ジルビスク

皆さま、こんばんは🌆今日から、お盆休みに入ったぱちゃです。でも、目覚めはいつも通りのAM4:00。試しに二度寝をしてみたら、6:00まで眠れました😌そのあとは、いつものように、重症筋無力症の自己注射💉、ジルビスクを実行！今日は痛みはほぼゼロでした✌️＞＞＞＞＞さて、タイトルの、Sadeの🎵Smoothoperatorご存じですか？1984年にリリースされた楽曲。10代から大学時代に気に入っていた曲でした。その曲がこの夏、私に降りてきました😊https://you

私の職場、春に大異動があったので現在事務所は9人です常時事務所勤務は8人、1人は出張が多い現場と事務所の兼務。この兼務の人、最近痩せてきたな…と思ってたらしばらく入院するから休むと。それも都会の病院に入院と食道アカラシアという病気で10万人に1人の発症率らしい9人しかいないのに10万人に0.68人の発症率の胸腺腫になった私と、変わった病気のが2人それも最初「食べ物が飲み込めない」って言ってたから、もしや重症筋無力症かと思った飲み物は大丈夫だって言ってたので（私はこの人の飲み物を

３連休…どこも行かず、寝る、食べる、テレビや動画見る、をして終わりました最近、変な動画にハマってしまい…それがですね、巻き爪だったり白癬菌（爪水虫）に侵された足の親指の爪を剥ぐ動画でして。見たら次々と同じような動画が出てきましてですね。血は出ないんですが中々グロい（汚い）動画を延々と病んでんのかな結構前になりますが7月1回目の外来に行ってきました。13時02分に受付。中に1人、1人待ちで私、3番目。パン食べたいけど…中の人出てきて2番目の人呼ばれたら食べよう、もしかしたらま

おはようございます眼科の後脳神経内科へ体重少し減ってた(･･;)倒れてからご飯食べるようにしてたし無理して食べてるから増えてると思ったら少し減ってた体重測ってたら看護師さんやら助手さん出てきてプチ女子会笑なんの話してんだかここ病院だけどー？笑外来の看護師さんたちも当たり前だけど仲良くてそしてみんな親切10時半予約で9時には眼科終わったからそのまま行ったら2番目に診察になった多分助手さんだな【眼科おわった？】って女子会の最後に聞いてったから笑その助手

皆さま、おはようございます。今朝もジルビスクOK🙆‍♂️でしたが、家庭菜園のパトロールは、水遣りが中途半端に終わった、重症筋無力症のぱちゃです。新幹線通勤中。まもなく会社に到着して今週もスタートします。デスクワークが中心で時々、工場の現場に行きますが、机の中のアイテム(小菓子)に変化があります。今まではグミ系か、ガルボみたいなチョコ系でしたが…ほし梅と梅昆布です‼️グミ&チョコですと、糖分ばかり摂ってよろしく無いので、今更ながらのアイテム変更です。「塩こん部長に男梅」すごいコ

先月、誕生月だったワタシ5月に誕生日だった友達と誕生会しようと東京から何故かコチラに移転してきたフレンチのお店に行こうと予約。しかし当日に友達のお父さんが入院行けないから他の友達と行ってくると言われたけど、…友達いないじゃあキャンセルするねーごめんねとキャンセル料払う気で電話したら、事情が事情なのでキャンセル料は頂けません、落ち着かれたらまた予約お待ちしてます。お父様お大事になさってくださいと言われたらしいなんて素晴らしいの誕生日当日はおめでとうと友達2人からメッセージ、なぜ

超長いです１回目。仕事が一区切りついたから11時34分早めに会社出る待合室に11時45分に入ると1人中にいて3人待ち。私5人目想定内だったので、難病申請の書類の申請を先に済ませてコンビニでパンを買って食べて待合室戻る中には待ち①の人が入ってる。5分くらい後に出て②の人が入る。emi-riさんと廊下から入ってきた人に話しかけられる顔を上げると診察室にいるはずの先生えっ、なんでって思ってると、ごめんねーまだ時間かかるんだよ…ジルコプランの処方だよねこんな時、どうしてたこん

皆さま、こんにちは。今日は午後から親会社にて打ち合わせ。先ほど終了☑️したので、早い帰宅となった、ぱちゃです。重症筋無力症の発症は2022年1月。重症筋無力症用の自己注射開始が2025年5月。『祝(？)ジルビスク1周年。ありがとうジルビスク。』皆さま、おはようございます。今朝も新幹線通勤🚄のぱちゃです。今日で重症筋無力症の自己注射💉ジルビスクが、射ち続けて1年経ちました‼️おめでたいわけでもありませ…ameblo.jp毎朝の日課となっている、ジルビスクの自己注射💉ジルビスクのブロ友

眼科の後脳神経内科へ指先に力が入らなくて注射と目薬が大変とつたえたところなぜか握力検査注射押してる時から親指痛くて最後の一押しがいつもできず左手登場笑右4左7もう一回右2笑そりゃさがるよなと主治医わたしがもう一回やりたいって言ったからやったんだけど入院中が右3左6だったから1ずつ上がってる笑微妙だなーおい効いてるってことでいいのかな？笑で、どさくさ紛れにプレドニン減らん？と聞いたらお！減らしてみるかー試してみようと9mg→8mgになりまし

昨日からジルビスクを開始しました。初めての自己注射💉ドキドキ朝一で予約。練習もあるので時間かかるとのことだったので。主治医の説明と処方箋を渡されて、会計して薬を受け取ってから練習&自己注射１回目は病院で打つとのこと。最初の処方箋を出してもらう時点で問題発生で中々でない。30分以上待ち、どうやら一緒に出してもらう抗菌薬が軒並み欠品で不足しているらしい。予定とは違う抗菌薬だそうですが、なんとか処方箋を受け取り、会計へ。今度は前回の会計が間違えていて訂正のため30分

嵐のLIVE。ファンの皆さんお疲れ様でした友達の家で観るつもりが、体調も悪く、発熱〜いつもの謎熱うつらないけど子供やお年寄りもいるので断念しましたMG発症前2019年の嵐のLIVEを最後に誰のLIVEも行っておらず、体力的におそらくこの2019年の嵐のLIVEが人生最後になるかと思われます（演歌の人とかで座って見られる人なら歳をとったら行くかもしれんが）地元の3000人規模のホールに来てくれた時、一般でとったのに前から8列目だったのが…いい思い出ですありがとう嵐5月2回目の外来に

暑い体調が悪く、暑いから出歩きたくない私をボスザルが無理矢理連れ出すどこに行くのかと聞いたら中古ブランド品買取業者。10年近く前に16万円で購入したバッグを売りに行くと。買って3.4年は定期的に使っていたのに…通勤電車でよく一緒になる、ボスザル的に「めっちゃダサい人」が同じのを持ってたらしく一気に使う気を無くしたらしい査定しに行こうかなと思って話してた会社の後輩が「10万以下だったら10万円で買います」と言ったらしく、10年近く前に16万で買った中古品を10万で買ってくれるん

前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑨／退院に向けて思うこと』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026．春⑧／複視のビフォーアフター』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春⑦／…ameblo.jp入院1日目🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春①』昨日からまたivigとステロイドパルスのために入院しています。4月のはじめに喉の上部に違和感があり早めに耳鼻科にいったら上咽頭炎かな〜と言われて薬を飲んでいた…ame

前回、12:00〜の予約だったはずが２時間近く待たされたワタシアメリカ行きを勧められたりなんだかなぁ…と。やっぱり気乗りしないまま4月2回目の外来受診に行ってきました待つことを見越して11:30〜の予約だったので11:35に会社を出る待合室に入ったのが11:45。中に1人。1人待ちで私はその次。2分後に中の人が出て来た。今日早いかもと思ったらイヤイヤモード炸裂で胃が痛い…しばらく我慢したけどトイレで嘔吐はぁ…嫌だなぁと思って戻って来たら呼ばれてた。トイレ行ってました…すみませ

前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春③／ivig終了』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春②』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春①』昨日からまたivigとステ…ameblo.jp入院1日目🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春①』昨日からまたivigとステロイドパルスのために入院しています。4月のはじめに喉の上部に違和感があり早めに耳鼻科にいったら上咽頭炎かな〜と言われて薬を飲んでいた…ameblo

行ってきましたよ…新主治医１回目の受診。ずっと胃が痛く当日は嘔吐するくらい転勤やめたよーって准教授先生いないかなと思ったけど、いなかった（あたりまえ）12:00の予約時間ぴったりに待合室に入ると1人診察室、２人待ちで私4番目。まったく診察室の人が出てこない。出てきたの12:35。ながっこの人が特別長いのか次の人呼ばれたのが12:45。マジか…。この調子だと呼ばれるの14:00くらい３時間以上の中抜けは半休扱いなんですけどぉこの日に限って病院の電波が悪い（Wi-Fiじゃな

またもや仕事で必要な資格試験落ちました2点足りず…また次、頑張ります3月2回目の外来に行ってきました。先生が診察に出る最後の日。最後の患者でした髪の毛ボサボサ、髭も剃ってなくて相当お疲れのご様子体調はどう（見たことも話したこともない先生に変わるのすごい嫌で）嫌すぎて体調悪い。胃が痛いと、くだを巻き…それを一生懸命宥める先生。優しいし私と同じくらいのキャリアある先生だから大丈夫安心していいからって何回も言われましたそしてemi-riさん、治療過多だと思うんだよジルビスクもし

3月末ですね。ということは、MGと診断されて8年となりました。8年、あの日からそんなに経ったんですね〜。急に「重症筋無力症」と言われてもよくわからなくてへらへらしていたら当時の先生に「死ぬ病気だからね」って強い言葉で言い含められたのを今でも思い出します。手術も想定より時間がかかったので家族には本当に「死んだかも」と思ったと今でも言われます。今日も生きています。生きててよかったな。自分一人ではここまで生きられませんでした。助けていただいたすべての方々に感謝です。あの

すこぶる体調が悪いですまさしくストレス先日8月にも受けた仕事に必要な資格の試験に行って来ました。また落ちてるだろうなまぁ今の職場、続けるかもわからない状態なんでいいんだけど、転職するには有利だったろうな〜あとは主治医の先生がいなくなること後任の先生は「信頼できるベテランの先生」にお願いするよと言われていて、勝手に代診で１回診てもらった先生がいいなぁと思っていたけど…まさかの教授にお願いしたよえー、知らない先生イヤー私が診ることもできるけど…交通費かかるしね…優しい先生だから

先日、2月２回目の脳神経内科と年に１回の呼吸器外科の外来受診に行ってきました。去年までは同じ曜日でCT撮って呼吸器外科→脳神経内科だったけど、曜日変わっちゃったからね…呼吸器外科の「ややイケメン細マッチョ先生」緊張するんだよなぁどんな顔だっけってHPの写真確認するけど、毎年思う。写真うつりが悪いんだよー予習して行っても本人8割り増しだから毎年びっくり。（今年も半袖が眩しいぜ）再発もなく次はまた1年後今回4回目ですねー。癌でも5年なんだけど…胸腺腫はわかんないからな〜あと6年は来

数年前から健康診断の聴力検査で要精密検査の赤札がついていたワタシ。耳鳴りや聞こえないことが増えてきたので、近所の耳鼻咽喉科へやはり聴力はガタ落ちしかし鼓膜には異常なし。老化ですかねーいや、老化には早いよ、遺伝だと思うよ。ご両親はどうバリバリ聞こえてるようですけどじゃあ、その上の世代かもねー隔世遺伝。薬出しとくからしばらく飲んでみて。今飲んでる薬は…（マイナ保険証だからMG関連の飲んでる薬、見れるのね）あっ、ダメな薬あるね…、じゃあこっちは…これもダメだミノドロン酸錠

寒いしかしウチの地域、最強寒波の割には思ったより大したことなくて、ホッとしております。先日あまり雪が降らない地域の友達（元々こっちが地元）から大雪警報だよーと写真が。どこに雪がと2人で爆笑注意報のウチの地域除雪済み改めて雪の降らない地域が羨ましいと思うのでしたしかし大したことないと言えど少なからず物流には影響は出ており…こうなると私の仕事も多少面倒になって来る。月末月初の処理、嫌だな〜既に今月2回の外来受診を終えております。新年１回目は代診じゃないよねーと思ったら、さすがにいらっ

こんばんは🍀本日、午前中に入院しました🏥今朝はなぜかめちゃくちゃ体調が悪く、ちょっとフラフラで😣今回、スーツケースを去年まで使っていたものより大きくしたのですが、たくさん入る～♪と荷物を詰め込んだだけあって、重さもスゴくて💧家でも2階(自分の部屋)から降ろすのにひと苦労しましたが、病院駐車場🅿️からこれを持って歩く気力が無くて😓まずは荷物は持たずに受付けをして、看護師さんにお願いして車からスーツケースを運んでもらいました🙏🥲看護師さん👩も車からスーツケース降ろす時に「あらっ💦これは

皆さま、おはようございます。重症筋無力症の自己注射💉、ジルビスクを終えた、ぱちゃです。今朝は注射箇所は当たり🎯痛みほぼゼロで終えました。ジルさんのおかげで眼の調子はまことに安定中。しかしながら、今週は微熱が続いていました。火曜日から始まり、37.0や37.2で体温計🌡️はある意味安定していました。37.5℃にならないことを願いながら、業務をしていましたが、今朝になって、36.6℃。と落ち着きました。これで髄膜炎リスクでの病院への出頭は回避です☺️会社にも自宅にも、高熱🤒の時の

あけましておめでとうございます🌅（遅っ）今年もよろしくお願いします年末年始8連休。体調も悪く近場でふらふらした以外は部屋と実家をウロウロ暇だしなぁ〜ってことで契約だけして見てなかった（お金払ってるのワタシ。見てるのはドラミとボスザル）Netflixでtimeleszproject見てました1年くらい前に友達と会った時に、昔のemi-riちゃんに似てる候補生がいるんだよ〜っふーん…って感じ（えっ男ですか？）で聞いてまして面白くて一気に見てしまった配信されてる最後まで見たけど誰が

どうやら今日でジルビスクを使い始めて1年が経ちました！1周年記念日（？）です。この1年、365日、毎日忘れずに打つことができました👏よかったー！初日のブログ🔖野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備で…ameblo.jp1年経っても時々針刺した場所がハズレでいてぇ〜〜〜〜〜💢って言いながらだったり、急いでいるとき

皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症。体調安定。足の攣り無し。複視直ぐに回復。穏やかに過ごせている、ぱちゃです。毎朝のジルビスク。先程済ませましたが、挿入も注入もスムース。出血も僅か☺️ただ、最近改めて思うのが、キャップを取り外した際に飛び出す、ジルさんの雫💧今朝も数滴💦飛び出しました。自己注射ですから、致し方ないのでしょうし、もしかするとこの溢れて出ていく薬液分も考慮して適量が充填されているかもしれませんが。ジルさんのおかげで体調は安定している分、この雫がもったい

おはようございます🍀昨日、いつものように夜勤明け、そのまま病院🏥に行ってきました。最近はめっきり調子が悪くなってきているので、入院の話が出るのは覚悟していました😓診察の時もいつもより明らかに調子悪くて💧50数えるのも、いつもならけっこうスラスラ言えてたのに、昨日は休み休みじゃないと舌が動かない💦あ、この検査ってこの為にやってるんだな～って、初めて意味を感じました😅横になって頭を上げるやつ、ほとんど出来ず、でも足は両方とも時間いっぱいクリア🍀私、腕や首が上がらなくなったり、今は嚥下が

皆さま、新年あけましておめでとうございます🎍今年も安定の4:30起きのぱちゃです。誰も一緒に行ってくれなくなった、地元の温泉♨️、朝営業に行ってきました🚙昨日は大晦日で実家でいっぱい食事をしてお酒🍺も飲みましたが、自然と目覚めて温泉まで。5時に出発しましたが、気温は−3℃🥶同じ方は多くいるようで、駐車場は８割の入り。新年から賑やかでいいものだ。と混雑も前向きに捉えてみました。真っ暗な空が次第に明るくなってくる中、露天風呂を満喫。免疫力が上がりますように〜🙏と思いながらの寝湯で

ある日、起きて歯磨きしてたら違和感。あれ、上の歯の詰め物がないげー歯医者に行かねばその前に取れた奴どこ行ったないってことは…飲んだ先日15年振りくらいに歯医者に行ってきました先生…受付の電話でお友達と蟹鍋の話で盛り上がっておられました腕は良い先生なんですが蟹鍋の話は営業終了後にして下さい今、仮の詰め物が入ってるんで正月の餅、気をつけてねーと。うん。たぶん餅を飲み込む自信がなく食べないから大丈夫12月に2回、外来受診に行ってきました。しかし1回目、先生明らかに風邪気味風邪で