セムブリックス

１週間飲む数を取りやすいところに置いている「セムブリックス」今日飲む分を、職場に持っていく準備をしていると…4つのはずが…残が5つ昨日、朝ごはん祖時間がズレて、薬の時間がズレてしまい…多分飲んでいないあちゃー気をつけないと大事な💊なのに朝からショックです先日は、プレドニン1日おきに変わったのに、2日続けて飲んでしまったし😵‍💫ん～～気を引き締め直します

多分これが一番大事。8月の通院で憧れの90日処方に。でも薬局変えたので多数回該当が効かないと言われ月額上限額のお支払い。保険組合は変わってないんだけどな。まぁ、後日組合から還付があるからいいか。セムブリックスは相変わらず好調。流石に皮疹はゼロにはならなかったけど、かなりのストレスから解放されてます。そんなこんなで8月は好調だったのに、9月に入ってから大変でした。結論を先にいうと、変形頚椎症を患っておりました。頚椎が3箇所変形していたようで。そういわれるとここ半年頭が痛いというか重いというか

受診セムブリックス2錠(40mg)を継続中。肝臓の数値は相変わらず少し高めだけど誤差の範囲。IS値は0.08。少し上がりました。変薬も視野に入れているとのこと。次回も3カ月後。混沌とする世界とわたし原油価格が上がりだしてきました。AIが自己成長をはじめ、人間界はカオスに。もう既に世界はAIが動かしているのかも。プライベートでは物件探しに夢中。なかなか良い物件は少ない現状。高い。英語学習もPraktikaというアプリで始めた。毎日少しでもできるのがとてもいい。リスニングは伸

普通以上にアクティブに活動しているけど、ふとした瞬間、心も身体もフリーズしてしまう。いつまでも続く治療。終わりが見えない。そんな金曜日の朝。出発まで、あと半日。気分転換に、何か美味しいものと出会いたい。

2026年8月にCMLと診断されました。2026年9月2日CMLと診断されて1ヶ月2週間ぶりの受診今日のメニューは・・・・血液検査💉・胸部レントゲン🩻・心電図❤️今日は初めての遺伝子検査を行いました。遺伝子検査は血液検査で行います。だから、いつもより1本増えて3本採りました💉💉💉2ml6ml（4mlだったかな？）10ml（12ml？）とそれぞれ採る量が違います。診察（検査結果が出てから診察）までの間は、お仕事をして待ちました。はかどりました↓待合室で待つ人は

8月16日が地元の花火大会で屋台で焼きそばとイカ焼きとたこ焼きを食べましたが、飲酒はしません。たこ焼きは1回転しかしなかったため中も外もグチャグチャで不味かったその翌日（8月17日）は久しぶりの血液内科。採血3本と診察のみでした。相変わらずベッドで採血しました特に問題は無さそうなので次回の血液内科は11月12日になりました。一時期、痺れで継続して飲んでいたメコバラミン（毎食後に1錠）が飲まなくて良いとのことです。IS値は2025.2.26：0.00582025.4.

2026年8月21日（金）昨日、人間ドックの結果が届きました。血液の精密検査🩸眼科の精密検査👀の依頼用紙が入っていました。血液は、分かりますが、、、眼科？？？眼底検査両眼網膜出血と書いてありました。検索すると、、、、原因の一つに「白血病」とありました。納得本日、眼科受診白血病のことも伝えました。瞳孔を開き、写真を撮りました。検査結果は、血液の病気から来る出血、ロート斑（中央が白い）が見られました。緑内障も気をつけないといけない私の眼です👀それも踏まえて、来月は

2026年8月19日（水）今日は初めての通院日🏥旦那さんも一緒に行ってくれました。今日の検査は・採血（２本）💉💉・胸部レントゲン・心電図結果は〜WBC（白血球数）3万8900/μl前回12万/μlでした。驚異的に減っている！！！！！すごいです！！！！！肺に水も溜まっていません。心電図も正常です。他の副作用の症状も出ていないです。「倦怠感はありますか？」と聞かれ「ないです。痒みがあります。」点滴のテープかぶれを見せました。塗り薬を出してもらいました。LD値（

今月は通院が多いのです血液内科、脳神経外科2回、膠原病内科、整形外科、内科。で、家族を連れてくのが、眼科(別の病院で2人)歯科、内科2人。なるべく通院日が近づかないようにしてるけど、今月は多くなっちゃって、出掛けるのはホント暑いですでも病院にいれば、涼しいなーで、そう。血液内科、行ってきました。採血は今回も６本。今までは６本分を一気に抜いてから、６本に分けてたのに今回は、１本ずつ管を差し込んで血を入れるみたいな説明が笑とにかく便利グッズで、上手な方だったしサクッと終わ

2026年8月15日（土）昨晩は、副作用のような症状は全くなし昨日は、朝、昼、夜とよくうたた寝をしていました副作用がないのは、疲れていないからかなぁ？？？そういえば、入院中も全く副作用はなかったな〜我が家はいつも夕飯が遅く、20:00〜22:00です。私は食後、ソファーで寝落ちしてしまいます旦那さんも、、、、そして、私は夜中に起きて、明日の仕事の準備をすることが多いです。薬は食後2時間空けないといけないので、飲み忘れがとても心配です、、、、今日飲んだかどうかの記憶も怪しい、

2026年8月14日（金）昨晩服用7日目（副作用なのかそうじゃないのか？）入眠前に服用服用後10〜20分後動悸、悪寒、吐き気（2回）とても、とても軽いですが、記録として。普段なら、それほど気にならないかも。というレベルです。退院後から気になっていることは、入院時の点滴によるテープの痒みが、どんどんひどくなっていること。皮膚の痒みと湿疹のようなものが、消えない、、、プラスチックスプーンで口の中が切れた何だか皮膚が弱ってる？？？以前から服が擦れる部分は痒かったの

2026年8月13日（木）お盆は、弟家族が私の家に帰省してきています。私の家から1時間ほどの実家へみんなで行きました🚗じいちゃん（私の父のこと）に会いに。28年前に希少癌で他界した母のお墓参りに。祖父母のお墓参りに。父に病気のことを伝えることが一番切なかったです。「慢性骨髄性白血病」と伝えた瞬間、とても驚いていました。今は良い薬があり、そのことを説明をすると、少し安心したようでした。何より目の前にいる私が今までと何も変わっていないこと苦しそうじゃないことが安心につ

2026年8月11日（火）今日は中学の時の同級生とランチ会昔話故郷の田舎話美容話健康話などなど話は尽きることなく、楽しい時間を過ごしました病気のことを言おうかな。どうしようかな。と迷ったのですが、みんなの笑顔や楽しい時間を曇らせてしまいそうで、病気のことは打ち明けられませんでした。ただ、健康話になった時は、健康診断は1年に1回はするべきだよ〜と強く訴えました。駅まで送った友達に病気のことを打ち明けました。お薬のことをよく分かっている友達なので、セムブリックスはどのよ

2026年8月9日（日）いつもの日常のように5:00前に起床☀️窓を覗くと朝焼けが綺麗でした。朝6:00に採血💉今日は何本取るのかな？？？2本でした💉💉9:30に看護師さんが結果を持ってきてくれました。「下がってるね。」良かった！と思い結果を見たら、、、、白血球数12万5000/μl確かに下がっているけど、、、、数万台かと思いました、、、、あまり下がってないと感じている私を見て看護師さんが「前15万あったから下がっていますよ。急に下がりすぎると腎臓がびっくりします

2026年8月8日（土）薬を飲んだけれど、特に異常なしで朝を迎えました。点滴のせいか、夜中にトイレに頻繁に行きました。主治医の先生が9:30ごろみえて、「どうですか？」「特に問題ないです。」「明日、血液検査をしますね。」「はい」「今、40mgだけど、状態が良ければ、本来の80mgにしますね。」「はい」えっつ！倍！！！！！ということはお値段も倍！！！！！月１８万円ですか！！！！！私の高額療養費はいったいいくらなんだろう、、、入院生活は、特に何もすることがなく、た

2026年8月7日（金）今日から入院。通された部屋が無菌室😆大部屋のつもりでいました😅主治医の先生が決まり、どの薬にするか決定。薬は「セムブリックス」1番副作用の少ない薬💊去年から誰でも使用しても良くなった薬とのこと。だから３年で終われるかどうかはまだ未知の薬。でも、副作用がほとんどないのは画期的だと思う。「セムブリックス」と「ダサニチブ」の２つ提案してもらいました。「ダサニチブ」は副作用はあるが３年で効果が出ている実証例があるというのがポイント。私は、副作用の少ない薬を

変薬して一ヶ月経ちました。ボシュリフが抜けるにつれ、あんなに悩まされていた皮疹はきれいさっぱりなくなりました。素晴らしい。口唇炎も出なくなったし。山葵醬油もダメになった時はどうしようかと思ったけど。かわりに日焼けに滅法弱くなりました。早朝の犬の散歩に加え、会社まで徒歩通勤なんで、毎日なんだかんだで5キロは歩くんですが、あっという間に真赤。慌てて帽子を買ったけどまったく効果なかったんで、30年振り位に日焼け止めを買いました。友人おすすめのソーラーd。結構いいです。塗ってもちょっとは焼けちゃう

今日は血液内科でした。初の！！出ました！！ケンシュツセズ！！7年目で初です嬉しくてちょっとだけ泣きそうになりました先生もとても喜んでくれました先生「どれくらいで一旦薬をやめれるか色々調べてくれてる方達もいるんだけど、（もうちょっと違う言い方だったかも…）まだもう少し続けていきましょう！」って。私はもうケンシュツセズは見れないタイプなんかなってちょっと思ってたけど、とりあえず1回でも見れて良かったです。このままケンシュツセズが続くのがいいけどあまり期待せずこれからも頑張ります。

ｍajorBCR-ABLmRNAIS%2022年7月0.13292023年1月0.08767月0.091011月0.04312024年3月0.03356月0.041910月0.01492025年3月0.01594月0.02036月0.02119月0.019812月0.01162026年3月

14時〜血液内科の定期検診へいつも午前中診察なのに今日からは、午後診察へ…午後診察の方が少ないよぉ～ってお友達に教えてもらって…でも主治医の午後診察は、月曜日しかしておらず💦水曜日受診を月曜日に変えることに来週は、祝日ってこともあり、前回より、7週間隔の⋯本日受診です。ってか同じ主治医なのに…扱いが違うんだよなぁ😤ここにきた時から、仕事があるから午後がいいって言ったのに、午後は採血の結果の関係で難しいと断られてずっと午前中だったのにさぁ💦しかし、お友達は…同じ理由で午後

こんばんはおばぁちゃん子です前回の続きです。（一度書いた記事が保存しくじったのか無くなってた）診察の最後に、万が一の再発に備え「セムブリックスはT315iに効果がるのか」と聞くと、女医「あ～、無いですね。だからアイクルシグしかないね」と一言離脱症状もいつの間にかなくなり、降圧剤もだいぶ減ってたのに、また動脈硬化に怯える日々かと思うと、めっちゃ凹んで診察終わりましたでも、効果があるような記事を見た記憶があったんだけどな…（まぁ記憶は曖昧よね）ノバルテ

こんばんはおばぁちゃん子ですブラジル戦、ヒューストンの歓喜ならず…残念でも今回のW杯、前回もそうだったけど世界と互角に戦ってる試合を見て、にわかながらワクワクしながら見てました4年後も今から楽しみです前回のブログでISの報告をしているので、今回は診察のご報告。5月、2年振りにIS再検出となった為、念のため6月も通院前回新たに主治医となった女医さんの2回目の診察。（4人目の主治医）女医「さすがに3ヶ月空けるのは恐いわよね。まぁ半分の人が（断薬）

といっても断薬ではありません。セムプリックスに変薬になりました。鼻腔ヘルペスは治ったもの、次は毛包炎。今度は酷かった。10日間のヨーロッパ出張があって疲れたのかもしれないけど、後半から頭部右半分にポコポコと出現し、ちょっと触れただけでも痛いので横向きじゃ寝られない位。鼻や口周りにもできるし。毛包炎にかかった方ならお分かりいただけると思いますが、あれって一度始まってしまうと成長（？）しきって膿が出るまでほとんど何も出来ないんですよね。今回の出張に際し、分子標的薬は勿論の事、ヘルペスやその他の飲み薬

血液検査の日今は、6月。去年の9月から、更新していなかったので、12月と3月の受診の様子を、前後してしまうけど、後ほどアップします⤴️3ヶ月ぶりの血液内科の受診の日前回の検査結果を聞くと、横ばいだった主治医からは、2週間後の今回の検査結果によって、数値が下がってなければ、もう一度、骨髄検査をして、原因を調べます。と言われてしまった骨髄検査だけは、二度としたくない困ったなせっかく、この半年、病気のことは忘れてしまうくらい、体調も良いし、検査結果も良かったのに💧セムブリックス80

なんと、前のブログがログイン出来なくなってしまいましたどうしたらいいのか、調べるのも面倒なので、こちらのブログに書いて行きたいと思います前のブログはこちら↓↓ガーデニングと慢性骨髄性白血病のことあいこさんのブログです。最近の記事は「血液内科診察の日（画像あり）」です。ameblo.jp

受診セムブリックス2錠(40mg)を継続中。肝臓の数値は少し高めだけど誤差の範囲ちいうことで。IS値は0.06と過去最小値。副作用もなくとても良いです。セムブリックス。次回も3カ月後。病の波ここ最近、近所や知人の間で入院、手術、最悪の場合亡くなってしまう方がとても増えています。共通しているのが、白血病、脳出血、脳梗塞、静脈瘤、紫斑病、心筋梗塞と血管や血液に原因の病気です。特に白血病はまれな病気なはずが知り合いだけでも3人います。コロナワクチンとの関係性が大きいと思いますが

こんにちはまたまた更新がゆっくり、カメさんペースになっています5月19日は66回目の診察日でした。診察日を今回2か月に伸ばしてもらいました。血球が急に下がることはないと思えること、もしIS値が大きく増えれば病院から電話連絡があるということでOKが出ました。嬉しい薬代、助かります採血3本(IS値検査用あり)⇒診察診察血球は前回とあまり変わらずです。まぁ、いいや~そして気

こんばんはお久しぶりです今日は血液内科の通院日でした。IS値が大幅に落ちていて良かったですセムブリックスを継続して、3ヶ月後さらに落ちていると嬉しいです

雨音が響く朝。まだ暗くて静かな部屋。ただその音を聞いていた。もう少し。この音を聞いていよう。追記10:05少し体調が戻ってきました。先週末は夢中でシャッターを切っていたので、どうやらその反動もあったのかもしれません。あちこちにあざと切り傷を発見＠＠；960枚の写真と、4本の動画。いま少しずつ見返しながら、残したい時間を探しています。順次ブログへ載せていきますので、見て、何か感じてもらえたらうれしいです。

数日前にふと気がついたこと。なんか、おでこの生え際が濃ゆくなってる。私ってこんなにおでこ毛深かったかなぁ～?🤔ちょっと調べたら⋯やっぱり⋯くすりが変わったからだぁ～確かに、前側の内側だけうねりが強くなった。おでこ・内側のうねり⋯これだけなら、前髪で隠れているから、他人にはわからない。これだけで済むならいいけど⋯なんか、腕や足が毛深なったら嫌だな😭今まで、処理なんかすることなくて全く気にならなかったのに🧐セムブリックスを飲んでいる方、同じような方いらっしゃいますか？