スパズム

ACTH治療が修了し退院しました！２０日ぶりの外は、、すっかり暖かくなって季節が変った感じがしました14日間の注射で脳波はだいぶ綺麗になりました✨ただ、発作の起始部分のトゲトゲ感はまだしっかり確認できますこの治療でスパズム発作は見られなくなりました！ほんと嬉しい✨ただ、この状態がどれくらい続くかは個人差が大きいらしいです数ヶ月で再燃する方、はたまた年単位で改善していく方などなど例を聞きました少しでも長く発作がない期間が続きますように✨と祈るばかりです！！ACTH治療中のお嬢は活

火曜日から入院し、水曜日から注射が始まりました。ACTH療法中はとても不機嫌になると聞いていましたが、、、普段から気持ちが通じなくて（喋れないから😅）絶望したように泣きうなだれてるお嬢。注射が始まって、すごく機嫌が悪くなったなぁというより機嫌がいい時間が減ったかな？とちょっと感じますとても疲れるのか短い昼寝を3、4回、日中も横になったままYouTubeをみていたり、とにかくずーーーっとゴロゴロしてます。疲労感についての説明はなかったけど、これも副作用なのかな？？今の発作は目覚めにおこる

2023.7双子の兄としてこーくん誕生人工授精、発育不全で33週から入院37週0日で自然分娩にて出産。分娩時異常なし。2023.10少し追視をし始める2023.114ヶ月検診で首座りなし2023.11.6授乳中、目を大きく開き、足の指を丸めてミミズのような動きをする。（うんち気張

バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後１日に2回の発作が止まらない。生後５ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか

6\11日、朝6時10分に起きたことで、昼ご飯後、工作中に一瞬頭落ちるスパズム発作あり。発作がちょくちょくあるため6/13火曜から、夜だけでなく朝もラミクタール25mg増量朝ラミクタール75mg→100mg4錠分バルプロ酸100mg夜ラミクタール100mgフィコンパ4mg主治医的には4月半ばにバルプロ酸を飲むようになって5日後から昼の発作がほぼ出なくなったので、もしかしたらバルプロ酸単体の効果かもしれないし、バルプロ酸を併用しラミクタールの効果が高まった効果

紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ！と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ

発作記録今日5/15月学校からの連絡ファイルに15時に奇声頭落ちるスパズムが出たようです。2分で復活。でも眠そうでした、と。昨日の日曜日、眠れず寝たのが23時過ぎそのせいで眠くなりウトウトして発作出たのかも。土曜は夜眠いって21時過ぎに寝て日曜朝7時半に起こしたけど、10時間も寝たせいだ幸い座ってる時でよかったです。

🏵｡・:＋°｡・:＋°｡🏵｡・:＋°｡・:＋°｡🏵本当にいいものを届けたいあなたにそんな想いをお届けします🏵｡・:＋°｡・:＋°｡🏵｡・:＋°｡・:＋°｡🏵コリが体の不調の原因となりえる。これをご存知でしょうか？コリは自律神経の乱れが強い時に特に発現しやすく、血管が縮みやすいのが特徴です。これを硬結、もしくはスパズムと呼び、筋肉の内部やツボと呼ばれる所によく出来るのが特徴で、マイナーではありますが、脳や心臓にできると致命傷となると言われています。筋肉内部のコリへ

5/5金はゆっくり家で過ごしてましたが16時に1回発作静かにふらーッとゆっくり前へ倒れましたゆっくりだったので気づいて駆けつけ間に合いましたそのまま1h昼寝５／２〜4までのハートグローバル3日間朝から夕方まで英語の歌とダンスの練習と本番3日間最終日は友達と夕食食べ帰宅も22時過ぎだったからかなじいちゃんに迎えに来てもらってよかったです朝は朝寝坊でしたが中学からは、体育の授業後でも疲れてボーっとしててその後1時間休ませましたと聞いたりしてるので人並みな体力もなく疲

3剤目の薬バルプロ酸を飲み始め、今日で7日目今日も日中発作ゼロでした！3日連続です！！夜は寝入りに今日もありですが日中に3日連続発作が出ないなんて、去年の６、7月まで遡るかもしれないただ、板書、今日は数学の授業を教室で受けましたが1行目しか書けなかったと・・・50分あったのに、1行って？？今日のめあてのタイトルのみです。板書ができてなくても発作が出なかったならそのほうが良い！からいいけどさ！他にも、家で漢字プリントしていたら、1枚目の20問はサクサクできたのに

昨日4/23（日）、今日4/24(月)日中発作がゼロ、２日続けてゼロ寝起きすぐのトイレでのスパズム発作も6日連続無しのまま！夕方〜夜のトイレも2回、扉の外で見守りました恐々でしたが寝入りは、、あります昨日も21時過ぎには寝て目撃したものだけでも10回22時半には発作止まりましたが、静かじゃないやつもチラホラ今日も21時過ぎにおそらく寝ましたが21時半〜22時10分までですでに8回目撃昨日よりは静かめな発作かな、、日中が少ないせいか、寝入りは数分おきに発作です。し

寝る前にてんかん発作記録をノート付け、ブログを書いてましたが途中で寝てしまいましたよくあるやつです昨年1月から止まっていたてんかん発作再発し、昨年末には倒れるスパズム発作に移行し今も毎日倒れるスパズム発作がある妹チャン中1、このままよくならないなら倒れるのは危険なため脳梁離断手術と言われています4/18(火)の外来で今飲んでるラミクタールの効果がもっと早く出るように、血中濃度がもっと早くあがるように、セカンドオピニオン静岡てんかんセンターでの助言採用し、併用すると

妹チャン中1、いつもは7:40に起こすまで起きないのに、そして起きてすぐのトイレは発作多発だから一緒に行くのに、今日に限って6:30にトイレ行きたくなり、私が弁当作りですでに1階へ行って居ないからと1人で2階のトイレ行って、しかも今日に限って検尿！失敗するやつトイレ途中で目の前の検尿容器に気付きやはり、検尿手遅れ、、、そして、たぶん、しまった、と思い、トイレに7時までこもってた、30分もそんなすぐに出ないから2つも重なって朝から妹チャンに怒ってしまい、幸い発作なかっ

今日はてんかん外来でした。静岡の病院で聞いてきたことを採用し、さっそく5月頭にPet-CTの予約、そしててんかん薬、ラミクタールの効果が出るのを早めるために3剤目としてデパケン（バルプロ酸）を100mg/日追加することに。ただ気になるのが、今180mgまで上げてようやく発作減り始めたラミクタールをデパケン100mgを追加すると、急激にラミクタールの効果が上がり、今度は血中濃度が上がりすぎる場合もあるからと、いったんラミクタール150mg/日まで減らすって今までは

今まで倒れず頭下がるだけのスパズム発作は朝、寝起きのみで、他は倒れる発作ばかりでしたが、この頃日中にも倒れず頭落ちるだけで意識も継続の一瞬のスパズム発作で済むことあり。倒れる発作は、帰宅後や夜変わらずあるけれど、1回程度。土曜夕食前のトイレでは大発作だったしスパズムで前に倒れた後痙攣45秒→寝るけど、今まで1日3〜5回の倒れるスパズム発作、意識もボーっとだったのが、だいたいが日中1、2回の倒れないスパズム発作と夕方〜夜に1回だけ倒れるスパズム発作に。金曜も帰宅後

2年生9月末に倒れる。レノックスガストー症候群と診断。いろんな発作が現れ、脳波も高度。半年入院。acth、ステロイドパルス、免疫グロブリン、フェノバール大量点滴…。いろいろやった。お薬もたくさん試した。選択できる薬も無くなってきた。現在はデパケン、イノベロン、ガバペン服用。長く飲んでいたトピナがやっと切れて、ガバペンを試し始めたところだ。ガバペンは、セカンドオピニオンで提案うける。スパズムにより転倒の危険性があり検査の結果、手術決定。脳梁離断。3年生11月。術後、スパ

昨日は昨夜の大発作の影響か、夜中2時トイレに起きたせいか、7時半でもまだ眠いと言いなかなか起きず、登校25分前にようやく起きてくれました。前日と違い、朝から食べるのもゆっくりじゃなかったし、良くしゃべっていました。友達が持ってきてる小説のタイトル教えてくれたり、昨日の夜も明日は楽しい授業があるとか話してくれたり、ちょっと前の卒業式前後、口数が少ない、あまり喋らない、勝手に連日アプリのダウンロードとか、あれはなんだったんだ？？やはり、発作が多いと口数が減ってくる、

今日から6時間授業です。昨日は16時前に帰ってきて学校からは連絡なく、倒れる発作なし家でも発作は見なかったんです。夕方マイクラ45分したら、眠いと言って2階の布団へ行き昼寝1時間学校でも眠くなったらしい。私はその隙に買い物済ませに行ったので、もしかしたら昼寝中、発作があったかもしれないし、起こす前に自分から起きてきたからもしかしたら布団行ったものの実は寝れなかったのかも。一時期に比べ、発作は全体的には減ってるように見えるけど、キッザニアへ行き翌日は映画の連チャン

妹チャン中学1年生、まだ勉強はないみたいだけど、今日から６限です。この3日間、日中の発作1回目が午後3時台に出ています。６限目が終わるのが15時10分、そこから終礼や掃除で下校。まさに今ごろ、発作が出る時間帯、心配です。クラスメイトには昨日、発作があった時は先生に知らせて助けてくださいと告知してもらいました。学年にも告知した方が、と言われ言ってもクラス違うと接する機会もないし、言ったところで初めましてばかりの環境で、違うクラスの子のことまで理解しがたい気もするか

いとことキッザニア行ってきました！妹チャン、大好きなんですもう中学生なりましたが奥で妹チャンと従姉妹が声優やってるところへ偶然証券会社で調査にきた弟チャンと従兄弟妹チャン、高島屋での販売員のお仕事がおすすめグッズを箱につめ、ラッピングしたりして楽しかったそうです！弟チャンは今回初めて電車の車掌さんやソーセージ作り！腸詰めして作って最後は食べておいしくて楽しかったそうです妹チャン、誕生日だったので教習所での支払いがフリーだったとか大変な始まりですが、中学生になりま

今日は入学式でした！ずっとすっごい雨、こういうセレモニーで大雨に当たったのは初ですでも近所の馴染みの公立中学、しかも小学校よりうんと近くなり気持ち的にかなりちょっとそこまで感覚で気がラクでした〜兄チャンの時は電車に乗り、華美なイメージの私立しかも知り合いゼロ！ドキドキしながら行ったので近いだけに行きは妹チャンと一緒に行かなかったため、帰りに門の前で写真を撮ろうと思ってたら、式の後、支援の先生と担任から発作への対応のことで追加聞き取りありで職員室まで妹チャンとと

4/4火曜久々になんと日中発作なしでした！朝6時半、寝起きにトイレで一回、頭下がるスパズム発作のみ。タブレットでアニメうっかり1時間半見続けても直後に発作に繋がることもなく、もう見るのやめようか？できちんと自分から止められた。最近また銭天堂が面白いみたいでAmazonプライムで繰り返し全話視聴中。確かにお話も短めでテンポよくて面白いよね。20時半お風呂でシャワー中に眠いといい、すぐ布団。そうなると思い歯磨きは先に済ませておいた。寝入りは2回強直発作あり。その後は

静岡の病院に行く日と入学する中学での支援の先生との顔合わせが被ってしまったため前倒しで支援団、支援担当、クラス担任になるであろう先生と打ち合わせに行ってきました現在の病状（発作）や気をつけて欲しい、お願いしたいことなどを伝えてきました校内はスリッパ移動になり、家でも学校でも走って降りがち、危険で心配→小学校の上履きを使ってる子もいるとのことでうちもそうさせてもらうことに教室ではなく支援学級に移動して受ける授業は月から金まで１日2コマ×5日間＝10時間/週教科は時間

今日は友達とうちで集まりボードゲームしました！中学生組は！笑これはカードゲーム単純だけど面白い妹チャン、瞬時の目での判断も要りますが、なぜかこれ得意です大人は目の錯覚と思い込みやられて負けるストループカードAmazon（アマゾン）800〜1,555円あと街コロ2！街コロが面白かったので2も買いましたグランディング街コロ通(ツー)(2-5人用45分10才以上向け)ボードゲームAmazon（アマゾン）3,711〜5,950円小学生組はこれ、USB充電で

今日は寝起きに布団で奇声、脱力発作・・・じゃなかった、スパズム発作が1回目なんか、この午後に発作1回出ると皮切りに、夜まで強直発作群発になる流れ変えたくて、、昼12時にビタミンB剤トラフルチャージ１／2錠（B2・・5mg、B6・・25mg、B3とか少量）と、B6を2錠（40mg）たまたまかビタミン剤を飲ませると逆に群発が増えたこともあるけどすでに多いんだもん、、、B6はてんかん治療に使われることがあると主治医が前言ってたのでB6少し多めになるように飲ませてみたたま

今日は1泊脳波検査の結果を聞きに行ってきました！今日の結果説明は車で慣れないながらナビを信じドキドキ自分で運転して！検査入院の時も荷物多くて初めて車で行ったら辿り着けたからもう道は大丈夫なはずと思ったら、渋滞で、行きも帰りも違う道を案内されたあー月末締めの渋滞かいいやん♪ママに色んな道、練習させるためちゃうと弟チャン、確かにそうかも、そうだね！ちゃんと家にも着けましたそして1泊入院脳波検査での結果、突如前や後ろに倒れる脱力発作は脱力発作ではなく、スパズム

本日は臨床よりお届け✨☀️✨☀️✨☀️✨☀️✨☀️✨☀️✨世の中には色んな考え方がありますが、最終的にぐるっと回って多くの徒手療法家が帰ってくる場所があります。医学的血行不良。血行不良とは医学的にはスパズム。僕達徒手療法家では硬結と呼んでいます。これが触るとコリっとしている。これは揉んでもストレッチしても温めても基本的にはダメ。これを管理しているのは自律神経です。自律神経が働きやすくなる様に整える事。また休養をしっかり取り、副交感神経が働きやすくなるように心がけ

娘のてんかんウエスト症候群(非典型)薬フェノバールイーケプラデパケンケトン食治療中娘のてんかん発作の種類1.間代(かんだい)発作ガクガクorブルンブルン震えるような発作疲れるようで、発作後寝ちゃうことが多い2.強直(きょうちょく)発作手足が引っ張られるように伸びて硬直したり、眼球が偏位したりする発作中息を止めてる3.スパズムモロー反射のように身体をビクッとさせるとても嫌そうに泣く1月3日は間代1回/スパズム14回(2シリーズ)計15回でした。この日は

娘のてんかんウエスト症候群(非典型)娘のてんかん発作の種類1.間代(かんだい)発作ガクガクorブルンブルン震えるような発作疲れるようで、発作後寝ちゃうことが多い2.強直(きょうちょく)発作手足が引っ張られるように伸びて硬直したり、眼球が偏位したりする発作中息を止めてる3.スパズムモロー反射のように身体をビクッとさせるとても嫌そうに泣く12月30日は間代1回/強直3回/スパズム15回(2シリーズ)計19回でした。7時頃起床して、9時前に発作→午前睡。13時起

娘のてんかん発作の種類1.間代(かんだい)発作ガクガクorブルンブルン震えるような発作疲れるようで、発作後寝ちゃうことが多い2.強直(きょうちょく)発作手足が引っ張られるように伸びて硬直したり、眼球が偏位したりする発作中息を止めてる3.スパズムモロー反射のように身体をビクッとさせるとても嫌そうに泣く12月29日は強直2回/スパズム10回計12回でした。早朝とお昼寝の寝入りにありました。スパズム発作は、ビクッとする動きが何回か続きます。それをシリーズと呼ぶそうで