タイサブリ

こんにちは昨日は大学病院受診。リンパ球も高いし好中球低いしで、2年使っていたのでタイサブリをやめ、今回からケシンプタの注射に変更になりました。この日は雨予報だったけど、運良く行き帰り雨に当たらずセーフ。妹が送迎してくれたので楽ちんでした。まず血液検査、その後診察。お薬の説明をしてくれ、今日からケシンプタの注射に変わるんだけど、前にもアボネックスにベタフェロンに治験の注射と何度も自己注射しているので、初回から自分で打つことに。まず部屋を出て処置室で看護さんに注射前のステロイドの点滴30分

こんばんは先週大学病院受診でした。空は暗い雲一面でしたが、運良く雨にあたらず帰って来れました。タイサブリを使って2年。今回でこのお薬はおしまいです。JCVウィルス検査も今どれくらいの数値があるの？最初だけしか調べてないのでわからないけど、白血球高いし好中球低いからやめ時なのかもしれません。この日の診察は点滴の予約時間があるので、1番に入れてもらい診察。先生お忙しい様子で、次回からケシンプタに変わるので日程だけで決めて、診察は事務的に短時間でおしまい。次のお薬は少し心配。2年前の入院で、次

こんにちは今日は大学病院受診。1時間前に行って採血を済ませ、診察時間まではスタバで冷たい飲み物買って1人でお茶。院内が体調悪くなりそうな蒸し暑さ薄着で来て良かったわ。そろそろ持ち運び出来る扇風機用意しないと。診察はタイサブリ予約時間があるからか、1番に呼んでもらい予約時間ピッタリに受診。タイサブリは次回までする事に決定したので、6月末からはケシンプタになりそうです。『入院しても外来でもどっちでもいいよ』と担当医。最初週一だから迷うけど、みんな最初は熱が出たって話してたけど、先生大丈夫だよっ

こんにちは今日はお天気予報なのに、突然雨が降ったりややこしいお天気の兵庫です。今日のだんじりさん弁当はこちら牛肉とピーマンの焼肉風、玉子焼き、ポテトサラダ、菜の花の和物、ウインナーだんじりさん見送ってからのんびり過ごし、お昼を食べてから大学病院に出発し、スムーズに到着しましたが、今日は担当医は不在で会えなかった。代わりにイクメンDr.が診察。久しぶりにお会いするから丁寧にご挨拶。カルテを読み返してくれていたようで、最近の体調や白血球の数値など色んな話を聞いてくれました。最近眩暈が頻繁に

書くの遅くなってすいません。13日追記はピンク文字14日追記は紫文字照らし合わせ文字は青色2日耳鼻科補聴器外来出力大きくしてもらって左も合わせてもらった。右の高音は全く聞こえてない。補聴器使っても聞こえない。注意日1月30日、2月2日〜5日おだやかに過ぎました〜他記事に書いてたからね。7日歯科注意日2月4日7日〜10日ペンギン通院当日（覚書）8日なんば神経内科タイサブリ点滴フル検査注意日2月5日8日〜11日9日歯科ちょっと表面工事追加注意日6日9日〜12日

書き換え記事になります。26人中3名当たり中金龍さん一人、あみださま一人ミカエル一人締切はまだまだあるけど忘れないでね画像は消しました。とある有名な方のインスタよりこの方には憑かないけど見た人に憑くみたいなこの画像は処理してるから憑かないけどいい感じに写ってるから（？）貼っとく。明日消す。だから、ドクロはヤバイんだよ。持ってたら捨ててね。

こんにちは先日大学病院受診に行って来ました。今年初の診察は待ち時間が長かった初日だから混まないと思ってたのが甘かった。待ち時間は半端ないけど、大好きDr.と話したら待ち時間も仕方ないと思えるから不思議。丁寧に診察してくれます。今使っているタイサブリ。とっても調子がいいけど春頃変える事に決定。お薬も、多発性硬化症とサルコイドーシスどちらにも合うのを探すのにもう限界があるから、とりあえず使ってみるって感じになりそうですが、今まで担当医に勧めてもらったお薬は全てうまく言ってるから、きっと問題

3日にエクステ取れたんですよ。って取れたエクステ見せたら『また付けますね』って無料ばかりも悪くて有料も追加して二本つけてきました。赤とベージュ。パーマかけるの久しぶりで傷んでないからかかりにくいと思いますと。すそパーは楽なのでしばらく繰り返したいわ。今年は3月に予約してるし、シャンプーだけでもエクステだけでも毎月来たいです！と宣言してきたのできれいを持続するぞ！わかる？出したらこんな感じ。クルクルでもいいと言ったけど今はそんなかけ方しないらしい。ニュアンスパーマみ

タイサブリ↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：ナタリズマブ(遺伝子組換え)薬価：230,345円／瓶JCV抗体が陰性の方は4週間に１回JCV抗体が陽性の方は6週間から7週間に１回1時間をかけて静脈に点滴します。タイサブリ15mlに対し生理食塩液100mlに希釈します副作用：PML(進行性多巣性白質脳症)

ぬ多発性硬化症の薬によって違ってきますジレニアやメーゼントはリンパ球T細胞、リンパ球B細胞を閉じ込める派タイサブリやテクフィデラはリンパ球T細胞を滅っしてしまう派ケシンプタはリンパ球B細胞を滅っしてしまう派？最強と言われてるのはタイサブリ(゜o゜)＼(-_-)コパキソン、ベタフェロン、アボネックスは免疫整える派？閉じ込める派も結局は死滅するまでリンパ節に閉じ込めるので死滅と同じかも知れない😢⤵️⤵️再発・寛解型MSと二次進行型MSって薬違うから～どっちが良いのかわからないですね

こんばんは今日もいいお天気の兵庫でした。昨日はお昼前に出発して大学病院受診まずはMRI検査。予定より早く着いたのでまず院内の郵便局へ。そのあとは手続きして検査室へ。30分前に着いたので、長椅子で休憩するつもりが、看護師さん出て来てそのまま荷物預けて検査室へ。いつも室温低めのMRI室なのに、昨日は暑くてしかも車降りてから歩きっぱなしだったから、体温上がり過ぎてたのかな？検査中汗だく検査のあとは神経内科受診。忙しそうな担当医ですが、いつものニコニコ笑顔で診察してもらいました。歩くのいい感

歯医者帰りです。なかなか忘れていて昨日だったけど今日に変更した。行くのも書くのも忘れている。で、3日歯科注意日3日〜6日11日歯科注意日11日〜14日19日なんばタイサブリ点滴注意日19日〜22日27日市立病院注意日24日27日30日今月は重なりが無いだけに広い範囲です私の歯医者も伸びるかもだし奥の残している親知らずが虫歯のようです。歯医者は3日後は一回も行ってません。予約繰り返したけど行けなかったので咳が止まったら行きますと。止まったから連絡します。今日。

画像に写ってる五倍くらいの人。気になるのは階段に座る人々。ローマじゃないんだから。しかし暑かった。おみくじは吉でした。待ち人来るが遅しでした。（意味深ですね笑）なんにもMRIには映ってなくてキレイでした。ウイルス検査も陰性。抗JCウイルスのことです。半年に一回判定。副作用について｜TysabriSupportWeb副作用があらわれた場合には、すぐに医師、看護師や薬剤師に連絡してください。tys-pat.ms-supportnavi.com少し微熱なんですね扁桃腺が腫れて

こんにちは今日は大学病院受診7時半に出発して順調だったのに、万博公園近くから大渋滞で全く進まない事故だったみたいで、私が通過する時はまだ警察も来てない状態でした。私も運転気をつけないと。なんとか予約時間の10分前に着き、診察券を出してから、前回ド忘れして帰ってしまった採血室へ。終わったのが9時半で慌てて診察室前に移動。到着してまもなく呼ばれセーフ。6週間ぶりに会う大好き担当医❤️相変わらず忙しそうで、耳と口は私で、頭の中ではいろんなカルテや電話、看護師さんの話とごっちゃごちゃになってる

こんばんは今日は朝から大学病院受診でした。7時50分出発したのに、家を出てまもなく渋滞😅。消防車4台に救急車にパトカーに、空にはヘリコプターまで。何があったんだ？。道には沢山人が出ているし進まず、大学病院に着いたのは9時ギリギリ。1番狙って行ったのに2番でした。9時半には診察開始。先日出た湿疹を少し話して、足の調子いい事も報告。お薬も出してもらって、MRIは11月に入れてもらってバッチリ。Dr.は入れ替わりで看護師さんが入ってくるし、電話は鳴るしで忙しそうでした。お医者さんって健康的な生

久々のブログ。どうしたらいいんだっけ？とりあえず記録だからいっか(笑)ケシンプタ始めて1年と半年ぐらいかな？問題なく続けてこれた。今まで悩んで始めれなかった妊活。歳が歳でもう時間ないし、このままいくと妊活しなかったら後悔しそうだし、妊活しなかった事が原因で喧嘩しそうだし、って色々思う事あって妊活始める事にした。この間の通院で、先生から妊活中の治療法を夫婦で聞いてきた。ぎゅっとまとめて先生からは3択を提案された①タイサブリ妊娠中ても使える薬らしい。点滴だから効果出るのも、効く

こんにちは今日はお昼から大学病院受診なので、11時出発でだんじりさんの運転で出かけて来ました。天気予報は雨だったけど、着くまでギリギリセーフ。着いてすぐに診察券出して順番聞いたら11人待ち。混んでいる事を想定して、お昼こちらで食べようと思ってたのでいい感じ。2人で食堂に行ってゆっくり、カロリー高めの定食食べました。お腹いっぱいになった所でバイバイだんじりさんは終わるまで一人で過ごす様子です。お茶したらウロウロするんでしょうね。診察室の待合室で待つ事1時間。いつも神経内科は待ち時間があ

7月は6日難波検査フルタイサブリ点滴注意日は6〜9日7日市立病院注意日は4日、7日、10日変更しました↓予約無しで早めに行こうかと思ったけど薬足りるから21日に行きますわ。21日市立病院注意日は18日、21日、24日24日娘歯科定期検査注意日は21日、24日、27日です。21～24までちょい注意ですかね。10日と20日の気になるやつは回避できたようです。カレンダー直さなきゃ。暑くなってきたからなんばもしんどいにゃ柔軟剤の容器を新しくしたくて右のが古くなってきたの

8:15脳のMRI開始9時前くらいに採血9本検査の結果が出るまでスタバでフラペチーノ飲んでー早めのお昼食べて暇つぶし12時頃先生の診察血液検査も、mriも特に問題なしってというわけで6回目くらいのタイサブリタイサブリ前後には生理食塩水（生理食塩水を密かに謎の儀式と呼んでるのは内緒笑）特に副作用もなく終わりましたが、連休明けのせいか会計とか混んでましたねー7時前に家を出て17時過ぎに帰宅しました前は午前で済んでたけど点滴するとなると一苦労ですねゴールデンウィークは全然遠出

GUで買ったばかりのシャツブラウスを着てなんばまで来ました。信号渡るのに小走りしてしまい(ﾟдﾟ)ﾊｯ!と気づいたが大丈夫でした。ちょっと血が滲んでるけど、薬湯のあとはいつもすぐになんか出る。この薄い青のマスクがお気に入りなんだけど売り切れてて無いのだよ、あと9枚しかない。GUは若い人向けの店のはずなのにライラック色はあれだね、ちょっとおばあちゃんっぽくなるから着方を考えなきゃね。ボタン留めずに羽織るようにしなきゃね。シアーオーバーサイズシャツ(長袖)GU1,9

おはよーございます☀️今日は良い天気☀️…スマホ壊れた日の…あの凄まじい吹雪は何だった⁉️何だか笑えますね…天気が、コロコロ変わるように病気もコロコロ変わる…昨日はね…同じお部屋のレディー…薬変わって💊…内服して…痙攣発症…たった一剤よ💦それだけ強い薬💊とか…飲み合わせ…とか…副作用は常に裏についているから…ナースコールも押せないくらいだから…私押して、対応するよね…💦ここでも、働いてしまった…でも…同じお部屋でよかった。心強い…言われたらさー…ほ

おしながき・採血9本・点滴部屋の問診・頭のMRI・主治医の診察・タイサブリ点滴1時間（その後経過観察1時間）8時から家を出て9時半頃着いて家に着いたの17時頃でした、、、今日は初めて病院の食堂でご飯食べましたまあ少し割高ですが普通に美味しかったしおばちゃんが一生懸命接客してて心温まる感じでしたそういえば前回の血液検査結果で、ATL（異形リンパ球）の項目が1%だったので少し心配だったんですが、今回問題なかったとのことで良かったですATLってのがネット検索してもなんかよくわかんな

今日は難波通院予防薬タイサブリ（点滴）中光の世界入ってから再発無しが4年目に入りました。先生も首を傾げる見えない秘密。室内履きを買いましたがめたくそに圧縮されてタタミイワシみたいになって届き、笑いました。今郵便厚みに大変うるさいからですね。ピンク売れ切れで黒か緑だったので緑を。部屋の中でこの色はどこにあっても目立つなぁ。開けたらすぐにふっくら。中がメタリックです。中底はメッシュになっており蒸れず、裏は滑り止め付きになっています。モコモコと悩んだけど温かそうだったのでこちらにし

お待たせいたしました！先日皆さまにご協力いただいた、多発性硬化症アンケート結果です‼️沢山あるので少しずつご共有いたします☺️1問目。今飲んでいる再発予防薬は？かつてはABC(アボネックス、ベタフェロン、コパキソン)と言われていましたが、もう過去の話なのを実感🤔今はケシンプタ、テクフィデラ、タイサブリが多いんですね。ABCが悪いという事でなく、それだけ新薬が次々と出ているという事を実感。5年後には、想像も出来ないような新薬が出ているかも？貼るだけでOKとか？1ヶ月に1回の飲み

多発性硬化症の日本の患者数増えてるって聞きました2万人越えた？みんなどんな治療しているんだろう病院でたまに会う同病の人5人いる1人はMNOだって言っていた4人は多発性硬化症自分と同じ二次進行型多発性硬化症の人は2人残り2人は再発寛解型の多発性硬化症治療方法は違う治療の効果も違う☺️病状も違う😢何もかも違う😢難病治療ってそう言うものだ😱厄介な病気って事がひしひしと伝わって来る😢メーゼント飲んでる人もいるだろうしベタしてる人もいるアボの人ジレニアの人もいるテクフ

年の瀬に通院です今日は採血から点滴する人は採血優先してもらえるカードがあるので待ち時間ほぼなしで採血してもらえました9本取られた全然平気なんだけど、『気分悪くないですか？』『ベッドでやりますか』ってすごく心配されたその後は血圧と検温して、点滴部屋の問診からの脊髄MRI早めのお昼ご飯で海鮮丼食べて先生の診察を受けました採血もMRIも問題なしとのことでよかった何か話聞いたら私と同じくらいの歳の方でタイサブリ始めた人がいるみたいそちらの人は4週間おきだってまあ添付文書ではそう

多発性硬化症の薬が変わったよ！！タイサブリから、ケシンプタになりました。また自己注射かー…なんて思ってたんだが、全然痛くなかったし、副作用も大丈夫そう。身体にあってくれることを願います。導入のために入院してきて、昨日退院でした。入院は安心もできると共に、やはりストレス。ミソフォニアには辛いのさー。ま、でも無事終わって良かった。安定するといいなー。また血もとられ、あれも取られ、色々研究用に提出してきたので役にたってますように。今日も少しやることあるから頑張ろ。

今、なんばにてタイサブリなうだな。結局うまく塗れなくてひとさし指だけカーキ残して白塗ってムラ隠しにラメ塗った。ラメラメでも下にピーリングオフ2度塗りしてたら除光液最後に拭くだけ。楽ちん。もうすぐ終わるなぁ。楽天回線になったけど点滴中にアメブロ見たり、ぷよクエできるから問題ないわ。都会だからか。

M-NSmile(多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会全国に583名)では、再発予防の薬の情報交換する場を作りました⭐️MSアボネックス、ベタフェロン、タイサブリ、コパキソン、ケシンプタ、テクフィデラNMOユプリズナ、ソリリス、エンスプリングそれぞれのページに沢山のコメントがついています✨副作用、効果などなど。是非参考にされてください☺️M-NSmile多発性硬化症、視神経脊髄炎交流会M-NSmile|Facebook＊申請された方にはメッセージを送らさせて頂くの

タイサブリ特に問題無かったので、予定通り一泊二日で退院しましたただ、家帰ってお昼過ぎ眠くてお昼寝しました※因みに私、土日は割とお昼寝しますが昼がっつり寝ても夜も全く問題なく眠れるタイプですこれは副作用というより、入院でよく眠れなかったからかな、、、入院してると眠れないとまではいかなくても、物音とかで途中何度か目が覚めたりしますもんねあとはほんとに軽い頭痛がありました薬飲まなくて平気なくらいこれも副作用なのか、単なる片頭痛的なものなのか？？よくわかりませんだって点滴当日は何も無かっ