ジャカビ

こんにちわ。今回は前回の検査から約12週間後になります。数えること5年、なんとか悪化せずに無事に生きていきました。当時とも病気に対する薬なども変化しているのでいい方向に進むと期待しています。今回は、数字上は白血球、赤血球、ヘマットなど全体的に上がってました。瀉血も相談がありましたがとりあえず、次回以降とのことです。またドクターからは１日1リットルの水分不足の指摘がありました。個人的にも検証すると朝は起きて２杯（1杯は100cc）、その後にコーヒー2杯、昼に1杯、日中ペットボトル500㏄、夜

年末から🇹🇭バンコクに滞在している。娘宅に生まれた双子の世話を手伝うためなのだが、２ヶ月弱の滞在で最も気がかりなのは朝晩２錠ずつ服用しているジャカビの数調整だった。定期検診時に30日分、その後１ヶ月後にレフィル処方で（本人以外でもOK）30日分出してもらえるとしても、その後半の分をどうやって手元に？（書き忘れていたが、タイの郵便システムはあまり信頼できるものではなく、日本からは国際EMSやFedExなどの利用が現実的／実際的だ。ただし、関税は予想外に高いし、局留め荷物を取りに行く手間も

年末年始は結構動ける身体で、過ごせて大満足じゃ～（笑）１年ぶりくらいの裏山。倍位時間かかったけど…懐かしい土や木々の香り、風の心地よさ…生きる！を感じる至福の一杯おせちは…重箱にせず皿に並べるこれを２回くらい繰り返される…（笑）作りすぎた。でも、ホンマ頑張った。そして…編み続ける帽子付きマフラー娘夫婦にネックウォーマー田舎の母にもネックウォーマ（私のももう一つ作った）タコに見える（笑）キモカワネコのつもりが……相棒が「どう見てもネズミや」と笑う…ほんまに、目鼻つけるの下手

これ、富士山で笠雲と言うそうです。2つあるのは地元でも初めてとか。さて昨日は血液内科と血管外来の通院日でしたほぼ50日間隔で通院。今投薬はハイドレア朝は毎日、週4回夜飲みです。なんか、めちゃくちゃ下がってきてますよね。先生は骨髄線維症に移行したのかと思ったそうで追加検査までしましたが、その兆候はありませんでした。ヘマトクリット以外全て基準値です。夜のハイドレアが1日減りました。そして、多血症になって14年目、アレルバーデン値も90と高いことからベスレミでの治療を勧められました

予約票、診察券、マイナンバーカード、待ち時間に読む本など持って、「完璧ね」と家を出たら、うっかりマスクを忘れてました。あ〜あ、やむなく駅ビルのドラッグで３枚セット購入。家にはたくさんあるのにねえ。今年最後の検診。８時台に採血は終わったのに、診察は12時半過ぎだった。これはM先生のお休みが続いているせいもあるのかしら、、けれども、代診の先生によれば復帰の見通しとのことで、安心しました。よかったですね数値に大きな変化なし。貧血傾向も落ち着いて、朝晩10mgのジャカビ

頭は元気だけど、体がついてこない…そんな感じの1ヶ月。疲れると、咳き込んだり、声が嗄れたりするのと、診察1週間前くらいから、ふらつき、目眩、耳鳴りが酷く、倦怠感もUP。そして…そして、寒くなってきたので、狭心症の発作さん…こんにちわと挨拶に来る（笑）夏場の生易しい発作ではなく…痛みで泣けますま…泣けるだけマシですがね…生きてる証拠だから。検査結果白血球81.7赤血球240Hb7.7Ht25.1血小板47.3LDH805フェリチン1013.1フェリチンが1

少し前の話になるが……長い間…何故か人と接するのが…邪魔くさかった。でも、同級生が亡くなって…考えた。何があるかわからないし、皆と会えるのも、そんなに多くないかもしれない…と思ったら「会いたい」って気持ちが強くなって、皆に逢う事ができた。諦めずに誘ってくれた友達に感謝感謝中学高校とバレーボールに青春を捧げ、根性と忍耐を身に着けてきた（笑）両足首疲労骨折を2回、鎖骨骨折一回…昔からおっちょこちょいこの間30年ぶりくらいに高校のバレー部同窓会に呼んでもらった…顔わかるかな…と不安でも出

もう12月。いつものように採血を済ませ、M先生は復帰なさったかしら？と診察室前に行くと、代診の名札が掛かっていた。「担当医の体調不良により〜」というアナウンスも流れた。前回の先生も、今日の先生も、皆さんJ大准教授の信頼できる方々だけれど、４年間診てくださったM先生がいらっしゃらないのは、少々心細い。事情はわからないけれど、どうぞおだいじに🍀ジャカビ効果は落ち着き、貧血の値ではなくなったので、朝晩２錠ずつ（10mg×２）が継続になった。ところが、病院近くの薬局は在庫７錠しかなく

こんにちわ。今回は前回の検査から約12週間後になります。今回は、前回の記載漏れのため前回分も同日に記入しております。今回は、CT検査を久しぶりにしました。脾臓のサイズなど確認しましたが、著変なしでその他を含めて問題はなかったです。数字上は白血球、赤血球は上がってましたので、ドクターから水分不足の指摘がありました。確かに寒くなってきて、水分は避けていましたので・・・コーヒーばかり飲んで、病気の自覚は薄くなってました。とりあえず、数値は警告とのことで水分を取りましょう。ちなみに10月に健

今月3度目の採血。ALP101→108→88AST836→336→65ALT1290→939→287FIB43.66→1.42→0.44LD844→366→220γGTP275→328→274引き続き下がってはいるがまだ高いA～E型肝炎、その他免疫系や抗原関係もほとんど調べても陰性で原因わからず。。。ちなみに、いつもの検査結果は問題なし。白血球：3.1→3.2赤血球：4.0→3.

前回の採血から２日後にまた採血。腕が採血の跡だらけ。。。ALP101→108AST836→336ALT1290→939FIB-43.66→1.42LD844→366γGTP275→328ALPとγGTP以外、下がってはいるもののまだまだ値は高いこれは当分、お酒飲めないなぁまた、一週間後に採血！

倦怠感や筋肉の痛み、骨髄線維症の症状がだいぶんでてきたので、ジャカビ5錠→6錠に増やして1ヶ月。白血球9460赤血球273Hb8.5血小板44.8LD798何か感染症でもかかったか？って割にはCRPは上がってないし…と主治医。熱も出てないし、そんな症状はなかったかな…少しから咳出るのと、歯が痛いだけ。それよりもLDが徐々に高くなってるけど…無言でパソコン操作し、折れ線グラフにして見て…確かに…その後無言心声……その無言は大丈夫だと解釈していいのだね？ジャカビ１錠

晩秋、イチョウの葉が黄色く変わって、駅前から続く歩道に銀杏の実がたくさん落ちていた。採血を終えて血液内科の待合室に行くと、あれれ、M先生の診察室に「代診」の表示がある。どうなさったのでしょう。待っている間に「担当医の都合により代診」のアナウンスが流れた。採血の数値は横ばいのようだけれど、細かく読み込むと、少し貧血傾向が見られるようだ。赤血球とヘマトクリットにLマーク。なぜか血小板は増えている。バランス良くない。ありがたいジャカビ、でもちょっと効き過ぎ？代診のO先生は「１ヶ

相棒側の親戚の方と、三人で【丹波に黒枝豆買いに行くぞー】小旅行行ってきました本当にお元気で、尊敬している卒寿の先輩。プールに週2回は行ってて、私も歩けない距離を、お友達と散歩に行かれる…素晴らしい体力の持ち主。やはり筋肉は裏切らない…ってことなんだろうな。でも本人は、「おばあさんみたいやねん…」と言う。……………いやいや…………。時々一緒にドライブに行くんだけど…翌日私は寝込むのに…先輩は散歩に行ってるし…お食事の後に、ちゃんと口紅を塗り直す…素敵すぎる。化粧もしないで、素顔晒し

少し間を空けての診察…台風や低気圧で何度か体調崩し…咳喘息みたいになったり、調子のいい日なんて数日あるかないか。もー何とも言えない倦怠感、寝汗はないけど、冷汗と動悸と頻脈、全身の筋肉痛、耳鳴、目眩……。循環器内科で言う「心臓は自律神経系の症状がでる」らしい。血圧も安静時で140近く上がる時も有れば、80/50とか低い時もあり不安定。ずっと頻脈…これが気持ち悪い。貧血進んでるのかと思えば、大して下がってない（笑）ヘモグロビン６代くらいかと思ったのになぁ…何だかよくわからん。症状もUPし

調子悪いようで悪いようで…どないやねーーん何故か体が動かす、運動する気になれない…、あー怠け病…怠惰…脂肪肝になるよ……編み物だけは毎日飽きもせず、せっせと作り続ける。そう…好きなことは出来る（笑）まだまだ作るよ〜……たぶんそして…ご飯作るとなると…頭痛する…笑ろてまうくらい。毎日栄養考えて、献立立てるのが…邪魔くさいあんまり外に出ないので、ドライブに行こうと誘われる毎年行く「一言神社」の彼岸花あれれ？今年は暑いからか、まだまだ咲いてない…でも、やっぱり稲と彼岸花と青空はええ

こんにちわsaeです。いつも読んでいただきありがとうございます。元夫の母（義母）は骨髄線維症で現在週1回輸血を行っています。毎週火曜か水曜が輸血日。前立腺がんの85歳の義父が、車で20分かけて義母を病院まで連れていき、5時間後また迎えに行くという。そんな日々を送っていました。義父は、それ以外に買い物、調理、掃除、洗濯、家の外回りの仕事、1人で全てやっています。すごい体力と知能の持ち主です。本当尊敬します。今回、オムジャラ錠という新薬を試そうということで、1週間入院することになりま

採血をいつも右でお願いしているのは左利きだからだけど、左に採りやすい血管があるらしい。如才ない看護師さんに「あ、左のほうがステキ💓」と言われ、瞬く間に採血完了。目視でもサラサラ流れている印象だった。それもそのはず、ジャカビ効果で数値はさらに低めになっている。M先生は「いいですね。瀉血の必要はないし、次は８週間後で大丈夫です」とのこと。ヘマトクリットにLが付くなんて初めてだけど、問題ないのかしら。薬の量を調整することもあるのかしら。帰宅してから、ぐずぐず考えているけど、ま、

遅くなったけど…8月の話（笑）月初めに輸血をしてもらって1週間後くらいから、ようやく少しマシになって、孫と遊んだり飛行場に行ったり、調子良かったけど、すぐ疲れて眠くなってしまい…眠れる森のBBAと化す（笑）散歩すらしなくなる。ひたすら編み物ばっかり…（笑）貧血が進んでくると、あちこち痛くなって…関節やら筋肉痛やら…私だけなんかな…狭心痛は無いけど…無いというのか…喉や下奥歯、頭痛、肩甲骨と肩甲骨の間が凝るというか痛いというか…モーなんとも言えない感覚…が安静時に起こり、もしかしてとミオコー

8月の一泊二日の思い出大阪市立科学館大阪市立科学館公式ホームページ大阪市立科学館は大阪のビジネス中心の中之島エリアにある、日本を代表する科学のミュージアムです。子供から年配の方まで、どの年齢層の方にも支持をいただいており、「宇宙とエネルギー」をテーマに「科学を楽しむ文化」を発信しています。www.sci-museum.jp朝一番に行ったのに…すごい人混み…恐ろしや感染症少し難しかったけど…遊びまくった科学館BBAが楽しんでしまった…かも（笑）家に帰って、クーラーの効いたお部屋で…

お盆のせいか／おかげか、採血室前の人は少なめだった。２倍量ジャカビの効果はどうなのか、内心緊張していたのだ。文庫本を持参したけれど、落ち着いて読めない。けれど、採血結果次第では瀉血の指示が出るわけだから、きっと大丈夫よね。処置室からの呼び出しはなく、いつもより早めに診察順が回ってきた。「いいですね」とM先生。全ての数値が、何と正常値だ。数字を色付けしてみれば一目瞭然。こんなに良い状態はこれまでになかった。今日のところは瀉血の必要なし。楽観はできないものの、しばらくこ

この1ヶ月前…輸血してもらっても貧血症状は、さほど良くならず、酷い目眩で半日動けない日が2日ほど、循環器内科で薬の変更あってから、狭心症の発作が増えた気がするし、毎日船に乗ってる様な浮遊感…血圧は上が80台下が４０後半…朝洗濯して干してる最中に、酸素不足で身体が動かなくなるって感じがあったり…もーーー嫌やしんど過ぎる…とボヤキBBA血液検査結果白血球6800赤血球242ヘモグロビン7.3Ht23.9血小板37.6LD640貧血だけで…ほぼ大きな変化なし…目眩は……

2023年4月が前回の記事今、2025年7月。もうすぐ2年あまりが経ってます。ご無沙汰しすぎてます。いろいろありましたが…まずジャカビをすすめてくれた女医先生が留学して、金銭的にも負担が大きいのでジャカビは中断しちゃいました。今はバイアスピリンのみで経過を見ています。あ、でも今月近所の血液内科で採血したら白血球、赤血球、血小板もろもろ増えてきてたので、アグリリンを試してみました。頭痛と動悸でしんどかった！ので中止。今、インターフェロン(ベスレミ)が候補にあがっています。が、過

効果は確かにあった。ただし、規定の半分量（らしい）朝晩5mg各１錠だったので、目覚ましい効果というほどではなかったようだ。ヘマトクリットがまだ50%以上、ヘモグロビンも17という数値から、今日も400ccの瀉血を受けることになった。それはまあ、いいんですけど。採血の看護師さんはうまく刺せずに途中交代、瀉血ルート担当の研修医さんもまだ経験が浅いらしく右手を失敗して左手に移動、と今日は両手に内出血ありです。前回、バイアスピリンも飲んでいいのか、という質問を忘れたため、一ヶ月服用し

ここ1週間、目眩、ふらつき耳鳴り…あーまたメニエルか……急にバタンキューエネルギーメーターが、シュルシュル…と下がる。こうなると…不平不満ばっかり口から出る…✦なんでしんどいのわかってくれないの…✦家政婦ちゃうぞ✦寝てていいと言いながら、寝たら私の周りを動き出す…意地悪い✦なんか作るから！と言ってくれるが手伝わないと怒る冷蔵庫バンバン開け閉めする…✦一人でひっそりゆっくりと横になりたい…思い通りに身体が動かないと…本当に精神衛生上悪い。私だって、動けるときは…フルで動けるときは…

今年は張り切って、編み物三昧の年になってます。ビスチェを5着と、孫男児のベスト、リカちゃんのドレスも5着編んで、後は髪留め関係…数え切れないくらい編んだ…反対に、私がこれだけじっとしているということは…しんどかったということなんだよね…。そして、念願の野菜作り…知らない事だらけで、失敗しそうになっても、ちゃんと野菜たちは応えてくれて感動してる。キャンプにいっる間、隣のおばさんが…キュウリに水をあげてくれてて、感謝感謝。もう、7本くらい収穫できてますありがたや〜今年も梅仕事。梅が落ちるよう

入院直前のこと（これは2023年1月頃のお話です）骨髄移植の日が3月の某日に行う事が正式に決まりました。それに先立って、事前検査のため1週間の入院の日も決まりました。ざっくりとした今後の予定は、次のような流れです。-事前検査（約1週間）→前処置（約2週間）→移植日（1日間）→生着まで（2～3週間）→退院まで（2～3週間）検査で異常が見つからず最短で終われば一時帰宅の許可がでます。感染症チェックや耳鼻科、腹部エコー。と

1ヶ月前…狭心痛もあったので、早めの輸血をしてもらい、もーそりゃ楽になり、スキップスキップランランランの生活を送りました。その間に馬見丘陵散策したり、荒牧バラ園に行って伊丹空港で飛行機見に行ったり、琵琶湖にSUP＆キャンプしにいったり、寝込んでた倍返ししたった献血者が足りないと言われているのに申し訳ないですが、早めに輸血してもらうと、本当に身体が楽で内臓も喜んでるように思う…特に脳みそ‼️貧血が進むと……本当に…ボケたかと思うくらい目も頭の中もボケボケになる…輸血するとシャキーン世界が違って見

うへ〜、あつい〜、とサングラス＆日傘で病院へ向かった。いつもと違って超音波の腹部検査が入っていたのだが、暑さで頭が働かなかったのか（ということにしておく）、採血が終わるまで食事抜きの注意があったことをすっかり忘れていた。あらま！どうしましょ！でも、親切な看護師さんと検査技師さんのおかげで、何とか必要な検査は完了した。同じように朝食をとってきてしまったおじいさんがいたけれど、その後どうなったかしら。主治医M先生の診察：２週間前に400ccの瀉血を行ったにしては、期待

今朝、仕事（自営業）をする前にコーヒーを入れていたら、目の前においしいと評判の店のクリームパンが1個だけあった。「おお、おいしそうだ。今日ぐらいは良いだろう、コーヒーを飲みながら食べよう」と思っていた。するとコーヒーを淹れ終わらないうちに息子が「おはよう」と出てきて「これおいしいな」と言いながらそのパンを食べ始めた。ああ～息子よ！それ・・・。ところで以前、コーヒーが痛風の発作に効くと書いた。その後、1日2～4杯コーヒーを飲んでいる。痛風の発作は無い。厳密に言うと一度発作があったのだが、足の