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昨日のお昼までは、すごく元気で活発に遊んでいた息子。お昼ご飯になり、急に元気がなくなり。話かけても、回答がない。勿論、ご飯も食べられない。抱っこして、様子を見てるとソファーを、指差し。横になりたいと。『しんどい?』➡うなずく『頭いたい』➡うなずく体温を測ると35.5℃。しばらく、様子を見る。たまに、寝入る。たまに、苦しいのか、悶える。を繰り返し。次第に、「頭が痛い~~~」と叫びだした。急いで、かかりつけの病院の救急へ電話。『病院は遠いので、前に見ても
昨日はネフローゼの定期検診の日。夫が病院に連れていってくれた。ステロイドの投与は隔日で2週間(計7回)で、減量していってるのですが。夫は『2週間(7回)飲み終えたよね?薬ないよね』私『3回しか飲んでないよ、あと袋に4回分薬あるよ』夫『・・・。減量だって。』何故か2週間投与が終わっていないのに、ステロイドの量が20ミリ➡15ミリに減る。減るのはいいんだけど、、、これまでの投与方法から変わる
前回の中耳炎からのネフローゼ6回目再発が寛解し、やっと1ヶ月寛解維持!嬉しい!去年の2月にネフローゼを発症し、2ヶ月寛解維持は1回しかない。なので、次は何とか2ヶ月寛解を維持させたいです。ちょっとづつ、再発が落ち着いて普通の生活ができたらなぁと思ってます。保育園にも登園を再開し、今のところ楽しく通ってます。同じ年齢のお友達と遊べるのがやっぱり楽しいみたい♪友達には『顔、おっきくなったな~~』と言われたようですが、男の子だからか気にしてない様子。良かった。
今朝、無事に1年振りに冬服の制服を着て、息子が保育園(子ども園)に登園しました。1年前、ネフローゼを発病し。2ヶ月入院が決定し、市に保育園、どうしたらよいか伺ったところ。『退園してください。どこの保育園ですか?言わなくても調べたらすぐに、分かりますよ。』と言われました。突然の病で、まだ受け入れられず治療を頑張ってやっていこうと思っているときに。待機児童の事もあるので、決まりがあり、仕方ないのかもしれないけれど。あまりの心ない対応で言葉を失いました。保育園に
去年の8月から、絶え間なくネフローゼを再発し、ステロイドを切ることができず、多毛とムーンフェイスがどんどん目立つようになってきました。家では毎日息子を見ているので私にとっては毎日変わらない、可愛い可愛い息子。主治医から登園許可が出て何ヵ月ぶり?4ヶ月?ぶりに保育園へ行かせる事になりました。急に不安になってきました。外見で何か言われても笑ってはね除ける強い息子だと思っているんだけれど。息子が社会復帰できる喜びもありつつ、心配しても仕方ないのかも知れないけれ
息子は、蛋白が無事にマイナスになり。まだ寛解ではないが、昨日退院しました。ほっ。2ヶ月ぶりの入院。やっぱり入院はしんどい。。兄姉も本人も、一週間ぶりの再会を大喜び。家族が一緒に過ごせるだけで本当に幸せです。今朝もマイナス。明日朝、マイナスなら寛解だ~~~
中耳炎のためネフローゼ6回目の再発中!!現在、入院7日目。1日目~5日目尿蛋白4+6日目2+7日目±中耳炎も治まり、点滴も外れました。尿蛋白も±に。免疫抑制剤を使用するまでは尿蛋白が±に下がるまで10日以上。寛解まで2~3週間かかっていた。免疫抑制剤を使用し始めた前回からは下がるまでの期間が短くなった。薬を増やしてから1週間で下がり始めた。免疫抑制剤、効いてきてるのを実感。お医者さんからは念のため『尿蛋白マイナスになって3日間は入院』と
義理の母から教えもらった『新子どもの腎炎・ネフローゼ』図書館で予約していたのが、届きました。前回の『こどもの腎炎・ネフローゼ』から内容も更新されているようで読むのが楽しみです。
熱も下がり、隔離解除され。個室から大部屋に移動しました。個室は個室で良かったです。大部屋は賑やかでこちらも良い⭐そして、隔離解除されたのでプレイルームへも行く事ができ。共有のキッチンも使用できるようになりました。嬉しい。トースターが使えるようになったのでお昼ご飯に、早速病院近くのお店で買ってきたキッシュとパンを温めました。ホカホカ、熱々は美味しかったです。電子レンジとトースターが使えるのは有難いです。息子もプレイルームで遊びたい玩具を見つけていた
今日の尿蛋白4+。ただ、クレアチニン比が21~27➡16と下がってきたので。ピークは過ぎたようです。ほっ。中耳炎も痛みはなくなり、完治まであと少し。今日は入院している病院の耳鼻科を受診。近所の耳鼻科では、『血液検査のデータがないと正しく薬は処方できない。』と言われたことを伝えると。同じ病院の耳鼻科でも『腎臓は薬の投与に影響を受けやすい。なので、腎臓専門医の主治医からの指示や情報展開がないと正しく薬は処方できない。』そりゃそうだろ。。
ぼやき。。。中耳炎とネフローゼ再発で入院2日目。会社帰りで、病院に直行。お風呂は病院で。今の病院のお風呂は昼に紙が貼り出され、早い者勝ちで名前を記入していく。有難い事に24時までに入浴オッケー。。病院に着いて、入浴時間を記入しに行くと23時からしか空いてない。消灯は9時。眠いし、息子と一緒に寝たかった、、、。あ~~~、あと1時間半暗闇の中何をして過ごそう。。いつもは時間が欲しくて欲しくてたまらないのに。今は早く時間が経って、早くお風呂に入って早く寝
[入院]中耳炎とネフローゼ再発で転院先での初めての入院。熱があるため、個室に隔離。まだ新しい病棟なので、まるでホテルみたい。。。蓄尿の方法や、薬の配布がしっかりしていて安心できる。病院食も美味しい!家からは遠いですが、入院生活は前の病院より良くなりそうです。息子は、徐々に痛みが和らぎ落ち着いてきました。意外と早く退院できるかな?と淡い期待。[参観日]今日は今年度最後の参観日。今朝娘が『今日こられる?』「ごめんね
中耳炎も更に悪化しており。CRPも高く。尿蛋白は3+ではなく4+。入院になりました。転院して初めての入院。家からも少し離れているのでどうなるかなぁ。。とりあえず今週があと2日で良かった。体制を整えないと。
息子がネフローゼを発症し、もうすぐ一年。ネフローゼを発症してから中耳炎になるのは今回が初めて。ネフローゼ発症前は息子は鼻が良く出ていて中耳炎にもたまになっていた。息子は、強い子で。よっぽどの事がない限り普段は『痛い』と言わない。でも今日は『痛い痛い』と泣き。夕方には泣き疲れて、ぐったり。耳鼻科で、見てもらうと。「確かに、赤いね~~~」「切開はしなくていいね。」「血液検査の結果(アルブミン)の量が分からないと薬は少なめでしか処方出来ない。」「薬が少ないと
今朝も残念ながら、尿検査は3+。明日朝、病院へ行く事に。そして、日中、祖母と留守番。お昼までご機嫌さんで過ごし。お勉強をしたり、DVDを見たりといつも通りでした。3時頃、耳を痛がっていると祖母から連絡が。鼻水も出てるし、きっと中耳炎。フレックスを利用し早退し、病院に連れて行くことにしました。ネフローゼも忙しい、中耳炎も忙しい。あ~~~、忙しい。。風邪で尿蛋白が出て風邪から鼻水が出て。鼻水から中耳炎になり。中耳炎だから尿蛋白が下がらずネフローゼ
ついに、今朝は3+。尿の量も明らかに少なくなっているし。少ないから、尿が濃い。今日も安静にします。明日の結果次第で6度目の再発かな~~~。奇跡よ起これ~~~
ネフローゼの息子には、兄と姉がいます。去年は、息子がネフローゼを発症し5回再発しました。転院するまで、再発の度に入院し。去年は約6ヶ月。一年の半分を入院していました。転院前の病院は、幼児までは24時間付き添いが必要でした。なので、兄と姉は祖父母にお世話になる期間が多く、あまり目をかけることが出来ていませんでした。転院し、ようやく生活が落ち着き。兄や姉の事も見られるようになりました。そして、、、机の整理を一緒にしていたら、、、、、、見知らぬ教
今朝は2+、、?厳めで見たら3+。昼は2+。でも、明らか泡は消えなくなってきた。。何度何度も検査してしまいます。尿蛋白が出ていても、息子は元気だし。機嫌も良いし。食欲もあるし。何も変わらない。ネフローゼ、不思議な疾患です。
今朝は2+。熱はなし。普通に元気なよう。主治医の先生からは『風邪でタンパクが出ることはあるので、ネフローゼ再発とは限らない。2.3日様子を見て3プラスが続くようならまた連絡を。』しばらく、様子見です。この期間が、どうしようもないのですが辛いです。仕事も無事に終わったので、Topsのケーキを買って帰ります。喜ぶかな~~~早く子供達に会いたい。〔Topsのチョコケーキ〕子供大喜びでした~~~旨い~~~。
昨晩から出ていた熱は無事に下がり、平熱に。前ネフローゼ再発時は、発熱した数日後に蛋白が出始めた。その時の先生曰く、『風邪などの症状がでて、少しタイムラグがあって、炎症症状が出てくる』と。発熱時は、蛋白マイナスだったけと、体に負担がかかってて、蛋白出ちゃったかな。今日は、祖母と家でゆっくり休ませます。主治医にも電話相談します。蛋白が増えずに、治まりますように。。
寛解が1ヶ月続いて喜んでいたのもつかの間。夕方息子を見ると何だかしんどそう。私『どうしたの?』息子「鼻が詰まってる。」昨日、兄と姉が鼻水が出ているので耳鼻科へ連れていっており。息子は鼻が出ていなかったので見てもらわずにいた。〔、、、失敗した~~~ついでに見てもらったら良かった。。〕念のため熱を測ると、38℃。。何てこった。昨日まで元気だったのに。月一の検診の翌日に発熱なんて。あんまりだ~~~。。しかも、私は明日は1年ぶりの泊り出張。主催の打ち
去年の8月から再発を繰り返し寛解を1ヶ月維持できていませんでした。そのためステロイドが切れずにいました。去年の12月に免疫抑制剤『ネオーラル』を使用し始め。ネオーラルを使用し始めたけれど、12月末に、ネフローゼ再発。1月頭に寛解し、2月になりましたが、まだ寛解を維持できています。やっと一ヶ月寛解が維持できました!!ネオーラルがやっと効いてきてくれたかな?保育園へも『登園OK』と。やっと少しは、ネフローゼ発症前の生活に戻すことが出来るかな。薬はステロイドを
食前やら、食後やら、朝やら、夜やら。連日、隔日。ネフローゼ治療のお薬は、管理がややこしい。週に一回、準備してます。□ステロイドは隔日なので、分かるように青色でマーク。次に飲む薬の場所に『チビグルート』を入れてます。息子が薬を飲んだら、グルートを次の薬の場所へ移動。子供達で留守番時や、祖父母宅へ行く際も自分達で薬を飲んでくれてます。(怖いから念のため電話して確認してます。)ステロイドが隔日になったとは言え、まだまだ、薬多いな~~~。
主治医の先生から『ステロイドの量がまだ多いから保育園への登園はまだ。』と言われている。なので、両親にも手伝ってもらい家族で交代しながら息子を見ている。と、言う事で。今日は私母が仕事を休んで息子と過ごす日。昨日保育園から『毎年恒例の園長からお年玉(お菓子)をもらってるから取りに来て下さ~~~い』と連絡が。ネフローゼも寛解しているので、自転車で園まで取りに行くことに。(大好きなプーさん“ぷー”を連れて。)自転車は寒いけど、気持ちいい~~~保育園で先生にご挨拶し
今日は病院受診日でした。月、火、水と尿蛋白がマイナスだったのでネフローゼ寛解。明日から薬を減量することになりました。減量は嬉しいけれど、再発は不安。。今日までの薬《薬》連日:ネオーラル朝食前45連日:ステロイド朝食後25連日:ネオーラル夕食前45連日:ステロイド夕食後25と胃薬明日からの薬《薬》連日:ネオーラル朝食前45隔日:ステロイド朝食後25連日:ネオーラル夕食前45隔日:ステロイド夕食後25連日:
今日は仕事始めでした。初日のランチはお寿司!!と前日から決めていたので会社近くのお寿司屋さんへ。手頃で美味しい⭐2018年は、息子がネフローゼを繰り返し約1年の半分は入院していた。もう、仕事が続けられないんじゃないか。と再発の度に悩み、どうすべきか考えた。2018年12月に、腎臓専門医のいる病院へ転院。2018年の年末、またネフローゼを再発。初めての、入院しない在宅での治療。(薬を増量しただけだけど。)入院とは違い、毎日の尿から蛋白が出る量が数値で分からず。
お正月休みが明け、やっと主治医の先生の受診を受けられました。◎病院での検査結果だと今日は2+!(家での尿検査では、2+?3+?と判断がつかなかったのですが。)◎浮腫はない。◎アルブミンもあまり下がってない。(3.3なので基準よりは低いけど。)◎血圧が、135と高いので要警戒。5回目のネフローゼ再発の蛋白の経過(まだ寛解ではない。。)12月26日±12月27日1+12月28日~29日2+12月30日~1月3日3+本日1月4日2+薬は変
2019年年が明けても3+と変わらず。ネフローゼ再発確定。全く甘くないネフローゼ。ただ、腎臓専門医の病院に転院したお陰で入院をせずにいられている。家族で一緒に過ごせる幸せをしみじみ感じています。ネフローゼの体調管理年末年始から強化してます!・尿蛋白チェック・血圧チェック(パナソニックの手首で測るのいい!)・体重チェック(初売りでタニタの新しい体重計を買いました。家族のデータを入力したら乗るだけでそ
病院無事終了。尿検査は、簡易検査しか出来ず病院でも3+。血液検査は、アルブミンが思いの外下がっておらず。ひとまず、ホッ。アルブミン4.0でした。(前回のネフローゼ再発時は1.3でした。)薬増量で様子を見ます。《薬》連日:ネオーラル朝食前45連日:ステロイド朝食後25連日:ネオーラル夕食前45連日:ステロイド夕食後25と胃薬息子は、相変わらずとても元気です。病気と言うのが、不思議です。