小学生最後の冬休みです。そして今年も学校から出された宿題は…１年生ドリルです！もうね６年目よこのドリルやるの。毎年微妙に問題変わってるけど基本的にはほぼ同じですよ。でもこのドリルも、今年で最後か…と考えると感慨深いものがあります。１年生の頃なんて付きっきりで指導してなんとか出来たけど６年生になった今は多少間違えるけど自分で進められるようになりました。これだけでもふうちゃんにとっては大進歩です。ふうちゃんは絵本

もしもタイムマシンがあって今の私があの頃の私の前に現れて「あなたの人生は、大丈夫よ」と言われても私は絶対に信用しなかっただろう。もしも未来の私から手紙が届いて「辛いけど、乗り越えられるよ」と書かれていても私は絶対に前向きにはなれないだろう。あの頃の私がどうやったら想像できるというの？この子が微笑むと私もつられて微笑んでしまうこと。柔らかい髪に触れたくなること。抱っこして頬擦りしたくなること。寝顔を眺めていると穏やかな気持ちになること。後ろ姿を

ダウン症児ふうちゃんは現在12歳。日常的な会話はほぼ可能です。もちろん文法がハチャメチャな時も多々ありますが『お腹空いた～』や『明日、絵の具セット持ってくから』など自分の要望を伝えたり『○○ちゃん、インフルエンザになっちゃったって』『ドラえもんの新しい映画、テレビでやるって』など見聞きした情報も伝えられます。他者からの指示もだいたい幼稚園年長さんレベルは理解できていると思います。ただ1度に複数のタスクを聞き取ってそれらを実行するのとはまた別の問題。

突然だが、りーちゃんにはちょっと困った癖がある。このブログでそのことに触れたかどうかは、定かではない（←いや、ちゃんと覚えておけよ）。どう表現したら差し障りを最小限にできるか、なかなか難しいので、正直に書くと、ツバを吐くのである。本人としては何か理由があるのだろうが、周りの人には理由もタイミングもよくわからないので、親達も困るのである。そう、それは突然始まるのだ。例えばりーちゃんが家の中の定位置で遊んでいる時、突然床にツバを吐き始めることがある。まあこれは、ダディやマミが見ていれば、慌てなが

虹色の花束みたいな、キミに。子育てをしていても同じで、まわりの子どもと自分の子どもを比べてしまう。わたしだってすでに、マレとアリの成長スピードの違いに驚きながら、すべてにおいて比べてしまっている。ダウン症児の発達は本当にゆっくりで、マレが歩いたのは二歳前だったし、離乳食が完了したのは三歳過ぎたくらいだった。それでも他のダウン症の子どもと比べたら体も大きく発達もはやかった。お友達のママからは「マレくんすごいね」と良く言われていたけれど、わたしは定型発達の子どもといつも比

実に昨年9月以来となったこのタイトル。その後も相変わらず、りーちゃんは欲しいものなどを色で指定することが、しばしばある。その日はマミも夜に用事があって、ばあばがりーちゃんの面倒を見てくれていた。ばあばはりーちゃんのご飯を用意してきてくれることもあるし、何かしら果物を持ってきてくれたりする。ダディが帰宅すると、入れ替わりでばあばがお帰りに。りーちゃんはダディと一緒に丁重にお礼を言って、ばあばは我が家をあとにした。その後のこと。りーちゃんが「あか、たべたい」と言うのだが、帰宅したばかりのダディ

ダウン症の人って子どもも成人もおくちポカンってしてる人多いよね。あれって顎の筋力の問題だったり舌の大きさが影響してるらしい。おくちポカンの何が問題かというとやっぱり感染症にかかりやすいって事ですかね。口呼吸だとウイルスが入りやすいんでしょうね。そして口の中が乾燥すると虫歯にもなりやすいんだとか。あとはさどうしてもさおくちポカンってしてるとさダウン症感増すよね…。私はめちゃくちゃ世間体や人にどう見られてるか気にするタイプなので後者の理由の方が

またしてもひさしぶりにになってしまったブログの更新。ダディは12月に入りさらに忙しさが増してしまった。そんな中、急成長を見せて親たちを驚かせるりーちゃん。ダウン症児はゆっくり育つとお医者さんに言われたし、確かにそうだと思うけど、成長ぶりにハッとさせられることもあるのだ。その日、お兄ちゃんも家にいて、珍しく一家四人で夕食を食べていた。お兄ちゃんもりーちゃんのことが大好きらしく、一緒にいるときはいつもちょっかいを出して、構おうとする。むしろお兄ちゃんが構ってちゃんで、りーちゃんに構ってもらいたい

「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正

12月！12月ですって！9月には、14歳になりました。おめでとう。確か、お寿司を食べに行った気がします(記憶薄っ)スマホを見返しても、この3ヶ月間に写真をほとんど撮っておらず、寂しいものです。野球盤楽しいですよねぇぇ違うんですよ(何が？)、9月、10月、11月って何してたのかな、びっくりするほど記憶が…薄い11月前半にはりょうくんと妹2人がインフルに感染し、学級閉鎖もあったりして、ジタバタ私も転職して3年目なので、慣れた頃が危ないですからね。気を引き締めつつ、ジタバタ…

ちょっと久しぶりになったこのタイトル。2025年はりーちゃんにとって、トイレという意味では飛躍の年になった。なにしろ、それまでほとんどトイレでできなかったのが、3月ごろから急にできるようになった。とは言え小さい方だけで大きい方は全く成功しなかったのが、10月頃からは成功例が増えてきた。つい先日など、お風呂から出たりーちゃんがそのままトイレへ。裸のままだったのだが、しっかりと大を成功させたのである。このほかにも、「トイレいく」と自ら言って、大を成功させたり、学校の連絡帳にも大ができたと報告があ

そもそもダウン症娘の考えや思いを我々は理解出来るのか🤔私は努力はしてますが、「理解できる」とは言えません😥悪い言い方をさせてもらえるなら、「損得はしっかりしてやがる」かな💦よく相手の立場に立って物事を考えろなんて社会では言われますか、ダウン症児と親の間でも必要なのか🤔必要ですよね？押し付けやゴリ押しは返って逆効果になりつつあり、奥さんや義母の接し方を見て疑問を感じでます🫣でもやはり理解は難しいのですが、いつまでも味方でいようと思ってます😉次回「入学」お楽しみ😊

私は不育症なので、うめれば男でも女でもどちらでもいいと思っているのですが、（性別の前に産めることが重要！）世の中にたくさんの人が産み分けを希望していて、驚きました。不育症、不妊治療していて、まだ第一子も抱けていない人間からは、産み分けすること自体ちょっとありえないな、、と思ってしまいます。もちろん、誰だってできれば、女の子がいいな、とか、後継ぎが欲しいから、できれば男の子がいいな、とか希望レベルならもっていいと思います。でも、実際に産み分けをしている人のことを見ると

こんにちは😃約10年ほど前になりますが、娘はダウン症児として生まれてきました☺️生まれてから呼吸が浅く、顔を見てダウン症だと分かりました😐すぐに大きい病院に搬送され、数時間後に通達され、ショックはありませんでしたが、奥さんにどう伝えようかだけ考えてました🤔ただそれより心室中核欠損症で簡単に言えば心臓に穴が空いてる😱よくある合併症なようで、今後の治療方針など説明されました。もちろんすぐには退院は出来ず、さまざまな管をつけられて、それが可哀想に見えました😢それからはお乳を運び入れ、励ましの

3姉妹育児奮闘中、ベビーマッサージ&モンテッソーリ講師溝口です！教室の様子です↓堺市モンテッソーリ&ベビーマッサージ親子教室心暖-cocoa-最寄り駅南海高野線北野田駅徒歩１０分堺市東区北野田４７２−１wallstreetビル２階児童発達支援デイサービスはるかにて駐車場ございますＨＰはこちら大阪府堺市北野田モンテッソーリを取り入れた幼児教室心暖-cocoa-大阪

こんばんは。あゆこです。▶あゆこのプロフィールはこちら昨日のこちらの記事と昨日アップしたインスタの投稿に、この投稿をInstagramで見る川島あゆこ|感覚派さんの自分ビジネスプロデューサー(@ayuko_saga_kigyo)がシェアした投稿たくさんの「いいね」をいただきました😭💗コメントがなくてもそっと寄り添ってくれているのが伝わってきて、なんだか胸がじんわり。

すっかりご無沙汰になってしまったブログの更新。1週間以上空いてしまったのは、かなり久しぶりだ。ご無沙汰しております。さて、ブログの更新が止まってしまうほど忙しくなったダディ。週末もりーちゃんのダンスに同行することができず、この日はマミとりーちゃん2人で、電車でダンス教室に行ってきた。わりと大きな駅を利用するので、帰りに食事をして帰ることにした2人。りーちゃんに「何食べたい？」と尋ねるとたいてい「あー、ちゅちゅる？」と答えるので、蕎麦屋に入ることにした。夕飯なので何かアルコールを飲みたくなっ

「あの頃の私へ。大丈夫だよと思えた日」最近、iCloudを整理していたら使えなくなったはずのiPadの写真が突然パソコンに復活してきましたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！そこにいたのは――生後1歳頃のよしくん。手術や医療ケアが必要で入退院を繰り返していた時期の写真です。正直、あの頃の私は毎日が必死すぎて可愛いって思う余裕なんてなかった。「なんで私だけこんなに大変なの？」「寝る暇もない…苦しい」「ち

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二つ前のブログで書かせていただいたこの話題。前回もその帰りのお話だったから、3回続けてこのネタ引っ張っております。ブランコからなかなか離れてくれず、滞在時間のほとんどをブランコに使ったりーちゃん。ここには絶景をさらに高くから見られる展望台や（子供の頃はなかった気がする）、テレビ塔と呼ばれる構造物（ダディが小学生の頃から健在）もあるのだが、りーちゃんは全く興味を示さなかった。結局、どちらにも登らずに帰った。ダディはこの場所に子供の頃にしょっちゅう来ていたが、ここに来てテレビ塔に登らなかったのは

今年8月以来となったこのタイトル。その間、りーちゃんが優しくなかったかと言うと、そんなこともないのだが、なかなか書かせていただく機会がなかった。前回のブログで触れた、公園に行った帰りのことである。お兄ちゃん不在で申し訳ないと思いつつも、家族3人で焼肉を食べに行くことにした。時々家族で訪れているチェーン店だが、値段の割に品質が良くいつも満足している。結構混む人気店なので、開店時間を狙って訪れたりーちゃん一家。なんと順番は1番で、並ばずに入れたのは最高だった。ただし、ランチからさほど時間も空いて

りーちゃんの通う支援学校では、しばしば学校公開があり、親達は我が子の学校生活を見学することができる。支援学校では就職支援に役立つような授業があり、昨年は陶工班だったりーちゃん。お皿や器をたくさん作ってきてくれて、今も我が家で大いに使わせていただいている。そして今年は木工班になったりーちゃん。陶工に比べると、日々持って帰ってくる工作物はほとんどなく、ちょっと寂しい気もするが、おそらく作業の特色上、仕方ないのだろう。そして学校公開では、りーちゃんの木工班での様子を目の当たりにしたマミ。どうやら

かなり久しぶりとなったこのタイトル。8月以来、3か月ぶりである。そもそも珍しく二日連続で更新できなかったこのブログ。ダディのお仕事が忙しくなってしまったのです。さて、この日のりーちゃんはお医者さんのハシゴとなった。元々、11時から歯医者さんの定期検診があって、午前中は学校をお休みするので、歯医者さんの前に近所のクリニックでインフルエンザの予防接種を受けることにしたのだ。すでにマミとお兄ちゃんは済ませているので、ダディと2人でクリニックにやってきたりーちゃん。待合室はガラガラだったが、先生が

今日児発で計画表の説明を受けながら先生が発した格言を共有したいと思います課題言葉が出ないぼくちゃん、未だ言葉を話しませんでも、伝えたい事は伝わります例えば、お皿が欲しければ私を食器棚まで連れて行きあーあーと言いながら皿を取れとアピールするしおしっこしたければ股を握りしめる抱っこして欲しければ両手広げる食べたくない物はべーってしてくる等大体の事はわかります意味不明に泣いたりもしない私的には特に話さなくても困りませんといえども普通2歳なんてペラペラ喋るんで

りーちゃんが原宿デビューした日、元々は夜も外食にしてお兄ちゃんを合流させるつもりだったのだが、人混みの中で疲れてしまったマミとダディ。何か適当に買って済ませることにした。実は近所の住宅街の中にポツンと、地元では有名な魚屋さんがある。我が家もこちらで、お刺身とか干物とかをしばしば購入している。この日はお刺身のほか、生牡蠣があったので、晩ごはんにいただくことにした。夕食のテーブルにはこれらが並んだのだが、お兄ちゃんはおそらく、これまでに生牡蠣を食べたことがない。「なにこれ？」から始まり、食べ過ぎ

りーちゃんは生まれて初めて訪れた原宿。人がたくさんで圧倒されるかと思ったが、りーちゃんは意外にもいつも通りの態度であった。前回はお買い物をした様子を書かせていただいたが、実はその間でご飯を食べていた、りーちゃんご一行。事前にマミがいろいろと調べたメキシカンに行くことにしていた。メキシカンって、日本ではそれほど人気がないようだし、お店もそこまで多くない印象がある。しかしアメリカにいた頃にメキシカン大好きになったダディの影響もあり、我が家ではわりとしょっちゅう食べている。自宅でもダディが材料を用

生まれて初めて原宿に降臨したりーちゃん様。よく見ているYouTuberさんプロデュースのお店では、YouTuberさんのパネル等に食いつくこともなく、普通にアイスとジュースを飲食しただけであった。それなら、普通の飲食店で十分でしたな…。さて、原宿でティンネイジャーといえば、やはりファッションだろう。かつて、ある方からお下がりをたくさんいただいたことがあったのだが、その中でよく見ていたブランドのお店を発見。早速3人で入ってみる。すると、りーちゃんのお気に入りのヒョウ柄フリフリスカートにそっくり

この日はダンス教室が午前中に都内であったので、お昼から原宿を散策することにした、りーちゃん一家。りーちゃん、初めての原宿である。マミもダディも原宿には何年も行っていない。実を言うと、結婚式をした会場が原宿だった。そこは普段はレストランなので、その後も結婚記念日などに数回訪れたことがあったが、最近はご無沙汰していた。そして今回、久しぶりにそのレストランのことを検索してみると、なんと閉店しているではないか。なんとなく寂しさを感じる夫婦である。もう少し利用すれば良かったですなぁ。ダンス教室の会場か

りーちゃんは夜寝るのが遅めで、それゆえ朝起きるのも時間がかかる。たいていはダディがりーちゃんに「うぅ〜ん」をしまくって、ご機嫌をとりつつ、起きてもらう。朝ごはんは、その時間帯に決定される。起こしながら、両親が「何食べたい？」と尋ねるのだが、なかなか素直に応えてくれないりーちゃん。たいていは「もっち」か「そうめん」なのだが、この日の朝はなぜか、最初に「そうめん」と答え、マミが準備し始めると「もっち」に変わってしまった。「え？そうめんじゃないの？」とダディが何度か尋ねるのだが、りーちゃんは「もー

前回のブログでは、りーちゃんが風邪気味なのに加えて、お腹の調子も悪い、というご報告をさせていただいた。その日はさすがに「お姉さんパンツ」を断念し、オムツで登校した。結果的に学校ではまだお腹の調子が悪く、オムツにしたようだ。ただ、帰宅後はわりと元気であった。翌朝もさほど体調が悪い様子はなく、いつものとおりに登校したりーちゃん。朝ごはんはそうめんを希望し、しっかり食べた。登校途中も、「外出た瞬間、終わったわ」をダディが歌うとニコニコしながらスキップし、「ふーらふらめーんたい」を歌うと、やっぱりニ