ゾスパタ

長文です検査結果2月に行った気管支鏡検査の結果を3/1の定期外来時に聞いてきました。「肺胞蛋白症」で間違いないと通院しているところでは過去10年で1人いたかな？くらいで対応できないと言われ、某医大病院に紹介状を書くからそこで診てもらってと言われてしまいました某医大病院へ3/5某医大病院に診察に。自己免疫性なのか、続発性（二次性）なのかを抗GM-CSF抗体で調べることになりました。続発性の可能性の方がかなり高いけれど、もしも自己免疫性なら、今年の夏あたりに新しい薬が承認され

1月4日病院の診療開始日が今年の初通院でした前回の通院は年末の診療最終日だったので私の通院スケジュールとしてはいつもと同じ1週間後なのですが年末年始はやっぱり混みますね💦昨年の10月上旬から血小板は週1赤血球は当日の採血でヘモグロビン7を切ったら（7以上でも体調が悪ければ）の基準で2〜3週おきの輸血をしています献血してくださる方々のおかげで私は自宅で生活できていますありがとうございます✨ゾスパタと輸血で今は現状維持できていますが、これからどうなっていくのか、だましだまし

先日はたくさんのコメントありがとうございました急なお仕事の依頼が入ったり取材に行ったり納期に追われたりで忙しくしておりましたマルクはいつも通り局所麻酔で臨んだので「今から麻酔の注射打つよ」「うん、いいよー」という、主治医と息子のやりとりなどが廊下で待つ私たちにも聞こえてきました。骨髄液を抜き終わって息子が看護師さんと話している間に私とパパは主治医と少しお話。体重減少や関節のこわばりがいつ頃から始まったかなどをカルテにまとめていたようです。慢性のGVHDに対する第一選

昨日は2ヶ月ぶりの定期受診でした。血液検査は、ゾスパタの加減ですか…血球は全て低いですが、問題ない範囲でした。あとも、なんともなくてホッ😌😌😌今は50肩が酷くて夜中も何回も目が開いてしまいます😣😣😣どなたかもし、50肩になった方…50肩って、こんなにつらいんですか〜〜〜？どんな症状やったか教えてほしいです！私は、日中より布団に入ってからの方が辛いです😥無理のないようにストレッチしています。💪そうそう…診察の時、又、主治医が『最近どうですか？』とプリプリ旦那の事を

昨日の吉村知事まんじゅう箱の裏にもありました側面吉村知事好きやわ〜🤣🤣🤣これを見て良い細胞がふえてくれたのか！昨日の受診も問題なく無事に終わりました。ゾスパタの量も今まで通り１日１錠のままいくことになりました。ゾスパタを１錠にしてから血球が毎回上がってきてくれています。友達が朝から駅に迎えに来てくれて受診の間も待っていてくれました。ありがたや🙇その後、美味しい中華ランチ（また、写真撮り忘れ）を食べてお腹はち切れそうでした（笑）今日は録画したドラマをみています😆

今日は2週間ぶりの通院日好中球5518リンパ球1580ヘモグロビン15.1血小板41万と、問題なし炎症を示すCRPも、0.7→0.4息子のように、GVHDが皮膚にひどく出たりアトピー性皮膚炎だと高くなる好酸球の値。以前は9%ほどあったのが、今回は2.8%ゆっくりゆっくり下がってくれてますゾスパタの副作用の1つに骨髄抑制がありますが、幸い息子はあまり影響がないようで。心不全、QT間隔延長、肝機能障害の副作用も今のところ悪化はなさそうです。ほっ全身に塗っているアンテ

パパは、お盆の期間も通常勤務でしたが息子は1週間部活がお休みだったこともありディズニープラスのドラマをたくさん観て少しのんびりできたようですアベンジャーズ好きのわが家としては、派生したドラマがたくさんあって嬉しい限り息子の、後頭部の抜け毛は続いてます、、、今日から部活も始まり今月末からは2学期も始まるのでこれ以上ひどくならないといいんだけどな皮膚のGVHDも継続中。そこまで痒みは強くなさそうなのが幸いです。真ん中がポコっと盛り上がったような部分や虫刺されみたいな盛り上が

昨日は定期受診でした。凄く嬉しかったのは…検査結果が順調な事はもちろんですが…主治医が私のブログを読んでくれてはって、プリプリ旦那との事を心配してくれてはったことです。『元気ありませんねぇいろいろありますからねぇ…』と、横にいる旦那に気を使いながら話をしてくれはりました。（笑）昨日は肺炎球菌ワクチンやったのでその後、旦那がいないときに親身に聞いてくれはりました。まぁ夫婦…いろいろあります！先生、ありがとうございます❤️そんな気持ちが何よりの薬です😀移植から１年９ヶ月…

昨日は2週に1度の通院日でした好中球5412リンパ球1466ヘモグロビン13.3血小板35.4万CRP0.797総ビリルビン0.5CRPは少し上がっているものの皮膚にこれだけGVHDが出ていてもビリルビンは毎回基準値なので、ホッ。AST43ALT33前回少し高めだった肝機能も落ち着いてました皮膚のGVHDは慢性になりつつあり、これだけ症状が出ていることからGVLも続いているようで先月もWT1は50。8月の数値は、次の外来でわかります。GVHDがずっと続いていて

このところ、息子の爪がポロっと剥けてます。この日は手の指の爪。昨日は、足の指の爪2本。剥ける時、痛みはないようでよかった爪が黄色くなって浮いてくるのですぐ剥けるかな？と思いきや、ここからが意外と長いんですね。教えてもらった、ドクターネイルの補修液。朝は忘れちゃうことも多いのですが、夜はお風呂上がりに毎日塗り塗り。新しい爪が丈夫になって指を守ってくれますように。皮膚症状もまだ続いてますが、これが起こっている間は、悪いものを抑え込んでくれてる証拠！！そう信じて、気長に付

最近の父の治療の経過としては、ゾスパタを3錠に増やしたところ、少しながらも腫瘍マーカーの値は下がり、薬により副作用が思ったよりは無かった為、4錠に増やしてもっと値を下げましょう！！という段階でした。次の外来が3週間後の27日。この話をしたのが9日。翌週には母の白内障手術を控えている話や、私の子が、焼肉が凄い大好きになった話をして、私がこどもの頃から行っている焼肉屋さんに、今度連れてくからなー、って電話でこどもに言ってくれたり、そんな会話を1時間近くしました。久々に母がショートステイに行

ここ数日、電話しても出ない…😑平日は姉と弟がお昼に帰るので生存は確実なのですが、電話出ないんです…私の携帯プランが無料通話無しなので家電にはかけたくない以前うっかり家電かけたら1時間以上の長電話になり料金が…携帯同士なら同じキャリアなので家族割になりタダ✨お金は大事💰疲れすぎて通話したくないのかなー…とか考えてしまいます😑説教しちゃうし。親に笑と、悶々としていたら5日後くらいに着信ありました気が付かなかったとな携帯とは…と、思わず哲学的思考が始まりそう…とはいえ、久々に通話

昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治

先週木曜日は通院日でした血液検査の数値は全体的に改善傾向問題のCPKは607まで下がりやはりゾスパタ５錠に増やした影響かな〜ということで引き続き3錠で継続ですそして…2ヶ月ぶりのマルク今回はなぜか、つま先に向かってキーンと響いてビックリ！初めてのことだ💦診察の時に「今日はなんかピリッときた〜」と訴えてしまった😅でもいつも手早く、あまり痛くしない先生に本当に感謝してます✨想像より待機期間が長くなっていましたが、なんとか移植の日程が決まりつつあります（まだちょっと先です）次回

昨日は通院日でしたGW前にやったマルクの結果も今日聞けるとわかっていたので「体の発疹がジワジワきているから、いろんな項目で数値の波はあっても悪いものは出てないはず」と思いながら行ってきました。採血結果は大きな問題なく、肌のGVHDが出ているものの、ビリルビンの上昇はなし。そして、マルクの定量検査、DEK-NUP214は陰性でした！これは、検出限界「10万個のうち1個以下」ということ。おそらく、ゼロではありませんが(あるかないかを調べるのは、定性検査)定量検査で

昨日は通院日でした。GW前なので混雑してました💦血液検査の数値のうちCPKが上昇していてよろしくないと…4月からゾスパタを3錠→5錠の服用になったのですが、CPK値は2週間後の4/145884週間後の4/281016自覚症状は特に体調に変わりなく筋肉痛なども無いのだけれど「う〜ん…5錠は多すぎみたいだから3錠に戻しますね」と先生のチャレンジ終了となりました〜増やす時も減らす時も4錠という選択肢は無いのだな💦とそんなことが気になる私でした(笑)先生は特に何も言

今日は一ヶ月ぶりの定期受診でした。今日は骨密度測りました。若い人と比較しても標準以上でした✌️✌️✌️やるな！私！✌️血液検査の結果前回（3/29）白血球24血小板9やったのが今回（4/20）白血球39血小板なんと20.2でした。血小板がむちゃくちゃ上がっていました。どうりでスライサーで指、切ってもすぐに血が止まったわけです😂人間の身体って、凄いですね🥰3月からコロナにかかったんでゾスパタをやめて、そして1錠からはじめていたのですが血球も上がり体調よく

父の事はかなり久しぶりの更新です😓月に3回くらい電話していますが、もう少し頻度増やしたいところ😑現在3週間に1度の外来で経過観察しながらゾスパタ服用中です。（2週間毎来院が望ましいと言われていますがいかんせん遠い為3週間にしてもらっているとの事。車で片道3時間とかかかります😑）現在、父自身が発熱したり、倦怠感を感じたり等の自覚症状は無く普通に過ごせているみたいです☺️電話の声も元気そうです😭ただ、血液検査での数値で気になるところがあるらしく、回を追うごとに悪化しているとの事。（何の

最近のお弁当まだまだ、朝が寒いですね。。コロナになって一旦ゾスパタをやめてその後今は毎日1錠から初めているのですがなんだか、身体の調子がマシです。口腔内の乾きもマシやし、飲み込みの悪いのもなくなってる…あと、よく考えてみたら手の指の浮腫や、目の腫れぼったいのも…最近なくなってきたような…。血球も上がってるのか？ずっと、唇が割れたままやったのが最近治ってきたり…こないだはスライサーで玉ねぎをスライスしていて、切ってしまったんでしすが、びっくりするくらい早く血が止まりました😆ゾスパ

昨日の通院も、無事に終わりました採血結果も大きな問題なく、肝機能の悪化もなし。先週やったWT1の数値、50でした。久しぶりに見た、検出限界の50。あー、、、よかった。緊急入院した2月初めのWT1は8903/1は68そして、今回の50。少しずつ減ってくれてます。どうかこのまま、抑え込めますように先日、こんなニュースをみました。肺移植異なる血液型で生体肺移植京大、世界初10代女性に父母から|毎日新聞京都大医学部付属病院は12日、血液型がO型の10代の女性患者に、B型

昨日の中学校側とのお話の時に、急遽、みんなとは別スペースを用意して下さり入学式に参加することができました。その後はクラスに合流。緊張気味だった息子ですが、下校時に、小学校のお友達に会えてテンション上がりっぱなしでした行く時に上履きを忘れたことに気がついて慌てて取りに帰り、走って中学校に行くという着いた後は、しばらく汗だくの息子帰りは、私を置いてサッサとお友達と帰り、わが家をはるかに通り越してお友達のおうち方面まで歩いておりました初日からバタバタでしたが、無事に出席でき

昨年12月の寛解導入を終えて退院するも、非寛解（25%）との結果で、1月からは通院でゾスパタ服用＆移植待機中体調も気分も良くて、あれ？このまま治ったりしたりして？なんて、それならどんなにいいだろな〜と思う日々です先週からゾスパタ3錠→5錠に増量になりましたえ！いきなり？！と思わず言ってしまいましたが😅薬の反応が良いので今が攻め時✨みたいなお顔で先生は迷いも無さそう…ハイ！先生を信じます！もともとは心電図のQT間隔延長があるので慎重に使いましょうということで、2錠で4週間、3錠で4

昨日、3回目接種に行ってきました。2回目までの昨夏は発病前だったので、今は体の状況も違うし、強い薬もいろいろ使ったし、大丈夫なのかなぁ…と不安がありました。先生に相談したら、移植時にクリアされてしまうけど、少しの間でも予防効果がある方がよいとのことで、接種前日から4日間ゾスパタを休薬して接種を受けることになりました。前回までは副反応は38℃程度の発熱と腕の痛みでけっこうつらかったけど今回は微熱で、痛みもあまり無い〜ただ、とにかくダルくて眠くて昨日からウトウトしてばかり💦1日半過ぎ

コロナ自宅療養解除を目前に発熱してしまった私…。白血病の維持療法中でゾスパタを服用していて血球も基準値より低い状態です。去年の今頃にも、移植後の器質化肺炎で入院したことも頭をよぎりすごく不安でした。毎日保健所からの健康調査の電話があるのですが、この状態をしっかり対処して私の主治医と連絡取り合ってくださり昨日受診することができました。病院の感染者専門の出入り口から入り私の周りは防護服着た方々…いつもの主治医も完全防備で。そして、ＣＴを撮りに行くときなんかは警備員さんがバリケードして

先週の土曜日も救急外来に行きましたが、今日もまた外来でも、今日も無事に帰って来られたからヨシとしよう！肝機能がほんの少し上がっていたものの白血球、血小板など、血球の悪化はなく、CRP、ビリルビンの上昇もなし。よかった熱が出始めて丸1週間経ちましたがまだ38℃台。皮疹は相変わらず、ゆっくりゆっくりと広がってますが、これくらいのスピードと範囲ならまだ「家で様子見でいいよ」とのこと。1週間かけてこれくらい広がったけど、今後、1日でワーっと広がったり一気に真っ赤になって足

今週月曜の外来数値がだいぶ改善していました。昨年末あたり、1400まで上がったWT1も先日の検査では68まで下がっていてビックリ。GVHDがひどかった分、明らかなGVL効果があらわれていました。退院した時は6万だった血小板も10万まで上がっていたので、ホッとして帰宅したのも束の間。夜から発熱先月の記憶がよみがえります昨日も一昨日も主治医と電話でやりとりして本人も元気、食欲もあり、水分もとれていて皮疹などもないことから様子を見ていたのですが、結局、38℃台をウロウロし

「退院して家に帰りたい！！」毎日何度も、そう訴えていた息子に「月曜日まで待って」と、話していた主治医。約束通り、今日の採血結果を踏まえてチームで相談してくれました。今日7万ある血小板がガクッと下がらず明日も7万前後を保っていれば、明日退院！明日退院できても、金曜日に早速外来。そこで血小板が減っていたら、また入院。悪い細胞が増えてきたら、アザシチジンの点滴治療があるのでその時には入院になるこの条件でよければ、と退院を決めてくれました。息子の1番の目標が、お家に帰

本日、入院16日目。初めて、朝の採血がありませんでした日曜日、ということもあるんですが、木曜日に輸血した血小板が、金・土と落ち着いていたのもあるかなCV入れず、腕の血管から採血しているから朝イチの採血がないのは嬉しい特に検査もないので、のんびり過ごす1日です。2/5に緊急入院し、2/7・8プレドニン30mg/日2/9・10プレドニン35mg/日肺に水が溜まり始めた2/11〜13はステロイドパルスで1000mg/日2/14〜16の3日間はプレドニン60mg/日で

昨日は定期外来の日でした。前回のマルクの結果、前回よりドナーさん細胞減ってるしギリギリのところらしい。ゾスパタで何とか白血病を抑えてるから、ゾスパタは効果がなくなるまでは服用かなと。怖くてゾスパタの服用をやめるなんてできないけど、このままいなくなってくれたら良いのにとりあえず今できることは良くも悪くも何もないらしい。腎内、呼内も同様。この先どうなるのかなぁ

コメントやいいねを伝えてくださっているみなさん、いつも本当にありがとうございますなかなか、個別にお返事できずごめんなさい。お一人おひとりのお気持ち、ありがたく受け取っています。前回、記事を更新した火曜日から喉の痛みが劇的に改善しましたほっぺの内側は、まだ荒れているので歯ブラシで歯磨きをするのは無理ですが、スポンジブラシを入れられるくらい、口も開けられるようになり、やさーしく歯を撫でて磨いてます。昨日はミニカップラーメンを冷まして食べたり、ミニドーナツまで食べられるよう