セレジスト

2025年12月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）←NEW岩手医科大学附属内丸メディカルセンター（

2025年11月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）福島県立医科大学附属病院（福島県）群馬大学医学部附属病院（群馬県）←New東

北海道を旅しているあいだに、気づけばロバチレリン（KPS-0373）の治験情報が何度も更新されていた。どうやら僕が道の駅を巡っているあいだにも、医療の現場では新しい動きが進んでいたようだ。ここで改めて、その最新の実施医療機関情報を整理しておく。▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願

(個人の感想です)←セレジスト→タルチレリン大きさは同じで両方ともOD錠今まで約7年もの間セレジストを飲んできたが効いているのかいないのかハッキリしません今回初めてジェネリックを薬局で勧めてくれたので沢井製薬のタルチレリンを試して見ることにしました先生はどちらでも良いとのことでしたがブロ友さんの中にはタルチレリンが効いたと言う声もあったので(勿論その逆もある)何はともあれ自分で試してみることにしましたひと月

こんにちは本来なら来週火曜日に退院予定でしたが、もう少し詳しく検査をしたいとの事でギリギリの来週金曜日まで検査入院することになりました。昨日から『せレジスト』と言うふらつきを抑える薬を飲んでいるのですが私は腎臓も悪いのであまり頻繁に服用できない事から週に3回服用し、どれくらい変化があるかを見たいとの事でした。私自身、入院が延びる事はいい事だと思っていて、せっかくなのでこの際しっかり入院して調べて貰った方がいいと思っていますそれに入院中、リハビリを受けれるので色々と都合もいいんですよね😅

こんにちは。今、自分なりにベストな薬量を試してます。昨晩、セレジスト服用しました。今日は身体が動かしずらい。この薬やジェネリック品を服用すると翌日は歩きにくいような気がします。気のせいでしょうか？

今日は朝から脊椎小脳変性症の神経内科へ症状はゆっくりだけど、進んでいる💦転ぶ回数も増えたしセレジスト服用してみる事にセレジスト高いんだよ💧しかも、セレジストは出荷調整の薬出し。。。

2022.01.25こんにちは。２ヶ月間隔の神経内科受診日でした。いつもリハビリの前に受診がお決まりです。なので少し早めに到着です。時間帯が少し違うと、雰囲気が変わりますね。でも、神経内科は予約制だから、皆さんも多分定期受診なのでしょう。定期のお見かけです。どうですか？から始まる診察。現状やこの２ヶ月をまとめて話す…。前日や今日の待合室で、シミュレーションしてますが、シミュレーションは私の一方通行です。なので本番(笑)では、主治医や看護士さんの入った会話になるので、予定通りには

みなさんが拡散してるロバチレリンセレジストと大差ないないかと思って特に反応してませんでしたが…ロバチレリンはセレジストやヒルトニンと同じく進行抑制薬で根治は望めませんが22年ぶりの新薬です一応の締切は今日までです患者・家族の声をお寄せください。１．新薬「ロバチレリン」の承認申請キッセイ薬品工業株式会社が2021年12月22日に脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373）の日本国内における製造販売承認申請を行いました。キッセイ薬品工業株式会社ニュースリリー

流石にやばいので行ってきました…何言ったか何言われたかちょっと覚えてない所あるけど・セレジストの副作用なんじゃないか？・頻脈がある・脈を下げる薬がある、はじめは少なく・一週間飲んでみて・一週間血圧測って血圧手帳に記入して・また来てという感じ手がしびれてることは言ってない、寝相の関係でしびれることあるし元から血圧は低いけど診察中に測った時は一回目が124、2回目が131だった…夕食後(今)測ったら105/78/95だった母の反応は「バランス悪っ」

糖尿病では苦しんでいるが、そのおかげなのかセキショーは安定している。有難い。本日、神経内科の受診日だった。先生「転んだりしてませんか？」俺「大丈夫です。」屋根のペンキ塗りしたことは黙っておく。怒られるに決まっている。俺「病状は安定しているように思います。薬が効いているんでしょうか？」先生「そうかも知れませんね。だからと言って効果を確認するために薬を止めることはできません。セレジストは続けていきましょう。ちょっとテストさせてください。」といつものテスト.膝の上で手のひら

現在難病申請中で、難病登録されるかはまだです。だけどセレジスト始めました。難病登録されなければ、自費だけど、、多分大丈夫だろうと。とにかく少しでも何か進行を抑えられるのであれば、飲みたい！飲ませたい。治療薬ではないので、もちろんあまり効果はないだろうが。これから一生飲むことになるんだよね…とりあえず1ヶ月分処方され、難病申請中だから精算は後回し。自費だと10割負担なら8万近い…なんて高い薬なんだ‼︎次診察受ける時、漢方薬もお願いしてみようかな。相方はなんとなく最近、

今日は嫁の脳神経内科受診でした。いつもと同じ診察とセレジストを処方して頂いたくらいです。病気は確実に進行していますけどね。歯ブラシで歯を磨き辛くなってきたので電動歯ブラシを使うようになりましたし食事中に手の震えの為箸を放り出してしまう事が多くなりました。とても辛く泣きたくなると思うのですが私に八つ当たりする事も無くなんとか生活しています。そして我が家も築10年経ちましたので外壁塗装をしてもらいました。施工前施工中施工後新築みたいに綺麗になりました♪また10年安心

この病気の薬としてセレジストというものがあります。服用している方たちがたくさんいらっしゃると思います。私も診断されたときまだ仕事も運転もしている状態でしたがいくつかの症状が出ていたこともあり処方されました。そして10日程飲み続けたら背中・お腹・腿に赤い湿疹が沢山出て今までに経験したことがないようなかゆみ3日3晩苦しみましたがろくに眠れていないけど仕事は行かなければならないしでもう我慢できないということで近所の皮膚科に飛び込みました。

今朝も「寒〜い」「トイレ〜」と呪文を唱えながら頭の中では（今日も歩けている。よーし。）と確認している。毎朝ベッドからトイレまで繰り返すルーティーンです。退院の時医師から症状はゆっくりですが確実に進行します。今現在特効薬はなく少しでも進行を遅らせるの手助けをするのはセレジストとリハビリだけだと言われています。だったと思う。従って、三つの軸を主体に自主トレしている。①歩くための筋トレ②食べる為の喉の筋トレ？②-２コミニュケーションとる為の構音障害用のトレーニング③大怪我しないため

先月の10月。①小脳変性症で定期受診している、某国立病院の神経内科で採血し肝機能の異常を指摘される。②消化器内科のFクリニックで腹部エコー検査を受けて異常なし。③一か月後に再び採血をして結果をみることになる。④今日は採血の結果を聞きにFクリニックに行きました。結果は、ALP,AST,γGPTともに、数値が半減していました。ただ基準値ではないので、2か月後の1月にもう一度採血をして、数値がどうなるか再度みることになりました。数値が下がっていてほっとしました。

今日は神経内科を受診してきました。指定難病医療費受給者証の申請を済ませ、今日はセレジストを処方してもらえるとものと楽しみ？にしていたのですが、結局処方してもらうことはできませんでした神経内科の受付をすると、採血がありますと言われました。タルチレリンを内服した時は1か月後に血液検査をしたのに今回は内服前にも血液検査をするんだ、先生は内服前と、内服後の血液データーを比較したいのかなと思いながら採血をすませ診察室に呼ばれるのを待ちました。50分ほどして診察室に呼ばれました。

隔離のリハビリ中です。教育実習生が来ました。疾患ごとに勉強しているらしいです。自分は拒否しませんので、SCDという珍しい疾患者にあたります。○○かぁさんは、調子が悪く寝込んでいるらしい・・・。大丈夫か？セレジスト、ジェネリックのタルチレリンは、思ったより、効果あります。頻脈の関係で、今休んでいます。調子悪いです。脈も早いままです。次回先生に言おう。戻しておくれって！

遺伝子検査で小脳変性症が確定診断され、症状の進行を少しでも遅らせたいという期待をこめてタルチレリンの内服を始めましたが、内服開始してから1か月後の採血で肝機能の値が悪くなり内服中止となりました。母はセレジストを飲んでいて、母には効いているかも。と感じていたので、内服中止はショックでした(>_<)気休めでも内服を続けたかったです。気休めって大事ですよね！？（とても高

今日は会社を休んで嫁の脳神経内科受診に行ってきました。セレジストは朝晩1錠ずつで変わらずですがセレネースは晩に1錠でしたが朝晩1錠ずつの一日2錠になりました。で診察が終わってから介護用品店に行き歩行器を購入しました。これで仕事で私が居なくても容易に移動出来ます♪早速歩行器を椅子代わりにしてテレビを観ています。(^.^;ずーっと座りっぱなしです。気に入ってくれたみたいで買った甲斐がありました♪

【一週間の症状記録】月、火、水、木、金、c寝不足もあるのか？ふらつきが酷い土、日、6日、緊急事態宣言！だっけ？7日、朝方まで眠れない8日、28時またしても起きてる…9日、25時まだ起きてる…10日、セレジスト貰いに病院へ、その後上野へ…眠くて倒れそうだったけど人居なくてぶつからなくて良かった、靴買った！11日、ちょっと遠出すると翌日ちょっと熱が出る体質なもんでいつも通りの反応が起きてます、いつもは普通に過ごしてるけど大事をとって寝込んでおこう12日、ちょっと風邪っ

まだ自分の運転で通院していた診断ホヤホヤの頃セレジストというこの病気のお薬があります。これをとりあえず試しましょうということに。飲み始めて1週間ほどしたら手足と胴体に、かゆいぼちぼちがびっしり。顔にはできなかったので仕事には行けましたがとにかく痒みでほとんど寝られません。三日三晩我慢したけれどまったく治まらないのでたまらなくて、近所の皮膚科に駆け込みました。薬疹ということでした。とくに良い方の効果は感じなかったのですぐに飲むことはやめま

10月23日やっとだよ、やっと来た特定医療費(指定難病)受給者証今月末10月25日の病院はお金がないから行けないよ、セレジスト代払えないから予約取り消さないと！とか考えてたけどやっと届いた！これで問題なくなった！バンザーイ(∩´∀｀)∩わーいヽ(=´▽`=)ﾉやったーいや違う、そうじゃない予約をキャンセルしようとした理由は足のケガ&左眼まぶたの腫れ、だからねセレジスト代払えねぇしー、もあるけど(千葉県北西部はチーバくんでいう所の顔の部分)(野田が鼻先、浦安が

今日から契約社員として勤務します職種は倉庫業、仕分け、ピッキングフルタイム、週5、月20日細かい職種は違うが時間は御中元の検収とほぼ同じ面接時に何を言ったのかここ最近の面接で一番重要と言ってもいい病気や症状をどう伝えるか問題複視や眼振などの症状があるという事、それらの症状の原因は不明(嘘)ながら問題ないように対処ができるから大丈夫！とふらつきや運動失調などの症状がある事は言わず常用してる薬はない(嘘)、それ以外にはアレルギー性鼻炎があると伝え結果、採用されました面接時に脊髄

2019/08/23病院へ行ってきました記憶を元に会話を再現医「どうぞー」椅子に座る前に一言僕「えっとー申請してません」医「は？」僕「まだ文書もらえてないので…」(と書類を出す)僕「前回、4週前に来た時に(病院行って来た&忘れ物の時に)『次の予約までの間に申請して下さい』と言われてましたがこの日付なので無理ですよね？」ーなんか言ってたー医「いや、もう書いてありますから」(8月5日)医「○×△」僕「えっ、じゃあ病院にクレーム入れたほうが良かったですか？早くくれって」

【一週間の症状記録】月、b朝から鼻ジュルジュル、風邪引いた火、a複視は相変わらずだけどふらつきは少ない気がする、歩きにくさは運動失調なのか暑さなのか分からない水、a冷房が効いた部屋でダラダラ木、b金、b土、b日、cふらつきがひどい(室内)29日、役所とか行く予定だったが無理、30日、1日に2つの目的で逆方向へ行くのは辛い、病院だけにする。日中4時間くらい外出したら腕が痛くなった、ヒリヒリする、やけどか？中心付近の白くなってる所が剥けたところ31日

2019年7月26日は病院行く日、給料日でもあるからついでに色々と買い物して来よう！と外出準備物なのか行動なのかなんか忘れてるな？と思いつつ出発ー例のごとく会話を思い出して再現ー医「薬はどうです？なにか変化は？」僕「良くも悪くもなってない感じです」医「…」僕(なんか言わないと、沈黙が怖い)僕「前に言われた小脳炎の後遺症(前回の診察)ですが、ネットとかで調べたら発熱もあるって事なんですが、それなくて」医「(食い気味に)ない場合もあります」僕(あ〜…)僕「僕日記書いて

データ残量の繰越機能なんてあったっけ？【一週間の症状記録】月、bそこそこ元気、火、b仕事中にヤバめの目眩、水、a汗かき過ぎてヤバい木、bほとんど寝てた印象金、c朝から微熱、複視も眼振もキツい、土、c寒いかと思って上着羽織って行った、要らなかった、余計な荷物になった日、b全身筋肉痛、01日、何故か勤務あり(自分で決めたんだけどね)、夕食後に寝てしまった02日、3連勤の2日目…何かあったか覚えてない03日、コメント読む気が起きない、寝たい04日、9