ダウン症モデル

こんにちは！昨日から浜松に来てました！静岡県は横に長くて同じ静岡県だけど自宅から浜松に行くのと横浜に行くのとおなじ距離なんです車に乗るとすぐ寝る菜桜起きたら着いてるって幸せだよねちなみに上が昨日向かってる時そしてこれが帰り父が運転母はこうやってSNS投稿など私も寝ようかな親バカながら寝顔も可愛い22歳いつまでも子供のよう一生子育てママなんだろうなそれもいいなぁAngel★Smile50代後半少しでもサプリに頼らなきゃとチャッピーに相談選んだのがこれ

9月になりましたねあっという間の毎日に気づけば1週間終わってます。菜桜は元気に事業所へ通ってます毎日今日は(仕事場で)何もなく帰って来ますようにと送り出してます実は…天使が小悪魔に変身するらしいのよ家で怒られることはそりゃあ、あるけど…悪さをして怒られることはないもしや何かに乗り移ってるのでは？そう思いたいAngel★Smile【今すぐ使える！店内全品45％OFFクーポン】《35％OFFクーポン》【楽天デイリー総合1位】日傘日傘超軽量日傘形状記憶日傘折

おはようございます久しぶりのアメブロです日々余裕なく…と言うのは言い訳ですね旦那が発熱から咳が続き次に母が咳が2週間止まらず…菜桜は発熱したけどすぐ下がるそんな我が家でした今はすっかりみんな復活元気にしてますさて、明日明後日と武蔵小杉のファッションショーに出ますアップサイクルフェスあぷ祭8月15日・16日10:00〜18:00川崎市コンベンションホール菜桜は2日共参加します菜桜が歩く時間はこちら【15日(土)】13:50〜美YOU-T14:00〜メディア

おはようございます今日は夏夏だけど…じゃあ、明日は朝からどんな会話してるんだろうね今(の季節)は夏夏がどれくらい続くかわからないんだろうね…多分、今日は暑いのか聞きたいんじゃないかと思うけど当たり前のことが今もわからないってことが多いそれが菜桜なんだろうけど2日前からセミが鳴き始めた我が家の玄関前のシマトネリコには毎年大量のセミが朝から待ってる結構怖いんだよね〜セミがオシッコかけて飛んでくからこっちも逃げなくてはならないしさてさて今日も頑張りますか！

今までSNSで言ってなかったこともう何年もの悩みの1つ22歳で恥ずかしいんだけど実は菜桜さん…眠りが浅くなると…自然に…親指が口にそう…22歳になっても指しゃぶり誰もきづかないから言わずに来たんだけどここにきて親指が凄いことにファッションショーの時にネイルをしてくれる時があったけどその方達は気づいてどうしたこの指と思ったはず表現の仕方がわからないけど象さんの足のような感じ(象さんごめん)色白の小さな手で可愛いのに親指だけ硬く、ごっつく見た目も悪いし触る

先生からの提案はいつでも注射は出来るからねとりあえず錠剤が副作用でダメな人もシロップの薬なら平気な人もいるから少し飲んで様子みたらどうかなぁ？そう言ってくれたインクレミンシロップ6〜15歳の子で1日10〜15ml菜桜に処方されたのは1日3mlあまりに少なくて薬局で年齢からして量が少なすぎるので確認をします…と言われたくらい飲み始めて5日目…やはり嘔吐菜桜の体は鉄を受け付けないのか？？次の日病院に行き伝えるとそっかぁ〜と先生もしばらく悩んでから毎日じゃなくて

貧血問題NAO『貧血問題』NAO『貧血問題』NAO『今日は採血日』今日は3ヶ月に1度の採血日菜桜の病気は甲状腺機能低下症薬を飲んで正常値を維持してるの結果は1週間後それプラス貧血鉄剤を…ameblo.jp菜桜は3か月おきに内科の診察があるの甲状腺機能低下症のため採血をしその結果を見て毎回薬を処方されるのそして1年半前に貧血の話が出始め鉄剤を出されたけど副作用の嘔吐それ以来先生からは食事で鉄分を摂るように言われてる毎回、毎回…鉄のフライパンも買ったり鉄玉のプレゼントもら

NAO『明治神宮へ』NAO『サニーフラワーダンスのイベントへ』日曜は久しぶりの東京ダンス大好きな菜桜にアシスタントとして声をかけていただきましたサニーフラワーダンスあきらさんサニ…ameblo.jp原宿にあるお店WIGGLEWIGGLE.ZIPHARAJUKUお店には可愛い雑貨がたくさんフロアごとに映えスポットもついついお店に入りたくなるホント可愛いの縦型ベッドで寝てる風に撮影写真を回転すると…寝てるように見えてる？？お友達とメチャ足長く見えない？？普段は母と

NAO『サニーフラワーダンスのイベントへ』日曜は久しぶりの東京ダンス大好きな菜桜にアシスタントとして声をかけていただきましたサニーフラワーダンスあきらさんサニーフラワーダンスサニーフラワーダンスについ…ameblo.jpこの後、一緒にランチを食べに最初は親子同士で座っていたのが「子供同士に座ろうよ」とサキちゃんの提案で移動その時の写真うん、うん、女子だねこう言うこと菜桜は言わないんだよね楽しいのに…言ってくれたサキちゃんに感謝まだお互い時間があったので池袋に行こうと電車待ち

日曜は久しぶりの東京ダンス大好きな菜桜にアシスタントとして声をかけていただきましたサニーフラワーダンスあきらさんサニーフラワーダンスサニーフラワーダンスについてサニーフラワーダンスについて「障がい」という言葉を忘れる、表現の場所。紅白出演のプロダンサーが直接指導する、インクルーシブ・ダンススクールサニーフラワーダンスは、ダウン症・自閉症・ADHDなどのハンsunnyflowerdance.sunnyday.jpサニーフラワーダンスは、ダウン症・自閉症・ADHDなどのハンディキ

最近の悩みちょうど1週間前菜桜が「ママ見てー！菜桜が載ってる」そう見せてきたのはTikTokの動画見ると菜桜の動画なんだけどアカウントが違う私じゃない勝手に菜桜の動画をあげていた嘘でしょ見るたびに増えているじゃない気づけば6本の動画ありえない菜桜のTikTokよりフォロワー多いしまだTikTokにあげてない動画をアップされてるそれも再生回数多いコメントには菜桜のことを可愛いと褒めてくれる嬉しいコメントだけどそれは菜桜のTikTokじゃないよー今回はGemin

先週土曜日のAM2:00凄い音が聞こえて目が覚めるとトイレに走り出した菜桜嘔吐熱はないとりあえずいつまた吐いてもいいようにセットして寝るとまた嘔吐続く、続く…吐くものがないのに嘔吐は止まらない4:00頃webで病院予約10:50取れた2人してたいして寝れないまま朝に朝になって喉が渇いたと水分取ったけどまた吐くこの症状前にもあったNAO『嘔吐が続く』おはようございます今朝元気におはようって起きてきたのでホッとした私すぐおでこに手を当てる熱なし仕事行けるうん、行く朝

AM2:00トイレに起きた私寝ようと思ったら菜桜がなんか動いてるのモゾモゾ…え…もしかして！！慌てておでこに手を置くとあ熱い寒い、寒いって…毛布をかけてくるまって震えてる37.9℃まだまだ上がるなぁ…4:0039.2℃久しぶりの高熱普通は風邪？インフル？そう疑うけど親の勘誤嚥熱だなぁお医者さんに聞いたら医学的には誤嚥熱という病気はないって誤嚥してるってことは肺炎をおこしてるってことだから…少なくとも少しでも肺炎をおこしてるとでもね、ホント昔か

おはようございます今日は火曜日明日は【ホタル】そう朝から言ってる菜桜さん毎年ホタルを見に行くのですが今年は(菜桜の)姪っ子も一緒に行くことになり楽しみにしてるみたいこうやって先々のことを楽しみに頑張るっていいこと何かしら菜桜の楽しみを見つけていきたいなぁって改めて思う昨夜遅く…突然家に入ってきたのは菜桜兄「はい、これ」って手渡されたのはお土産ピクサー展に行ってきたんだっていいなぁ↑今朝仕事行く前に撮った最近、旅行に行くとお土産を買ってきてくれる前にはな

NAO『箱根神社①』母の日前日の夜に箱根に行きたい話をしていた旦那でも特に行こうも言うわけでもなく母の日の朝…のんびり朝食を食べててふと思い出して​箱根に行きたかったんじゃな…ameblo.jpお参りする前にお餅を食べて売り切れちゃわないか心配で食べてからの参拝でした天気も良くて緑も綺麗な日でしたおみくじでは大吉なのに菜桜は…おおよしと読んだせっかくの大吉大丈夫か？？ここ箱根神社で有名な『平和の鳥居』並び始めたけど30分いたけど1メートルしか進まず2時間弱か

母の日前日の夜に箱根に行きたい話をしていた旦那でも特に行こうも言うわけでもなく母の日の朝…のんびり朝食を食べててふと思い出して​箱根に行きたかったんじゃないの？じゃあ行こうと言ったのは10:00…支度をして家出発したのは11:00箱根に行くには遅すぎる時間でも、意外にも我が家から1時間ちょっとで着いちゃう距離だったえ？こんなに高かったんだ向かったのは箱根神社そう言えば…4年くらい前に来た事があった菜桜の撮影後に菜桜姉の安産祈願に…その時、売り切れだっ

母の日大好きだったお義母さん生きていてくれたらなぁ〜いつも子供達を心配してくれて成長を楽しみにしてくれてたもっといろんなところに旅行行ったらしたかったなぁ毎年母の日になるとお義母さんを思い出すもう何年経つんだろう？菜桜が小学生低学年だから随分前なんだけどねでも今は福岡に母がいる血は繋がってないけど菜桜のおばあちゃんだから私の母私の母としたら失礼なくらい若いけど元気で長生きして欲しいまた会いに行きたいなぁそして、私も3人の子の母娘(菜桜姉)からお菓子のプ

今日は孫を1日預かった日どこに連れてこうかな？ってメチャ悩んだの候補は2つ動物園が遊園地映像を見せて聞いてみたあ、ちなみに孫は3歳聞いた答えは…行かなーい！嘘でしょ…楽しみにしてた菜桜も私もフリーズ象さんいるよー行かなーいライオンいるよ怖いからいいー！手強い3歳児でも、なんとか説得動物園に向かいました菜桜と私と孫の3人なんて贅沢な時間思ってたより空いててゆっくり見れましたいつもは菜桜ファーストでも今日は孫ファースト気づけば菜桜の写真が少ない荷物

NAO『1年に1度の横浜労災病院へ』今日は年に1度の受診日昨年も言っている1年って早いなって…NAO『1年に1度の整形外科』今日記ダウン症・20歳・菜桜​​​​​​​​​​​​​​​あれから1年…ameblo.jp4月24日の話し横浜労災病院へ受診する日1年って早いなぁ〜って思う2015年から毎年通ってる環軸椎不安定性過去の投稿から首を下に曲げた時にズレが酷い首の骨の7個の骨(頸椎)1番目(環椎)と2番目の(軸椎)のズレ大人では1mmくらい子供でも2～3mmくらい

NAO『市長表敬訪問の1日④』NAO『市長表敬訪問の1日③動画』NAO『市長表敬訪問の1日①着付けとヘアメイク』3月13日(金)この日を楽しみにしていたなんと、なんと！！北九州のド派手…ameblo.jpお話が終わってからはみんなで写真撮影市長さんと菜桜ハート作ってみようかとカメラマンさんから…市長さん今まであるのかな？市長室でハートそして…お決まりの腕組みよ市長さんタジタジフレンドリーの菜桜だからできるんだろうね金指市長さんありがとうございます富士市長さんは

NAO『市長表敬訪問の1日③動画』NAO『市長表敬訪問の1日①着付けとヘアメイク』3月13日(金)この日を楽しみにしていたなんと、なんと！！北九州のド派手成人式の仕掛け人貸衣装店みやびの雅…ameblo.jp富士市役所2階の入り口前時間までこの日の流れをチェックしてる菜桜わかるのか？？市長表敬訪問は2回目新市長さんにお会いするのは初めて菜桜なりに緊張しているのかな？私も自己紹介どうしよう？考えると余計に緊張するのでなんとかなるそう思うように考えないようにしていました

NAO『市長表敬訪問の1日①着付けとヘアメイク』3月13日(金)この日を楽しみにしていたなんと、なんと！！北九州のド派手成人式の仕掛け人貸衣装店みやびの雅さんが静岡県富士市に来てくれました！2024年3月…ameblo.jpNAO『市長表敬訪問の1日②撮影』NAO『市長表敬訪問の1日①着付けとヘアメイク』3月13日(金)この日を楽しみにしていたなんと、なんと！！北九州のド派手成人式の仕掛け人貸衣装店みやびの雅…ameblo.jpこの時の撮った動画を良かったらみてね動画みてね！

NAO『市長表敬訪問の1日①着付けとヘアメイク』3月13日(金)この日を楽しみにしていたなんと、なんと！！北九州のド派手成人式の仕掛け人貸衣装店みやびの雅さんが静岡県富士市に来てくれました！2024年3月…ameblo.jpメイクが終わってからいつも撮ってくれる地元のカメラマンさんの撮影photocafe.4年半前に出会ってから菜桜の事をずっと応援してくれてそれにいろんなこと相談に乗ってくれるこの衣装を見せたかった1人だからこの日は本当に嬉しかったぁ素敵な写真をたくさん

3月13日(金)この日を楽しみにしていたなんと、なんと！！北九州のド派手成人式の仕掛け人貸衣装店みやびの雅さんが静岡県富士市に来てくれました！2024年3月パリファッションウィークのランウェイを歩くことになり衣装をどうしようと悩んで出会えたのが雅さんそれから2年…またあの衣装を着れるなんて今まで映像や写真しか見せてなかった旦那にも見せることができる本当に嬉しかったですパリのホテルの部屋で雅さんが菜桜に着せてる時その時を思い出しましたNAO『パリ行き⑨

年に1回のこども病院遺伝科外来22歳になっても通えるのありがたいです今の先生は本当に丁寧に診てくれます全部のチェック眼科、歯科、皮膚科…ダウン症に関わること大事なことを一つずつ確認元気だからいいやじゃなく1年に1回でも病院で診てもらう予防、先のことを見通して…そんな話をしてくれました変わったことは？まだ22歳なんだけど気になることはいくつかある最近、指示が入らなくなった…と言っても前もそうだけどでも、最近、酷いのよ今日もそう午前はこども病院だったから

貧血問題で心配していた今日生理も重なり腹痛も訴えてきてたいつもより青白い顔チャッピーとかに色々聞きまくってしまう聞いても何も変わらないけど寝室でスマホで検索してたら寝てる菜桜が当然口臭い苦しい…え？？詰まってたの？うん…(食べ物が胃の噴門部に)詰まっていて逆流している確かに寝てて変な音がしてるなぁ気にはなってたでも、普段は逆流しても臭くないんだけど？？胃の中のものも上がってきてる？？逆流性食道炎？？ムクっと起きてゴソゴソU字方クッション持ってきてタオル

NAO『貧血問題』NAO『今日は採血日』今日は3ヶ月に1度の採血日菜桜の病気は甲状腺機能低下症薬を飲んで正常値を維持してるの結果は1週間後それプラス貧血鉄剤を飲めばいいけれど前…ameblo.jpずっと投稿しようと思ってたこの投稿から3か月後の診察もう1か月前3月4日の検査結果前回の検査ではフェリチン7.1を50にしたい先生のお話今回は…フェリチン5.2下がってるじゃんフェリチンは普通30〜50必要鉄の貯蔵庫5.2は体の鉄の貯金がほぼない状態ちなみにヘモグロビン1

今日は3ヶ月に1度の小児外科受診日22歳の菜桜さんまだ子ども病院通ってます今日は雨小さい子を連れての親御さん大変だなぁ…週1〜2回通ってた頃を思い出しました玄関で待ってて私だけ車を置きに行けるありがたいですこども病院駐車場まで濡れずに行けるように屋根付き歩道にして欲しいねさて、外科外来いつもと変わらずその後どうですか？変わらないですこの会話…先生は菜桜が生まれた時から診てくれている先生優しいのよ先生は菜桜ちゃんの判断で食道ブジーをしよう！そう言

土肥金山から向かったのは伊豆パノラマパーク車で40分ちょっと前回行ったのは2022年10月その頃から1000円以上の値上げ家族大人３人3,500円の３人よ菜桜ちゃん前に乗ったから辞めようよ〜思わず聞いちゃったよ行く！！そっかぁ…そう言いながらロープウェイに…天気も良かったのでメチャ景色がいいサイコー！！さっきまで渋っていた私は…碧テラス相変わらず綺麗他にも撮ってる方がいたので順番を待っての…すみません早く行ってーーポーズどいてーーー周りの人から

NAO『静岡を楽しむぞーーー！テラッセオレンジトイ』NAO『静岡を楽しむぞーーー！土肥金山〜トゥクトゥク』NAO『静岡を楽しむぞーーー！土肥金山編』NAO『静岡を楽しむぞーーー！フェリー編②』NAO『静岡を楽し…ameblo.jpここ松原公園ここにあるのは世界一の花時計直径31ｍ長針の長さ12.5ｍ短針の長さ8.8ｍギネスブックに登録されてるそうです！その後トゥクトゥクに乗り向かったのはGELATO&BAKESANTi古民家を改装されたパン屋とジェラートのお店パ