ダウン症

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

2日目さて変な食べ方の方の朝ごはん朝イチプール泳ぎももうベテラン私はエステで別行動終わって港集合でランチを食べて桟橋でチェッカーズを歌う人レンタサイクルが出来るようになりました２人は自転車でホテルへ帰り私は歩きで30分再びのプール夜は初めてのふくぎへ魚料理が沢山あって全部美味しかったしっかり日焼けしました日焼け止め塗ったけどこちらの紫外線はやばしですね〜ご飯食べて、送ってもらう車の時間までお散歩天気が良くて爽やかで最高な１日でした

なんだか心がずっと満たされない…。家族のこと子どものこと仕事のこと。朝から晩までやることに追われて気づけばいつだって自分のことは後回し…🫠皆んなのために動いてちゃんと頑張っている。手も抜いてない。ふと見た鏡の向こうの自分はトゲトゲした顔^_^「こんな顔してたんだ…」ってため息が出る。毎日をこなすことに精一杯で自分の人生を生きている感じがしない。このままの人生じゃ嫌だ本当はもっと自由に私らしく生きたい。家族も大切。だけど

ご訪問ありがとうございます🌿アナウンサー、会社経営者として働く日々とダウン症候群のある娘との日常ブログです🌈2024年7月よりハワイに拠点を移しました🌺長谷部真奈見『“1000分の1”と共に』このたびアナウンサー部門でブログを書かせて頂くことになりました長谷部真奈見です。初めてお読みくださる方も、これまでお付き合い下さっている皆さまも、本当にありが…ameblo.jp長谷部真奈見『【STORYWeb】掲載いただきました』ご訪問ありがとうございます🌿アナウンサー、会社経営者として

我が家はダウン症息子と2人暮らしの死別母子家庭です。息子は、特別支援学校高等部に入学しました！ハイル家の自己紹介＞死別＞相続＞TDR＞自治会を退会したい⑥これは私が自治会を抜けたいと思ってからの記録私が自治会を抜けるまで①私が自治会を抜けるまで②私が自治会を抜けるまで③私が自治会を抜けるまで④私が自治会を抜けるまで⑤長くなっておりますが、自治会を辞めたいと班長に申し出てから2日目です近所の挨拶周り登場人物

https://aserkagoshima.stores.jpASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店ASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店のネットショップですaserkagoshima.stores.jp《2026/05/01(金)》#悲喜こもごも陽転diary⭐️なんと家族のほうが陽転思考を実践♪Ｕりん関係の補助金申請のために市役所へ出かけたところ、自宅から市役所まで半分以上進んだところで、Ｕりんの通う生活介護施設から電話が入り、

こんにちは。シンさん家のワイコです本日はようこそいらっしゃいましたゴールデンウィークです。我が家は、三女セイナが他県で習い事をするようになってから、どこにも行きません。まあ、元々旅行に行ったりすることはあまりないのですが。正確には、一昨年からゴールデンウィークは、セイナとシンさんは行ってるんです。習い事をしている県に。習い事のために。2泊とか3泊で。とにかく安く泊まれるところを探して。そして、10時から習い事が始まり、20時とか21時までやるため、観光

次男の持ち物は見つからないままです。なくなる前日先に鉛筆と消しゴムがなくなったので新しく変えたばかりでした。ここまでないと誰かに隠された？とも考えてしまいますね。これが悪い方向にならなければいいなと思います。同じく支援級のお母さんと連絡をしました。これもさしがうちの子のところに紛れ込んでたから。どうしてこうなるか？相手のお母さんはうちもいろいろ無くなってて今日は教科書がなかったんです。教科書？そして子どもとのコミュニケーションがとれていない現実。年配の方

三女がNICUに入院していた頃からRS、ヒトメタニューモで入院中も病院で三女に必ず使われていたのが(名前が分からないが)囲うクッション枕部分から全体をぐるっと囲えるクッションこれで育ってきたからかこのクッションの中に収まっていると向きを固定できるので右向き大好きな三女には病院で使ってたアレ⬆️あるといいよなぁ(絶壁予防に)とずっと夫となにかないかと赤ちゃん本舗やイオンなど行って探していましたそしたら❣️いいもの見つけたよ～届くまでクッションの硬さとかドキドキだっ

もう、いい加減…このままじゃ嫌だ。私、変わりたい！そう思いながら、今日も頑張っていませんか？自分にもっと自信を持ちたい軽やかに生きたい。私らしく輝きたい！本当はやりたいことに、一歩踏み出して毎日「幸せだなぁ」って満たされた気持ちで生きたい！だけど現実は…•「今はまだ早いかな」•「今は忙しい時期だから落ち着いてからにしよう」・「子どもがもう少し大きくなったら」・「お金に余裕ができたら。

こんばんは今日は家庭訪問でした。クラス担任と支援担のお二人。自営業の我が家は必ず夫婦揃って参加いたしますイケダンは毎年トモキの取説を作って先生にお渡ししています。「マッチョに憧れている」が足されてる担任として受け持ってもらうのは初めてですがトモキの入学前からこの学校に在籍されている先生なので関わりはありました。成長しましたね〜頑張ってますよ〜大きくなりましたね〜たくさん褒めてくださいました１年生の時に寄付させてもらったあいちゃんのひみつ３年生の時の先生はこ

色々な申請書類が必要な時期…放課後デイで、支援員さんを含む、面談がありました。『色々な申請の時期になりました…』色々と忙しかった日々を過ごし、更新できる余裕が出てきました。久しぶりの更新…なんか嬉しいなぁ。『今週は、ゆっくり更新中…』今週は、お仕事がたまっていて、バタバ…ameblo.jp内容は、現在の娘の様子がメイン。体調面や、家庭での様子、放課後デイでの様子など、みんなで情報を共有します。娘の体調はとても良く、順調に生活していることを報告。支援員さんはビックリすると同時

こんばんは。ご訪問いただき、ありがとうございます。過去の記事を書いています。今まで言えなかったこと。心にフタをかけていて言えなかったこと。最近、ポロポロと思い出しながら書いています。時系列がバラバラですがよろしくお願いいたします。舅は、なくなりました。姑は、元気です。５月。大型連休。私は結婚してから、嫌いになりました。まずは、夫が大型連休中、いる。いつもいない人がいるといろいろ手順が狂います🌀そして・・義実家❗️予告なしに、いきなりピンポンと来る。特に姑さま。

こんにちは児童発達支援・放課後等デイサービスこどもサークル平窪です本日の活動をお伝えします今日から5月～ゴールデンウィークも間近でワクワクドキドキですねみなさんはどのような連休を過ごすのでしょうかお土産話、とても楽しみにしております～大雨の中、お友だちが来所されました～お帰りなさーいそれではお友だちが揃うまで、自由遊びをして過ごしましょう時間になりましたので、始まりの会・今月の歌宿題個別課題の順に進めていきますお疲れさまでした～みなさん集中して取り

今日は私と年齢が一回り違うママ友とランチしてきました何人かで会ったりは今までもあったけど自分からはあまり誘ったりはしない子。それを知ってたから前に私から誘って二人でランチした事はあったんだけど昨日初めて彼女からお誘いラインが♡私は今日朝一歯医者でクリーニングだったからその後なら大丈夫だと返信。2回目の二人でのランチをしました若い子見るとお肌ぴちぴちでいいなぁと完全にオバさんよ、私笑このママ友はさ、高校生の時にネットでのイジメにあったんだって。その時の担任に話してもやられる側にも原

「うちの子、ピアノできるかな？」そんな不安をお持ちの保護者さまへ🌸最初から上手に弾けなくても大丈夫。座るのが苦手でも、集中が続かなくても大丈夫。出来るかな？が出来た！にかわるYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com薬院警固のピアノ教室🌸さくらサロンでは、一人ひとりのペースに合わせて“音を楽しむこと”から始めていきます🎹

こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）5月になりましたねー！今週も毎日登校できた娘（特別支援学校の高等部1年生。小4から完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）月→12時登校火→11時登校水→祝日木→10:15登校金→11時登校といった具合で遅刻ばかりではありましたが、高等部になり下校時間も今までより遅くなったのでこんな具合の登校でも3〜4時間は学校で過ごすことが出来ました

またまたご無沙汰してしまいましたこれからはまめに更新しますと毎回書いてはあっという間に月日が流れてしまう気がしますさてさて今週火曜日、年に一度の家族会の総会を開催しました仙台市手をつなぐ育成会家族会はこの3月で１０周年を迎えることが出来ました第１回・・・つまり今から１１年前、「立ち上げます」という1回目の総会の時は、私は施設の役員を一年間やった後だったのですが、その役員をやっていた一年間、同じ役員の先輩母から「来年度から家族

宇佐美研修所より田んぼ(お米作り)報告です4月29日この日は田植え祭を行いました🙌浜松から3家族が参加してくれました✨️朝早くから機械で田植えをし機械が入らない場所を手植えみんな汚れても、転んでもいいように農作業用のつなぎを用意してもらい安心して田んぼに入り

絡まった心の糸をほどく専門家かおりHPはこちら毎週LIVE配信中YouTubeチャンネルはこちら「できない」で終わらせる前に、本当は何を感じてる？何でもかんでも「できない」で済ませていませんか？推しのライブに行くかどうか迷っていました地元なら迷わず行くでも今回は東京ドームどんなに頑張っても泊まりになる距離迷わず行ける人もいれば行けない人もいると思う私が迷った理由はシンプルで重いダウン症の妹ちゃんと闘病中の夫を残して泊まること

Aloha!!ʻIaOraNa‼︎♡2026年4月29日㊗️『スペシャルクライフコートフェスティバル』に参加しました⚽️こちらのイベントは東京ヴェルディさん主催のみんなでパラスポーツを楽しもう♪がテーマのイベントです。毎年参加させていただいています😊みんなだけで4曲も披露できました✨お姉さんたちは慣れたもので、かけ声に歌にしっかりと踊れました👏ちびっ子2人もステージの上でしっかり並んで踊れて感激でした🥹いろいろな障害を持った方たちがステージ発表をするので、他

おはようございます。福祉の仕事いきました。やつがきてました。辞めるんじゃないかなと思いましたがいました。やっぱりさ。50過ぎた世代もったおっさんが辞められないでしょ。あの性格じゃ一番下からのスタート、若い人が上司でどなられるとか無理だよな、、で私は生活介護へ。一週間いかないと忘れます。メモ帳みて思い出します。送迎もはじめて独り立ちした号車にのりましたが仲いい送迎の人の助けをもらいながらなんとかクリアしました。やっぱり回数こなさなきゃ、、でこの日はいつも笑ってくれたなかなか人

3月も終わり！あっという間に、4月です。そして4月も終わった……りょうくん、中学3年生になりました！なるほどね。なるほどなるほど。◇◇◇3月は、仕事も忙しくなるのですが、妹たちのバレエの発表会がありまして。舞台メイク…2人とも無事に踊りました。お姉ちゃんが手に持っているバインダーみたいなの、シール帳ならぬ、お菓子帳です。あ、私じゃないです。ばぁば作。すごいですよね。。大喜びでした。奥にいるのがりょうくん。この日、ずっと会いたかったコタくんに偶然会うことができまして

おはようございますきょーは☔️です！5月かぁ…娘が居なくなって1年と5ヶ月か…私は寝起きでボーッとしてる時心の蓋を開けてまじまじと、あの日の事を思い浮かべてしまいますその自分の感情に自分自身どっぶりと浸かるんですそうすると何とも不思議な感覚になるんですこうなってしまった事実とこれは何かの間違えではないのか？という感覚…でも、その感覚も一瞬で消え去るというか頭から離す事が出来る様になりましたあ、蓋をするんですねなんか1年たってみて蓋の扱いが上手くなってきたのか

いつもと少しテイストが違いますが、今回は産後に向けてベビーグッズを揃え始めた頃のお話です。余計なものは買いたくない！派の私は、SNSやYouTubeで念入りにリサーチを開始しました。可愛い肌着や洋服もウキウキの妊婦期間に揃えたかったのですが、産後の入院期間が読めない状況だったので、「今買ってもサイズアウトしちゃうかも…」ともどかしい思いもしました。結局、洋服やオムツ、哺乳瓶などサイズが変わるものは、退院直前まで買いませんでした。そんな中で、当時特に悩んだものを振り返ります。ベビー

こんにちは✨湘南こども村やまぶきです🏵️ドミソのひびき🎶やさしい音に包まれて✨

https://aserkagoshima.stores.jpASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店ASERGINZABEAUTYLAB鹿児島正規販売店のネットショップですaserkagoshima.stores.jp《2026/04/30(木)》#悲喜こもごも陽転Diary⭐️一日中よく頑張ったデイ我が家のダウン症者ガールＵりん、今日は生活介護施設への通所をお休みして耳鼻科通院。おかげさまで慢性中耳炎は小康状態となり、ドクターから補聴器装

いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについて改めて本当これ！と言うお話を書きますね向き合うべき課題は変わらないライブ配信の世界に飛び込んで半年以上が経ちますが本当につくづく思います。環境が変わって

「いつか準備ができてから」って、思うことありませんか？😌やりたいことがある。学びたいことがある。でも！•子どもたちがもう少し落ち着いたら•もう少しお金に余裕ができたら•自信がついたら…！もしそんなふうに“整ってから動こう”としている自分がいるなら😌過去の私と同じです🥲先に家族の予定をいれて自分はぜーんぶ後回し…！お金も時間もエネルギーも食べるものでさえもね😭（そ

アペール症のある🍀はるちゃん先日のアクロスモールむーむー音楽コンサートはるちゃんが皆さんに喜んでいただきたいと演奏なさいましたアペール症のある🍀はるちゃんhappypianoYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.comトークコンサート中子どもたちの歌声の応援が✨嬉しい瞬間だったことでしょう👏薬院警固のピアノ教室さくらサロ