ジルビスク

前回、12:00〜の予約だったはずが２時間近く待たされたワタシアメリカ行きを勧められたりなんだかなぁ…と。やっぱり気乗りしないまま4月2回目の外来受診に行ってきました待つことを見越して11:30〜の予約だったので11:35に会社を出る待合室に入ったのが11:45。中に1人。1人待ちで私はその次。2分後に中の人が出て来た。今日早いかもと思ったらイヤイヤモード炸裂で胃が痛い…しばらく我慢したけどトイレで嘔吐はぁ…嫌だなぁと思って戻って来たら呼ばれてた。トイレ行ってました…すみませ

前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春③／ivig終了』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春②』前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春①』昨日からまたivigとステ…ameblo.jp入院1日目🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2026.春①』昨日からまたivigとステロイドパルスのために入院しています。4月のはじめに喉の上部に違和感があり早めに耳鼻科にいったら上咽頭炎かな〜と言われて薬を飲んでいた…ameblo

行ってきましたよ…新主治医１回目の受診。ずっと胃が痛く当日は嘔吐するくらい転勤やめたよーって准教授先生いないかなと思ったけど、いなかった（あたりまえ）12:00の予約時間ぴったりに待合室に入ると1人診察室、２人待ちで私4番目。まったく診察室の人が出てこない。出てきたの12:35。ながっこの人が特別長いのか次の人呼ばれたのが12:45。マジか…。この調子だと呼ばれるの14:00くらい３時間以上の中抜けは半休扱いなんですけどぉこの日に限って病院の電波が悪い（Wi-Fiじゃな

またもや仕事で必要な資格試験落ちました2点足りず…また次、頑張ります3月2回目の外来に行ってきました。先生が診察に出る最後の日。最後の患者でした髪の毛ボサボサ、髭も剃ってなくて相当お疲れのご様子体調はどう（見たことも話したこともない先生に変わるのすごい嫌で）嫌すぎて体調悪い。胃が痛いと、くだを巻き…それを一生懸命宥める先生。優しいし私と同じくらいのキャリアある先生だから大丈夫安心していいからって何回も言われましたそしてemi-riさん、治療過多だと思うんだよジルビスクもし

3月末ですね。ということは、MGと診断されて8年となりました。8年、あの日からそんなに経ったんですね〜。急に「重症筋無力症」と言われてもよくわからなくてへらへらしていたら当時の先生に「死ぬ病気だからね」って強い言葉で言い含められたのを今でも思い出します。手術も想定より時間がかかったので家族には本当に「死んだかも」と思ったと今でも言われます。今日も生きています。生きててよかったな。自分一人ではここまで生きられませんでした。助けていただいたすべての方々に感謝です。あの

すこぶる体調が悪いですまさしくストレス先日8月にも受けた仕事に必要な資格の試験に行って来ました。また落ちてるだろうなまぁ今の職場、続けるかもわからない状態なんでいいんだけど、転職するには有利だったろうな〜あとは主治医の先生がいなくなること後任の先生は「信頼できるベテランの先生」にお願いするよと言われていて、勝手に代診で１回診てもらった先生がいいなぁと思っていたけど…まさかの教授にお願いしたよえー、知らない先生イヤー私が診ることもできるけど…交通費かかるしね…優しい先生だから

先日、2月２回目の脳神経内科と年に１回の呼吸器外科の外来受診に行ってきました。去年までは同じ曜日でCT撮って呼吸器外科→脳神経内科だったけど、曜日変わっちゃったからね…呼吸器外科の「ややイケメン細マッチョ先生」緊張するんだよなぁどんな顔だっけってHPの写真確認するけど、毎年思う。写真うつりが悪いんだよー予習して行っても本人8割り増しだから毎年びっくり。（今年も半袖が眩しいぜ）再発もなく次はまた1年後今回4回目ですねー。癌でも5年なんだけど…胸腺腫はわかんないからな〜あと6年は来

数年前から健康診断の聴力検査で要精密検査の赤札がついていたワタシ。耳鳴りや聞こえないことが増えてきたので、近所の耳鼻咽喉科へやはり聴力はガタ落ちしかし鼓膜には異常なし。老化ですかねーいや、老化には早いよ、遺伝だと思うよ。ご両親はどうバリバリ聞こえてるようですけどじゃあ、その上の世代かもねー隔世遺伝。薬出しとくからしばらく飲んでみて。今飲んでる薬は…（マイナ保険証だからMG関連の飲んでる薬、見れるのね）あっ、ダメな薬あるね…、じゃあこっちは…これもダメだミノドロン酸錠

寒いしかしウチの地域、最強寒波の割には思ったより大したことなくて、ホッとしております。先日あまり雪が降らない地域の友達（元々こっちが地元）から大雪警報だよーと写真が。どこに雪がと2人で爆笑注意報のウチの地域除雪済み改めて雪の降らない地域が羨ましいと思うのでしたしかし大したことないと言えど少なからず物流には影響は出ており…こうなると私の仕事も多少面倒になって来る。月末月初の処理、嫌だな〜既に今月2回の外来受診を終えております。新年１回目は代診じゃないよねーと思ったら、さすがにいらっ

こんばんは🍀本日、午前中に入院しました🏥今朝はなぜかめちゃくちゃ体調が悪く、ちょっとフラフラで😣今回、スーツケースを去年まで使っていたものより大きくしたのですが、たくさん入る～♪と荷物を詰め込んだだけあって、重さもスゴくて💧家でも2階(自分の部屋)から降ろすのにひと苦労しましたが、病院駐車場🅿️からこれを持って歩く気力が無くて😓まずは荷物は持たずに受付けをして、看護師さんにお願いして車からスーツケースを運んでもらいました🙏🥲看護師さん👩も車からスーツケース降ろす時に「あらっ💦これは

皆さま、おはようございます。重症筋無力症の自己注射💉、ジルビスクを終えた、ぱちゃです。今朝は注射箇所は当たり🎯痛みほぼゼロで終えました。ジルさんのおかげで眼の調子はまことに安定中。しかしながら、今週は微熱が続いていました。火曜日から始まり、37.0や37.2で体温計🌡️はある意味安定していました。37.5℃にならないことを願いながら、業務をしていましたが、今朝になって、36.6℃。と落ち着きました。これで髄膜炎リスクでの病院への出頭は回避です☺️会社にも自宅にも、高熱🤒の時の

あけましておめでとうございます🌅（遅っ）今年もよろしくお願いします年末年始8連休。体調も悪く近場でふらふらした以外は部屋と実家をウロウロ暇だしなぁ〜ってことで契約だけして見てなかった（お金払ってるのワタシ。見てるのはドラミとボスザル）Netflixでtimeleszproject見てました1年くらい前に友達と会った時に、昔のemi-riちゃんに似てる候補生がいるんだよ〜っふーん…って感じ（えっ男ですか？）で聞いてまして面白くて一気に見てしまった配信されてる最後まで見たけど誰が

どうやら今日でジルビスクを使い始めて1年が経ちました！1周年記念日（？）です。この1年、365日、毎日忘れずに打つことができました👏よかったー！初日のブログ🔖野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備で…ameblo.jp1年経っても時々針刺した場所がハズレでいてぇ〜〜〜〜〜💢って言いながらだったり、急いでいるとき

皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症。体調安定。足の攣り無し。複視直ぐに回復。穏やかに過ごせている、ぱちゃです。毎朝のジルビスク。先程済ませましたが、挿入も注入もスムース。出血も僅か☺️ただ、最近改めて思うのが、キャップを取り外した際に飛び出す、ジルさんの雫💧今朝も数滴💦飛び出しました。自己注射ですから、致し方ないのでしょうし、もしかするとこの溢れて出ていく薬液分も考慮して適量が充填されているかもしれませんが。ジルさんのおかげで体調は安定している分、この雫がもったい

おはようございます🍀昨日、いつものように夜勤明け、そのまま病院🏥に行ってきました。最近はめっきり調子が悪くなってきているので、入院の話が出るのは覚悟していました😓診察の時もいつもより明らかに調子悪くて💧50数えるのも、いつもならけっこうスラスラ言えてたのに、昨日は休み休みじゃないと舌が動かない💦あ、この検査ってこの為にやってるんだな～って、初めて意味を感じました😅横になって頭を上げるやつ、ほとんど出来ず、でも足は両方とも時間いっぱいクリア🍀私、腕や首が上がらなくなったり、今は嚥下が

皆さま、新年あけましておめでとうございます🎍今年も安定の4:30起きのぱちゃです。誰も一緒に行ってくれなくなった、地元の温泉♨️、朝営業に行ってきました🚙昨日は大晦日で実家でいっぱい食事をしてお酒🍺も飲みましたが、自然と目覚めて温泉まで。5時に出発しましたが、気温は−3℃🥶同じ方は多くいるようで、駐車場は８割の入り。新年から賑やかでいいものだ。と混雑も前向きに捉えてみました。真っ暗な空が次第に明るくなってくる中、露天風呂を満喫。免疫力が上がりますように〜🙏と思いながらの寝湯で

ある日、起きて歯磨きしてたら違和感。あれ、上の歯の詰め物がないげー歯医者に行かねばその前に取れた奴どこ行ったないってことは…飲んだ先日15年振りくらいに歯医者に行ってきました先生…受付の電話でお友達と蟹鍋の話で盛り上がっておられました腕は良い先生なんですが蟹鍋の話は営業終了後にして下さい今、仮の詰め物が入ってるんで正月の餅、気をつけてねーと。うん。たぶん餅を飲み込む自信がなく食べないから大丈夫12月に2回、外来受診に行ってきました。しかし1回目、先生明らかに風邪気味風邪で

皆さま、おはようございます。朝から吹雪のぱちゃ地方です🌨️重症筋無力症の眼の不調は今朝もまだあります😞右を向いた時より、左を向いた時の方が少しダブっているし、遠近感もよろしくない…良かったのは今朝のジルビスク💉だけ。今日の診察で相談です！一方で、体調が良さそうなのは、我が家のエビさん、稚エビさん。エサに皆でツムツム〜こちらの水槽には50匹以上はいます。少しお分けしたいくらいです。サテライト水槽のネットの汚れもツムツムして食べてくれています🙂こちらの水槽には15匹くらいが成長

前回のブログ🔖野下真歩『【石垣島旅行】その①』少し前のことですが家族旅行で石垣島に行きました！石垣島には以前にも行ったことがありました。その時のブログ🔖野下真歩『石垣島に行きました』お友だちの結婚式で石垣…ameblo.jpどんだけマイペースにつづきかくねん。と思いながらいつかのつづきです。この旅行、とにかくひたすら雨でしたが最終日の朝に少しの晴れ間が！！！いまだ！！！と朝からプールに飛び込んでました。笑今回の旅行でいちばんたのしかったのまちがいなくプール。ありがとうプール

こんばんは記事が溜まりすぎてる߹𖥦߹入院5日目の2025/12/11(thu)サブ担当医が【髄膜炎菌のワクチン、接種してから5年経っちゃっててまた近いうちに打った方がいいと思うから主治医と相談しとくね】とえ？もう5年経ったの？笑翌日主治医が来たときた【昨日サブ担当医がね髄膜炎菌のワクチンをーって言ってた】と話したら【ねぇ、もう5年経ったんだってね全然気が付かなかった】っておい！笑わたしがそれ言うならともかく主治医が言うか？笑【ワクチンって入院中にやる

おはようございます入院5日目2025/12/11(thu)あ、そういえば今日グロブリン始めた瞬間針が入ってるところめちゃくちゃ痛くてルート取り直し5日目で4回目の刺し直しなんかごめんわがままポンコツ血管で今回もまた際どいところに入っておりますで、タイトルのジルビスク入院中は21時頃に看護師さんに持ってきてもらって注射打ってますみんな実物みるの初めてで【キャップ取ると針出てくる？】とか興味津々笑【みる？】と聞くと【みる！！】と笑結局針収納まで見

こんばんは帯状疱疹、軟膏がストップになり痒み止めを処方してもらいました皮膚科行かなきゃダメ？と聞いてみたけど行かなくていいらしい先生が出してくれた笑*.:｡✿*ﾟ¨ﾟ✎･✿.｡.:**.:｡✿*ﾟ¨ﾟ✎･✿.｡.:*個室の特権なのかな？大部屋は21:35くらいに一旦エアコンが切れます寒いなー？と思ったら切れてたわたしここのエアコンうまく入れられないどうしましょ？？個室はねずーっとついてるの切れることないのこれって個室の特権？個室では21℃でつけてたけど寒

皆さま、おはようございます。重症筋無力症の自己注射💉、ジルビスクを射ち終えたぱちゃです😌ここ最近のジルビスク、射つ場所がよろしいようで、痛み最小が続いてご機嫌です😄次男くん。昨日から復活してきました。『リクエストの薬膳カレー。次男喉の痛みで回復停滞。』皆さま、こんにちは。今日は日曜日。我が家の大根をおでん🍢にすべく準備中のぱちゃです😊『家庭菜園部。大根収穫〜／家族は徐々に回復してます。』皆さま、こんばんは。…ameblo.jp我が家産の大根を使ったおでん🍢でも、厚揚げとちくわぶが

こんばんはなんか記事渋滞中笑入院初日看護師さんに【注射は何曜日に打ってる？】と聞かれて【あ、毎日】【何時に打ってる？】【夜、9時頃】って会話してて夜勤の看護師さんがお薬チェックに来たのが21時頃おかしいな？この子が忘れてるわけない(メチャクチャしっかりしてる子)と思って聞いてみたらカルテ確認して【朝の9時になってる笑】と持ってきてもらって30分タイマーかけて注射💉9時と21時これは21時と言わなかったわたしが悪いん、いい教訓笑もう一回行きたか

こちら地方、だいぶん寒くなりまして先日とうとう雪が降りました39℃の謎熱が出たり、お腹下したりしてましたが一応、元気です雪が降る前にタイヤ交換に行ってきました。自宅からスタッドレスタイヤを積んでガソリンスタンドへすぐ交換して終わるつもりが店員さん数人がタイヤを見てざわついている心当たりがあるワタシ…1人がタイヤを持ってこちらに来るあ〜このタイヤね、もうスタッドレスの機能ほぼゼロなんでウチでは換えられません危ないんでね、と。げー、やっぱりか去年、別のスタンドで交換した時、来年は必

こんにちは🍀初雪が降りました⛄️全国的に昨日、一昨日はお天気悪い所が多かったですよね💦道路は車が通って溶けていたけど、屋根の上には10cmくらい積もっていました❄❄❄いよいよ冬到来ですねぇ...寒くなってくるとうちのキッチンは極寒(夏は常夏💧)なんですが、強い味方がやって来てくれました🤭手袋とルームシューズ💕どっちもぬくぬく～🥰実は先月、誕生日があったのですが😅その時にブロ友のhikkomomさんが贈ってくださいました🤭これからの季節🥶に大活躍間違いなし👍本当にありがとうござい

こんばんは🍀前回の受診から約1ヶ月。昨日、受診日でした。この1ヶ月で何か変わったかと言われたら、何も変わっていないです…手足や首とかは大丈夫、嚥下もそんなに問題なくモリモリ食べているし😅本当に右瞼だけがずっと不調です😓昨日の診察では、いつものベッドに横になって脚や頭を持ち上げるやつはやらず、両腕を水平に開いてキープするのだけをやりました💦めっちゃ長かったけど、担当医のOKが出るまで頑張れました👍̖́-本当に、なぜ右瞼は良くならないのか…それでも担当医は、「このまま固まる感じは

少し前のことですが家族旅行で石垣島に行きました！石垣島には以前にも行ったことがありました。その時のブログ🔖野下真歩『石垣島に行きました』お友だちの結婚式で石垣島に行く機会がありました。少し前のことなので台風の影響もなく、天気は良すぎるぐらい良くて石垣島はまだまだ夏！！！！！ってかんじでした〜わ…ameblo.jpこの時の綺麗な海や素敵な体験の数々が忘れられなくてまた行きたいねと家族とも言っていてかなり前から計画して楽しみにしていたのですが全日、雨でした。おわり。笑大雨の

皆さま、おはようございます🙂もう木曜日。今週は月曜お休みもありますが慌ただしい、ぱちゃです😅重症筋無力症の毎朝の自己注射💉、ジルビスク。久しぶりのノーペイン&ノーブラッドでした☺️さて、稚エビネタが続くましたが、今日は2回目の越冬を迎える、我が家のヘビ🐍さんたち。カナヘビ#1カナヘビ#2どちらも朝からワサワサ活動中。2匹は大変仲良しで青い筒に寄り添って顔出しするシーンがあるのですが、今朝は撮影できず☹️ケース下のシートヒーターでこの冬も穏やかに過ごせそうです😌元々、少食(？

皆さま、おはようございます。今朝、新聞📰を取りに行くと、濃霧‼️撮影してみましたが、イマイチなので載せていない、ぱちゃです😊『ステロイド4mg生活スタート。稚エビ出産ラッシュです。』皆さま、おはようございます。昨日から重症筋無力症で服用中のステロイドが5mgから4mgに下がった、ぱちゃです。昨日一日、特に体調は変化ありません。引き続き穏や…ameblo.jp我が家の稚エビさんたち。昨夜からメイン水槽に放流しました。産まれてまだ数日。1週間ほど経過しましたが、僅かにサイズアップ。状