タルセバ

4月30日にサイラムザの10回目の点滴を済ませた。タルセバを飲み始めた12月下旬から処方が続いていた「ミノサイクリン」は、今回ストップしてもらった。止めた理由は、効いている自覚がないし、薬の説明書には長期投与はダメだと書いてあるし、薬剤性血管炎の説明の中にミノサイクリンを見つけてしまった、ということだ。細かいことはよくわからないけれども。主治医からも皮膚科のDR.源からも、ミノサイクリンは無関係だと言われたが、効いていない気がする薬をいつまでも飲み続けるのはやっぱりイ

5月2日（木）ＧＷ真っ只中に皮膚科に行ってきた。病院までは繁華街（観光地でもある）をバスで抜けていくのだが、さすがに人出はいつもより多いかな。抜糸していただきながら、一昨日の点滴日の報告をする。「減薬を提案していただいたんだけど、様子見にしてもらったんです」「そうなの？減薬できればそれがいいんだけど」「減薬にいいイメージがなくて。生検の結果がちゃんと出るまで待とうかな、と」「生検結果は実はもう出ていて、『血管炎の疑い』だった。来週9日のカンファレンスで検討するので、治療に

4月30日はサイラムザ10回目の点滴日だった。ＧＷの影響か、呼吸器内科も点滴部屋も激混み｡｡｡朝は下痢の気配がやってきてしまい、出足が少し遅れてしまったが、多少の遅れなんてどうでもよくなるほど待たされた。主治医に呼ばれ、まずは体調のヒアリングから。咳が相変わらず苦しいこと、5日前に皮膚科で生検を受けたことを報告した。ただ、血液検査・尿検査では特に問題は出ていないようだ。皮膚科で追加した検査項目も基準値内だ。もしかしたら「血管炎」に関連しているかも、ということで「

4月25日（金）皮膚科で生検を受けた話の続きです。Dr.源が心配しているのは、「血管炎」のようだ。前回点滴時の血液検査や尿検査の結果では、特に問題は出ていないのだが。手術中、「お腹痛くなりませんか？」と訊かれたので、「タルセバで下痢するので、よく痛くなります」と答えた。次に「筋肉痛はありませんか？」と訊かれた。！！！あるんですっ！最近、急に筋肉痛のような痛みが出るんですっ！実は、謎の痛みが左足に走るのが気になり始めていたのだ。2～3週間前、ソ

4月25日（木）皮膚科と口腔外科のダブルヘッダーだった。まずは皮膚科へ。部分抜爪後の両足親指は順調。古い爪は全体の1/3ほどの大きさになった。ちょっと引っ掛けたら取れてしまいそう。左足だけ爪囲炎の痛みが後爪郭（根元）の部分に出てきた。他の指に爪囲炎は出ており痛みもあるが、親指以外はさほど重症化しないらしい。10本とも、爪切りをしていただいて、爪は終了。続いて、ここ最近の懸念である脛のざ瘡（発疹）とタダレを診ていただくと、Dr.源は「想定を超えて悪くなっている

今日は春らしいお天気☀️気持ち良いです🎵今月の土曜日は、全て来客で埋まっていました。(ちょっと大変だったけど、嬉しい大変さ)６日は、もと職場の方々が夫に会うために来て下さり、13日は、静岡から学生時代の仲間達が観光がてら我が家へ。そのあとは一緒に食事に出掛けた夫。とても明るい方々で、ずっと笑ってました20日は、静岡の義兄と姪っ子家族と三重の姪っ子と子供達がわざわざ会いに来てくれました。夫が頼んでたお刺身を、チルドで送ってくれていて、着いた頃に届きました🎵姪っ子に"

4月16日にサイラムザの8回目の点滴を済ませて1週間。調子は悪くない。咳と足のざ瘡を除けば。咳だって、出続けているわけではない。何かに集中しているときは、不思議と出ない。でもこれって、わざとしている風に見えるのか？以前、しつこい咳が出始めた頃、夫に言われたことがある。「少し我慢した方がいいんじゃない？」喉の奥（もしくは肺の入り口）がヒクヒクし始めたら、もう我慢なんてできないんです！咳払いとかと混同してるんじゃないの？確かに意識すると出ちゃう、みたいなところはあ

4月16日（火）は点滴日だった。サイラムザ第9クール。最近は診察の待ち時間がとても少ない。患者さんの数は多くて、待合スペースは超混みだったけど、この日も呼ばれたのは10時過ぎ。早い！主治医の担当患者が減ったのかしら？いつものように体調を訊かれ、相変わらず咳が止まらないことをお話しした。でも前回「動け」と言われてしまったので、ここは不本意ながらそのままスルー（悲）。あとは足のざ瘡がピリピリ痛いこと。でも皮膚は皮膚科に診てもらっているので、これもあっさりスルー

いやいや、もう明日は次の点滴だ。時はどんどん過ぎていく。次回はサイラムザの9クール目になる。今の体調を（さほど変わり映えしないが）記録しておこう。相変わらず咳が止まらない。出始めると際限なくコンコンが続く。ほぼ毎晩、夜中に自分の咳で起こされる。喉に絡みつく唾液（もしくは薄い痰？）を、何とかうがいで引きはがすと少し楽になるのだが、ヤツラは結構しぶとく絡んでくるので難儀している。うがいをしながら咳込み、洗面台の鏡にシャワーを浴びせまくっている｡｡｡赤い発疹は

前回のblog更新からあっと言う間に１ヶ月経ってしまいました。あれから夫は２回通院し、サイラムザ23回目と24回目が無事に終わりました。前回小さな転移が見つかりショックを受けていましたが、タルセバの増量のおかげか？CEAもシフラも数値は下がり一安心。心配していた副作用も、今のところ顔の皮疹とたまに出る鼻血。爪囲炎は良くなっています。副作用が少ないのは嬉しいけど、効果がないのか…心配してしまいます。この前の診察も長い待時間で本当に疲れる😣💦相変わらず、薬局で

4月2日（火）は点滴日だった。最近は主治医の診察の待ち時間がとても少ない。この日も10時過ぎに呼ばれて、ちょっとびっくり。いつものように体調を訊かれ、咳が止まらなくて苦しいことをお話しした。2種類の薬（デキストロメトルファンとフスコデ）は両方とも効かなかった。「粘り気のある唾液もしくは薄い痰が喉に絡まったカンジなんです」「むせる咳ですか？」「むせる咳です」前からむせるむせる言ってんじゃん！「う～ん、むせる咳には薬はきかないんだよね」「タグリッソ前に処方してい

早いもので、明日はもう点滴日だ。サイラムザの8クール目になる。ということで、ここ最近の体調をまとめておこう。＜ストレス№1＞むせるようなコンコンという咳。出始めるといつまでも気管のあたりがヒクヒクして、なかなか止まらない。苦しい。昨夜は2度も自分の咳で起こされた。粘り気のある唾液が喉に絡みつくようにもなった。ん？粘る唾液なのか、それとも薄い痰なのかも？自分では良くわからない。薬も飲んでみた。デキストロメトルファンを2日飲んだが、効かなかった。フスコデに変え

昨年10月中旬～11月1日にかけて全脳照射をした。それからもうすぐ5か月が過ぎる。そろそろ何かが起こり始めてもおかしくない時期？私の脳は委縮し始めているだろうか？私は結果を知りたい性格だ。例えば「癌のおそれがある」と言われれば、どんな状況で、余命はどのくらいかetc.をちゃんと理解しておきたいと思う。脳にしたって同じ。今後委縮していく可能性が高いのであれば、できれば定期的に検査をして、委縮具合を確認しておきたいと思う。「あ～、もう5％も小さくなってますね

I3月19日(火)はサイラムザ点滴日だった。あっという間に7回目。9:30の主治医の予約なので、いつも通り出発は7:20だったが、病院着は8:14で受付はNo.94。いつもより出遅れた！血液検査はNo.62。それでも採尿、肺レントゲン、点滴部屋での問診の後、呼吸器内科の主治医の診察は10:15。いつもより早いくらい。出足は遅れたが、今回も順調だ。まずは体調の報告。前回時からずっと咳が出ていて、出始めると止まらず苦しいが、痛みはないとお話しした。肺レント

サイラムザの点滴6回目を受けてから1週間半。もう来週は7回目だ。大きく言えば、体調は改善されている。日常生活で辛いこと、耐えがたいことは、今はない。大変にありがたいことだ。診断が初めて出た頃は死が近くにあるのを感じたし、タグリッソに耐性が出たときは、「来年の今頃はまだこの世にいるかしら？」と考えた。今も考えるけど｡｡｡今はタルセバ・サイラムザでそこそこ元気にしている。（最近、咳込みが酷くなってるのが気になるが｡｡｡）点滴の後もちょっとダルい程度で寝込むまでは

先日夫のサイラムザ投与22回目終わりました。(私が横になってると、視線を感じ見上げたら…みるくが見てました)愚痴になってしまいますが、ここで吐き出したいと思います🙇‍♀️この日は最悪な一日で２ヶ月ぶりの皮膚科受診もある日。採血・一般レントゲンはすんなり。次は皮膚科。10:10分に受付してから、約2時間待ち。前に患者さんが四人おられ、一人の方は45分かかり、もう一人の方は30分。他の方は数１０分。呼吸器内科の予約は11:00でしたが、１時間以上も過ぎてしまい、化

皮膚の乾燥がひどい。腕や肩、背中だけじゃなく、もう全身だ。（顔や首には来ていない。ありがたい。）皮膚は張りもみずみずしさも失われ、とにかくキタナイ。61歳で張りやみずみずしさなんて、おこがましいけど｡｡｡先日の主治医の診察で、聴診器を当てられた際、スボンからシャツを引っ張り出したら、黒いズボンの腿の上に、白いヒラヒラが舞い落ちた。センセー、見たかな？相手は主治医だけど、やっぱりちょっと汚いよね｡｡｡その場で払って床に落とすのも申し訳ないような気がして、ヒラヒラの積

こんにちはあららら、病棟の窓の外に粉雪が舞ってます・・・ドセタキセル入院５日め治療からは４日めとくに変わりなく過ごしています。次々に片づけなけらばならない用事ができてPCを睨んだり、電話コーナーと病室の間を往復したりそんな日々。副作用はとくに感じず左上半身あちこちの痛みも残念ながら、あいかわらずですボルタレンを処方されて飲み始めたんですけどね痛み、消えてほしいんだけどな・・・愛しのタルセバは、ドセ治療の日の朝から飲まなくなりました。

3月5日(火)はサイラムザ点滴日だった。おかげさまで、もう6回目だ。9:30の主治医の予約なので、いつも通り起床は5:15、出発は7:20。8:02に病院着で受付はNo.48。血液検査はNo.36。肺レントゲン、点滴部屋での問診を済ませ、呼吸器内科の主治医の診察は10:00！快調❗まずは先週の耳鼻咽喉科の紹介(コンサル手配)のお礼から。診断は「外耳道炎」で、耳ダレを吸引してもらい、朝夜の点耳薬で良くなっていることを報告。全脳照射が原因でないだろうと言われた

こんにちはいや〜先週は忙しかったです「わたし来週いないよ」と仕事仲間に告げると「じゃ、その前に！」って感じで仕事がどっさりせっせと、片づける毎日でしたそのほかにも・・・念のために歯のクリーニングに行ったら、虫歯を発見！「先生、来週から入院なんです。今週中になんとかして」と泣きついて、翌日も連チャンで歯医者通い。なんとか泣き落としで治療完了してもらいましたその合間に・・・かわいいウイッグ様の調達作業最初にベイエリアのサロンに行ったのですがいまいちピ

こんにちは。4日間❝タルセバ(エルロチニブ)❞を内服して気付いたこと。爪の根元が数本黒ずんできた。薬剤説明の冊子にも変形変色と書いてあるからまぁ想定内、と思っていたら早朝から、様子伺いにいらっしゃった担当医（ワタシの中の神様）曰く『まだ、飲んだばかりだから、前の薬の副作用ですね』と、優しく笑顔。前の薬。<タグリッソ>良く効いていたが7カ月で肺に影が出てしまい中止脱毛しないはずが、4か月目で数本ずつだけど脱毛。皮膚疾患（皮膚の色素沈着）<アブラ

タルセバの服用開始から10週になる。口内炎ができたり治ったりしていたが、しつこく治らないヤツが出てきた。下唇の裏にできたヤツで、熱いもの、酸っぱいものが沁みる｡対策はうがい薬。おかげでさほど悪化せずに済んでいる。（でもなくなりはしない｡｡｡）それと、しばらく前から気になっていた2つの症状。ひとつは、口の中に金属のような苦い味が出てくることだ。最近は常時、この金属味が舌の付け根の脇（唾液が出てくるあたり）から広がってくる。もう一つは、唾液の粘度が高くなった

こんにちは。前回の入院は緊急だったので最低限の物しか持って来られなかったけど今回はばっちりしっかり準備出来ました。ほらっ綺麗に並べてるだけで、これの数倍持参(^^)/よりどりみどり※えっ(;'∀')「よりどりみどり」合ってます？(;^_^A勝手に頭に浮かんだけど。。。とにかく色々ほらっ、これも。前回は時計がなくていちいち携帯で時間の確認してた100均で見つけた「300円の時計」5㎝程で可愛い前回、病院のTVを見る時、失敗だったのでイ

ここずっと、耳の聞こえづらさや耳鳴りが気になっていた。先週末、風呂上りに耳が詰まった感じがして、綿棒をいつもより少し奥まで入れてみると、出てきた綿棒は黄色く湿っていた。外耳炎か！全脳照射の副作用のひとつだ。あまりゴリゴリしてはいけないと思いつつ、液体的なものだけでもきれいにしたくて、綿棒を5本使った。それでも耳の聞こえにくさが改善しない。音がもや～っとしている。それと、ザーーーっという耳鳴り。左耳の聴力が3割くらい落ちたかな。気になるので、主治医のいる

こんにちは。あの、退院から10日経ちました。月日の流れは早いものです新年早々の入院は予定通りでそれが終わったら、2024年のカレンダーを買おうと思っていたもので。。。だからまだ、ちゃんとしたカレンダーがないんです(^_^;)もうすぐ3月だよ(;^ω^)退院したら即。買おう。体調。。。普通体力。。。前回の、長期激痛により、あまり無し筋力。。。ほとんど無し。食欲。。。ばっちり。大いに有り(￣▽￣)入院の度にコロナの検査。『やったことあり

こんにちは春と冬とが行ったり来たり〜みなさん、体調いかがですかわたしは、あちこち、むず痒かったり、痛苦しかったりでもまあ、仕事もさほど混んでいないのでお風呂嫌いなくせして、酵素浴♨️になんどか行ったしダンナちゃんのバースデーをのりきったりw重い腰をあげて推し活にでかけたり、まあまあのんびりめな日常を過ごしていますちょっと振り返りさて、昨年6月28日にさいご（19回め）のアリムタ。↓その後、7月20日からは自己責任でタルセバ。↓でも、ジ

タルセバ・サイラムザ療法は、これまでの治療と比較して副作用は穏やかだと感じている。今のところ。タルセバの皮膚障害は、タグリッソ・ジオトリフより断然軽い。最近、手足の中指に爪囲炎が出てきたが、タグリッソ時代の足親指の痛みの比ではない。（今は親指の爪はカット済だから、今後も爪囲炎の心配はないはず）発疹は、痒くも痛くもない。忘れもしないジオトリフは、背中～尻・太ももまで痒くてピリピリ痛かった。今回も赤いボツボツの見た目は汚いが、足はタイツで、顔はマスクで隠せているのでス

木曜日、夫のサイラムザ点滴21回目無事終了しました(この前、久しぶりに牡蠣を買いに行ってきました)採血結果、CEAは維持シフラはまた少し上昇少しでも上がると…やはり心配ただ、肝臓数値が前回まで高かったのに、今回は正常値に一般レントゲンも変わりなく維持してるとのこと。来月早々にまたCT撮ることになりました。CTと造影MRIは３ヶ月おき。(２月に入り、牡蠣もかなり大きくなりプリプリ)今回は朝の９時台に家を出て🚙帰宅したのは16:30長く待つのは疲れるけれど、

2月20日（火）はサイラムザの点滴日。主治医の診察予約は11:00だったので、10時前に採血・採尿を済ませたが、呼ばれたのは12:30だった。数日前からまた咳が出始めたこと、皮膚の乾燥が始まったこと、両足の中指と右手の中指に爪囲炎が出て痛み始めたこと、発疹（痛くも痒くもない）が脛～腿に出ていること、下痢とムカムカが少し落ち着いてきたこと、などの症状をお話しした。また、涙が滲んでくるので、目の周りがヒリつくこと、瞼の裏にゴロつきを感じることも相談したのだが、これ

２月17日（土）夫は友人とゴルフに出掛けたので、バス・電車・バスコースで病院へ。乗り継ぎが悪く予約の40分も前に着いてしまったが、他の予約はないようで、さほど待たず時間前に呼んでもらえた。結果は、先日主治医が言ったとおりだった。曰く、・MSI（マイクロサテライト不安定検査）陰性／TMB10未満↑キイトルーダが効きにくい（元々私は免疫チェックポイント阻害剤は使ってもらえないのだが）・血液中の腫瘍由来の遺伝子がとても少なく、腫瘍の状態を正確に判定できていない。・遺伝性腫瘍