スタージウェーバー症候群

前回オデコ（一部）のレーザー治療した所の経過このような感じです目元は一歳になり全身麻酔が出来るようになってから一気に全体を打っていく方針です！（オデコ、目元、頬）我が家は頭部は髪の毛で隠れる為、当てない予定です。やはり目元（元の血管腫）と比べるとオデコかなり薄くなったと感じます

次女ちゃんちょっと寝不足につき、吐き気がしたらしく、そこからメンタル落ち、食べない飲まない…学校には行く気で行ったので、心配しつつも母ちゃんは仕事に行きましたが…即呼び出し。。。はあそして今、点滴中。。爆睡中先が見えない次女ちゃん。仕事休んだり帰ったりすることに、決していい顔しない上司。私は自分の都合で有給なんて1回もとってないのにな。次女の異変に気付いても、見てみぬふりして、頑張らせてしまう。仕事行かなきゃいけないから。もう、辞めようかな…仕事には何の未練もない→また働きた

​心配は尽きない生後９ヶ月２ヶ月ぶりの大学病院の小児科いつも通り発達、発育チェックです身長は伸びているけど成長曲線の下の方体重は相変わらず多めカウプ指数もあと少しで太り気味になりそうなギリギリの数値です発達についてはハイハイはできるかつかまり立ちはするか喃語は？離乳食の進み具合は？積み木は掴める？などなどのチェックでしたあとはずっと心配してる胸の凹みの様子も診てもらいましたやはり以前先生が言っていた通り成長共に骨が固くなってきたのか凹みが深くなることはなく

連休最終日になんとか退院した娘と私。摂食障害が邪魔をして、なかなか食事が食べられず、食べれないなら帰らせない、と医師に言われ…帰りたいと大発狂する次女母は、分かっていた、次女が食べられないのは体調のせいではない、環境のせいだ、と連休も終わる、終わればまたいつもの日常がやってくる、何としても帰らなきゃそこで、意を決した母、娘に「食べたことにして、帰ろう帰ったら食べるよね」と話をすると、うんっと一気に元気になり、一口だけ食べ後は私が食べて、完食したことにしてみたすると無事に退院させてもらえた

​お助けくださいレーザー治療後の必須アイテム日焼け止めお子さんがレーザー治療している方...日焼け止めは何を使ってますか？！我が家はドラッグストアで売ってるピジョンのものを使っていたのですが肌が荒れてしまい、使うのをやめましたその後は赤ちゃんでも使える無添加処方のお高いやつを使っていますがなんだかしっくりきません...乾燥してしまうのか皮が剥けたり、ガサガサになってしまいますそれが最近の悩みですどなたかーーー！！おすすめのものがあれば教えていただけませんかそして

​おでこのアザについて更新が空いてしまいましたすみませんさて、引き続きレーザー治療の経過について書いていきたいと思います！今回はおでこのみおでこは私たちの目からしたらかなり綺麗になってきました写真出ます↓↓↓before生後１ヶ月頃after今回の治療直前写真の明るさや場所が違うのでなんともですが泣いたりしない限りは赤みが目立たなくなりました私たちからしたらこれで十分なのでは？と思うのですがクリニックの先生からするとまだ治療をしたほうがいいそうなのでレ

てんかんには2種類あるらしい1歳になるまでの1番の注意点はてんかん。これになったらすぐに確認して呼吸とかを落ち着かせてくださいと、脳神経外科の先生に言われました。てんかんには2種類あり①ピクんピクんと反応が続くもの②寝ているかのようにボーとして動かないもの「①はともかく②の静かなてんかんなんて気づかなくないですか？」と先生に聞きました。すると返答は「でもママは本能なのか自然と気づいて寝てても起きるらしいですよ」と俺は！！！？思わぬところからいきなり戦力外

タイトルにあるように娘氏生まれて２回目の発熱がありました現在6ヶ月の娘。発熱の原因は、娘の兄息子が保育園で風邪を貰ってきてそれが妹にうつり、現在に至ります。2、3日高熱が続き、その後は鼻水と咳が酷く、痰絡みも酷く、病院に３回ほどお世話になりました。咳と痰絡みがあるため母乳も一気に飲んでくれず私はそこに心配になりました。飲む量が一気に減り、時間も何時間も空くという状況です脱水になっていないか気になったので先生に相談したところ、血液検査をしてくれました！ついでにR

今1才のタイくんはすくすく大きくなり特に問題もなく成長しています！お手洗いのママを探すタイくん↑病院がない＝リズムができる健常児のラクさはここに尽きるしーちゃんの育児を振り返るとやはり途中途中の病院でリズムがぶった切れて、そこから体調不良につながっていたんなぁって今思います。。。。結果、先のことが毎度不透明になってしまうので、スケジュールが組めなくなってしまうんですよねタイくんは風邪もそれほど引かないし、引いても「あぁ今引いちゃったら来週の検診行けないかもだから、大事とって休

最近は、やる気を出せば知らぬ間に寝返りをしています！いつも私が見ていないタイミングで…ここ2日間凄い寝返りをしては疲れて泣いて元に戻しての繰り返しです私が見てる限り寝返り返り2回してますもうあと数日したら寝返り返りをして移動するんだろうな〜と思っています↑服はお兄ちゃんのお古です

前回の記事でトリクロなどの検査の時の話をしましたが、検査などで病院に行った日の夜にも注意してください！問題は大体疲れている時に起こるうちのしーちゃんは●牛乳アレルギーで蕁麻疹●鼠径ヘルニアで病院に直行をしています。（鼠径ヘルニアの方は救急車）これらはトリクロした日とレーザー治療をした日の夜に起きました牛乳アレルギーは検査で疲れている時にいつもは平気な量を飲んだのに発症。17:30病院閉まる日の17:20に発症したので、疲れている中バタバタとしながら処置しにいきました

​よき理解者母に息子が病気かもしれないと初めて話したのは産まれた翌日でしたこの時は私もまだ詳しいことがわからなかったので息子に難病の疑いがあるとだけ伝えました一夜明け、こんな風にLINEを送りましたきのうは心配かけてごめんね一応、今の状況を伝えておきます赤ちゃんは精密検査のため今朝、大学病院へ転院しました検査は月曜と水曜に行われる予定で早ければ水曜に結果がわかりますそれ以外の事は私もわからないのでまたわかったら連絡するねまだ気持ちが落ち着いてないのであんまり質問

2人目ですが、やっぱり初の成功は嬉しいですね寝返り成功したんです一度成功するとヤル気が出るみたいで、その後3回くらい頑張って成功させてました！この調子で回数増やしていこう

備忘録普段は過去を振り返ってブログを書いているのですが現在の息子の様子を書きたいと思います時系列バラバラで読みにくくてすみません備忘録としてお付き合いください４月でめでたく１歳になりましたびっくりなほど元気に育っています夜な夜な旦那さんと息子の写真をみて「わたし天使産んだ？」やら「可愛すぎて泣けてくる」などの溺愛ワードが飛び交っています最近は私のマネをするのにハマっていて洗濯物を洗濯機に入れたりスマホショルダーを首にかけたりテーブルを拭くお手伝いをしたり大人の

前回の記事でトリクロ試験の大変さを語りましたが、本当の大変というか心を折ってくるパターンは色々やったけど寝なくて眼圧が測れなかったパターンです！そして2度と失敗しないようにするための下準備がまぁ〜〜〜〜〜大変でしたうちみたいに地獄を見る人が1人でも減ることを願います1〜3回目は楽勝♪1回目は緊張しながら無事に検査完了！結果もまぁ現状維持2回目は慣れてきたので、少し余裕3回目はもうベテラン感が出て、カフェで片方づつ休めるくらいの流れというのも、新生児の頃は基本眠いので、目

レーザー治療翌日頬は紫斑あり、鼻下は、やはり紫斑出ず。白く抜けた感じも今は感じないです時間が経てば分かるのかな？今後にご期待です

​久しぶりのレーザー治療２ヶ月お休みをしていたレーザー治療再開！今回も頬のみです診察から麻酔の流れはいつもと一緒なので割愛します写真出ます↓治療前治療翌日↓↓↓今回も鼻の下は反応が乏しい...１週間は絆創膏で保護朝晩の貼り替えが大変基本、絆創膏期間は家から出ません１０日後↓↓↓今回も出力強めなのでなかなか斑点が消えない外出する時は日焼け止めをたーーっぷり塗ってました日焼け止めの効果は２時間程なのでこまめに塗ってくださいと形成外科の先生から言われまし

​病院三昧息子はレーザー治療の形成外科と並行して大学病院の脳神経外科、小児科、眼科に通院していますそれに合わせて予防接種、健診去年は毎週のように病院通いでした毎週は盛ってるけどほんと病院通いで忙しい...大学病院だから待ち時間も長いし終わったらぐったりです脳神経外科ではMRI、脳波の検査に加えて発達、発育のチェックもしてもらいます足、腕の太さや筋力のチェックをしてもらってスタージウェーバーの予兆が出ていないか診察をしてもらうので毎回ドキドキ痙攣は起きてませんか？

​赤みが引かないレーザー治療の経過です写真でます↓↓↓10日後前回より赤みが長引いてます２週間後やっと赤みが落ち着いてきて眉毛も少し生えてきたレーザーの出力をあげたので跡がなかなか消えなかったようですいつも鼻の下だけ斑点が出ないのでレーザーを当ててないのかなと疑問に思い先生に聞いてみたら当てているけど反応が出ないとの事でしたそんなことあるのねということはもっといいレーザーが開発されないと無理なのかな研究者の方...血管腫を綺麗に治すレーザーの開発をお願い

前回までは眼科は地元で受診していました！地元の病院で診てもらっていた医師が、医大の派遣医だったので（この4月から派遣医が来なくなった為）今回から眼科も医大になりました！そして、10時から眼科受診眼圧:右（痣側）13左9でした。その後、眼底検査をする為15分ずつ3回、瞳孔を開かす目薬をしました。結果は、異常なしでした。午後からは、皮膚科にてレーザー治療でした！14:30に皮膚科に行き、診察し麻酔シールを貼り（30分くらい）待機。名前を呼ばれてレーザー照射。今回は鼻

​全然慣れない２回目のレーザー治療から約１ヶ月３回目のレーザー治療です治療前はこんな感じです１ヶ月経って赤みも引いてきてすこーーしあざ薄くなったかな？って感じました前回と同じように診察をして麻酔クリームを塗ってもらいます前回は全然泣かず大人しくしていたのですが今回は診察の時点から泣いてしまい麻酔をしてもらう時もギャン泣きの大暴れでした５ヶ月にもなると体も良く動きますし麻酔を塗ってもらう時は押さえるのが大変でしたですが、お子さんが多く通っているクリニックなので

0〜2歳くらいまで受けたトリクロリールシロップで寝かしての眼圧検査についての記事です。今回は試験の全体の流れについて次回はなぜ成功率75%だったのかとその大変さを書きます寝かしてなぜ眼圧を測るのか？眼圧は泣くだけでも数値が上がってしまうそうです。ので、泣かない年齢になると寝かさなくても測れますが、赤ん坊のうちは当然泣くのでトリクロが必須ですちなみに、目をがっつり手で開いて器具で風を送って測定するので、ちょっとやそっとの寝入り具合じゃない状況にしないといけません。流れ

顔にわかりやすくアザがあるので、公園やスーパーとかで、「あらぁお顔どうしたの〜〜」とか「大変ねぇ〜」とか言ってくる年配のジジィとババァいますよね最初の最初は「生まれつきなんですよ〜」「パパとして頑張ります」的な優等生回答していましたが、こちとら海外留学中に英語でイギリス人とマジ喧嘩よくしていたくらいなので、喧嘩を売られたら買うようにしました。「あらぁお顔赤いけどどうしたの？」には「いえ赤くないです」と返したり「そうなんです、すごい重症で嫁はそういった

産後の1ヶ月は病院で辛すぎて自分まで嫁の実家に泊まったのですが、ある日の夜夜に入ってこられて少しイラッとした俺泊まらせてもらっている身のくせして、寝ている時に部屋に入ってこられて目を閉じながらイラッとした俺おもむろに寝ている娘の頭を触りながらジィジが言いました。「じいちゃんが死んでも守ってやるからな・・・」多分Google先生した義母から症状を聞いたんでしょうね。「おぉかっこいいこといいじゃんか親父さん」と思いました1歳すぎてガンが判明してすぐに逝ってしまった

5年間の間で本当に多くの診療科に行きました特に0歳の時期は定期検診も挟まってくる上に●鼠径ヘルニア●牛乳アレルギー●アトピー性皮膚炎でも、娘は受診していたので、週4日病院ということもありましたそんな中でスタージウェーバーに関連して行った診療科ごとに振り返ります。今でも行っている眼科眼科でのトリクロを使った検査がマジできつかったという記事をそのうち絶対出します。現在5歳の娘は●ラタノプロスト●チモプートルに２種類を点眼中です。生後3週間で受診して、その後長

効果はいかにレーザー治療の経過です写真出ます↓↓↓5日後紫の斑点から赤に変わってきました頭にもレーザー当てたのでハゲちゃったけどそんな君も可愛い10日後だいぶ斑点も消えてきました治療から１週間経ったので絆創膏なしで過ごしています2週間後もう斑点はなくなりましたがアザ薄くなってないような...先生いわく息子のアザはレーザーが効きにくいそうおでこは１回で薄くなったけど頬は２回でもあまり効果が見られず...次から出力をあげてレーザー当ててみましょうと言われまし

そんな大した人間でもなく皆様に伝えられことなんてないんですけど、偶然先天性疾患を持つ娘を持って、もしこうだったらママさん（うちの嫁）はきつかったろうなぁというか自分が地味に心にくる感じきつかったことがあってそれは病院に一緒に行って先生の話を聞いてほしいです。つらつらと自分がきついと思ったことを書いていきます。↑知らぬ間に俺の携帯に入ってら写真（他に16枚ありました。）口に出すと意外とショックを受けるうちは全て病院は2人で行くと決めているので、先生の話は2人で聞き

​本当に頑張り屋さん２度目のレーザー治療今回からは違う病院での治療です以前は大学病院で治療してましたが形成外科クリニックに病院を変えました！こちらのクリニックは息子と同じく血管腫の治療をしているお子さんを持つママさんから教えていただきました！とても綺麗なクリニックでお子さんや息子くらいの赤ちゃんも何人もいました！みんな頑張ってるんだと思うととても心強いですまずは診察で、アザの写真撮影顔だけでなく全身の蒙古斑も確認されました手首に濃いめの蒙古斑があるので治療した方が

義両親は出産して1時間後に病室に来たすごい仲良くしてくれている2人なので個室の病室で会う約束をしていたのですが、来たタイミングは私がGoogle先生でスタージウェーバーについて知った10分後くらいで、顔面蒼白している時に来ました。5年経った今は笑い話にできていますが、人生で一番死んだ顔をしていたと思いますもう説明しても自分もわかっていないので、顔にアザがあります。詳しくは赤ん坊と会って見てって感じで、僕の口から病気について説明は全くしませんでした。義母さんが自分で

産まれた時のアザの様子画像だとこんな感じ↓イラストでまとめますと↓通っていた大きな子供専門病院の皮膚科で施術した後の様子↓最初のこの病院では●大きな範囲はできない●目の周辺と眉毛はできないとのことで下半分のエリアをやってもらいました。今振り返るとやはりこの時期の効果は絶大でした！この次から病院を変えたのですが、もっと早めに変えていればと悔やまれます・・・（変えた理由と経緯はまた違う記事でアップします）病院を変えての2回目のレーザー（生後4ヶ月）ここでは全体