ジレニア

最後の、ジレニア服薬終えました。(9年10ヶ月19日、3,612日)毎日服用明日からは、メーゼント

1月29日(月)半年振りに眼科の定期通院に行って来ました。眼圧検査、視力検査、視野検査、中心フリッカー試験、精密眼底検査視力は、両目1.2診察の結果、前回の検査時と変化なし緑内障になりかけているので、これからも定期的に検査していくとのことメーゼントに変薬になることを伝える。▶︎次回の通院は、3ヶ月後

数年ぶりにアメブロ更新皆様、いかがお過ごしでしょうか。多発性硬化症を発症してから14年その間、いろんな出来事がありました。少しだけ振り返ると、昨年2023年左目の左下に視野欠け症状が発生視力低下(老眼か…)、眼鏡を購入しました。夏の終わりから秋にかけて、歩行時に転倒が3回(いつも後向きに倒れる)、特に酷かったのは2回目のAEONでの転倒。後頭部を強打し大量出血で救急車搬送、多くの人に多大な迷惑かけるという失態をやらかしました。情けない。さて、突然のアメブロ更新に至ったのには訳があ

イムセラ・ジレニア↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名：フィンゴリモド塩酸塩薬価1cup：イムセラ8163.1円ジレニア8296.9円毎日一度経口投与します副作用：感染症、頭痛、めまい、下痢、吐き気、腹痛、口内炎、ヘルペス、徐脈、白質脳症(PML)、肝機能障害、浮腫など妊娠希望者は最終投

無事入院にはならず帰還しました😊なんだったんだ、あの指の痺れは💧不安でメンタルがやられます⤵︎再発じゃなくて良かったけど｢小さい再発はあるかもね｣と言われたので、え、こわっ、となりました。確かに、あるのだろうな…(白目)不安定なのでパルスワンクールだけ入院とかないかなぁ～(˙³˙)~♪みたいな事を言ってみたのですが、入院したら2クールは絶対やるみたいで｢いや、いいです、帰ります✋｣ってなりましたw血液検査はしなくて良かったみたいです。普通するんじゃないのかな？いや、普通の定義

おやおや？徐々に良くなってきました。このパターン、何度か経験があります。準備してない時に限って当日入院だったりする💧一時的に痺れが増しただけかなぁ？一番心配していた今までと違う親指の痺れが普段通りになって、前回再発した痺れが引っ込んだのに出てきた感じ。再発の場合少しして良くなるってのはないって聞いたので再発ではなさそう。(？？)疲労とか暑さとか寝不足でも悪化するしそれかなぁ？どのみち明日病院なので聞いてみます🫣ところで血液検査のオーダーが入っていないのですが、たぶん入れ忘れたのだ

前回の再発、この時にしていたと思うので記録用にペタリ。今日起きたら右手の指先が痺れておりまして、・いつもより強い・痺れていなかった親指、ほぼ痺れていなかった小指にも痺れあり・全体的に指先に痺れなかった症状が現れた時は再発の可能性が高いと言っていたので、親指の痺れからして再発かと💧ジレニアをやめたリバウンドかな？とも思ったのですが、リバウンドというと強い再発みたいなイメージあるんですがフィンゴリモドをやめるとリバウンドすることがあるって記事を見つけました🤔あとこれ再発予防治療止め時

神経内科に行く時しかほぼほぼ家から出ないので、病院の帰りに少し買い物に行くことがあるのですが、ジレニアは25℃以下で保管というのがあるので暑くなると直帰する事になりますちなみに冷蔵庫で保管しています。まあ、夏場は暑いし紫外線も気になるしすぐ帰りたいのですが。(体調悪くなる)百均に行きたいんですけどね。他の日に行けばいいのはそれはそうなのですが。わざわざお願いして時間決めて行くのがそもそも面倒臭いんです。ゆっくり見てるとそろそろ帰るぞってなるし。脱線しましたが、ジレニア持って旅行に行

多発性硬化症の再発と再発の間って何年くらいの方が多いのでしょう私は1年単位くらいで再発繰り返してたら｢うーん｣って感じの対応でしたし自分もそう思ってました。1年くらいでまた入院する人もいるって聞いて、予防薬飲んでなくて8年くらいなんともなかったので｢えー｣って思ってたのですが、まさかの予防薬飲み始めてからの方が再発頻度が高いという実家に戻ってすぐだったしストレスかなぁテクフィデラでもジレニアでも再発したのでよく分からないです。また再発するまで数年は空いて欲しいなぁ。

採血をしないとならなかったのですが、急遽電話再診にして頂きまして怒られるかなと少し思っていたのですが大丈夫でした。｢コロナがねぇ…｣という感じで特に変わったところもないし調子が悪くなっていなくて良かったです次は6週間後で採血ありです。少しでもコロナが落ち着いているといいなぁ薬は郵送で送られてくるのでとてもラクです。かなり助かります起こされると眠い眠い病になるのでゆっくり過ごそうと思います。お読みいただきありがとうございました

私が通っているのは県内で一番大きな病院です。それもあって、やはり気になるコロナ禍…。電話をして神経内科の外来の先生に電話再診でもいいか聞いてみました。担当の先生は週一しか外来にいらっしゃらないので。大きな病院なだけあって、緊急の方以外は電話再診にして下さい。とホームページにもいつも以上に強めに書かれていました。血液検査があるので悩んだのですがやはり不安でもしどうしても来てというなら他の日に血液検査だけしに行こうかな～と…。皆さんちゃんと病院へ行かれているのですね。ほんとこんなに

フィンゴリモドは免疫抑制剤で、リンパ球がリンパ節から体液中に出るのを妨げて免疫を抑制する。多発性硬化症治療薬として発売されている。アメリカ合衆国では2010年9月、日本では2011年11月28日に発売された。商品名はイムセラ、ジレニア。この薬の作用と効果についてリンパ球に作用し、リンパ節などの二次リンパ組織から、自分の神経を攻撃する自己反応性T細胞を含むリンパ球が出ていくのを抑えることにより、神経の炎症を抑えます。通常、多発性硬化症の再発予防および身体的障害の進行抑制に用いられます。読

お出かけと言っても郵便局、FamilyMart、Seria、スタバだけですけど最近の私にしてはかなり出歩きました笑Seriaで買った物…(写真なし)ざっくり書くと洗面所と冷蔵庫内を整理整頓する物を買いました。スッキリ快適特にジレニアは冷蔵庫で保管しないといけないお薬なので、いい感じにサッと取り出しやすいようにできて良かったです最後にスタバでラテとチョコのスコーンを買って帰宅🚗³₃今日は少し右足が上がりにくかったですが、ほんの少しだったので姿勢に気をつけて歩いたら気持ちが良かったです。

本日、再発予防薬の変更に向けて、その副作用を調べる為に入院致しました🏥イムセラ、を初めて飲みました。最短で①日入院でよいはずが最短で2泊3日〜と計画書に書かれており。①日だけの入院と言われていたので、納得いかずちょっとゴネてしまいました💦金曜日は娘の行事がっ🎃…下着も①日分ですし🤣本来、イムセラも明日から飲むようだったのですが、私が急かしたために検査も連続だったのです💦心電図、血圧、etc.検査し血圧を①時間ごとに測り続けるのですが腕の色が気持ち悪くなっております💦こんなに測

帰りたいまだ病院に行ってないけど行く前から帰りたい笑寝ている時に首の後ろが温まってしまったようで、ウートフで頭が痛いです涼しいから大丈夫かな？と頭を冷やさないで寝ていたのが良くなかったようですぐ治るかな？と思ったのですが治らないのでロキソニンを飲みました💊退院してまだ2週間なので採血で時間が取られないだけマシなのですが…はぁ～…病院遠いよぉ……

📝多発性硬化症2008年夏発症、経過観察2009年夏再発、経過観察(自己注射薬を拒んだため)2017年4月再発、10月テクフィデラ開始。2019年8月再発2020年3月再発、テクフィデラからジレニアに変更。2021年7月再発←NEW!ここに新たなメモが追加されないことを祈りますと書いてから間もなく2021年8月に入院という🚩かな？(間違えて元のブログ消しちゃった)昨日主治医に｢毎回夏に再発するよね｣って言われたのですが、いや、毎回ではないですね笑

タイサブリの名前が出てから、ネットやMSキャビンの多発性硬化症専門の先生の話を聞いて勉強しました今日は主治医に会えたので話をして、タイサブリになるかそのままにするか｢私も勉強してこないと｣とおっしゃっていました笑神経内科の先生であって、多発性硬化症専門の先生じゃないとか、タイサブリに対して最近考え方や飲み方が変わったとか、先生方は多発性硬化症の治療ばかりじゃないですからね。また他の人と話したりもするのかな？そういえば教授回診あるのかな？右目がものもらいとか書いてたのがまだおかしいので眼

多発性硬化症の再発予防薬タイサブリについて調べてみました。タイサブリは良いお薬だけれど進行性多巣性白質脳症になりやすいという厄介なリスクを背負った薬でもあります。テクフィデラでもジレニア/イムセラでも可能性はあるけれど、それよりも危険度が増す、といった感じ。で、進行性多巣性白質脳症とはなんぞや？って話なんですがPMLの臨床症状は病名である「多巣性」を反映して多彩ですが、よく見られる初発症状としては片麻痺・四肢麻痺・認知機能障害･失語･視覚異常などです。その後、初発症状の増悪とともに

暇時間が増えるのでブログ更新が多くなりますね多発性硬化症あるあるでステロイドパルスをした日は眠れなくなります。まあ、睡眠時間は昨日3時間弱、今日1時間半なんですが。まったく眠れなかった時よりはかなりマシですしかも、昨日眠剤の2つの種類が1錠ではなくて2錠だったらしいんです。(処方の仕方がややこしいので分かる～)今日からは戻りました。ついでに院内薬局では少量のラミクタールがなくて1錠飲むのに4錠飲むことになります他のお薬も小粒で寝る前に23錠も飲むのは、プチプチ中身を出すのも面倒臭い

📝多発性硬化症2008年夏発症、経過観察2009年夏再発、経過観察(自己注射薬を拒んだため)2017年4月再発、10月テクフィデラ開始。2019年8月再発2020年3月再発、テクフィデラからジレニアに変更。ここに新たなメモが追加されないことを祈ります

やってしまったリンパ球が低下しているので毎日ではなく一日おきの処方で飲んでいるジレニアを、飲まなくていい日なのに飲んでしまいましたま、まあ…薬の量は足りているので、また一日おきにするしかないですが…お薬アラームちゃんと見るように気をつけよう(⌯ᵒ̴̶̷̥᷄⌑ᵒ̴̶̷̥̥᷅)

血液検査の結果の写真すら撮るのが億劫で記事が小分けになってしまった『神経内科の再診日』いやぁ、病院って行くだけで疲れますね…そもそも普段全然喋っていないから喉も痛くなるし(弱っ)車内の会話と少し買い物しただけで疲れてしまって帰って軽くご飯食べて…ameblo.jp『コロナの予防接種』神経内科の再診日の続き｢予防接種もしないとねぇー｣みたいな、打つの当たり前な感じでスルッと話されたんですが、多発性硬化症の方そういうお話出ています｢えっ、予防…ameblo.jpの続き血液検査の結果LYMが

いやぁ、病院って行くだけで疲れますね…そもそも普段全然喋っていないから喉も痛くなるし(弱っ)車内の会話と少し買い物しただけで疲れてしまって帰って軽くご飯食べて寝てました睡眠障害で普段は寝落ちしてもすぐ起きるけど割としっかり寝てしまって気づいたら22時でした。見たかったYouTubeLiveがぁアーカイブ見よ今日は採血が珍しく凄く痛かったです。上手い人はほんと全然痛くないのに、刺す時も中でぐりっとされるのも終わった後も痛かった。人が多かったから専門？の方ではなかったのかな今はもう大

ヒールがあったりバランスが取りにくかったり真っ白な皮の(病院に履いていくには勿体ない)靴👠と、荷物が多い私が持つと筋肉痛になってしまうバッグ👜を妹に荷物を送るというのでついでに送らせてもらいました。ブーツは捨てちゃったんですけどね、勿体なかったかもでも筒のサイズもあるし場所も取るしいっか。浴衣も同じく。浴衣なんて夏に着る物いらない…夏は大敵ですそれに自分で着るだけで体力0になってしまう実は昔銀座でホステスをしてまして、着物やドレスはたくさん着たからもう気が済んでるんですそうそう、

記事デザインという機能なんとなくオシャレ度増す感じするけど画像は💊を飲み忘れないようにしてるアプリです残念ながらそんなお洒落なネタはない私はしつこいお薬アラームっていうアプリを使ってます。結構一日おきに飲むって忘れがちになるので助かってますIOSバージョンのリンク貼っておきます(まわし者じゃないですよ～笑)気になる方は押しても私への利益は何も無いのでお気軽にDLしてみてください‎しつこいお薬アラーム-飲み忘れ防止のお薬リマインダー‎お薬を飲み忘れたり、もう飲んだかどうか忘

多発性硬化症について、です。どんな病気？脳や脊髄、視神経のあちらこちらに病巣ができ、症状が「再発」したり「寛解」したりを繰り返す病気ですいまいちピンと来ないですよね原因は？｢リンパ球」が何らかのきっかけでミエリンを障害（脱髄）させ、MSが起きます―きっかけは未だ不明―簡単に言うと神経が情報を伝えるケーブルみたいになってたとしたら、その周りの保護してる部分を自分で傷つけてるってことです。なんか情報が上手く伝わらなくなる感じするでしょ？(雑すぎる)どんな症状がみられるの？患者さん

家を建てるというワードが強すぎて変にテンションが上がってしまって資料請求とかしてしまっていたので、ちょっと一旦落ち着こうと思いました。気分に波が出ちゃうから平常心大事そんな話はなかったんや…くらいの気持ちでいよう。☕💭買って良かった物✨楽天市場ブルーブラッドマットレスピローミトラ日テレポシュレ（日本テレビ通販ポシュレ）8,770円巻き肩、首と腰がヘルニアです。説明にある通り肩が広がって気持ちいい✨やっと自分に合う枕に出会えました😊Amazon（アマゾン）E-WINゲー

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多発性硬化症のみなさん、ダイエットってどうやってしていますか以前階段の昇り降りをしていて(限界までした)そうしたら今まで味わったことのない程の物凄い筋肉痛になりまして、その直後に再発しましたえぇ…って感じで、ストレスとかも原因だと思うのですが(言い訳)お医者さんに苦笑いをされましたやりすぎよくない絶対…昔の感覚で運動してはいけないちょっと前まで(2018年に再発するまで)はわりと走ったり自転車で爆走()していたのに動かなすぎて筋肉落ちてしまって、当たり前のように太ってしまいました身

最近暖かかったのに今日は寒かったですね…。そして再び同じことをやらかして急いで暖かベスト⬇️を脱ぎました安かったのにとても暖かくてありがとう←笑『首元暖かベスト』また寒くなりましたね。部屋でぬくぬくしていても気温差を感じます。断熱材(？)をケチった我が家が憎い…。というかマンション慣れしているので温度差が厳しく感じます…ameblo.jpウートフ徴候について⬇️体温の上昇に気をつける体温が上がると今ある症状が一時的にひどくなったり、別の症状が出てきたりすることがあります（ウートフ徴候