ダウン症兄弟児

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日曜日の朝結局いつも通り6:00起床して朝食買いに7:00に出発したそうです。はりきって😉アパートからだいたい徒歩20分のヨークベニマルに着くと娘、「ヨークが、閉まってた🥴」次に、そこから反対方向に徒歩25分ドン・キホーテに着くと娘、「ドンキも閉まってたのよ〜😵‍💫」次にまたまた徒歩15分セブンイレブンへ😊閉まってた〜じゃなくて「まだ開店してないのよ!」「9:00〜お店始まるんだよ」時間の概念は、教えてもダメだったから、経験してわかるのかな😢だって～昨夜電話で

今日朝のライン！今日、３５℃になるから気をつけて〜〜と先にラインきてその後このライン！熱中症🥵対策？でも、何のタオル首に巻いてラッシュの地下鉄乗ったんだろう。心配😟どんな格好して行ったのかでもラインでエライよ〜と送ったけど娘の血液検査は、また次回にします。

日曜日のお昼ご飯包丁🔪の持ち込み禁止の為とっても簡単料理に挑戦！サービス管理者の方と買い物＆料理ナポリタンのレトルトミニトマト🍅チゲスープめっちゃ美味しいと喜んで写メこれからどんな娘の手料理増えるか楽しみ～😊娘の言葉『お母さんに私の手料理で』『🩷おもてなし🩷した〜〜い』楽しみに待ってるよ～娘の手料理いただけるなんて夢のよう💖その言葉だけでしあわせだよ〜

『出生前診断ダウン症本人からのメッセージ』出生前診断をテーマにしてこれが最後になります。2019年5月にある方に勧められてYouTubeを作って頂きましたこれも全てダウン症のある娘の言葉ですよろしけれ…ameblo.jp以前の記事に2019年に作成したYoutubeを載せました。これも娘本人の言葉で声で作ったものです。その最後のページに『世界中の人生を新しくしたい』（この言葉も、もう15年位前）というメッセージがあるのですがこれには意味があるらしく娘が、『人生を新しくし

ひとり暮らし始めてから久しぶりのカット✂️で美容室私は、送迎のみ。娘から終わったとラインきたので美容室に行ってみると優雅に紅茶頂いてチョコレートまで付けて貰い貸切状態でした～美容師さん（男性）ひとり暮らしの理由が『お母さんを楽にさせたい！』って言ってたよ！その言葉に感動🥲して、泣いちゃったよ！1回目の涙そして私、いつも娘から聞いてた話を伝えたひとり暮らしの理由は、もちろん、娘が『自由に暮らしたい』もあるけどもうひとつ、お母さんの人生を娘が引っ張る訳にい

娘が無事引越した後私の友達から「ひとり暮らし？」「すごいね！洗濯も掃除もひとりでやるの？」とにかく驚きと絶賛でしたそのうち娘がテレビ📺️に出れるかもね〜なんて言われてな〜〜んにもしていない私ウキウキルンルン娘にお母さんの友達に褒められたよ～！テレビ📺️に出れるかもねだって～と話したらダウン症がある娘の言葉「お母さん」「特別扱いしないでね！」ただ、ひとり暮らししたいだけで別に何も特別な事はしていないと私、『おそれいりました🙇』小学校の運動会ビ

ブレーカー落ちた時普通なら３０分後に、駆けつけると誰でも不安気な表情で待っているのに娘が笑顔😊で出迎えてくれて驚いたという話を前回のブログにも書きましたが娘にとって初めてじゃないのです。今までのグループホーム（一軒家タイプ）でもブレーカー落ちを何度も経験してました!最初は、さすがに東日本大震災を思い出しだいぶ泣いていたようですまた、お風呂でシャワーで髪を洗っていた時もあってその時は、「恐かった〜〜〜！」と言ってましたこれも今までの経験があったから上

宿泊体験中！それも、世話人さんのいない土曜日の日中にブレーカー落ちた！お昼なのに停電！娘のとった行動？先ずは、本部事務所に出勤してる職員さんに電話をかけました。ブレーカー落ちた事を伝えて３０分後に職員さん到着この日は、天気どんより曇り３月の東北は、まだまだ寒くひとり暮らしの体験中には心寂しくひとりぼっちで待つこと３０分！職員さん曰く到着してドアを開けると笑顔で、娘が対応してくれたと。後から私と電話で娘が、「お母さん、今度トイレの便座にフワフワ買ってください」

幼稚園の運動会!かけっこで、最後のビリだけど先生がテープ持ってくれたので本人気分は１等賞ひとり暮らしの宿泊体験朝は、ちゃんと就労Bのカフェに行けるのか心配だったけどやっぱり・・・😵‍💫地下鉄に乗る方向間違いで反対方向に乗ってしまったらしく２つ目の駅で降りて先ずは、職場に状況をラインで知らせて、焦っている娘に職員さんが大丈夫だから落ちついてと返信してくれたようです！やっと目的の駅に到着今度は、今着いた事を電話で職場に報告したそうです!失敗したけど、対応がすごくてエラ

日曜日買い物リベンジ！この日1000円持って美味しそうなナポリタン１個サラダ１個デザートにプリン🍮１個カゴに入れてレジにGO!でも、昨日の失敗😣思い出しレジの前に店員さんに聞いてみた!娘「これ、全部1000円で買えますか？」店員さんは、1000円では、足りなくて買えない事を教えてくれたようです。娘、食べたかったナポリタンもサラダもプリンも諦め結局、買った物はまた、パン今回は、ほうれん草スープGET今度は、スマホの電卓で計算して買ったようですセルフレジで成

ラインで送られた写メ娘の言葉胃が疲れているから今日の水筒は、お湯にしました✨自分の体調に合わせて白湯にするなんてエライ！1歳の誕生日は、病院のベットこの3ヶ月後心不全になって大手術してなんとか命が救われたよね〜こんなに小さい赤ちゃんだったのにね〜！私、しみじみ〜〜〜『発表』は、相談員さんサービス管理者娘と私アパートタイプへの受け入れ体制は、できますつまり合格✨️問題は、当の本人！皆、耳を澄ませて娘の言葉「私は」「もうちょっと」「ここに住みたいです！

合格発表の前日夜に娘の相談員さんから電話あり相談員さんは、介護ならケアマネ的存在で今回の全てのコーディネーターです！娘が勤務しているカフェで3週間そろそろ終わるので娘の『意志確認』したそうです誰もが、「OK!」と言うかと思っていたらまさかまさかの反応娘の言葉「う〜〜〜〜ん」首をかしげて最後までそのまま！結局、娘の『意志確認』できず当日本人が、どう決めるか見守りましょうと！私、「え〜〜〜〜！」こちらから、断る可能性も？？ホントにわからない状況頑張り過ぎて！疲れち

『いのちの選別大切な命』ＩＣＵから出て病室に戻れたのは12月24日私にクリスマスプレゼント🎁娘を抱く事ができました😊戦い終えた戦士のようにひとまわり小さくなって帰ってきた娘でも、いの…ameblo.jp『いのちの選別手術編』娘の手術は、12月15日でした。ただただ無事に生きる事を願うばかりでした。4〜5時間後、手術は成功したと知らせがきました!本当に良かった～この手術を受けて正解…ameblo.jp昨年2月にブログに書いたのを読み返してました。この頃、まさか1年後にひとり暮らし

先週Aと登校しているとき、赤信号でAの友達たちと道を渡るのを待ちながら、誰のお父さんが一番背が高いか、という話題で盛り上がっているとき、後ろからAの兄ちゃんのZがやってきた。彼はAと一緒に歩くのが恥ずかしいのだ。でも、嫌な顔はせず、そっとA達に気づかれる前に違う方向に渡る横断歩道に体を向けて、進行方向を変えた。俺はさりげなく無言でグッドサインをした。Zは軽く手を振ってくれた。Zはいつも家でAのやることをケチョンケチョンにダメ出しをする。「気持ち悪い」とか「バカ」とか、けっこうきつい言葉を使って

今から１９年前、娘が小学２年の時主人が亡くなり途方に暮れる日々これからの生活やお金のこと上に2人の兄弟もいたので学校や進学もう私には不安しかなくどうにかしようと考えれば考える程恐怖感が膨れ上がるだけでしたそんなしょんぼりの私に娘が背中をさすりながら「お母さんだいじょうぶだよ!私がついてるからだいじょうぶなんだよ」何度も言うのです。最初聞きながら、心の中で（何がだいじょうぶなのよ!あなたがそんな事言ったって何がどう変わるって！）思ってましたが、だんだん

先日長男の学校で個人懇談がありましたうちの場合個人懇談という名の呼び出しですコロナの影響で学校の休校が多く行事も全て中止だったので担任の先生とは今回が初めてのご対面でした家庭での様子確認と忘れ物と宿題のことで先生からお話しがあり現状をお話しさせて頂きました学校のアンケートでのストレス調査で発散方法がないと回答していたことや授業で描いた絵が過激な絵を描いていたこともあり心配してくださった先生が時間を取ってくださりお話し出来たのですが私の精神状態が子供にど

、、、バランスボールにすわって、、、は、いないね。この格好でプリキュアを見るkaeさん。その後ろで踊る同じ番組見てる人達には見えないですね

保存したままでした。2月の晴れてる日曜日。お友達と行ってきました今年も来たよ！イチゴ狩り二人とも自分で取って、自分で食べるというわけで、母もいちご満喫チョコソースつきだったので、服は黒と赤に染まりましたが、、、一緒に行ったお友達とはこの後我が家へ来て、夕方までたっぷり遊びました母達はおしゃべりに花が咲き〜～こちらも楽しい時間が過ごせましたまた来ようね

前回りができるようになりました。今までは身体が持ち上がらなかったんだけど、できましたそして、姉妹でシーソーもこちらはmiちゃんが大きくなったから出来た感じですね最後にこんな遊びも覚えましたご近所はヤンチャな小学生がたくさんいるのでね〜～たまーーーに頭痛いって言うことがあるんですが、、、もやもや病の症状なのか、、、寒すぎるせいか、、、様子見です。風邪も、流行りものも貰わずに元気です

自由な人達だ。今日も一日お疲れ様！

新潟の雪山へジィジバァバ、母妹と一緒に７人で向かいました。ここ3年くらいは毎年スキーに連れて行ってもらっているので、雪にはだいぶ慣れた様子。昨年スキー板を履かせたら、動きにくさからか？かなりの抵抗を、、、。今回はリベンジと思って自宅で何度か履かせたりして予習もしていたのに、板とブーツを見せるなり「いらない」とスノーシューズで履けるプラスチックスキー板でどうにか滑ることが出来ました。2日間でリフト2本。平地は1人で歩けるようになり、コースは母が後ろから羽交い締めのような状態で支えて降

ご近所で消防出初式があったので、行ってきましたもうサイズが双子やねーーーゆるキャラとの写真や、消火器体験、放水体験など楽しみました。地震体験もあったんだけど、kaeさんがパニックになるのが目に見えているので断念。一番楽しんだのはふわふわ遊具でしたまた来年も見に行こうかな

明けましておめでとうございます。新年はひいバァバのおうちに親戚一同大集合したり、初詣にいったり、初売りに行ったり、公園遊びしたりと楽しく過ごしております。4日から父母仕事始めのため、あっという間に通常営業になりました。お正月は、いとこのベビーのオムツ替えに興味しんしん。さっむい公園でもお構いなし。来週からkaeが習う書道教室の予行練習をしたり、庭の大根収穫してみぞれ鍋食べたり、、、、元気に一年のスタートを切れたかな今年もよろしくお願いします

今年も大きな病気をせずに元気に過ごせたことに感謝です今年もマイペースに出来ることを増やし、外遊びも好きだけど落ち着いても来たかな〜〜。カメラ目線くれないkaeさんでした。こちらはハイペースに成長中。動き回りすぎて、いつもあちこちにアザを作ってるおてんばmiちゃん。2人を見守ってくれてるあなた様今年も残りわずか。良い年越し、お正月をお過ごし下さいではまた来年

クリスマスプレゼントを見つけた朝6時。すっかり目が覚めてウキウキのkaeと、kaeに叩き起こされてまだ状況把握出来ていないmi。今年のクリスマスプレゼントは、、、おままごとキッチンに。先代は4年くらい使い倒して崩壊しかけているので、新しいのに早速遊びまくっています。ケーキの写真は撮り忘れましたが、チョコケーキにイチゴムースにとアイスケーキ以外でも行けました家ではあまり行事ごとをしっかりはやりませんが、デイで保育園でクリスマス会🎄を楽しんだようですデイのクリスマス会で踊りの発表を

白菜の初収穫急に必要になったので、暗くなりかけてる畑でザクっと取ってきました。白菜初めて作ったけど、ネットしていたのであまり虫食いもなく、上出来でしたmiちゃん、最近お料理担当なの。平日は毎日のように手伝います。野菜の名前や使い方をだいぶ覚えました『みそ汁は〜〜だいこんとーーみーちゃんすきなにんじんとーーとうふ！』って言いながら材料を出してきます。この調子で手伝っておくれーー

ツリーを半月前に出しました。写真撮ってなかったな〜〜と思って、カメラを向けると、、、。何故忍者？もうまともに撮らせてくれない2人。もう何がしたいのかわからない。。。小学校ではクリスマスリースを作りましたなんだか色々なものがくっついていましたどんなこと考えて作ったのかな〜〜2学期もあと１週間。作品や道具箱、通知表、色々持ち帰ってきますね。どんな2学期を過ごしたのかな

kaeさんは土日にデイをたまに利用しています。目的はmiとの時間も作るため。3歳半になり、kaeが自分より話せない事も気づいてきたよう。頑固なkaeにしょうがなく譲る姿がポツポツと見られるような。。。というわけで、miさん優先な日もあった方がいいかなーーと思って。最近は、産業祭や文化祭的なものにはまっています。上の写真で、3箇所ぶん。毎週のようにどこかしらでやってるお祭り。乗り物系も好きみたいです。でも1番のお気に入りは、、、屋台で買うお昼ご飯さぁ、次の休みはどうしようかな

秋はやっぱりいつもの大きなお庭じゃぶじゃぶ池でお世話になったこども動物公園。秋はアスレチックですね。前はビビって登れなかったこの遊具も。余裕が出てきました。ワラビーは初対面ふれあい広場では、こちらが積極的でした。何度きても飽きないこの公園は軽い山の上にあるので真冬は寒すぎて来られないので、今のうちに楽しみたいと思います