ダウン症の可能性

誕生から6日目いつものようにNICUに会いに行くと事務の方(のような方)が出てきて「お母さんすいませんお嬢ちゃん、今日からこっちなんですーーー」と言われて隣の扉に案内されたそこはGCUでしたGCUはNICUとは違い仕切りなどがなくコットが所狭しと並んでいてNICUの3倍、いやもっと？と思うくらい赤ちゃんがいてびっくりした通る通路も狭いし、我が子どこか探さないと分からんくらいの人数、、案内されたそこは絶対定員オーバーなのね？と思うほどの隅っこのはみ出した場所でした安定し

社会人3年生になったよ！新年度初日はなんと❄️みぞれが降る中の出勤でした。歩いて行くつもりが玄関を開けたら結構な降りでやむなく🚗で送りました。新しくユニフォームが出来、はりきっています。カフェに勤めて3年目勤続年数は増えて来たけどまだまだ年齢は1番年下。スタッフの皆さんや同僚のお兄さんお姉さんに支えてもらいながら今日も笑顔でお仕事がんばっています。恥ずかしがり屋さんで裏方の仕事が大好きでもほんとは少しずつ接客も、、、と伸び代はいっぱい！！3年目も、楽しんで

＊アイドルになりたいseaさんの大冒険2025.2.1.🌹mikke！×LITTLECAMDENコラボ撮影会🌹2025SScollection動画編①プチパニックになるの巻スタジオでのカメラマンさんによる撮影は片手ほどしか経験のないseaさんわりと本番に強いほうなのですが、、、今回は途中どうしたらよいかわからなくなってしまったらしく(撮影後の本人談)怪しい動きののち、動かなくなってしまった！1分半の短い時間の中に葛藤が見て取れるまだまだ経験も練習も体幹の強さ

ダウン症の息子の気持ちになって想像してみようと思う。と、いってもまだ生後8ヶ月の赤ちゃんで、普通の8ヶ月の赤ちゃんの気持ちを想像するのも難しいのに、無謀だけど、私なりにイマジネーションを働かせて自由にブログに描かせていただいたら…と思います。以前、このブログで紹介した『＋HAPPYしあわせのたね』という母子手帳があるのですが…『産まれてくる命を知る』出産まで後わずか…産まれてくる命を知ることが大事。出生前診断後、確定診断で陽性だったけど出産することに決めて、役所の方に今後ダウン症の子を出産

寒いですね☃️霰も降りまして近所の屋根から滑り落ちるベシャベシャの霰の音を聞いてます笑これを聞くと冬だと感じます❄️さてまずは妊婦健診から体重増えちゃったーと焦ってましたが0.5しか増えてませんでした💦とりあえずよかった✨ですが血圧が高いので再び『減塩』と念を押されました次郎は元気で300gぐらいです平均より少し上でした🤏腸の動きかな？と思っていましたが胎動でした笑ポコっポコっとマイペースです笑腹部エコーの時は爆睡だったのか微動だにしませんでした胎動については

​18歳ダウン症の菜桜生まれた時からの振り返りの過去日記を投稿中​​​​​【2004.11.20】菜桜8ヶ月地元のダウン症の親の会の集まりに行ってきた２５歳のダウン症を持つお母さんの講話だった生まれた頃から現在の様子まで一通りの話を聞きました正直な話安心した面もありましたが何ともいえない不安な思いもありましたまだ菜桜は小さくてただただ可愛いこの先の小学校・中学高校・社会人そんな菜桜を想像できるわけありません成長も個人差がある中どれだけ菜桜がお話ができ

ダウン症ってなんにも出来ないって思われがちですよね。けっこうできるよ♪食べたいもの、飲みたいものもちゃんとアピールしてきますしねじゃがりこだいすき!菓子食べたい!牛乳飲む!茶ぁ飲む!ご飯食べる!お風呂入る!トイレ行く!ブランコ行く!ほんとぉ?嬉しいー!あぁ良かったぁー!会いたい。だめよ。学校行く!サンキュー!見て見て帰ろう!まだまだ色んなこと話します聞き取りにくいこともありますけどねすみすみが生まれたばかりの時はダウン症の知識がなくて話せるよ

こんばんは、チェシャ猫です🐈‍⬛13週で胎児ドックを受けてみました。超音波検査でリスクを算出するものです。専門の先生に診ていただいて、首の浮腫と三尖弁の逆流の所見がありました。21トリソミーの確率が1/14というハイリスクで、絨毛検査をすすめられました。が、針を刺すのが怖いので、断りました。首の浮腫は2.７ミリ。リスクが高いというには厚みが微妙でした。浮腫の感じは長男の超音波検査の時の絵に似てました。三尖弁の逆流も波形で見ると薄めに見えました。有るか無いかと言われたらあると言う感

クアトロ検査後の診察で当日そのまま羊水検査へ。NIPTでも羊水検査でも、どちらでも当日受けられるよう準備下さっていました。検査の準備に、一旦待合室で待機後検査自体はスムーズに終わりました。検査後30分程度横になり安静になる必要があるので何だかんだで1時間程度でしょうか少し記憶が曖昧です、すみません。ー検査の流れー①お腹全体を消毒ふきふき②エコーで赤ちゃんの位置と状態確認③針を刺す箇所を決め、担当医と院長でダブルチェック④穿刺部位が丸く穴のあいた紙をお腹に広げ

先日、遺伝科の受診へ行きました。次男を出産した直後は、この受診が頼みの綱だった。先生も、やさしい感じの柔らかな印象だし。診察時間も、30分ほど確保されていて、ゆったりと聞きたい事を確認できる。けど、ここのところ・・・・なんだか、モヤモヤ。理由は、おそらく、・我が家の次男の状態が落ち着いているから。・解決できていない問題はあるけど、そう簡単に解決できないと分かっているから、きいてもしかたがない。要は・・・スッキリ

ちょっと前の話ですがトリプルマーカーっていうのを前の病院で勧められて受けてみた結果。。。実は、メチャメチャ悪くて凄い真剣に悩みました。。。この検査はうまれてくる赤ちゃんが健康かどうかをチェックする検査なんですが私の場合、1/50でダウン症などの障害がある可能性があると結果に出てました年齢で計算すると1/67らしいんですがやはり数字的に心配でセカンドピニオン的な病院に行ったりもしたので、その時の話はまた今度ブログに書きたいと思います先日、Dr.コトーの作者山田

生まれた時に、確定診断がでるまで、ダウン症児の特徴といわれる★釣り目★平たい鼻★耳折れ★シャープなあご★手のひらの升掛線と我が子をにらめっこして、「やっぱり、ダウン症っぽい」「いやいや、違う気がする」などと、心の中で何度もつぶやいた。よく考えれば、これって、次男にとっても失礼？？？今となってみれば、次男のお顔はとっても可愛いと心底思える。そりゃ、見る角度や表情で、まさに、ダウン症児の特徴のお顔！！って、時もあるし、お出かけの

明日から夫がお盆休みということで、夫家族と焼肉を食べに行ってきました！義理父母には妊娠の報告はしているので、4人の時は赤ちゃんの話もたくさんしますでも義理兄家族にはまだ報告してなくて、私は義理姉が少し苦手…5ヶ月になって、胎児ドッグの再検査で問題なければ報告しようと夫にも話していました今日の焼肉には義理兄夫婦は来られなかったので、少しほっとしました（誰かが口を滑らす可能性もあるのでどれだけ言いたくないねん）でも甥っ子が2人来てたんですよね。甥っ子は高3、高2、小6。全て男の子。来

こんばんは。シンさん家のワイコです本日はようこそいらっしゃいました昨日6月5日。ケイナは7歳になりました❗ここ数年、プレゼントはDVDだったため、「でぃーぶぃでぃー？でぃーぶぃでぃー？」とパパに聞きながらプレゼントを受け取るケイナ。中身は、『スター☆トゥインクルプリキュア』の変身グッズ『HUGっと！プリキュア』の変身グッズが大好きで、毎日のように遊んでいるケイナに喜んでもらえるか心配でしたが、新しい変身グッズで夢中で遊んでいました今日は6月6日。7年前の

ブログからすっかり離れていましたが、色々連動するさせるのを忘れていました。sns関係はアップするか迷うものですが、ルーの記録は残しておきたいなーと思うこの頃。ようやく復活。これから綴っていきたいこと、まずはルーの成長が一番、最近どっぷり仕事と同じくらいの時間を費やすアートと福祉についての活動、時々は仕事のことや趣味の事などなど、、、言葉が上達してきた娘がこの前私に言った一言。「るーちゃん成長してるー、ひとりでできるー❗身長おっきくなったー。ママは成長してるー?」思わず「そう、ママも成

昨日は「世界ダウン症の日」でした。ダウン症のある多数の人は21番目の染色体が3本あることから、3月21日が選ばれたそうです。各地でいろいろな啓発イベントが開催されるそうです。昨年はすーちゃん6ヶ月のころ、そんな日があるなんて全く知らず今年は知っていましたが、いつもの1日として過ぎてしまいました。すーちゃんが産まれた日のこと、一歳の誕生日で書くきっかけを逃して、なかなか書く気持ちになれずずるずるずる…なので！世界ダウン症の日をきっかけに！(すでに1日過ぎてますが)すーちゃんが産まれた日のこ

先週末は、約一年ぶりに1号の保育園の時からのママ友と飲み会でしたー1号は1歳の時から保育園に入りまして３歳すぎまで歩けなかったし、喋れなかったけれど当時、お友達にいじめられることもなくむしろ、一人、2月生まれの優しくておっとりくんの男の子を追いかけ回してるのを見たこともあったくらいで今でも毎年呑んでるこのママ友会のメンバーのお子さんとはそれぞれいい思い出がたくさんあります当時、まだ新米のお母さんだった私は保護者会では、毎回のように泣いてまして(今では考えられませんが)いち

去年の同じ日に書いた記事読み返すのいいですよねーほんとに、一年前の気持ちでも、すっかり忘却の彼方だったりします心に誓ったことも、すっかり忘れてましたーー

昨日のNHKのあさイチで、PTG(トラウマ後成長)を取り上げていましたー事故、災害、家族の死などツライ思いをして心が傷ついたあと、そこから立ち直った時に、前より成長している、らしいですなかなかうまくいかない時、そのもがきから成長が生まれる、と番組では言っていましたさわり部分しか見てないんですけど。ツライ思いをして心の変化を経験して、それを噛み砕くことができたとき前より強い自分になってるということですよねー大震災でお姉さんをなくした当時中学生だった方が、ずっとそのことがトラウマで、

昨日は、学校のPTAでアレンジしてくれた施設見学その②に行ってきました今回はもともと「官」が運営していた福祉施設を、20年ほど前に民営化したかなり大規模な施設でした就労というかたちではない「生活介護」の施設が３つといわゆるB型の福祉就労施設を３つB型就労施設で作ったパンを販売するお店とB型就労施設の調理施設で作られた食事を提供するレストランも見てきました20数年という歴史があり、運営している福祉法人はグループホームも含め10数軒あるので大きな企業みたいなものですね案内してくれた担

先週、特別支援学校主催の進路のお話(講演会)を聞きに行って来ました地域にあるグループホームの施設長を呼んで、グループホームについて教えてもらいましたグループホームとは・その人らしい暮らしを支援する・人って必ず変化するので、その変化に合わせて支援する。その人の先々の暮らしをイメージすることが大事！多種多様な暮らしのかたちがある①アパート②サテライト型（3年以内にアパートに移行）→2~10名③複数ユニット（グループホーム）→10名以上④障がい者支援施設（入所施設）グ

お誕生日の日に、おばあちゃんちでお祝いをするので、車で向かっているときに１号が、「お母さん、かわいいから大好き」(これ、外で言われると恥ずかしいですけどね)「お父さん、カッコいいから大好き」「お母さんとお父さんの50(周)年したい」(おじいちゃんとおばあちゃんの結婚50周年のお祝いをしたから、それを言ってるのだと思います)「お母さん、ほめたい」(ほめてあげたいって意味かな？)と、14年前、生まれて10日目に、ダウン症の疑いがあることをお医者さんから聞いた時にはこんなことを言って

前日、台風で流れた２号の運動会がありましたー運動会予定日の翌日から高熱がでて(兄の発熱から１週間離れて発熱する仲良しぶり)運動会前夜も37.9度でしたが、運動会の朝は平熱だったので、行かせましたー本人は数日寝てたのでやる気ゼロ、食欲もなしものすごくマイナス思考で、イヤイヤ行きましたー走れないと言ってたけど、綱引き参加。DAPUMPの流行りのUSAの曲に合わせて踊ってました笑しかし、あくび綱引きで負けてしかめっ面このあと、一生懸命練習したソーラン節を踊り覚えてないとマイナス発

両方の胸腔に入っているドレーンの右側の管が抜けていました。必要なくなったから抜いたわけではなく抜けたとのこと。。。固定の問題？大人だと1針縫って止めたりするけどそこまでがっちり固定してないのかも。https://kouji0511.com/archives/151

昨日の面会後は比較的前向きで、今朝は朝から後ろ向き。気持ちに波があるのは充分承知。https://kouji0511.com/archives/151

お腹の子が男の子だとわかってからスポーツやらせて、友達ができるといいなと思いました。胸に水が溜まって低体重で心臓も悪いとわかってから、じゃあ病気の治療をしながら本をたくさん読んだらいいねと思いました。じゃあダウン症だったら？と考えると途端にどうしたらいいのかわからなくなる。https://kouji0511.com/archives/141

GW。特にお出かけもなかった我が家。近所の公園で、遊んだりパパと二人で公園の日笑みんなで、サーティワンでお買い得の31%オフのダブルアイスを食べたりそうそう。私の両親の金婚式のお祝いで、みんなで集まって、久保田大吟醸を飲んだり(めっちゃ美味しい、飲みやすいお酒です)ご飯作りたくないので、お蕎麦屋さんにお蕎麦食べに行ったりオイシックスのキットを使ってたまにはご飯作ったり朝ごはんに何もなくて、パンケーキを作ってGW2018って書いたつもりが読めなかったりでしたが、のんびりー

こんにちはー新学期が始まると、早速保護者会だったり、学校行事がありますねーうちも先週１号の保護者会、昨日は２号の保護者会、今日はまた１号の学校で委員の集まりでしたー昨日、２号の保護者会のあと、クラスメイトのお母さんとその下のお子さんの新一年生に、ばったりあったんですが、そのお母さんが、「この前、道でお兄ちゃん(１号のこと)に会って、この子(新一年生の)が、こんにちはーって、仲よさそうに挨拶するからなんで知ってるんだろーって思って、今の誰か知ってるの？って聞いたらお姉ちゃんのお友だち

入学式を迎えられた方、おめでとうございます昨年、１号も特別支援学校、中学部に入学しましたーどんなクラスメイトと一緒になるのか、不安と期待できるドキドキだったのをおもいだしましたー自分も、中学生ママデビューそれが今ではすっかり慣れきってフレッシュ感は失くしてしまいましたがさて、１号も無事に２年生になりました学校では、学校生活の様子を綴ったアルバムを作ってくれているのでその写真を見ながら、１号の中学生生活を振り返りたいと思いますー去年の５月。入学してから１ヶ月強での運動会めっち

先月は、私、お誕生月だったんですがそれを知った１号がお母さん、生まれてくれてありがとうと、お愛想メッセージいや、嬉しい言葉を、絶賛リピしてくれましていやー、そのシツコイこといやー、そのコミュ力の高いこと照れ恥ずかしいながらも嬉しくありがたいなーと思いました本人は、きっと、みんなに言われる言葉をそのまま人に伝えるんだと思いますーありがとうーメッセージ書いてとお願いしたら、こんなこと書いてくれましたおかあさんうまれてきたおかあさんのおかけでありがとうございますあらた