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術後11日目。ご飯は相変わらず苦戦しているが、下のコンビニで買い物ができるようになり、飲み物も「飲めるなら何を飲んでもいいよ。」と先生に許可をもらったのでとりあえず緑茶を買ってみました。ご飯のときにでてくるほうじ茶と違って緑茶は口の中がスッキリして良かったです。結構むせたりして苦戦はしていたけど「明日鼻の管を抜いて口からエネーボを摂るようにしましょう。」と先生に言われました。術後12日目。朝の診察で鼻の管を抜いてもらい、ようやく管類がなくな
息子と病院に行ったので今日は娘の方には会いに行けない為2人でパン屋さんに行ったり久しぶりにふと家の掃除を思いっきりした寂しい気持ちを紛らわしながら家が綺麗になる!息子はTVに夢中夕方掃除が終わり達成感を感じてたら病院から電話:(;´•ᴗ•):新しい担当医の先生からでスピーチカニューレにしてから吸引が余り入らなくて様子見を週末したけどやはり気になるので今日急遽耳鼻科に来てもらって診てもらったらカニューレの先に痰が固まったり肉芽が出来始めていて自発呼吸はし
病室に入ってすぐびっくりいつもより頭側を高くしてくれていたんだけど上半身が動く反動からか下半身が動かせないからずり落ち気味で足が圧迫されベッド柵両側一つずつだから足元の柵がないとこに膝が出てる状態すぐナースコール押してお話今まではあまり動かせなかったりでこういう事態にはならなかったけど回復していく過程でいろんなことがこれから起きるはずだしPTさんから足側の柵の話も先日あったからお話したらすぐ柵増やしてくれたのでとりあえず自力で起き上がることはまだできないから落
素敵な日めくりカレンダーを手に入れたので共有させていただけたら(´͈ᵕ`͈)♡今日は初めて見た花(✿・ω・)w今日の小児科病棟はナースコールの嵐でわー今日大変そうだと患者家族ながら心配手浴のお湯を貰いたいがなかなか言い出せずナースステーションに人がいないすると娘のお腹がママの悩みを察知したのかうんちがたくさんチャンスオムツ交換手伝うついでにお湯を頼んで無事手浴終了良かった娘のお腹よありがとう(´͈ᵕ`͈)♡最近背中をのけぞろうとする動きをよくみ
不随意運動が特に激しい右手服を擦るように動いたり上がったり下がったり病衣がどうしても脱げてしまい処置に使う布っぽいテープで簡単に止めてみようかとなりママが絵を_φ(・u・♡果たしてこのテープは娘の不随意運動に勝てるのか?今日はポカポカあったかいし涼しいので窓から春の匂いを2人で(*¯꒳¯*)クンクン気持ちよさそうに寝てる寝顔だけでママを癒せる貴女は凄いね
去年倒れて以来入れなかったお風呂(߹ᯅ߹)シャワー浴の許可がおりたので病棟の風呂場前までベッド移動でそこから4人がかりでストレッチャーへ余程気持ちよかったのかお風呂上がりのリハビリで盛大に💩を漏らし←えママと看護師さんで着替え毎週金曜日はシャワー浴してくれるみたい(߹ᯅ߹)ありがたすぎてたまらない今までできてたことが出来なくなって出来なくなったことがまた少しづつできるようになっていけるように長い道のりだけど今日も頑張ってくれてる娘にありがとうをたくさん
アシネドバクターが痰から検出されなかったけど病院の感染制御部からはお風呂も車椅子で散歩もダメだということだったので転院してからが入浴かなぁもう8ヶ月大好きなお風呂にも入れてないなと実はママ落ち込んでた病院のルールなら従うしかないしね、、でも今日看護師さんがシャワー浴の許可がおりたとお知らせが(߹ᯅ߹)明日昼頃看護師さんのみでしてみて今後どうしていくか決めるみたいでありがたい気持ちと体に力が入りすぎてしまう今の娘を抱えるのはかなり大変なのがわかるだけに申し訳ない気
売店でなにやら可愛いカワウソ、、(´͈ᵕ`͈)♡せぼねとかもあり形も固定でき一目惚れ←またかさっそく娘にプレゼント片目で見つめてくれましたずっとは置けないから今日だけカワウソ君と頑張ろう(๑•̀ㅂ•́)و✧
スピーチカニューレになってより移乗が楽に本日も寝たまま車椅子に移され10分!何言っても起きない!w無事終わりベッドに戻ると開眼すぐ眠りの国へ来月から担当になる医師が挨拶に来てくれたけど終始目を開けずせっかく初対面だからと前の担当医の名前を○○先生きたよーと言うとパッチリす、すごい!違うとわかると片目閉じ新しい先生、優しそうだったMRIの検査結果出たからそのままアウトプットしようかな
病院の後学校に行きたくないと言い出した息子学校の後放課後デイサービスに行ってくれねばママは娘には会いに行けない為しゅんとなったけど息子も私の大切な子供全部休んでおうちでゆっくりしようと提案して帰宅すると昼過ぎに母が来訪父の面会に16時にいくらしく1時間だけ息子の子守りをしてくれるというので息子に許可をもらいダッシュで娘の元へεε=(((((ノ・ω・)ノ1時間しかないから手、足浴をして💩もたっぷりしてたのでオムツ交換もお手伝い残りの時間たくさん話をしようと
父に会って落ち込んだまま小児科病棟へ部屋に行くとはしゃいでる先生と看護師さんがwお母さん早く見て見て!と言われたのでεε=(((((ノ・ω・)ノ、、、、(߹ᯅ߹)首が(߹ᯅ߹)今までの吸引器とかない今まではこんな感じのがついてましたが喉の途中の白いヤツがこの前ブログに書いた人工鼻手が動いて抜管したから身体拘束されてたのがこちらのスピーチカニューレに↓↓↓身体拘束も外していただいて(߹ᯅ߹)スピーチに慣れるまでは本人も大変だけど声の出し方を思
こんにちはご無沙汰してます今年の今年初の投稿になります昨年の11月末呼吸ができなくなり、大学病院に緊急搬送されました🏥もともと事故の後遺症で肺が弱いので誤嚥性肺炎ですこのあと気管切開になり、人工呼吸器をつけました2度目の気管切開と人工呼吸器こんなことは2度もやりたくないのが本音です脚は動かないので脚はいつも尖足予防に最初の頃はICUで管だらけポイント使って買ったPanasonicの全自動洗浄の髭剃り高かったから本当は持ってきたくなかったけど、これしかないので、仕
さてさて。『公立病院初診日予想外の1日①』さてさて。いよいよ公立病院の初診の日がやってきた。初診受付時間までに無事病院に到着。まっすぐ受付に行き、手続きなどをして耳鼻科に向かい順番を待った。そして診察…ameblo.jp『公立病院初診日予想外の1日②』さてさて。前回の続き。私達は、公立病院の耳鼻科の初診日にお試しが出来るかどうかの相談をしに受診したのに、先生からの話は、「手術をしてスピーチカニューレ」にする…ameblo.jp公立病院の初診は、私達の予想よりはるかはるか斜め上を
こんばんは。ききです。10周年の節目の結婚記念日(いい夫婦の日)から入院していた夫が、明日、退院することになりました。2週間、頑張りました。がんの治療はまだ始まってなくて、今回は気管切開と胃ろう造設の2つの手術と、今後在宅で私が栄養剤の投与、カニューレのメンテナンス等をやるための講習、という入院でした。がんセンターなので。がん治療じゃない患者は、そろそろお帰りください、とのこと。私の覚えが早く、1度の教習で
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<『人工呼吸器のアラームが止まらない』長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2…ameblo.jp『昨日が嘘のよう』長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学
多指症•副耳形成外科手術②可愛いおまけ達の話半年以上前に書いた手術の話つづき『多指症、副耳形成外科手術①』多指症•副耳形成外科手術①可愛いおまけ達の話新年初投稿‼︎今年も色々あると思うけど、嬉しい成長が沢山ありますように読んでくださっている方がおられましたらよ…ameblo.jpいよいよ『ろくちゃん』と『おまけちゃん』とお別れの日がやってきた。今までひろむーは数々の手術を経験してきたけど母の心境として今までにない気持ちで臨む手術だったなぁー純粋に…さみしい。ママにとって
長男の紹介■長男・・・21歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在学中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)気管切開、胃ろう増設手術をする■人工呼吸器のこと•24時間気切部より人工呼吸器装着•入浴中やその他のことで人工呼吸器を外したり出来ます•その他とは洗顔や移乗時など、、、■胃ろうのこと•朝食のみ栄養剤注入•昼食と夕食は口から普通食を食べてます•薬も胃ろう部から入れてます•最近は水分不足対策として就寝前に
いつもご覧頂きありがとうございます先日スピーチカニューレにしました今まで使っていたカニューレと同じサイズですが本人は苦しいとの訴えがあり。サチュレーションを測るものの95%以上を維持していたので1時間程様子を見てスピーチカニューレのまま帰宅しました。初めのうちは声量は変わらないかな?と思っていましたが若干出がいい様な…思った程の変化はなかったです・・・ただ気になる事が3つ。ひとつ目は、スピーチカニューレにしてから2日目位から茶色い痰が出る様になりました。全体的に茶色か
いつもご覧いただきありがとうございます今日から学校が始まりました小学生になると月1回の受診すら大変…。1年生なので午後の受診に間に合いますがこの先苦労しそうですさて、本題です。もっとおしゃべりしやすいようにと、主治医がスピーチカニューレを取り寄せて下さったので受診の際に入れてみました。普段シャイリーの4.0mmを使用してますが今回はソフィットラブの4.5mmに挑戦。しかしカニューレが少し太くなったからか、窓付きのカニューレへの違和感なのか…原因はわかりませんが、苦し
ども、たまです。カニューレにスピーチを取り付けて、発声の練習をしているのだけどかなり酸素が低くなり時折、苦しい~。訪問看護師さんや、主治医にスピーチ付けるのは厳しいねっ。との事!スピーチ無し?カニューレに変更しましょうと言っていたますますコミュニケーションが取りにくい環境になるじゃんと。心の中でショックを受けたのでした。いや~。ほんとにショックやわっもうっ!意思伝達装置に頼る日々になりそうやし苦手な物を操縦するのはほんとに嫌生きている間は学び学び学びやでぇ
リハビリは、意外と早く始まった。術後4日目?位に、リハビリ室のPTの先生が病室までやって来てくれて、足の指を動かしてくれたり、先生が手で押さえている右足を、押して力を込めてみたり……なんせ、車椅子には早く移乗していて、朝イチから、1人で乗っていた。その方がラクだったから。座っているだけでも、リハビリになるらしい。術後1週間が、あっという間に過ぎて、顎の2本のドレーンは結構早く、抜いてもらえたが、足のドレーンは、相変わらず、入ったまま。これがあると、トイレのとき、少し邪魔になる……仕方ない
今月の診察はわりと早い時間に予約して早めに終わるだろ-と思うたので家族の用事を引受けた。ちょっと甘い考えだった★カニューレ交換した後鼻からカメラいつもカニューレ外しての鼻からカメラなのに…てか、鼻からカメラは毎回泣きなくなる鼻中、痛い状態での用事を済ませるのはちょっと辛かった寒いし★
・4月5日に初めて酸素ボンベを積んでリクライニング車椅子に乗せてもらい、妻も付き添って医師、看護師、医療機器担当者、リハビリ師数名で病棟から渡り廊下に移動して窓越しの桜を見ることができた。・一時的に人工呼吸器を止めて自力での呼吸で酸素がどれぐらい体に入っていくかを何度か検査した。初めは空気がとても重く感じ、これが重力というものであろうかと思えた。・7月16日に集中治療病棟から人工呼吸器をつけたまま一般病棟へ転棟した。・入院後八か月過ぎて人工呼吸器をいったん止めて自力の呼吸練習をやった。湿気
午前中に精神科の先生が訪ねて来られた。ストレスに感じてる事、怖い事、不安な事を筆談でぶちまけた。ヨレヨレになり所々外れたカーテンを見て「引っ張った結果がこれかぁ」と冷静に先生は見てた。精神科の先生が「今日から精神科に移動しませんか?その方が不安やストレスも無く治療に専念出来るし、トイレも部屋にあるから間に合わない不安もなくなるよ。」途中から同席した口腔外科の主治医も「今の状態で大部屋は無理だし部屋も空いてないのでゆっくりと治療出来る精神科の方がいいと思います。」と言われた。精神科の先生
治療のことから(´ω`)/週末と週明け人工呼吸器の設定をほぼ自分で呼吸するモードに変えてもらった早く人工呼吸器から離脱したいそるか、アジャストフィットをスピーチカニューレに交換して欲しいんだけど先生が来ない主治医は月曜日と火曜の午前中は外勤でいないからチームの先生が来て話すけど結局は主治医に聞かないとわかんないというか、決められないから伝えてもなかなか早く変えたい😭そんで、人工呼吸器から離脱したい( ̄^ ̄゜)それで呼吸が苦しくなってもスピーチならまた呼吸器繋げられるし。とにか
毎日がナニゲに忙しくてパタパタと…ほんとイヤになる(。´-д-)ハァー💨で、何が原因なのか今日のアクセスが急に増えてた★orzどーした?(笑)怯むぢゃないかー:(´◦ω◦`):ガクブルほんのちょっとダケ見てくれている皆サマ…頑張ります!見られても自信が持てるように頑張って少し痩せるよぉー★はぁ…地味に体力をつけないと今月末の診察日にまた内科担当医に蛇の様にじー(⚭-⚭)…と見られて蛇に睨まれた蛙状態になるのもイヤだし耳鼻科担当医は今月から新しい
スピーチカニューレはバルブが容易に取り外しが出来る構造になってるそうです。(ただし、外れたバルブを入れ直すのはちょっと苦しい。)なので、咳をして圧がかかるとバルブが飛んでってしまう!!しかもめちゃくちゃ飛ぶ!!そんでもって飛んで跳ね返って、ベッドの下に潜り込み、看護師さんとバルブ大捜索!!※バルブ大捜索の後、看護師さんにスピーチカニューレの取り扱いについて教えてもらい、咳をする時はバルブを押さえる必要があることを知りました…
アクセスしていただきありがとうございます😊スピーチカニューレチャレンジの続きです。少し窮屈そうではありますが本人の様子は落ち着いているのでこのまま1ヶ月間を過ごしました。気切からの持続吸引の調子は良く窮屈がゆえかもしれませんが気管孔からの唾液の漏れも無く過ごすことはできましたが前回の肉芽も気になるし今回の太さもやはり気になるしとにかく時間を過ごしてみて次の受診を待つことに…この間のスピーチの練習は皆無でした。なぜならメラのスピーチカニューレのセット
アクセスしていただきありがとうございます😊スピーチカニューレチャレンジの続きです。メラのスピーチカニューレの用意ができ6月中旬に病院にて装着✨が…先生「・・・太いね・・・・」私「はい・・・太いですね・・・」呼吸が苦しくならないように内筒の大きさを考えて用意してもらったのですが、メラのスピーチカニューレは娘の気管孔には太すぎて少し窮屈になっているようでした💦しかし入りはしました…呼吸の状態も持続吸引の引きもとても安定しています。先生とカニュー
アクセスしていただきありがとうございます😊スピーチカニューレチャレンジの続きです。持続吸引ができない状態だったので流れてくる唾液との戦いと新しいカニューレが娘に合うか?を見るだけの日々となりました。1ヶ月後の6月頭に再度病院に受診して気管内の状態を確認してもらいました。カニューレを外しカメラで気管内部を見てみると肉芽が1つできていました😱今までずっとトラブル無しでいたので初肉芽です😭かなりショックでした💦やはりカニューレが気管内部に当たってしまっていた