スペシャルニーズ

スイミングチームアワードの受賞したKIKI夕方、KIKIが練習するプールにも雨雲が流れてきます。「雨降ってた？」うん、と返事したKIKIは、でもぜんぜんへいちゃら、という表情。そもそもプールにドボン、していて、雨で濡れるくらいは気になりません。そのKIKIがなんだかいっぱい抱えて帰ってきました。大きな紙袋にはなぜか、ポンポン。その下から、ひとつひとつ取り出し始めると、スイミングチームロゴが刺繍された大きなマイクロファイバーのバスタオル

今朝は10時に起床。のんびり朝食をとり、いつもの通りに過ごしているとバイトからの連絡が。きっとシフトのことに違いない。着信に出る前に頭の中でシミュレーションする。これから？それとも夜？映画行こうと思ったけど、どうしてもじゃないし、どうする？？って答えが出ないまま出てみると外国人社員のA君から。『土曜日10時から出れますか？』だったえっと、今度の土曜日9/5ね、10時からね、オッケー！と答えて無事終了😊良かった良かった、映画に行こう！ということで今日観たのは『時には

8月8日、塩絵ののり子先生の大阪のアトリエにともちゃんとお邪魔した。関西のアトリエを大阪に移されてからはなかなかお会いしに行けなかったけど、ようやく！！ともちゃんが来てくれていたので、いろいろ手伝ってもらって、移動がスムーズだった。ともちゃんは、その場でのり子先生に塩絵の製作をお願いして、先日それを受け取ってきたと連絡をくれた。パワフルな女神様！！きっと、これからともちゃんを守ってくれるんだろうな。その帰り道には、彩雲を観た。とてもいい兆し。8月は、母とまひの誕生月。近くの古民

『シェルター』★★★『時には懺悔を』★★★★★『ナイトボーン夜哭』★★★（満点は★★★★★）８月も最終週です。思い出すのは夏休みの宿題。昔は読書感想文が必ずと言っていいくらいありましたが、今はどうなんでしょ？本、読むのかなぁ…。動画が主流でも、せめて映画の感想文止まりであってほしいものです。さぁ、今週は３本です！『シェルター』は、“リベンジ・スパイ・アクション”。スコットランド沖の孤島に立つ灯台に、１匹の愛犬と隠れ住む、ひとりの男がいました。彼の名はマイケル・メイソン。イ

夏休み、特に宿題は無いけれど、せっかくずっと一緒に過ごせるから、目標を立てた。①立つ練習をがんばる。②スタミナをつけるため体重の増量。咲耶が赤ちゃんのとき、私は目標を立てた。あるく、たべる、しゃべる。短命だとか、1歳生存率10%とか言われるのに逆らいたくて、成長する前提の目標を決めた。あれから１２年。たべる、は、随分出来るようになって、美味しいものをニコニコ食べて、喜びがある。しゃべる、は、まずは指談、そして、今はすっかり、顔談。表情で、いろんなことが伝わる。そして、あるく。

６月の末。今年は夏越の大祓、ちゃんと茅の輪くぐりをさくとしたいと思ってお参りに行った。風鈴がたくさん吊るされていて、爽やかな風がチリンチリンと可愛い音をたくさん聴かせてくれた。ちゃんと、バギーでもくぐれたよ。来れて良かった！！あじさいが綺麗に生けてあった。素敵！！今年の後半も、いい感じがする！！そして、パワーランチ。古民家のフレンチ。お皿もおしゃれだなぁ。さくが学校にいっている間に、さまざまな報告を聞く。この記事をあげている今はもうすっかり夏休み。大好きな紫陽花の季節、

0歳10ヶ月から通い始めた、イクウェル。今年、中学生になったさくは、めでたく卒業式を迎えた。さくの通っている教室は夏に毎年発表会があり、その場で卒業式も行われる。いよいよ、今年はさくの番。さくの卒業スピーチは、指談のまきのじゅんこさんにお越しいただいて指談でお話をした。イクウェルでは、自分の可能性を発見し、将来は塩絵のアーティストとして頑張りたい。そんな内容だった。終わってホッとするさく。硬膜下膿瘍の手術も、心臓の根治手術も、コロナも、アデノも、インフルも、原因不明の不調も、いろ

このところ、出費が続いてる。お風呂の床が浮いて修理に10万円。テレビも買い替え。そして、出版に向けてパソコンも新しくした。必要なものばかり。「お金が出ていくなぁ。」そんなことを思いながら、ふと決めた。よし、ジュエリーを送り出そう。記念日に買ったもの。頑張った自分へのご褒美。どれも思い出がある。でも、一つひとつ手に取りながら思った。「きっと、誰かのところへ行った方が、この子たちも輝けるよね。」私の中では、「売る」じゃない。旅立ち。9点で10万円。いろんな店を回ること

ここのところ、テレビの調子が悪かった。突然消えたり、アプリのサムネイルがぐちゃぐちゃだったり、黒い帯がシマシマに出てきたり。配線を差しなおしたりコンセントを差しなおしたりしたけど、地デジも昔のブラウン管テレビの不具合みたいに色がムラだらけ。いよいよか。やっと、10年以上使ったパソコンを買い換え決断したとこなのにな。さくを学校にお迎えに行った帰り道にある電気屋さんに立ち寄った。たしか、今のは43インチだったよな。どれも、10万円を越える。。。痛いなぁ。ふと、横の少し大きめのテレビ

夏至の当日、17時25分。YouTubeでさとうみつろうさんのLIVEを聴きながら。実はいつものさくの産土神さんは、17時で閉門だったので、大慌てで別の神社に足を運んで滑り込み！！ご機嫌！！家では、ワルイことをするお留守番。エースくん。壁のクッション材を削りましたの証拠がおでこに乗ってるよ。夏至の翌日は、あつこさんのお誘いでランチに。ここは、エースの兄弟を預かられている猫カフェ。こんなかわいい子が！！ガレットとクレープがとっても美味しかった！！新入りエース。保護猫の会から

昨夜、さくが大きな声で泣いた。さくは言葉を持たないから、要望が伝わらない時、大きな声で泣くことがある。赤ちゃんの頃は、呼吸も弱くて、かすかに聞こえるほどの泣き声だったけど。それが今では驚くほど大きな声になった。でも私は、そこで「ヨシヨシ」なんてしない。私は本気で説教する。「あんたなぁ。何度も言うけど、それ続けてたら自分の人生潰すで。言葉を持たないことと、中身が赤ちゃんのままなのは違う。泣いたら伝わると思ってたら、ずっと赤ちゃん扱いされる。ちゃんと伝える努力をしなさい。それで

人生には、何度も出てくるものがあるらしい。私の場合、それはなぜか鼻のチューブ。最初に鼻のチューブに出会ったのは、実はまひの父親だった。結婚していた頃、彼は仕事のトラブルに巻き込まれ、暴行を受けて顎を複雑骨折した。緊急手術になり、しばらく食事ができず、鼻のチューブで栄養を入れていた。私はその介助をしていた。当時は、それが自分の人生に関係してくるなんて思ってもいなかった。ところが数年後。今度は私自身が顎変形症の手術を受けることになった。術後は食事ができず、やはり鼻のチューブのお世話

息子の友人と付き合いだした息子の元カノ、、、。二人が付き合い始めて2年弱になる。最近二人が別れたと聞いた。息子の反応がわからないので、私からは何も言わなかった。とすると、、、息子のほうから切り出した。元カノが振ったらしい。息子にどうして知ったのか聞いてみると、友人本人から聞いたという。息子に、あなたも同じ思いをしたんだから、彼が立ち直れるようにお手伝いするといいよ、、、というと、彼に早く新しい彼女を作れとアドバイスしたらしい。（ごもっとも）息子が復縁を期待したら、どうす

タイトル通りですがアメリカ生活は日本と全然違って５月22日金曜日終業式学校は半日で終了子どもらは学校でピザパーティー🎉コナアイスまで食べれて🍨子どもはもちろん大喜び終業式の日の午後本帰国者の送別会を兼ねてプレイデート（それが娘の学年の日本人ルーティン）屋内有料施設親子含めて日本人30人以上本帰国でガッツリ人数が減るけど娘の学年は日本人多くて良かったわ〜最終日、本帰国者にお別れしたらもう夏休み🌻（長すぎるわ）夏休みに入ってすでに1週間経過ビックリするほど忙し

4月に保護にゃんこさんをお迎えした。あつこさんが、ブリーダーさんが突然お亡くなりになって急遽２３匹ものねこさん達を保護することになった！！とご連絡をくださって、そこからお迎えしてくださる方々を探していて。うちのジジにゃんは、今年１４歳になる高齢にゃん。最近は動きも少なく、刺激になるかなぁ、でも、もう１匹命をお迎えして、お世話できるかな？なんて、迷いもあったけど。何より、大変な状況からせっかく救われた命！！お迎えを決意した。まひは、新入社員研修で、１ヶ月東京に行っていて、お留守の間に決

無事に、入学式の日を迎えて。ねーね曰く、AKB48のような正装。ごきげーん！！入学式では、やはり緊張の面持ち。学校は、知的のみの特別支援学校だったけど、咲耶がいることで、スロープなど、様々な配慮をしてくださる。教室でも、緊張！！言わせてください。もう中学生！！生まれたとき。こんな日が訪れるとは、想像したくても出来なかった。この頃は、1歳まで生きれないから、家族の時間を過ごすために、家に連れて帰っては？と医師から勧められていた。医師の言うことが正しいと思い込まなくて良かった！

届いた招待状「ちゃんと時間空けといてね」KIKIに送られてきたインビテーションレターは、プロムの案内。ホノルルのハイスクールと、ハワイ大学が協力して、KIKIたち、スペシャルニーズのある生徒たちに、プロムを経験してもらおうと、企画してくれます。ハイスクールの学年別のプロム、ハイスクールの先輩に招待される卒業プロム、ＮＰＯ・ＮｅｖｅｒＱｕｉｔＤｒｅａｍｉｎｇのプロム、などなど、KIKIはもう数回、プロムを経験しています。今回は、”Ｕｎ

クッションをぼこぼこいつもお水の中でばしゃばしゃ、というイメージあるKIKI。習い事はいろいろしていて、ハワイバレエシアターのヒップホップクラスで踊り、ワイキキコミュニティセンターのＺＵＭＢＡクラスでもママと踊り跳ね、そして和太鼓の練習にも通います。その和太鼓の練習は月一回。忘れかけたバチさばきをやっと思い出すころには練習は終わってしまい、おなじところをぐるぐる状態。進歩しないなあ、とオウチで復習敢行です。パパ譲りなのか、歌唱力はト

主催者さくやん。いつもは、個展を開催させていただいている大阪のカフェ、AKEBIさんで、指談勉強会を開催。春休みなので、言葉を持たないお子さんたち咲耶を合わせて4人参加の、豪華な勉強会になった。岡山からサキちゃんも来てくれて、指談ベテランが2人と、初めて指談に触れる2人。咲耶の塩絵をお迎えくださった、フランス式アロマオイルの会社バタフライエフェクトの社長さんが｢開催おめでとう！！｣って、花束を持って駆け付けてくださった！！ナイトのよう♥️カラフルでワクワクする花束に、咲耶はもう、帰

3月17日、咲耶の小学校卒業式。めちゃくちゃ緊張した面持ち。教室に移動すると、友達みんなに囲まれて、いつものさくやんスマイル！！そして、こちらは、まひの大学の卒業式。魂の約束をしてきた姉妹2人が同時に卒業式。まひは、明日入社式でそのまま1ヶ月東京の研修センターでみっちり研修。いくよさんから2人にお花を頂いて大喜び！！さくは、この春、中学生。魂のとーちゃんかーちゃんにーちゃんねーちゃんじーちゃんばーちゃん、本当に、本当に、お陰さまです。たくさんの祈りを届けてくださって、たくさんの

負けられないホームゲームプリンスクヒオデイは、一夜漬け特訓兼公園ピックニック。特訓、というにはのどかすぎで、役に立つかな。効果は怪しいけど、特訓成果を発揮してもらいたいのがハイスクールのバスケットボールリーグ戦、”ＦＲＩＤＡＹＮＩＧＨＴＰＲＩＭＥＴＩＭＥ”。オアフ島のハイスクール１５校が３つのディビジョンに分かれて、総当たりします。チームは、スペシャルニーズのある生徒たちと、健常のバスケットボールチームメンバー（ピアメンター）混成のユニ

先週の水曜に日々思いやり・尊重・インクルージョンinclusion=受け入れること、共にある状態を大切にしている私たちの学校コミュニティは世界ダウン症の日を誇りを持って応援します！金曜日は最高にファンキーな靴下を履いて来てねかなり要約してますというメッセージが羽のクラスの先生から届きました🌷🌷🧦🧦🌷🌷羽さん残念ながら最高にファンキーな靴下持ってませんが土曜日は3月21日羽とエリーとベスにとってスペシャルニーズクラスのダウン症3人娘スペシャルな日だか

次回の勉強会のお知らせです。「失敗を認め、乗り越える力を育む〜レジリエンスを育てるレッスン」4月21日（火）10:00〜12:00オンライン開催参加費500円自分の失敗を受け入れにくい子どもさんに、レッスンでどのように声かけや働きかけをし、成長に必要なレジリエンス（心の回復力）を導いていったら良いかを、皆さんで考えます。（後半はおとのわコンサートについて）ご興味のある先生方、ぜひご参加ください😌☑️お問い合わせ・お申し込みは当番・佐々木美奈子先生石橋ふみよまたは勉強会お

開幕はアウェイ戦ハイスクールにも体育科目があって、KIKIが選択したのは、バスケットボール。部活動とは違って、スペシャルエデュケーションクラスの科目です。とは言っても、季節限定で、たった１ウォーターでぎゅーっと濃縮されたプログラムで、ちょっと特別。正直、ロクに練習していないのに、１５校が参加するリーグで、KIKIたちの母校は、イーストディビジョン４校の対抗戦を戦います。ちょろり何回かの練習、、そして、ほぼぶっつけ本番の試合、”ＦＲＩＤＡＹＮＩＧＨＴ

くらしの福祉道具展のお手伝いへ2026年3月5日、大阪市生野区社会福祉協議会さんで開催された⸜⸜くらしの福祉道具展⸝⸝のお手伝いに行ってきました。会場では、実際に福祉用具を手に取って服の着脱、トイレ、洗髪、お薬、読み書きなど日常生活を助けてくれる道具を体験することができました。「こんなのがあったらいいな」を届けられる場所当事者の方はもちろん、親御さんや関係者の方にとっても「こんなんがあったらいいな〜」「何をどう選んだらいいの？」そんな声を安心して届けられるとても安心でき

2月13日。さくのお誕生日の日。学校で、医療ケア拡大会議が行われた。さくが5年生から転校した学校は、知的の特別支援学校。肢体不自由の児童が通うのは異例中の異例。母が無理矢理ねじ込んだといっても過言ではない。その理由は、肢体不自由の特別支援学校で絶えず怪我をして、トドメは薬指の爪が剥がれたから。何度話し合っても、訴えても、埒があかなかった。そして、転校して２年目が終わりに差し掛かり、今年度の振り返りと来年度に向けて。校長先生、教頭先生、校医さん、看護師さん、養護教諭、先生方みんな

2月13日。１２歳になりましたー！！温かいメッセージやプレゼントをたくさん頂いて。本当にめでたい年女。咲耶が生まれたときに今を想像できなかった。だから、今から１２年前の自分と咲耶を応援する。未来の自分からの応援は、過去の私の最強のお守りになって、今にさらにフィードバックされる。塩絵の新作も描いた。｢いのちが芽吹くとき｣2026.2.14青い龍を描いたので、青い龍ってどんな意味があるのかなぁと検索してみたら、春の象徴らしいので、その話をさくに聞かせたら、こんなタイトルになった。

この度、発達障がいピアノレッスン広島勉強会では「おとのわコンサートを開催いたします。楽しく元気いっぱいのコンサートにしたいと指導者一同張り切っています。コンサート実行員会では、この「おとのわコンサート」に出演してくださる方を募集しています。募集要項は下記の通りです。コンサートの詳細などの質問は、各ピアノ教室・音楽教室の先生にお尋ねください。みなさんのご参加を楽しみにしています！スペシャルニーズとは…医学的・精神的・心理的な障害に対する支援を必要とする個人を表すために、臨床診断および機

栄えあるQulifier（出場資格獲得選手）「そんなに寒くないけど、時々ドシャ降り」州大会の会場に入ったKIKIとママから、冴えないお天気のレポート。やばい・・ママはあわあわ。というのは、「みんなレイ作って持ってきてる」そうでした。憧れの州大会進出を果たした選手たち。勝っても負けても、レイセレブレーションに値します。標準記録を突破したバーシティー入りの選手たちには、わざわざ名前入りの”ＱＵＡＬＩＦＩＥＲ”のバッジが高校水

新年明けましておめでとうございますって、ご挨拶の記事から始めたかったけど。冬休みが終わって、久しぶりに緊急搬送！！１週間ほど入院して無事退院。久しぶりに入院したら、帰ってきてから日常に戻るのに時間がかかったよ。訪問リハビリの様子。こんなにご機嫌で。入院して病室で。今回の入院は、謎の下血。でも、謎でも何でもなくて。咲耶的にはいろいろこれからの人生見据えて、生活の改善を表現してのこと。口からもしっかり食べるので、母、毎日排泄介助をしてたけど。それは、赤ちゃんの頃から、心臓や肺に