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はじめまして☺️はじめて持病について綴ってみようと思います😌みなさんは、自己免疫性自律神経節障害(AAG)という病気についてご存知ですか?!原因は分かっていませんが、自己免疫が自律神経を攻撃してしまうことで、わたしの場合は、血圧低下、脳血流減少、失神、排尿障害などさまざまな症状がみられます。治療は、免疫グロブリン投与、ステロイドパルスや、血漿交換など主治医と相談して決めています。今は、免疫グロブリン、ステロイドパルスでの治療をメインでしています☺️あとは内服薬での調整です!!!
胃瘻交換時期の前に調子悪く主治医に言ったら入院早目ようとなりいつものように検査したら予想通りの再発でした入院して1ヶ月が過ぎようとしてますGWは病院のベッドで過ごしてました何時になれば再発止まるのかなぁ。。少々弱気なみにうさぎです健康と医療ランキングみにうさぎ
2019年7月18日入院2日目今日から血漿交換もした方がいいとのことでしたが、血漿交換はすごく高額らしく夫が急いで住んでいる地域の役所に理由を説明し、難病指定の処理をしてくれました。血漿交換は3か月内あれば保険が適用され、1か月に7回まで出来るそう。(2019年7月時点)目がほぼ見えていないので車いすで血漿交換をしに血液浄化センターへ連れて行ってもらいました。車いすに乗るなんて不思議だなと思いつつ緊張。血液浄化センターの部長をされている方は優しくて気さくな女性医師でした。アレルギー
昨日は金曜日でした。と、いうことは、ハイ、そうです。受診日でしたその結果、6/4からパルス療法目的で入院する事になりました。入院ヤダヤダと、騙し騙しやっていたのが、ついに腹を括る時が来ました。初回のグロブリン療法の時以来、MGさんでは2回目の入院ですいや、入院自体はいいのよ。ただ、その前後の義父母への説明だったり挨拶だったりが、非常に面倒。というか、なんで入院なんてするんだーとかいってくるんだろーなーとか考えてしまったりして、なんだか妙な緊張が走るそれもなんとか済ませたから今は少し
午後過ぎに眼科の先生が戻られ、診察をしてもらいました。そして、先生からの説明が、痛みがあるうちにステロイドパルスをした方がいい。ステロイドパルスでどこまで戻るか分からないけど、すぐにしないと右目まで見えなくなる可能性がある。(進行しているのを止めないといけない)通常パルスは3日間点滴をするのが1クールとして、3クールまで行う。ステロイドパルスに加え血漿交換もしていく。入院期間はだいたい1か月くらいでしょう。とのことでした。「赤ちゃんの横隔膜ヘルニアの事聞いたよ。大丈夫ですか?」
リアルタイムではもう既に帰ってきているのですが今回は私の体調が終わっていたのでリアルタイムで更新できませんでしたというワケで、振り返りです21日に仕事をマッハで終わらせて晩御飯その後病院の為前乗り帰ってきてから仕事はしなかったもののマルチタスクで仕事を行っていた為に頭はパンクヘロヘロでの前乗りでしたなんか連日仕事の忙しさであまり眠れずピリピリしていたし当日も早めに起きてしまい頑張ってタスクをこなす感じ前回と全く同じことをするだけなので勝手もわかっている為とくに問題な
ステロイド減薬25ミリ→22.5ミリによる離脱症状続いてます血圧低下ダルい立ち上がるとクラクラ「2週間目がピーク」との情報明日がちょうど2週間目✨だから耐えるのだー💪あまりに不調だと、視神経脊髄炎の再発も頭によぎってしまうけど…手をグーパーしたりキラキラ星したり片足立ちしたりスクワットしたりスマホで目の動き自撮りしたり字を書いたり後遺症の足裏のシビレ以外は変わり無さそう体調いまいちなのはステロイド減薬の影響だね😌減薬してはいるけど、先生の説明でも同
毎日不安の中、完全に左目は見えなくなりました。右目の中心すぐ右の一部も見えなくなっている気がしましたが、仕事を半休したり、休んだりしていたので、出勤しました。最寄り駅からだいたい50分くらいでしたが、電車に人が多くなるにつれ、片方見えていないからか、怖い、苦しい、このまま息が出来なくなったら・・・と息苦しくなり、初めて息が出来ない感覚に陥りました。なんとか会社に着き、デスクに座りパソコンを見た時、気のせいではなく、やはり見えない所がありました。見えているはずの右目だったのですぐに気付
これから難病に罹った経緯、入院生活などを自分用の記録としても残したく、書いていきます。「①」となっていますが、どこまで書くか決めていません他の記事と前後するかと思います。。2019年6月29日妊娠20週5日つわりが落ち着いた頃、左目の左上一部がボヤッと白くなっていました。当時、仕事でダブルモニターを交互に見ながら何度も確認する作業が1日続くので、「目の疲れかな?」くらいにしか思っていませんでした。マッサージをしたり、温めたりしましたが一向によくならず、近所で評判のいい眼科に行きまし
すぐに脳神経内科行けて診てもらい異常なし次の皮膚科に行く時にステロイドパルスの日にちを決めてきてイイですよとあとグリチロンとセファランチンは飲まなくて良いと言われたそんな感じでアッサリ終了。この時には頭のフラフラが落ち着いてたただメンタルはボロボロだったな…。。。今ではあん時キツかったなぁwくらいで軽く言えるけど当時は本当キツかった結婚して妻が出産してくれてから仕事も家事もお金の事もほとんどを妻と子供達と猫達のために費やしてた何で俺こんな事になってんの?罰を与えられるような
ステロイドパルスをして結果はいかに?!状態で…まさかの横ばい上がってないからまだよし、らしいそれ以外は完璧なのにぃ…そして今日はお水飲んでる割に尿量も少ない気が…(普通に1,000ml以上は出てる)不安が募るばかり回診で先生に聞いたところ…ステロイドパルスは魔法の薬じゃないから次の日にすぐ下がるってことはないよって。徐々に効果が出る人もたくさんいる。尿量が少なく感じるのはクレアチニンが少し高かめだったから尿が渋ってるのかもしれない。とのこと…でもほんとに悪くなっ
水曜日に皮膚科に行ったあと金曜日まで働き休職髪は抜け続けるし風邪みたいな症状治らないし精神的にもキツくなってきたし早めにギブアップ本音言うと前々から転職を考えていたのもあってアッサリんで月曜日に大学病院へ親知らず抜いた以来の大学病院だ小一時間待っていざ診察室へ30代男性の先生でメッチャ冷静脱毛部分見て皮膚とか髪の毛とかを顕微鏡で見てた。ペット飼ってますか?とか他に体調悪いところ、最近かかった病気、今の仕事の状態とか色々聞かれた凄く丁寧な診察だったズバリ髪の毛はこのまま凄い勢い
無事七五三を終えて次の日から仕事忙しい月曜日をいきなり休むわけにはいかないので円形脱毛症を隠し、なるべく髪の毛を触らないように働いた水曜日に有休を頂き皮膚科を予約その日の午後とか夕方になぜか高熱が出た先週の風邪がぶり返したのか…でも今回は前回と違い声が全然出ない出ないというか声は出るがカスカスで話しづらいマスクして話すと言葉が相手に伝わらないと言っても円形脱毛症に気が向いてるから特にキツくもない普段だったらキツいと思うけどその日の夜シャワーで頭洗うと今度は抜け毛がハンパないオ
皆さま、こんにちは~(*^^*)ついにやらかしてまいましたっ!!!ストレスから来る持病悪化〜(TOT)(まあ、現時点で全ては推測なのですが(^o^;)発病した時からずっと、目の奥に眼痛があるんですが、眼科検査しても異常無し、神経の痛みやね、って事でガマンしてきたんですね。で、ここ何日か痛みが強かったんですが、まあ退職考え出してから元々ある色んな症状が強く出てたんで、これもそうだろうと。そしたら昨日、朝起きたらもう痛くて痛くて目半分ぐらいしか開けれなくてとりあえず、近所の眼科に行って
こんばんは🌙またまた前回から時間が空いてしまいましたが今回も扁桃腺摘出術のその後についてまとめて書いていこうと思います。『扁桃腺摘出術入院4日目(手術後2日目)』おはようございます今日で入院4日目になります🍀前回はこちら↓『扁桃腺摘出術入院3日目(手術後1日目)』おはようございます🍀ご訪問ありがとうございます今日は…ameblo.jp手術後3日目順調に回復していくかと思ったらこの日から喉が痛くなり始めました朝のうがいで少し血が混じったからそれかな。先生はかさぶたが剥が
2023年11月19日家族全員で行きつけの美容室へ1週間後に次男の七五三があるためだ子供達はすぐ終わりあとは自分と妻だけここでスタイリストさんがボソッとスタイリストさん「円形が…」俺「え」スタイリストさん「円形脱毛症がありまぁす」俺「えそうですか隠せそうですかね?」スタイリストさん「はい、良かったですね」こんな感じで普通にカットとシャンプー、そしてセットも終わって特に気にしてなかったセットしてしまえば余裕で隠せたからだその日の夕食時にパパ円形脱毛症があるんだってって子供
はじめましてshushumarukokkoです41歳男兼業主夫子供2人小学生と園児の男の子仕事して家事やって、子供2人と毎日バタバタの生活を送ってました今から半年前に人生初の円形脱毛症が見つかりそこから高熱出てからの一気に脱毛が進行髪の毛が毎日抜けまくり恐怖と不安の日々そんな中ふと見つけたponkichiさん、renrenaさんのブログ読んでると凄く冷静になれた同じ人がいるんだなぁとりあえず一旦抜けるのかぁ抜け終わったら髪が生えてくるのかじゃあやりたかった仕事
ご覧いただきありがとうございます。遂に退院朝ご飯を食べて身支度をしていそいそ退院の準備。三日間のステロイドパルスでの気になる副作用は、少し熱っぽいかなという感じでした。二日目あたりから微熱くらいのレベルで、そこまでつらくはない。それと血圧が今まで見たことない数字を叩き出してました病院って普段より高く出るけど、それにしても高っ。ただ普段があまり高くなく全然普通の数字なので、看護師さんもスルー。私も特に申告しませんでした。言った方がよかったのかな?次回の入院まで
絶賛、プレドニン減薬によるステロイド離脱症状中😅血圧低いよー💦少し立ち上がっただけでこの脈拍数って…座ったり寝てる以外全力疾走してる状態🏃♀️。これについては、主治医に言って心電図検査してもらい異常なし🍐とのこと。ステロイドたくさん飲んでるとたま〜にそういう人いると。減薬でもとにもどるらしいです。昨年のブログにも減薬して1週間後くらいからダルいだの言ってた…で、身体が慣れた頃にまた減薬でなんとか乗り越えてるだから、きっと大丈夫だ✨昨夜、ベイクオフって
ブログのホームページには過去の同時期に書いたブログが出てきたりするのだが、昨日は以下の3年前の5月のブログが出ていた。『退院後6週目、本当は2回目のIVIg治療の日のはずだったのだが・・・』5月4日火曜日は本来なら2回目のIVIg治療の日なのだが連休中なので、前回1回目の治療時に予約を入れる際、さらに1週間後の11日に2回目を治療することとなって…ameblo.jp2021年5月4日のブログだが、再発して3度目の入院後で病名確定後外来グロブリンを始めたころだ。この3度目の入院時
ご覧いただきありがとうございます。入院3日目。点滴のルートは3日間ちゃんと持ってくれてよかったです。刺し直しは絶対に避けたかったお向かいのベッドの女性が点滴の針を刺すのがかなり痛かったらしく、ブチ切れてらした。やっぱり痛いよね…点滴終わってすぐに針抜いてもらえて、スッキリしました。針が刺さりっぱなしってやっぱり怖いよ〜この日は骨密度の検査もしました。タイミング悪く点滴中に順番がまわってきたので、点滴をガラガラ引っ張りながら向かいました。病院が広いので結構
ステロイドパルス&免疫グロブリン5日間打ち終わりましたぁ〜初めの2日間は微熱と若干の頭痛があったのですが先生がすぐ対応してくれて、あとの3日間は特に何もなく過ごせました効き目はと言うと、この前の血漿交換のあと退院したら咳、息苦しさ、ヒューヒュー言うことが続いて喘息なのかなんなのか友達に死なないよね?っていうくらいひどくてしんどかった1週間でした。その息苦しさはなくなって、咳も全然でなくなってステロイドパルスのおかげなのか普通に息ができるようになりました!筋力は…入院してからなんだか急に
皆さま、おはようございます☁️月曜日にカテーテルが外れた以降、病棟を歩いていますがあまりにも歩く体力が落ちていたようで今朝も病棟内を自分のペースを守りながら歩く🚶➡️、ぱちゃです😅カテーテル期間、カウントすると19日間。流石に筋力は落ちていました🙁元々、中性脂肪が高いわたくしでしたが、今回の重症筋無力症の複視再燃治療でステロイドパルスが計6日間。服用ステロイドも増量。一方で入院した影響で運動不足。間食はほぼしませんでしたが、中性脂肪値が500md/dlという値になってしまい投与とな
多発性硬化症の不安でワタクシのブログにたどりつく方も多いかと思われるので13年前の手帳(アナログよ)を確認してみました。2011年4月下旬に右目の眼振があらわれ始める。眼科を受診するも「眼球自体には何も異常見当たらず」とドクター。心配ならば、と、近くの脳神経クリニック?を紹介してくださりそこで撮影した脳MRI画像に白い斑点が…アウアウ…←当時の気持ちそのときには回転性のめまいも出現しておりましてクリニックのドク
カゴいっぱいのレジン液を買いました皆様、こんにちは。今日は日赤病院へスーパーライザーを当てに行ってきました。担当になったドクターは、とてもフランクで、ラッキーでした。しかし、スーパーライザーって意外にご存じない医師は多いですね。他の二つほどの掛かりつけ医に話しても、ーなんじゃ、そりゃ?的な反応でした。私は妊娠後期に顔面麻痺を発症して、スーパーライザーで完治したという経緯があり、かなり効果を確
いちこてある。今日はオキュロフェイシャルクリニック大阪の通院備忘録を書く。眼のかなり奥にヒリヒリするような痛みを覚えるいちこさん。甲状腺眼症の再発であろうか?ひとまず自己判断でステロイドを内服。しかしそれでは左耳の外耳炎も良くならず、甲状腺眼症の再発であればおそらくは外耳炎より炎症が強いゆえなおさら良くならないだろう5月某日、オキュロフェイシャルクリニック大阪を受診。10時30分ごろにイーマに到着。スタバでひと息入れる。12時ごろにクリニックへ,。トイレのパウダースペースでコ
昨日よりだいぶいい感じです。今日のコンビニ散歩🚶♀️が25分で戻って来れたので…会社からは自力で帰ってみる事にしました!最寄駅までの道のりは通常モードで20分。退院後の初歩きは30分かかりましたが無事到着🚉❗️ちょっと嬉しい〜♪45〜50%ですかね。ところで先日よりちょこちょこ書いてるお勉強ですが…いまさらなぜか簿記3級を取ることになったのですあははははは…小さな会社の経理労務歴33年。まったく畑違いの仕事からで…知識ゼロでいままでやってきましたがwwwわたし還暦です。もうそ
こんにちは〜あぴです〜!今日は消化器内科で胃を検査してきます🥹無事であれ胃ー!!!3月11日からのお話3月11日13日目月この日の記憶はあまりなくて…色々履歴を見てみると…肝臓と骨髄の痛みと戦ってたみたい🥹一応成人発症スチル病が濃厚って事を聞いたかな…?あと…明日からのステロイドの説明などなど受けました!白血球数34003月12日14日目火今日はまた引越し〜!!1泊2万円の高級部屋は2日で終わってしまったが…個室のお風呂も入らなければ何もしなかったな…と
昨日、3ヶ月ぶりに医大の脳神経内科に『筋炎』の外来に行ってきました😄そして、恒例のモーニング↓¥450なり。この日はお昼に友だちとランチに行く予定だったので軽めにパン1個でもいいかなぁって思ってたけど、やっぱり割安さに目がくらんで😅モーニングセットにしちゃった😜前回と違うのはカフェラテがホットからアイスになったことでしょうか😄まあ、そんなことはさて置き。診察です。まずは血液検査の結果、CK値前回454→今回570(上限153)結構上がってます😰最近はこんな感じ
5/3から風邪ひいてます…🤧だいぶ治ってますが、鼻水と痰と格闘中。そんな中病院行って参りました。受付時に本日肺機能検査が入ってることに気づきました『ん??7月にも肺機能検査予約、と記されてるわ。この前もやったし…今日またやって、7月にもやるのか??それに風邪ひいてるから指標に出来る数値は、測定出来無いのでは?』と、待ってる間モヤモヤ😶🌫️してたので、いざ、肺機能検査やりますよ。の椅子💺に座った段階で、その旨訴えてみたところ先生に確認してくださり、結局今回無しとなりました。🙌