スティッフパーソン症候群

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています職業訓練を受けるようになってからは毎日バタバタで空回りする日々を送ってるまかろんです訓練を受けてる８人の中で、私はほぼほぼ初心者で、早く上達したくて30分早く行ってタイピング練習し、授業で私だけ終わらず休憩時間使ってるので、休むことも出来ず16時10分に授業が終わったら母の病院に行き、部屋の掃除したり、着替えさせたり、洗濯物の整理したり、夕飯を食べるのを見届けて２時間程滞在し、帰ってからご飯の支度や家事し

目が見えにくくなってるので眼科受診に行ってきました病院前の横断歩道あまり広くない道路で車も少なかったから横断歩道渡れました帰りにふと気がついた横断歩道に信号機🚥がある！行く時はまったく気づかなかった赤だったのか青だったのか安全のためにわざわざ横断歩道の所まで行って渡ったのに赤だったらと思うと怖いですやっぱり周りが見えてないみたいです眼科では詳しい検査をしないとわからないと大学病院の神経眼科に紹介状を書いてもらうことになりました

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています職業訓練のパソコン教室が11月21日から始まりました仕事でパソコン使っていたけど、頻繁には使用していなかったので、中級コースでは、打つのも遅いし、Wordを少しだけ使った程度、エクセルは全く分からないと伝えたのに、ハローワークでも、面接でもお話ししたのに、少しでもパソコンに触れていれば中級コースで大丈夫と言ってたのに付いて行けんじゃんけ20人の定員対して8人です受かった理由が定員割れってことね初日に皆さ

私はひとりで出かけるのが怖い仕事はなんとか行けるけど最低限のこと以外はひとりでは出かけない用事のある時は午前中勢いで行くなのに今日は市民会館でやる映画を見に行くことにしてしまった朝から憂鬱午前中何も手につかない最悪なことに風がものすごく強いつらいよーでも頑張っていくつもり

すお久しぶりです。わたしはそれなりに元気です。目が見えにくいのが一番困ってること。なんとなく悪化している気がする。11月10日の脳神経内科の受診の時に伝えたら血液検査と肺活量の検査をしました。肺活量は問題なし。最近咳と息苦しさは軽減してます。内服・吸入は続けているけどね身体の動きは以前に比べたら全然良いです。階段は無理だけど。わりと普通に歩けるようになりました一時的に筋肉の一部のピクピクなるのは変わらないあと最近よく足の指がつります帯状疱疹は発

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています母の事があるので、数週間悩み悩み家族会議し、家族と叔母に背中を押してもらい職業訓練受ける事になりました何回もハローワークに行ったり、訓練は外部に委託していて、職業訓練受けるのにスーツ着て👔面接受けて、しかも3人も面接官が訓練受けるまで大変です職業訓練が始まったら、母の所にくるの4時半位になるから、できるだけ母とお散歩やドライブ🚘️、美容院に連れて行ってあげたりと慌ただし毎日で今日は朝から、買い物して母の

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています今日は大学病院の神経内科と放射線科の2ヶ月に一度の診察日です９時からの予約ですが、今日はどうな話しするのかなぁいつも通りの感じで進展はないでしょうねここのところ母は調子が良くて、薬があっていて咳が出ないので気持ちも元気でしたでも、確実に病魔は母の身体の中で活発になっていて、体力も衰え、食事も細く痩せて、歩く距離が短くなり、寝てる時間が多くなりました私の病院が午前中には終わるので、午後から母は美容院に行く予

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています母が緩和ケア病院に9月16日から入院して1ヶ月半が経たち、毎日病院に通うのが日課になりましたたまにサボっちゃうけどね10月に入ってから院内でよく会う方がいて声を掛けられそれからは毎日お話しをするようになりましたMさんのお母様は肝臓がんで97歳まで健康で元気に過ごしていて、骨折し入院した時に肝臓がんと分かり、肺にも転移して、いきなり余命宣告をされたそうですお互いに母が寝る時にお話しするので、長くは話せない

10月24日の朝から右の背中に痛みあり。湿布貼って様子見てた痛みが強くなったり消えたり昨日の夜、ちょっと痛み広がって右背中から右肋骨下部まで痛みがでてきた今朝4時半右背中から右肋骨下部までの痛みが強くなり、1時間くらい押さえて丸まってたこの痛みはなんだ？1ヶ月前くらいから胃の痛みもあるので痛み止め飲むのも躊躇して内科受診することにした先生背中を見た瞬間「帯状疱疹だね。50％帯状疱疹。帯状疱疹だと痛み強くなると大変だから専用のくすりだすから」と。

今日は1日中雨が降ってます娘も休みだったので家の中でまったり娘と一緒に工作をしました娘が職場で使うものです目がぼやける中ちょっと大変でしたが久々の工作は楽しかったです夢中になっちゃいましたかわいいお花ができましたよガーベラの花です

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています最近は母の所に行ったり、リハビリ、歯医者さん、ハローワークバタバタです健康な方だったらバタバタする事もないと思いますが、今の私はスティッフパーソン症候群（SPS）なので、身体が硬くて直ぐに疲れるから休み休みの行動、急ぐと転倒のリスクもあるのでゆっくりと足元確認朝は特に体調悪いので、家事に時間がかかってしまって歯痒いです本当の私はせっかちなので、ぱっぱっと動けず悔しいけどゆっくりゆっくりのまかろんに変身です

朝5時まだ暗い一気に冬な感じです5時にトイレに起きた時歩いたら踵で電気コードを踏んでしまったその瞬間左ふくらはぎの後部中央あたりにピキって痛みが走ったそのまま転倒幸い布団の上寒いので布団に潜りそれでもふくらはぎに強い痛みが続いてる肉離れ？歩けないかも？どうやって病院に行こう？いろいろ不安がよぎる幸い痛みは徐々に落ち着いてきて今は痛みはあるけどなんとか歩けます今日はなるべく体重をかけないようにしながら安静に過ごしたいと思います寒くなってきて身体

金曜日に医大の脳神経外科で書いてもらった受診状況等証明書を持って今日は年金事務所へ担当の方「んー」「今度は今の脳神経外科の前の病院の受診状況等証明書が必要です。大変でしょうから、書いてもらえなかったという書類に書いてもらえれば」え？この前そうならないように「診断書の通りに前の病院のも書いてもらいますか？」って聞いたら、担当者「大丈夫です。なんとかなると思います」なんとかならなかったじゃないか！この人信用できません別の書類書いたって「やっぱり

医大の脳神経内科に障害厚生年金の受診状況証明書の記入をお願いした。前回の診断書の時も放置されてたので今回はまめに連絡を入れた9月3日郵送で書類を医大に送る9月12日電話で受付に書類が無事届いているか確認。5日に受付になっていて、書類は外来にあると。9月17日脳神経内科外来に電話書類は医師のもとにあり、全く手つかずの状態。9月29日脳神経内科外来に電話書類jは医師のもとにあり、、全く手つかずの状態変わらず。

今年1月以来の受診睡眠導入剤がなくなったため行ってきました調子はどうですか？に始まり。いつもの会話聞いてほしい事さらっと流されるまぁ先生的には答えくれたのだと思う☆不安や恐怖感について先生「リボトリール出しますか？」リボトリールは1日4回飲んでいてこれ以上、増やせないいから相談してるんです服用している薬見てください先生｢リボトリールが効果あるはずだから、このまま様子見て｣☆疲労感が強い、疲れをとる方法について先生「睡眠導入剤を飲んで眠ってください」☆日常生活につ

配信6日、ノーベル生理学医学賞を受賞した坂口志文さんは、かつて愛知県がんセンターにも在籍していて、名古屋市でも祝福ムードに包まれました。坂口さんは1977年から2年半、名古屋市にある愛知県がんセンターに研究生として在籍していました。「愛知県がんセンターの実験病理学の分野の研究が面白そうということで、2年半ここで研究されて、京都大学に戻っていかれたと聞いています。今日に至るまで研究に対する情熱を変わらず持ち続けられて、今でもご活躍ということで、やはり研究は時間もかかるけど花開くこともある

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆さまに元気もらい感謝しています昨日は嬉しいニュースがありましたね制御性T細胞を発見し日本人でノーベル理学・医学賞を受賞した坂口志文さんおめでとうございます🎊癌やアレルギーの病気の人に役立つ研究と言われていますが、自己免疫疾患の病気、殆どが難病で、その方達にも期待がされていますスティッフパーソン症候群は自己免疫疾患です！研究が進み薬ができるのは10年20年30年先になるのかなぁ？それでも進歩です早く薬を作って欲しいよ〜私の身

叶えたい夢・叶った夢を教えて！▼本日限定！ブログスタンプ今日は眼科を受診したかったんだけどあまりのだるさに断念目が見えにくいと何をやっても効率悪い今日は何にもできてないずっと無駄に過ごしてるどうすればいいのか健康になりたいよお金の心配しなくていいようになりたいよ現実味ありすぎるねまた演劇やりたいたくさんいろんなことに挑戦したいこのブログこの前まで夢ブログだったのにな

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています9月16日から緩和ケア病院に入院してから2週間が経ちました入院当初は、口の中に腫瘍がある為食事が殆ど出来ず咳が辛い状況でしたが、歩くのは元気に出来ていました病院では母に合わせた食事を工夫してくれて、刻みにしたり、柔らかくしてくれたり、味も美味しいと食べられるようになりました毎日のように栄養士さんが母に感想を聞き、要望を聞いてくれて食べられる食事を考えてくれてありがたいです先週から微熱が出るようになったけど

今日の新しい目覚めに感謝❣️大自然の中で心身を解放して五感を喜ばせたい＼(^o^)／上記は９月27日朝６時過ぎに記す。仙道達也さん主催【朝活】(無料で14日間、15分コーチング)そのチャット欄へ。一連のテーマがあり、その日の問い・１「あなたの内なる声」がやりたいと思っていることは何か？↓↓↓ぼんやりと思っていた○○○○だったが…「文字にして書く」と意識が顕在化して来るその日の最後の問い「今日を最高の１日にするとしたら」の答えが上

今どんなことを招きたい？▼本日限定！ブログスタンプ一番招きたいのは幸福必要なのはお金

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています9月27日、28日と山梨県でボーリングの大会がありましてボーリングと言えば般若さんです共通で繋がっている同じ山梨県在住のchi-h-aruさん27日にお会いしました般若さんとはオフ会以来でパワフルでカッコ良くchi-h-aruさんは初めましてで穏やかで綺麗な方でした般若さんとお友達のTちゃんはボーリングの大会の予選が終わった後、４人で遅めのランチ&夕食をビックボーイで待ち合わせ私も母の所に行った

疲れる毎日疲れる昨日も今日も何にもしてないのに疲労感と倦怠感で動けないどうやったら疲れって取れるんだっけ？眠れればいいんだろうけど寝てもいられないんだよねお風呂も疲れるから入りたくないし最低限がんばってる

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています母の緩和ケア病院の部屋が希望の部屋が空いてなくて6日間は特別室でしたソファもあり快適で、泊まった時は枕と薄い掛け布団だけあれば良かったけど日曜日からワンランク落とした個部屋は狭くて寝るのは床です家からクイックルワイパー持ってきて、拭きまくり古くなったベットマット敷いて楽天でお昼寝マット購入しちゃいました結構快適に寝れましたよ母は何処で食べたか忘れたけど、その時の美味しい湯葉が食べたいなぁって言う

昨年12月にスタートしたNPO活動。その活動を継続し発展させるため難治性疼痛の改善と啓発のため希望ある未来にするため皆で喜び合える世界にするそれらのために、『生まれ変わり⁉️』(前回ブログ)『変化変容のエレベーターに乗っている！？』「MIKASA✕仙道」特別Live↓↓↓『本日21時「最強の2人」の特別LIVE【マヤの宇宙法則…ameblo.jp私に必要なのはリーダーとしてのパワーとエネルギー。愛と光。その力を大きく強く高めるた

年金は通常65歳からもらえるらしい減額されるが60歳から貰うことも出来るらしい60歳までは働けなくなっても収入がなくても国は支えてくれないと言うことがわかった空白の期間雇用保険も貰えず障害者に該当するわけでもなくでも仕事が普通に出来るわけでもない頑張って仕事してるけど今はこれが限界歩けるようになって仕事も少し出来るようになってうれしいはずなのにちっともうれしくない

青空と夕空、どちらに惹かれる？▼本日限定！ブログスタンプ今朝は雨降りです昨日まで冷房つけてたのに今朝は20度をしたまわり寒いです急すぎて、どんな服装をしていいかわかりません仕事に行きたくないがんばって行ってきます皆さんも良い1日をお過ごし下さい

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています病室が空いたので、母は今日から入院する事になりました同時に、もう家には帰れないと思います県内でも評判の良い緩和ケア病院で、小さな病院なので部屋も少ないです希望していた部屋が空かなくて、空いた部屋は特別室80年間頑張ってきた母ですからね最後位贅沢しても良いさぁね先週の月曜日に私の家に来てくれた時は、少しですが大好きなお寿司や温野菜や味噌汁を食べれていましたが、日に日に弱ってきて食事もあまりできなくなりま

日頃ブログを、読んでくださる皆様、いつもありがとうございます保育者専門賢い働き方ナビゲーター山下優香です私の軍隊気質を更生をお手伝いしてくださっている、まえだミアさんのブログです。興味のある方はブログをご覧くださいませ。まえだミアさんのブログはこちら↓↓↓↓↓スピリチュアルで望む未来を手に入れる私の軍隊気質については、幼稚園の話の後に、徐々に出てきますので、お楽しみに今日は病気の話を少し。

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝しています昨日は大学病院の神経内科と放射線科の診察を受けてきました神経内科はいつも通りの体調を聞かれ、小道具で足の反射と歩き方を診て、変わらず薬を出しまねとクリニックの橋本病の血液検査で白血球数が低くいので過去の検査結も一緒に見せましたら、U教授は去年検査入院した時の検査結果を確認したり、外科の検査結果を確認してくれました結論として白血病や他の難病の可能性はないと思うよと白血球数が低くい理由は分からないけど、体質かな