ソリリス

※このインタビューの募集は終了しました。ご協力いただきありがとうございました。こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、私たちが運営する治験情報サイト「生活向上WEB」より、重症筋無力症の患者さんを対象としたインタビューのご案内です。インタビューの概要このインタビューは、治療状況や治療におけるお困りの点についてお伺いし、今後のお薬の開発に役立てることを目的としています。まず、ご応募いただきアンケートへのご回答をお願いいたします。おすすめポイ

こんにちは🍀ジルビスクを初めて三週間目に入っていますが、体調はジリジリと下り坂です💧横になってたら気になるのは眼瞼下垂(両眼)くらいだけど、起きて立ち上がると身体が重い、両腕もちょっと重い、嚥下もイマイチだし話もちょっとしにくい感じです😓昨日と一昨日は仕事が休みでしたが、ほぼ横になってました…横になってると楽なんですよね…で、大丈夫かも？と思って起き上がると全然ダメで😢今週の水曜日、診察の日🏥だったんですが、その時も体調は良くなかったけど今ほど悪くはなくて。担当医に、もし入院するとした

こんばんは🍀二週間前の水曜日で最後だったソリリス。今週、月曜日はおじいちゃん先生の所に行くために仕事はお休み取っていたけど、この日はめちゃくちゃ体調悪くて😥仕事、休みにしていて本当に良かった💦朝から身体はだる重だし、眼瞼下垂も両眼で隣町までの運転もしんどかった💧病院から帰ってきてからもずっと身体がしんどくて、ソリリスの効き目、切れたんだな…って思ってました…まぁ、ソリリスはだいぶ効きにくくなってきていて、それで三月に入院してパルスで回復した感じだったけど、１回だけのパルスだったから、

こんにちは🍀昨日、最後のソリリスの日でした。今後の事など、ソリリス前に担当医からお話もありました。以前(入院前)から相談していた通りに、昨日でソリリスは終了、二週間後からジルビスクを始めます。ジルビスクは自己注射なので、始める前に3日間くらい病院に練習しに行かなければいけません😓出来るかなぁ…😥昨日も夜勤明けでしたが、体調はイマイチ💧ここ数日、身体が重い感じです…それでも腕が上がるので助かってますが🙂最後のソリリスの日も看護師Ｉさんがカルテを出したらすぐに見つけてくれて✨中央処

こんばんは🍀今日も夜勤明け、そのままソリリスしに病院🏥に行ってきました🍀火曜日の夜中から降り出した☔強くなったり弱くなったり。🏥の駐車場から玄関まで10mくらいの所に🚗を停めたけど、傘を使うかちょっと迷う…🤔💭少し悩んで結局、☂️をさして🏥へ。玄関に入って、そこの傘立てに☂️を置くかどうかまた悩む🤔鍵付きの傘立てならいいんだけど、ふつーに☂️差しておくだけのもの💧傘入れのビニール袋はあるけど、広い病院内をずっと☂️持って歩くのもなぁ…というわけで、盗まれるリスクも覚悟の上で、傘立

こんばんは🍀昨日は脳神経内科の診察の日でした。先週ソリリスだったので昨日は診察のみ。担当医が一週間おきにしか病院🏥に来ないので、ソリリスの日と診察の日がズレると毎週🏥に行かなきゃいけません😓来週はソリリスなので三週続けて🏥ですね...入院して、退院してのその後の体調を聞かれて、眼の動きのチェックと、腕を水平に上げて時間測るやつをやって、あとは今後の治療法の話になりました。予定としては、あと二回、ソリリスをやって、その後にジルビスクに…という話になっています。ジルビスクの受け取りの都

こんばんは🍀ご無沙汰しております💦昨日、ソリリスの日でした。いつも通り２週間ぶりのソリリスだったけど、なんだか感覚的には1ヵ月ぶりみたいな感じでした💦昨日の病院🏥は、玄関先の受付機には結構人がいたのに、脳神経内科の受付にはまだ誰も居なくて、看護師さんがカルテ持ってきてくれて中央処置室に向かったら、そこでも人は少なめでした。前回とは大違い😅昨日のソリリス予約は10時。だけど私はいつも通り夜勤明けそのまま🏥に行ったので8時30分には受付け終わっていて。そしたら昨日も早めに看護師さんが

こんにちは🍀昨日は退院後では初めてのソリリスでした。入院中に１回、ソリリス点滴をしたので、外来でのソリリスは１回パスしたみたいになってて😅昨日、中央処置室に行ったら、いつも私のカルテ見つけるとすぐに呼んでくれる看護師Ｉさんが「この間、suiさん来ないねぇ～？って言ってたのよ！入院してたの！？😥調子悪かったの？」って💧そうですよね…外来の看護師さん達はカルテを見なきゃ分からないですよね…いつもソリリスはだいたい9時とか9時半くらいの予約になっている(担当医が勝手に決めるから予約表見

こんばんは🍀昨夜は久しぶりに夜、寝ました😴久しぶりもいいところで…普段は夜勤の仕事をしているので眠るのは日中なわけで😅休みの日でもそういう感じで生活しているので、昼夜逆転生活が当たり前。でもなんだか昨日は眠くて眠くて😴たぶん22時過ぎには眠って、夜中に一度目が覚めたんですけど、すぐまた眠れて、起きたら今朝5時くらいでした🌅睡眠時間７時間くらい…こんなに眠れたのも久しぶりでした🥰眠れたからか、パルス➕ソリリスのおかげか、今日は腕の上がり具合もまずまずで💪午後から買い物にも行けまし

こんにちは🍀入院6日目です。昨日は午前中ダメだったけど午後はまずまずの調子が続いて、今朝方まで腕も目も大丈夫でした。けど、7時前にちょっと減速😑なんだか今日は(16時現在)調子が上がったり下がったり😑MG…気まぐれにも程がありますね…昨夜は22時過ぎには眠れて、目が覚めたら3時くらいでした。その時点でも腕は上がるし、目も大丈夫だったのでスマホを眺めたりしてたんですが、5時ちょい前くらいに昨夜の当番の🔰マークの男性看護師さんが「熱と血圧測ります」と…起きてたからいいけどさ、早すぎま

こんにちは🍀今日も何も無い日💧今、14時過ぎですが、今日も午前中は腕はだる重～の、両瞼は半分くらい下垂からのスタート😥朝食は4割くらいしか食べれず。それでもちょっと無理して食べちゃったからか、9時過ぎくらいからお腹が下る😰(汚い話、すみません💦)10時からお風呂の予約入れてもらってたけど、そんな事もあり、腕もダメなままだったのでキャンセルしてもらいました😢今日も1日こんな感じなのかな…😭って午前中はベッドで安静を保ちながら読書📖昼食は嚥下も大丈夫になってて9割くらいは食べれました！

おはようございます🍀昨日、いつも通り夜勤明けで病院🏥に行ってきました🚗ソリリスももう34回目です…最近ずっと調子は悪く、腕がダメだったのに加えて、左瞼の下垂が一日中、程度は酷かったり軽かったりですが、違和感はずっと続いています。それに腰に力が入らない状態も。そんな調子なので、昨日も夜勤明けという事もあり病院に着いた頃は歩行が不安定で💧こういう時は本当に🏥の大きさが恨めしい😭自動受付けから脳神経内科の受付けまで、普通に歩ければなんて事ない距離ですが、腰に力が入らないとなるとひどく遠い

おはようございます🍀昨日、ソリリスの日でした🏥いつも道りに夜勤明けでそのまま🏥へ。昨日は朝から調子悪くて身体がだる重😓🏥駐車場で車の中で朝食を食べて、ナビでテレビを観ながら時間をつぶし、病院入口のドアの鍵が開く頃に中に入りました。前回は入口前にけっこう人がいたけど、昨日は私以外に二人くらいしか居ませんでした。祝日㊗️の次の日だから混むかな？と思っていたけど、予想外でした…そして体調悪い日は絶対に思うこと…入口から脳神経内科の受付までが遠い😭ヨタヨタと血圧を測る機械の所まで行きひと

こんにちは🍀体調最悪で過ごした水曜日、木曜日😢ほぼ寝たきりでしたが、今朝は少しマシになったので、ちょっとだけ朝活できました🙂カリウム不足を補うべく😅野菜たっぷりのひき肉あんかけ🥬と、どうしても何か甘いものが食べたくて、レンジですぐできる米粉のチョコケーキ😋本当はチョコレートスフレを作りたいんだけど、イマイチ体力が😓食材は揃っているのに作れないジレンマ😣それと、嚥下があまりよろしくなく、お肉が噛みにくい＆飲み込みにくい💦ので、食べたかったほうれん草しゃぶしゃぶはまた今度😢それでも

おはようございます🍀昨日、ソリリスと脳神経内科の診察の日でした。いつも通り、夜勤明けからの病院🏥だったのですが、最近調子悪いこともあり、職場を出るあたりからすでにフラフラ😵💧病院🏥の駐車場🅿️に着いたはいいけど、採血のために中央処置室まで…が結構遠い💦腰に力が入らない感じもあったので、たどり着けるか不安でしたが、途中で血圧を測ったりしながらなんとか中央処置室到着😓採血後、脳神経内科の受付けまで戻り、診察を受けたらまた中央処置室に行きソリリス。何ともない時は何ともないこの移動が、ヘロヘ

おはようございます🍀昨日はソリリスの日でした🏥いつも予約表を4回分くらいまとめて貰うんですが、先週、今回の予約表を見たらソリリス前に診察が入っていて。そんなハズはない…担当医も次の診察日は1月末と言ってたし、たぶん何かの間違い💧でも、とりあえず火曜日に🏥に電話をして確認してみました。すると、予約表通り診察もありますから、予約表時間の30分前には受付を済ませて下さい、との事…まぁ、どうせいつも通り夜勤明けにそのまま🏥に向かうので時間的には何も問題なし。で、いつもの様に🏥に向かい、🚗の

こんにちは🍀たまに…いや、けっこう頻繁に💦やっちゃうんですけど…昨日もやっちゃいました…夜勤に備えて夕方くらいから寝たんですけど、19時30分くらいに目が覚めて👀身体を動かした時に『！？💧これはマズい💦』とすぐに思いました腕が上がらなすぎて😱そう、お昼の💊を飲み忘れていたんです💦部屋は真っ暗だったので、とりあえず枕元に置いていたリモコンでテレビ📺をつけて明かりを確保！その後、速攻でベッドから出て部屋の電気を付けようとしたけど、電気の紐に手が届かない😓何度目かの挑戦でやっと電気を

おはようございます🍀今年もお正月、しかも1月1日からソリリス点滴しに病院に行ってきました🚗夜勤明けだったので職場からそのまま🏥に向かい、車の中で朝食を食べて8時30分くらいまで待機。お正月休みで玄関は開いていないので、裏(というか横？)の入口から入って待合室で30分くらい待ってからいつもの中央処置室へ。昨日はソリリスはすでに準備されていて、輸液ポンプのセットもわりとスムーズに✨知らない看護師さんたちだったけど、お正月からお世話になりました🙇‍♀️お正月休みの病院、私が着く前に救急車🚑

こんにちは🍀あと半日で今年も終わり💧1年が早すぎる…さっきちょっとだけ今年の1月の自分のブログを見返したんですが、ソリリス始めたばかりくらいだけど、腕は調子良さそうでしたね…1年でこんなに効かなくなるとは…😓最近は調子いい時間がほぼありません⤵️どうしようもなくて夜勤の休憩後(AM2時くらい)にメスチノンを1錠飲んでいます。そうすると4時前後くらいから2時間くらいは少し腕が楽に🍀だけどそれ以外の時間はほぼほぼ無理やりな感じで腕を動かしています😓どちらかと言うと右腕の方がダメ

こんにちは🍀昨日、いつも通り夜勤明けでソリリスしに行ってきました🏥昨日は採血➡診察➡ソリリスの流れ。自動受付を済ませて中央処置室に向かうと、すでに3人くらいが外の椅子で待機中😧これは珍しい…そこからもどんどん人が増えて、中央処置室の鍵が開くとカルテを置こうと人がドドド～っと集中💦あんなの初めてでした。カルテを早く置いても、診察や治療の順番で呼ばれる順番は前後するので、私は焦らずに並びましたけど😅昨日は診察が9時予定だったので、カルテ置いたのは10番目くらいだったと思うけど、やっぱ

おはようございます🍀暑い暑い🥵と言ってた頃が恋しいくらい寒くなりました💦さっき家の前を除雪車が通る音が聞こえたので、昨夜少し雪が積もったみたいです☃️今週はソリリスが休みなので病院🏥も無し。水木は連休でした💕先週、木曜日が急遽出勤になって週一の休みだったから、やっぱりしんどかったです😵買い物に出ようかとも思ったけど、結局二日間引きこもってました😅体調は相変わらず⬆だったり⬇だったり💧夜勤の仕事始めから腕がしんどい時もあれば、なぜかめっちゃ調子いい時もあったり。でも、家に帰ってき

おはようございます🍀昨日、ソリリスの日でした🏥この頃は体調の善し悪しが激しめ😥最近、夕食後の💊、メスチノンだけを飲まないで、仕事(夜勤)の休憩中(am2:00くらい)に飲むようにしています。そうしないと朝方が辛くて💦私の場合は仕事の事もあって普段から昼夜逆転しているので、やっぱり💊も普通に飲むと全然効かない時間がでてきちゃうんですよね…そうやって調整したのが良かったのか、日曜日は結構腕も調子良く仕事できたんですが、月曜日は仕事始めあたり、本当に腕が上げにくくて😭かと思えば火曜日はま

こんにちは🍀毎週同じこと書いてる気がするけど😅休みはあっという間💦また今夜から仕事です…待ちに待ってたテテのクリスマスソング🎄すごく雰囲気のある曲ですね～🥰MVもショートムービーみたいで美しい💕テテからのクリスマスプレゼント、毎日観なくちゃ😉🎥✮*｡ﾟV【WinterAhead】withPARKHYOSHIN✮*｡ﾟ-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょ

おはようございます🍀昨日、ソリリスの日でした🏥いつも通り、夜勤明けからの病院。朝、仕事終わって駐車場に行くと🚗のフロントガラスが凍ってました😱ちょっと暖機運転して、🏥へ向かい、車の中で軽く朝ごはん😋🏥の中に入って受付けを済ませ、待ち合いのイスに座って待っていると看護師さんがカルテを持ってきてくれました。カルテを受け取って中央処置室へ。中央処置室前のイスで待つこと10分くらい？最近、私の担当っぽくなっている看護師さん(Iさん)が呼んでくれて７番ベッドへ🛌ソリリスが到着して、Iさん

こんばんは🍀昨日はソリリスの日でした✨先週は診察のみ、先々週はソリリス、今週で三週連続の病院🏥でした💦担当医が一週間置きにしか🏥に来ないので、タイミングがズレるとこういう事になります😓来週は🏥無し！嬉しい💕今週の病院は、中央処置室激混み💦先週の採血の時はガラガラだったのに…今週は月初めだったからかな？予約は9時だったけど、ソリリス開始したのが10時ちょい前くらい😵いつも輸液ポンプの設定で若干もたつくけど、昨日も同じく😅スムーズに進むようになる日は来るのでしょうか？💧病院帰りに

おはようございます🍀先週はソリリス、今週は脳神経内科受診、来週はソリリス、と、三週連続で病院🏥に行くことになります😅昨日は血液検査と診察のみだったので、9時50分くらいには受付にカルテを戻せて、やったぁ～👏今日は早いぞ～♬って思ったのに、会計に呼ばれたのが11時過ぎ😑…1時間以上かかった💧昨日の病院、先週とは打って変わって、すごく人が少なくて、採血終わったくらい(9時ちょい前)でも中央処置室前の椅子に空きがあって、受付の前の椅子もガラガラでした同じ曜日でも違うもんなんですね～🤔なのに

こんにちは🍀23日、夜勤明けにソリリスしに行ってきました🏥特別なことは何も無く、いつも通りでした😅ベッドは７番、輸液ポンプも準備してありました。9時半の予約でしたが、ベッドに到着したのが9時ちょっと過ぎ。ソリリスが届いたのが9時半過ぎで、終わったのが10時30分くらい。いつも思うのは、輸液ポンプのセットに看護師のみなさんほとんどが少し手間取る😓スムーズにセットして始めてたのは以前お世話になってた看護師Ｍさんくらいなんです…なぜ？それでも、昨日はまぁ、いつもよりはスムーズな方でし

こんばんは☘️今日はソリリスの日でした☘️ちょっと体調は⤵⤵気味で、足腰は重めだし、腕も上がりにくい💦ソリリス自体は順調に進み、点滴を外してベッドから降りたら、なんかソリリス前より身体が重い…😖病院🏥来た時よりフラフラしながら駐車場🅿️へ。車に乗ってひと休み。いざ運転を始めたら腕が上がらなくてハンドルがうまく回せない😰ちょっと危ない運転しながらスマホショップへ💦先週、機種変しに行ったんだけど、欲しい色が無くて。それが届いていたので、機種変に。これがまた、色んな手続き等で時間か

おはようございます🍀昨日、ソリリスの日でした。もう23回目。今回は効いてくれますように🙏なぜか分からないけど、昨日の病院🏥は激混み💦でした。自動受付の時点でいつもより人が多いなぁ…とは思ったけど、中央処置室に行ってビックリ💧待合の椅子がほぼ埋まってる😱あんなの初めてかも。昨日もまあまあフラフラしながら🏥に行ったので、看護師さんが早めにベッドに呼んでくれて助かりました🙏「点滴もまだ準備してないけど、ゆっくり休んでて😉」って✨本当に助かります🥲ありがとうございます🍀昨日は仕事

ソリリス今では、ユルトミリスとなり改良されていますが、ソリリス不適応の私が普通に生活出来るようになり5年が経過、コロナ感染で高熱の時も如何なる時も、溶血を完全に封じ込んでくれたピアスカイ。薬って素晴らしいです。色々な難病、病気と戦っている方に、1分1秒でも早く適応する薬が出来る事を、切に願っています。