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こんにちは!今日もお越しいただきありがとうございます!こちらはどんよーり曇り空です寒くはないですが。1/27再発確定プレドニゾロン36mg/day/分32/7寛解となりプレドニゾロン36mg/隔日/分12/7.9.11.13.15と5回隔日投与でも安定してウリエースは真っ黄色でした。なのに今朝…急に2+か?大目に見ても+。そして午前中トイレ1回。少ない。。。えっ?なんで?昨日はガッツリマイナスだったのに?昨日ちょっと外でストライダーやったから?でも30分く
今年もよろしくお願い致します毎年恒例のガキ使を見て年越し個人的には今年は面白かったなぁーと!マスクがツボでした年明けは義実家と実家を巡るのですが、今年は息子の体調優先で自宅でノンビーリ過ごせる!と思ったらワーワーうるさくてでも大掃除は過去最高級にはかどりました‼️すっきりとした家って気持ちいいですよねブログを始めて2ヶ月経ちました。息子が突然ネフローゼ症候群になってしまい、不安で悲しくて絶望感に囚われているところからのスタートでした。最初はあくまでも記録用、そして、今後同じ状況になっ
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!前回記事では、プレドニンを長期間飲んでいると副腎が働かなくなり、体に必要なステロイドをプレドニンに依存してしまうことをお伝えしました。息子の体も副腎が機能停止し、そのような依存状態になっていました。どうしたら副腎が再び働き始めてくれるのか?ひたすらこれを考えていると、そもそもステロイドホルモンは何を原料にして副腎で作られているのかな?と思っ
2年ほど前から潰瘍性大腸炎のわが家の三男くん。先月末に受診して次回の受診日が2ヵ月後(正確には8週間後)と決まった時に思った不安が的中したまきママです(*ノω・*)テヘ(今まで受診が2ヵ月後と決まっても必ず途中で体調不良になり急遽受診となることが通常でして。もたないんですよー2ヵ月は。笑)先月末にステロイド剤がなくなって2週間強の先週末。(彼。ステロイド依存性の潰瘍性大腸炎)お腹の調子が明らかに不調に。学校も休まなければならず週が明けても体調不良は治らなか
日曜日の夜子供を寝かし。しばらくして様子を見に行くと。次男が大量の嘔吐をし、ぐっすり寝ていた。次男をお風呂に入れ、ベッドを掃除。次男は、落ち着いたらと思ったら嘔吐。どんどん激しい嘔吐。ネフローゼを初めて発症した時みたい。ネフローゼを疑い、尿検査をしたかったけれど。尿が出ない。血圧普通。発熱なし。地元の病院の救急へ。受付に行くと『小児の先生が、他の病院への移送についていったから2時間以上戻らない。』どうしたら良いかアドバイスを聞いたが。『帰るか、待つか、他
何とか鼻水で治まり、風邪にはならず。ネフローゼを再発せずに寛解を維持しています。今日は月1の定期検診。徐々に減らしてきたステロイドを遂に0にすることになりました。一回目の再発から1年以上飲み続けていましたが、やっと、0に。こんな日が来るなんて。免疫抑制剤はまだ引き続き飲みます。免疫抑制剤で、何とか再発を押さえられますように。祈るばかり。「薬の量」身長124センチ体重26キロ年齢6歳ネオーラル50×2回ミゾリビン隔日300×1回息子はと
こんにちはいつも、いいねや暖かいコメントありがとうございます。ものぐさな私ですが、ブログを書く励みになります。一昨日は通院日でした。最近涼しくなり、行き帰りの電車や徒歩移動もだいぶ楽になりました。次男は相変わらず病院好きで、機嫌よく歩いてくれますし。まあ、ほぼ、おもちゃ目当てだけど...(笑)院内には広めのテラスがあって時間帯によってはすいているので、そこでお弁当食べたりコーヒータイムしたり、なんやかんやで私も通院を楽しんでます今回の診察。採血一本💉ギャン泣き。眼圧検査。「怖
今回の入院の経緯。約二年前の入院時、ステロイド(プレドニン)投与。40mg/日(入院中点滴)でスタートしてから今年の春頃まで、ちょーっとずつ量を減らしてゼロへ。今となっては、ステロイドの量が減るにつれて下痢や血便の頻度が高くなっていたような気がする。当時は原因は食事以外思い当たらなかったけど。とにかくステロイド服用から脱したかった!7月頃からか、ペンタサ注腸が効かなくなってきた。8/6朝から軽い腹痛。一日中続く。8/8朝トイレ行ってこれはヤバイかも…と思う。ほぼ水と血だった。
こんにちは!ともりんです世間はお盆で一週間お休みとかの方が多いと思うのですが私は病院勤務なのでそんな連休はなく‥‥3日間だけの休みで実家に帰省しようかなぁーって思っていたら夏風邪をひいてしまい無理するとぶり返しそうだったので家でおとなしくする事にでもちょっと出たくて1人でお出かけはしました初めてICEMonsterのタピオカミルクティを飲んでみた容器も可愛いしタピオカもモチモチで美味しかったタイミングよく並んでなかったしさてさて、私のお肌は‥‥今朝もとても調子が
ぇぇー手の甲から採血たくさんされて喜んでる人があそこにあなたよ!りんりんさん!(ヽ゚д゚)神レベル…!!!ーーーーーー地味に、少し凹んでみた私です。おはようございます。理由→重症、全大腸型、難治性、ステロイド依存性…ぁぁぁぁぁもうわかりましたぁぁぁぁぁ※昨日もらった難病申請の書類を見た※言われたことはないけど、実際はじめて目にした(説明は分かりやすくしてくれる先生だから、この言葉がなかっただけ)さてさて。気を持ち直し!朝から、元気な便りが来ました!バナナさん~♥️た
6月に行った腎生検の結果がでました。夫が結果を聞きに。結果:問題なし。アッサリ。『採取した腎細胞が○○個』『腎不全により壊れた細胞が○○個』と具体的に結果が聞けるのかと思っていたが。特に詳しい説明はなく。夫曰く、「問題なかった」「詳しく聞きたいなら自分で行けば」と。腎生検の結果ってそんなものなのか???次回私が行ってもう少し詳しく聞いてみようと思う。息子は再発をせずに何とか持ちこたえてます。ネオーラル
ひまわりの芽、ニョキニョキ出てきてます長男が持ち帰った朝顔がキレイ近況です。リツキサン投与したのに、再発しましたーこれで5回目?先月28日にリツキサンを投与してしばらく-でしたが、今月12日~13日プラマイ14日に3プラスステロイドが1日15ミリ、12.5ミリになってくると再発してしまうパターンから、やはり逃れられず。でも、1日30ミリに戻したら、たった3日でマイナスに戻ったので、リツキサンはきちんと効いている?血液検査でもきちんと作用してると実証があるし。投与後1ヶ月は、
お久しぶりです。ふと気が付けば、入院して、全力で病んでいたあの頃から丸8年が経っていました。あたかも自分が健常者であるかのような顔をして普通に日常を送り、意識しなければ自分が病気であることを忘れてしまいそうなくらい。月日の流れは人を強くしてくれるようです。最後に再発してしまったのが、2016年の3月でした。ネオーラル服用を始めて3年ちょい。体調も問題なかった、2015年の10月の終わり、満を持してステロイドを切りました。冬を越し、もうすぐ春ですね、という3月に入ってすぐ。久しぶり
フォローさせていただいている方のblogから、アンケートの協力のご依頼がありました。私は小児患者の親なので、対象者ではありませんが、このアンケートはネフローゼの診療ガイドラインの参考にもされるとのこと...対象の方は、ぜひご協力をお願いします❗恥ずかしながら、患者会様のホームページも、初めて拝見し...田中さんの言葉に、勇気をもらい、ポジティブな気持ちになれました。今まで知らなかったのがもったいない気持ち。ご自身も病状と向き合いながら活動をされておて尊敬します。ご尽力に心より感謝致
しばらく時間が空いてしまいました。前回の記事を投稿後しばらくして、四度目の再発をしてしまい、大学病院に二泊三日入院してリツキサンの治療を受けていました。それで懸念していた副作用などはほぼなく、予定通り退院しました。遠方の病院で、夜間は預かり入院だったため不安の多い期間でしたが...昨日、元気いっぱいで自宅に帰り、一安心したところです。退院後は、プレトニゾロン20ミリ朝のみ連日バクタ朝のみ隔日シクロスポリン朝晩連日上記の内服をしつつ、来週いっぱい自宅療養の指示が出まし
ネフローゼ症候群の種類と日常生活の注意点などネフローゼ症候群3回目の今回はネフローゼ症候群の種類と日常生活の注意点などについて。前回ご紹介したネフローゼ症候群の種類は腎生検を行った結果からでてくるものです。18歳以上の人が発症したネフローゼ症候群は治療の経過によって分類されますのでこちらもご紹介します。ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群十分なステロイドのみで治療を行って1か月後の判定で完全寛解(尿蛋白0.3g/日未満)または不完全寛解Ⅰ
腎生検3日目発熱や血の混じった尿やらで、どうなるかと思いましたが。3日目には、発熱もなくなり、尿も見た目、普段通りに戻った。血液検査、尿検査、エコー検査をし問題なければ午後退院。〈結果〉血液検査問題なし。尿検査問題なし。エコー検査、血の塊はあるものの様子見。一週間後に、再受診。退院許可が降りた。血の塊や、血を含んだ尿が出た時はどうなるかと思いました。今回の症状は全て手術前に説明を受けていた内容でした。説明を受けている症状でも、やっぱり改善するまでは
*注意*尿や術後の傷跡の写真貼り付けてます。-----------------------------------------------------------------腎生検後2日目〈今日の予定〉傷跡を消毒し、プレイルーム解禁。〈傷跡の消毒〉問題なく、無事にプレイルーム解禁熱も平熱に。指先の赤いのが傷跡。5mmくらい。〈朝イチの尿〉朝の尿がとても濃く、赤い血の小さな粒があったので、念のため看護士さんに提出。お医者さんからの説明では濃い尿は、腎
昨日、無事に腎生検が終わり。『翌朝まで絶対安静!!』と言われて、我慢我慢で今朝を迎えました。普通にお茶が飲め、朝ごはんが食べられて息子は幸せそう。今日は、血液検査をし検査結果が良ければ点滴と尿管カテーテルが抜ける予定。今日は1日ベッドの上で安静。[今日の流れ]〈10時〉お医者さんが来てくれた。①手術跡をチェックし、消毒。➡傷跡小さい。1cmくらい。腫れもなく、言われないと分か
無事に腎細胞が取れたようで腎生検が終わりました。ひとまず、ほっ。でも、小さな手術とは言えど大変。[今日の流れ]朝7時以降は、水分を含め断食。手術は14時から。お昼12時頃には空腹を訴える。『お腹すいた~~~すいた~~~』我慢我慢と言い聞かせる。13時55分に病室から手術室へ歩いて移動。移動までは普通だったのに、手術室手前になるとやはり6歳不安なのか母親の手を離さない。手術室の入り口まで、特別に入れてもらったが結局、息子は大泣き、大暴れ、力ずくで引き離さ
今年2月の6回目のネフローゼ再発から何とか寛解を維持し、今日から入院し。明日腎生検をします。去年2月にネフローゼを発症した際に急性腎不全を引き起こしていたため、どのくらい腎細胞が壊れてしまったのかを調べます。お医者さんはどの先生も、軽く『全身麻酔してるから大丈夫』『絶対安静も、麻酔でぼんやりしている間に終わる』と言うけれど。ん~~~、やっぱり心配。笑顔で病院へ出掛けた息子。無事に腎生検を終え、元気に帰ってこられますように。祈るばかり。
今日は雨の中、次男が幼稚園をお休みして血中濃度の測定のため通院。病院で採血があることを次男にあらかじめ伝えてしまうと、すごく嫌がって、病院に来てくれなくなるので、採血のことは伝えずに病院連れてきて、直前になって、「今日、ちっくん(採血)あるんだ。」「少し痛いけど、大事な大事な検査だから、頑張れるかな。」と伝える。次男は「しない!ちっくんしない」「イヤー!イヤー!」と、号泣いやだよね〜…わたしも小さい頃は何度逃げ出したことか。でも、今日の看護師さん、
次男、5/11の3度目の再発その後の経過です。治療は、前回同様、ステロイドを朝のみ20mg→1日3日30mg/dへと増量。かつ、少量投与で慎重に副作用を見ていたネオーラルを、定量まで増やす。以上2つの服薬を1週間続けたら、タンパクが消失しました。ネオーラルが増えたこと以外は、過去2回の再発と変わらない経緯を辿ってます。ただ明日の検査で、4度目の再発傾向が見られるようであれば、リツキシマブの投与を打診されるも可能性も。その際、主人のお休みがこれ以上とれず、兄の送迎もある現状を考え
前回のブログ更新から…間が空いてしまいましたが、しばらく尿蛋白が出ることはなく、ネオーラルは、朝のみ、少ない量で続けていました。シクロスポリンも朝のみ、30mg、連日内服していました。体調も良さそうだったので、連休明けから、幼稚園に復帰の許可も出て、短い時間で復帰させました。久しぶりのバス、先生、友達に、大はしゃぎしてていた次男。可愛かったところが、シクロスポリンを20mgに減薬しはじめてから5日後、また尿蛋白が4プラス出てしまい、再発となりました園生活が負担だったの
ネオーラル初めて4日目。たんぱくは陰性。頭痛はとくになし。少し鼻水と、咳が出ている。あと唇がちょっと切れている…乾燥?今日は朝のネオーラルのみで、ステロイドお休み。明日からプレドニゾロン30mgを一日おき、朝一回に飲むことになる。4月は、このステロイド減薬期に、再発を繰り返してしまった次男…。それでネオーラルを使うわけだけど。ネオーラルがどれくらい有効なのかなぁ。頭では冷静にならねばと思いつつこころは不安。ドキドキ。連休中は両親が来ていて、混雑は避けつつも、車で大きな
新しい年号になり、お正月のようで何だかおめでたい気持ち。去年2月に次男がネフローゼを発症し。再発を繰り返していたので、夫の実家にずっと帰れていなかった。やっと、2ヶ月寛解が維持できているので1年以上ぶりにゴールデンウィーク初旬から里帰りした。今年のゴールデンウィーク初旬は天気予報通り天気が良くなく。寒かった。。◎次男、透明の鼻水から青っ鼻に。。□長女、熱はないが、しつこい咳が。どんどん酷くなって、
次男ですが…。2月末にネフローゼで入院し、3月末に退院してから、ステロイドの減薬中にすでに2回再発しています。プレドニゾロン3gを1日3回→隔日朝1回に切り替えると、1週間少しで再発してくる感じです。幸いながらステロイドの感受性はよく、服薬を1日3回に戻すと、3日もすればたんぱくが消えます。4/26、2度目の再発の後、次男は正式にステロイド依存性ネフローゼ症候群と診断されました。いつまでもステに頼るわけにもいけないということで、明日から免疫抑制剤のネオーラルを服薬することになり
はじめまして二児の母、専業主婦、しろくま子と申します。3歳の次男が、2月末に小児ネフローゼになり、情報を集める日々が続いています。3月末に退院してからも再発が続き、頻回再発型かつステロイド依存性ネフローゼと診断されています。近々、ネオーラルが始まる予定です。特殊な薬、何もわからない未知の薬なので、不安もあります…ネフローゼに関する情報を集める中、看病に忙しい中、時間をかけて文章を書き、情報をオープンにしてくださっている皆様に励まされることが多々ありました。また、薬の
息子のネフローゼ。まだ寛解を維持中です。1ヶ月目で、発熱と激しい頭痛があり。ネオーラル脳症?ネフローゼ再発するか?と心配しましたが。何とか奇跡が起こり寛解を維持してます。これまで、1ヶ月と寛解を維持できて居なかったので。信じられない。寛解に慣れずに、いつ再発するか?心配でたまらない。奇跡がこのまま続けばいいのに。再発を気にしすぎて家族総動員のフォローで相変わらず、息子は保育園へは週1か2。昼イチまでの登園。徐々に普通の生活に戻して行かねば。と分かりつつ。
MRIの結果は、コメント(可能性)はいくつかありましたが。大丈夫でした。今日の息子も、頭を痛がる事なく普通。昨日の頭痛大騒ぎは何だったんだ!?かなり苦しく痛そうだったんだけどな。蛋白は朝は+1夕は±熱はない。鼻がつまっている。う~~~ん。頭痛の原因は何だったんだろうか。風邪?アレルギー?蛋白が上がらず、ネフローゼが再発せずに無事に落ち着いて欲しい。