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スティッフパーソン症候群という病気をご存知でしょうか。YouTubeを貼っておきます。【徳島大学定例記者会見(令和5年10月24日)】スティッフパーソン症候群初の全国疫学調査結果会見者:松井尚子(医学部准教授)和泉唯信(医学部教授)桑原聡(厚生労働省難治性疾患政策研究事業「神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班」研究代表者/千葉大学教授)プレスリリース(大学ホームページ)https://www.tokushima-u.ac.jp/docs/52086..
必要なら、外国にも、拡散。専門家や医師等に相談し、よりよい治療法が見つかるといいですね。自分の判断で使用を中断したり、自己判断で量を変更したりせず、定期的に主治医の指導や検査を受けながら、治療を継続してください。参考までに。脳から、アドレナリンが過剰放出されることで、スティッフパーソン症候群に進行、各臓器や血管を悪くする?最悪、脳卒中や心筋や脳梗塞や咽頭がんや悪性リンパ腫などになる?脳や筋肉や神経にどのような異常が起きるのか?脳の萎縮は、認知症と酷似している
スティッフパーソン症候群の悪化により11月から仕事を休んでいます治療をして家の中の生活にはほぼ支障ありませんそこで、職場に電話をしセンター長と面談してきました仕事に復帰できるのかどうか?家の中では、動けていても場所が変わると動けなくなる可能性がありますなので、まずはお客さんのいない時間帯にお試しで朝の準備をしてみたいと言ってみたでも、これは万が一、私が転んだ場合会社の責任になるからダメとの事結局、やってみないと自分がどこまで仕事ができるのかわかりませんそし
医大神経内科受診してきました。大腸ポリープ切除後に具合が悪くなったのは、注射のせいだけでなく、その前の洗浄剤やらいろいろの影響があるのではないかとの事でした。胃の不調については、胃カメラも、やはり症状悪化のリスクがあるので、医大の消化器内科を紹介してもらいました。来月あたり受診して、胃カメラの検査を受けようと思います。医大ならなら具合悪くなっても、神経内科の先生がいらっしゃるので安心です。めまいに関しては、薬を使っているから仕方がないとの事。杖をついて歩いて来れ
こんにちは!前回2月に入院して、退院する際に書いてから約2ヶ月ぶりのブログです😊スティッフパーソン症候群の疑いと言われ、あれからまた3月にも入院をしてグロブリンの点滴をして経過を見てきました。今は車椅子での生活です。それだけ聞くとあまり良い印象を持たれないかもしれませんが、2月には足の根本からぐにゃんって力が入らなくなって歩けなかった足も、今では支えがあれば少し歩けるようにまでなりました。前々回のリハビリでは手すり無しで3m歩けた。今日は友達の腕を掴みながらだけど、
ついに大腸ポリープ切除の日9時15分受付終了病棟ナース迎えにて病棟へ洗浄液とお茶を繰り返し飲み便が透明な水になるまで繰り返す途中洗浄液こぼしてしまった看護師さん優しい午後内視鏡室に呼ばれるいよいよ大腸ポリープ切除不安のまま始まる最初も途中も特に説明無し切除して数箇所クリップしてた強い痛みは無かったが、苦痛はあった。眠くなんてならなかった切除終了後、急にめまい、具合悪い薬を抜く注射を入れたらしいおそらくそのせいと。具合悪いと訴えてもききいれてもらえ
きちんと検査食を食べました下剤も飲みました今夜ははぐっすり眠れるといいなぁ朝早く起きて薬を飲まなければなりませんたった2泊3日の手術といってもやっぱりいろいろ心配で荷物もどんどん増えてしまいますもうこれ以上考えても仕方がありませんきっと何とかなります明日も、検査もために大腸ポリープ切除のためにがんばります無事に終わりますようにもう少しで桜咲きそうなんだけどなぁ
いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆さんに元気もらい感謝しています皆様に励まされ無事に昨日退院しましたやはり家は良いですね昨夜は眠剤無しでグッスリ寝れました帰ってから1人で車運転して、実家や叔母、旦那様の実家に退院の挨拶に行ってきましたついでにアベールも元の生活に戻ってきましたが、程々にして調子付かないようにします今日は国際スティッフパーソン症候群(SPS)啓発デーだそうです。この病気は希少で、世界でも認知されてなく、セリーヌディオンが患い公表した事によって認知
セリーヌ・ディオンさん、病は「人生で最も厳しい体験」SNSに投稿セリーヌ・ディオンさん、病は「人生で最も厳しい体験」SNSに投稿カナダ出身の人気歌手で難病の「スティッフパーソン症候群(SPS)」を公表しているセリーヌ・ディオンさんが「国際SPSデー」の15日、インスタグラムにメッセージを投稿した。www.cnn.co.jp
↓【血漿交換④】↓④回目も9:00呼び出しで寝起きグロッキーゾンビ🧟♀️状態で挑みました笑寒くならず、眠くもならずでした👌ずっと読みかけだった本も読み終えることができて満足◎お部屋🛏️に戻ってからは…血漿交換①②③を越える・鬼倦怠感👹・吐き気・食欲皆無によって、またもや3時間動けずでした~3時間後だんだんと鬼倦怠感👹吐き気も和らいで食欲も復活↓【血漿交換④お休みday】↓・朝声出づらいカッスカス・朝手足の強張り強め、痛いぃ・グロッキーゾンビでお昼過ぎまで動けな
直前の記事、削除しましたコメントやいいね下さった方々ありがとうございましたちゃんと確認しました。内容を見てから保存するか決めたかったので失礼しましたYouTubeのフラットモーニングというサイトで保存されるみたいです。https://www.youtube.com/@torisuma25これがメインのURLです。フラットモーニングhttps://youtube.com/live/c0kTgf8g55gFacebookでも、発信してます気になる方はよろしくお願いいたしま
退院して約1週間が過ぎた快気祝いはネット注文で直接送ってもらった本来はご挨拶に行かなければならないんだろうが誰がこんな風習を作ったのか退院して、日も少なければ体も辛いのに退院したからといって急に元気になるわけではない元気になるまで病院に置いてくれるわけではない1人で出歩くこともできない1人で家の中にいる昨日は、娘が休みで買い物に連れてってくれた退院を2回目の外出疲れはしたが楽しかった毎日眠気と戦ってるだるさと戦ってる薬を飲むためにご飯を食べて1
昨日、家族に先生から経過の説明をうけるよていでした話を聞くだけの予定だったのですが、教授の一言で、なんとなんと本日急遽退院!ということになりました。それからが大変で、担当の先生も看護師さんも、バタバタでした全ての準備、手続きが終わったのか午後5時すぎてました。とにかく、バタバタでしたが、昨日、無事、家に帰宅しました。まだ外は車から家までしか歩いてないので、少しずつリハビリして、仕事復帰出来るように頑張りたいと思います。病気は治らないので薬でコントロール
入院13日目、今日は土曜日なので比較的おだやかですが、入院生活って結構忙しい検査検査の毎日でした入院してやった検査医師による反射などの検査便検査採血心電図心エコー骨髄検査造影剤使用で胸腺CT肺活量検査脳波様々な筋電図自律神経の検査マンモグラフィ乳房超音波ガイド下針生検今のところこんなもんかな筋電図にはたくさん種類があり、痛みをともなうので、とくにつらかった薬を抜いて検査したりもしたから身体は硬直して動けなくて本当に辛かった、おとといから、やっと
↓【血漿交換③】↓↑廃棄される血漿血漿交換①②は午後だったのですが血漿交換③から午前(9:00呼び出し)に…!朝グロッキーで起きられない民なので寝起きで透析室へ連行されました笑血漿交換③後は①②の時よりさらに酷い倦怠感で3時間爆睡そして食欲皆無動けない程の倦怠感は血漿交換後3時間で終わりそのあとはふわ〜〜っと怠いくらいでした◎↓【血漿交換③お休みday】↓血漿交換③翌日はまだ食欲皆無状態でしたが、徐々に食欲が回復し夕食の天津丼完食できましたッ💪(¨̮💪)血漿
今回の治療計画はこんな感じ[月]血漿交換🩸[火]お休み[水]お休み[木]お休み[金]血漿交換🩸[土]お休み[日]お休み↓【血漿交換①お休みday】↓午後に怠くなり身体も痛くなって夕方には37.8°までお熱が上がり寝る頃には平熱に戻るのを繰り返しました🫡特に身体が動かしやすくなる感覚はなく"今までの状態に怠さが追加された"感じ!あと!映画🎞️で悲しいシーンを観た時それが刺激となって全身の筋肉が痛みを伴いながらぎゅぅぅぅと筋緊張状態に。少しスティッフパーソンの
追い払いたいものある?なんと言ってもこの病気追い払いたい今夜の夕食はチキンカツ美味しかった。恵方巻き食べれなくて残念だったたぶん豆の代わりに甘納豆がついてました病気よ私から出ていけ❗️▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう
土曜日の病院は静かです午後の面会時間は賑わうのかな?昨日まで検査続きで忙しかった昨日から薬を飲んでるので体調も良い方です昨日はリハビリもしました発作が起きなければ動きたいから久々の歩行器での歩行は嬉しかった😊今日の1番の苦痛は自由にトイレに行けないこと看護師さんは忙しいからなるべく煩わせたくないんだナースコール普通の呼び出しボタンの他に点滴とトイレのボタンがあるこれありがたいです。毎回トイレお願いしますと言わなくて良いたまには聞かれちゃうけどね
検査検査検査でつらいベッドと車椅子歩けなくなりそう部屋はカーテン引きっぱなしで気を使わなくて良いけど気が滅入る検査のために薬を外したりしてるからかどんどん動けなくなってるスティッフパーソン症候群に加え重症筋無力症の値もあがってるとこの先どうなっていくのだろう?つらい今日は渡辺英樹さんのお誕生日心の中で生きている
ついに入院しました入院初日は何かと忙しい。看護師さん薬剤師さん、お医者さんそれぞれ説明やら、診察やら書類記入やら移動は車椅子なのでいちいち看護師さんを呼ばなきゃならないのが苦痛です部屋は4人部屋だけどみんなカーテンひいたままだから音以外は気にならないやっと一段落ですがつかれたー今夜は9時消灯いけそうです
明日ついに入院します薬で何とかなってますが1人で外出することはできない買い物は車椅子です時々体が固まりますものすごい恐怖です息子と娘が協力してくれたので何とか過ごして来れました入院したら検査が待っています。その後治療になりますが、進行型の病気で今のところ、まだ研究段階の病気だそうです。100万人に1人くらいだとかスティッフパーソン症候群動けるようになって帰宅できたらいいな今夜は、なんだか眠るのがもったいなくて夜更かししてしまいました明日からは消灯9時で
く1月10日から入院にて血漿交換😤めちゃくちゃやる気に満ちてますパワァァアᕦ(⍢)ᕤアアアア抗体が謎に多いので効果あるんじゃないかなぁ…❗️と期待大✨痛みに耐えられるか…と先生👨🏻⚕️が心配していたバスキャスカテーテルも無事挿入完了❗️👍🏻麻酔が切れた後もそこまで痛みも出ず◎食欲もいつも通り変わらず妖怪並み(カテーテル挿入翌日)【第1回血漿交換🩸】管を通っていく血が温かくて、生を実感!技師さんが機械の説明をしてくれてとても勉強になりました📖✍️初回なので少
どんと祭に行ってきましたでも受けつけまで歩けず両脚が硬直してしまい動けず消防士さんに声をかけて娘と消防士さんに抱えられ車に戻りました助けてくれた消防士さんありがとう私を車に乗せた後娘は受付をしてお札を納めてきてくれました情けないなぁこの病気が治り健康になりますように
本社から給料引き落としの不足分の請求書が届きました指定の銀行口座に振り込みしましたが振り込み手数料も痛いです今回は全額ではなかったけど次回からは全く仕事をしていないので引かれる金額も大きくなりそうです一応、傷病手当の申請もする予定ですがどれくらいの金額になるのか?いつ支払われるのか?全く不明です医師より連絡があり今日追加で採血に行ってきました医療費の出費やばいです遠方なのでガソリン代もやばいです今は不安しかありませんでもやらなきゃいけない事はたくさんあるの
昨日、ついに病名の見通しがつきました病名がわかれば治療ができるそして、治るそう思ってましたがこのスティッフパーソン症候群かなり珍しい病気なようです進行性で今のところ、研究段階で難病指定の1歩手前な感じです歌手のセリーヌ・ディオンさんがこの病気にかかったと公表して現在休養中との事です。難病指定になってないため治療費は負担になります治療法もまだ手探り状態症状に対する治療が行われるようです治るとは書いてないこれからもっと詳しい検査をして確定診断になり
12月MG受診🏥前回の受診で”年明けにウィフガートをやりましょう!"って事になっていたのですが"やっぱり血漿交換をやってからでないと…"という事になり1月10日から血漿交換をやることに抗体が謎に多いのでわかりやすく効果が出たらいいなぁ!💭続いて、先生👨🏻⚕️に最近の状態についてお話しし⚫︎朝、手足の強張りが酷く14時〜15時半まで起き上がる事が出来ない。⚫︎背中が痛すぎて座っていられないし眠れない。全身痛すぎて息止めちゃう。ことを伝えると、スティッフパーソン症候
今年の8月🍉に補装具費支給制度の申請をしついに!判定にいってきました…ブルブルドキドキ8月に申請しそこから補装具業者さん👨🏻と"どの車椅子が1番身体の状態に合うのか"何度か打ち合わせしました7月のIVIG治療後、症状が増悪し歩行が困難になり電動車椅子の利用を決意。それまでは家族👨👩👧👦や主治医👨🏻⚕️に車椅子の利用を促されても歩けるのに乗ることへの抵抗と、MGの特徴をしっかり理解していなかったため"え、歩けるよ?だいじょぶだいじょぶ!すぐ良く
12月に入って、気圧・気候の変化が激しいからか筋無力発揮しまくり〜〜トホホ手足が強張って目が覚めても起き上がれずお布団の中で動けるまでゴロゴロして14時以降ようやく起き上がれる状態に〜ってな感じの12月起床事情です起床後1hは声がカッスカス飲み込みも悪いのでお薬を飲む時は気合いを入れて挑んでます無力って頭が洗えなかったり着替えが難しかったり、靴が脱げなかったり…困難に出くわす度に少し気持ちが沈んだりそれをきっかけにマイナス思考になっていくのがうざーーーーーい!!!煩わ
日々の記録をしていくお〜〜2023年3月シェーグレン症候群2023年1月重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)2023年5月自己免疫性自律神経節障害2023年12月スティッフパーソン症候群(疑)【治療】硬膜外気体注入(11回)←これすごぉぉい!グロブリン(2023年7月)学生時🧑🏻🎓に発病し4年後期からは症状悪化のため出られない授業が増え…💤でも単位は足りていたので卒業はできました働ける身体になるのを目標に!💪🏋️主治医👨🏻⚕️とタッグを組んで🤝🏻
元気な赤ちゃんが睡眠中に突然死する「SIDS」。発症率が低くなる3ポイントとは?11月は対策強化月間11月は「乳幼児突然死症候群(SIDS)」の対策強化月間。こども家庭庁が示したSIDSの発症率が低くなる3つのポイントをまとめました。元気な赤ちゃんが睡眠中に突然死する「SIDS」。発症率が低くなる3ポイントとは?11月は対策強化月間11月は「乳幼児突然死症候群(SIDS)」の対策強化月間。こども家庭庁が示したSIDSの発症率が低くなる3つのポイントをまとめました。www.huffingto