ステロイド離脱症

今日は朝から保険証のコピーと、指定難病【臨床調査個人票】を病院に取りに行った結構な枚数があった封筒に入れてくれる訳でもなく、Ａ４数十枚をそのまま渡された勿論良く見える。腎臓の数値は良くないけれど【IgA腎症】に関しては今は完全寛解だ。良く分からないけれど全て目を通した。このペーパーレスの時代に、臨床調査個人票と、その他のコピーそして書き込み提出する用紙が４〜５枚。なかなかな多さだこれらが全て揃っているか、記入漏れが無いかのチェックをしたりする人がいる。いくら指定難病罹患者は少ない

皆様，いつもありがとう，ございます！そしてご視聴ありがとうございました！よっちゃんは，8時間の手術を，乗り越え！5日間の絶食頑張りまして、ご飯も食べられるようになりました！メニューも事細かに、ラインで報告きました！すごく嬉しかったんだと思います！お腹減ったーって、ライン来てたから！きもわかー！術後のめしは、心底、美味しいですよねー！よっちゃんLINEより！まだ痛いので無理はできません！でも、沢山歩くと夜、良く眠れるのです！今、昼食食べましたお粥が固くなり美味しいローストチ

とにかく，いくしかない！私は，頑張るよー！明日は，いわきアリオス小ホール！一昨日髪も染めてきたし！きょう，本当は，カットも行きたかったけど、朝どうしても，調子が悪く！キャンセル！髪は、なんとかすっぺ！とにかくステージに立つ！頑張ります🎵

昨日、キノッピの病院に行って来ました。「東京の先生からお返事貰ってるけどなんて言われました？」突然不思議な質問をされる。知ってるのに聞くの？で、ふとパソコン画面を見ると東京の先生からの返事が載ってて診断好酸球性難聴治療人工内耳に期待が持てるストロイド投与で良くなると話したが本人が副作用を理由に拒否としか書いてなくて、そりゃ何がどうだったか聞きたいよね～。説明簡潔すぎ。（笑）最初はメニエルだと言われたけど、内耳に膿が溜まってるの

私は、今まで血液製剤の免疫ヴェノグロブリン点滴でしたが、あまり効果が持続できず、主治医の勧めもありウィフガード点滴をすることにしました。ウィフガードは、抗FcRn抗体フラグメント製剤といい、有効成分はエフガルチギモドアルファ（遺伝子組み換え）らしいですが、説明は難しいので省きます。私は、免疫ヴェノグロブリン点滴でも入院していましたが、病院が赤字になるという、変な理由から、5～6日の入院で処置は済むのに、10日間も入院していました。当時、父親が生きていたので1日ショーステイに預けると1万1

先ず、朝の血液検査の確認です。赤血球とヘモグロビンの値が昨日と比べて、余り変化はないようです。そして、総蛋白も横ばい状態です。結果、PoｍVd療法開始です。ポマリスト3mgの服用です。通常は４㎎ですが、初回ということもあり、３㎎となりました。そして、デカドロンの服用です。※写真がピンボケですみません。実は、放射線治療を開始してから、炎症をしずめたり、免疫系をおさえるため、デキサメタゾンの点滴を行っでいました。この点滴を急に止めるとステロイド離脱症候群になること

昨年末、2年間5ミリを維持していたステロイドを4ミリに減量しましたが、その後の話です。減薬後から3～4日後から・ふらつき・吐き気・食欲不振・血圧上昇・倦怠感・尿の泡立ちが出始め、皆さんのコメントやブログを拝見すると、やはりSLEの症状が出たか、または再燃なのではないかと思い、あまりにも体調が優れず初の予約外診療を検討していました…12/15から減薬そして13日後の12/27朝はやはり吐き気がする。朝食に無理矢理パンを胃に詰め込み薬を飲む。血圧は130/90お昼頃

もしこのブログを見ていただいた方で、ステロイド離脱症をご経験された方がいらっしゃれば教えてください！2年間ずっと5ミリでしたが、一週間前から4ミリに減量しました。ここ数日、・倦怠感・軽度のふらつき・食欲不振・高血圧・眠気(睡眠は十分とってます)このような症状が現れました元々、発症した時も倦怠感や食欲不振とか一切なく、初めての経験で…これがステロイド離脱症なのでしょうか！？血圧はいつも上120下65位なのに、上130～135下90と下が異様に高い！

こんばんは～～急に寒くなってしまって皆様いかがお過ごしですか？？？昨夜は一度は寝ようと試みたんですがあまりに寒く急遽冬布団を出したりバタバタしたのがいけなかったのか？？？久しぶりにおめめギンギンぎらぎらな夜でした布団ばふばふして埃舞ったのか？風邪の引き始め？？咳がでて困りものでした以前なら睡眠薬ポイだった私でももう飲まないって決めたんだし今日は仕事ないからゴロゴロしてりゃいいしで1時に寝ることを諦め弁当作りをしました朝起きれるかわからないしね～～

2018年6月10日(日)、顔面神経麻痺発症から10日目。朝食後、ちょっとドキドキしながら、薬を飲む準備をする。さて、今日からステロイド（プレドニン）の量が減るぞ。ステロイド（プレドニン）を飲み始めて、今日で8日目。7日間は、プレドニン錠5mg×12錠を毎朝飲んで、60mg/日の内服量でした。今日から、10錠に減らして、50mg/日になります。プレドニン離脱症候群、なるものがあり、インターネットで聞きかじっただけの素人には

さて。身体の上に映像が映し出されるようになったわたし。ただ、そこには今のその方の現状が映されているだけで。つまり、今こんな人が好きでなかなかチャンスが掴めない。とか職場で隣の席の上司がストレスになっている。とか。最初はと思って、今こんな状態ですか？って聞いて「え～なんでわかるんですか？？」と言われる事に喜んでいたのだけどその後、必ず聞かれるのがどうしたらいいかしら？そりゃ、そうです。聞きたくなりますよね。でも、自分の意見は言えるけど、答えられない。そして考える訳です

2017年3月中旬以降～4月上旬去年、原因不明の髄膜炎になりステロイドで治療しました。髄膜炎は完治し脳腫瘍はあっても画像上、脳の浮腫や炎症をおこしてないので中断する為に徐々に減薬してますがなかなか上手くいかず必要なホルモンが不足しステロイド離脱症で食欲不振になったので普通の子より微量で調整し時間かけての減薬。。今回は1日おきが成功したので２日あけにしたらホルモン検査はしてませんが食欲不振になり1日おきに戻す。戻しても戻らず毎日服用に結局の振り出しなかなか減量すること

12日の夜から早速、胃腸の働きを良くする薬を与える。朝はササミさえも食べてくれず食欲なし。昼、夜は医療食の別のウェットにしたら食べてくれるように薬の効果は多少あるのかな？そんな感じで数日過ごし15日主治医の所へK先生にN大の結果表を見せたら『ステロイド足りてないですね』…とどうやらN大のY先生と意思の疎通が取れてなかった。私は当日の朝、ステロイドを服用させた。Y先生は服用してないと思ったに違いない。ニーナは0.41(1.00～7.80基準値)Y先生は『これに1日

食欲低下はあるものの元気に旋回？発作はなし。PMN大へよく晴れた日でした。車内に陽射しが入り込む度に頭の“ビクンビクン”が酷く動画を撮りY先生に見せました。(10秒すぎから)他の先生に聞いて下さいました。ラフォラ症候群小児では聞く病気。犬では余り耳にしない。ラフォラ病のワンちゃん存在します。大学病院の研究レベルで1～2ヶ月かけて調べるような病気。採血で引っかかったら細胞を採って詳しく調べるとのことでした。光過敏症候群。どちらかの疑い。1年前にN大で放射