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前回は12月そして今回2月だいたい2ヶ月ちょい置き前回大腸の先生からジセレカ効いてるようだし今後半量にしましょうと、言われた。今回リウマチ内科の主治医にその事を話した。その上でこんな明るい治療計画を書き出して来た現在飲んでいる主要な薬、付随の薬以外はプレドニン3.5、タブネオスアバコパン朝夕3錠2回ジセレカ2錠前回プレドニン3ミリ4ミリ隔日2ヶ月お陰様で痛み無しだった。そして今日からひと月3ミリひと月つぎのひと月は3ミリと2ミリ隔日次のひと月は2ミリひと月
昨日は山口大学病院受診日大嫌いな肺機能検査も頑張りましたあなたの肺年齢は93歳と次に膠原病内科へ行くと案の定長い眠たかったのでウトウトしながら2時間近く待ってると先生が前の患者さんと出てきて私に気づいて「次だからね」と…先生もお昼ご飯も食べずに大変だなぁ私の番になり早く終わらせようと思い先生)薬を変えようね注射と飲み薬どっちにしようか?私)どっちでもいいです。先生)じゃぁとりあえず飲み薬に変えようか説明のパンフあげたっけ?私)もらいました(説明はもういらないぜ)先生)じ
リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定(IQ69)、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。昨日は、下の子を学校に給食後迎えに行き児童精神科の診察のあと、一旦家に帰り放デイに送ってく予定でした。児童精神科は片道25キロ位。海岸の道を運転するので気分転換にはなります。火曜日に行く放デイは真逆の方向で家から10キロ位のとこにあります。学校に迎えに行ったら、下の子が暴れてました。最近薬の効きが悪いのか落ち着かず、先
早いもので今年ももう1ヶ月が過ぎた。もう2月え〜、1週間イヤ2週間くらいの感覚かな?桜の咲く頃までかかると言われた帯状疱疹は、すっかり痛みがなくなり、お風呂に入った時の掻きむしりたいほど痒みも落ち着いて来ました。でも、リウマチ薬を少しの間止めていた時の手の痛怠さは、なかなか手ごわくて消えてくれません。手首から先の冷たいグローブはめたような感覚は、消えませんねー。体が怠くて眠くなるので止めたいと思っているジセレカ200mgをずっと飲み続けてますが、それでも目立ってよくならない。でも悪く
リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定(IQ69)、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。ここ数日、自転車生活をしています。膝関節が悪いのと、足裏が痛いのでウォーキングより自転車をリウマチ主治医から勧められてます。膝回りの筋肉を鍛えるのが重要なようです。心配してた手首への負担もあまりなく。スーパーの特売品オンリーしか買わない予定で運動も兼ねてます。寒いけど、自転車おりると身体がポカポカ。冷え性だからすぐ
1月24日は同じ病院で、皮膚科とリウマチ内科を受診しました。最初に処置室で血液検査して、待ち時間の間に皮膚科受診、終わったらリウマチ内科へという段取りでした。血液検査は直ぐに呼ばれて終わり、皮膚科の前にスタンバイしてるのになかなか呼ばれない。というより診察室から誰も出てこないどうなってるの?先生まだ来てないのかな?と思っていたら引き戸が開いて、患者さんが出て来た。20分経ってました。その後の2人も結構長かった。やっと呼ばれて診察室に入って座る。「どうですか」と聞かれたので、「痛みは
リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定(IQ69)、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。こないだ、久々に夫婦の部屋を掃除しました。シングルベッド2つくっつけて置いてありますが、私が寝たのは2年くらいでそれ以降は下の部屋で下の子と寝ています。旦那がテレワークの時はそこで仕事していたので、ほぼ近寄らず。最近は出張先に直接行ってます。会社より近いから直行直帰です。15分だけでも掃除をするとよいと聞いたのでその
リウマチ歴26年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定(IQ69)、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。たまにふと来るのれんに腕押し感。下の子の話題がオムツからパジャマのサイズ、柄、身長体重に切り替わり、何度も何度も聞いてきます。毎日何十回繰り返してきます。説明しても同じことを聞いてきます。そしてドリルもまだ1年生の内容の半分も理解してないのに、2年生、3年生のが欲しいと何度も言ってきます。ドリルも大人とやろうね。
リウマチ歴26年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定(IQ69)、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。夫と子供は3連休でした。上の子がSwitchばかりするので何かよいカードゲームはないかと思い、昔よくやったUNOを買ってみることにしました!マテルゲーム(MattelGame)ウノ(UNO)ウノポケットモンスターカードゲームパーティーゲーム2~10人用7歳からポケモンGNH17Amazon(アマ
リウマチ歴26年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定(IQ69)、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。遅ればせながら、あけましておめでとうございます。子供が冬休みになってか2週間バタバタしてあっという間でした。下の子が8日間は予定なしだったから。クリスマス明けからほぼ毎朝、うんちもらしたパンツを3枚ほど洗いました。朝起きておしっこにいき、そこで声を何回かかけたけど出ないからと戻ってしばらくしたら出てしまうようで間に合
前回のブログでも書いた昨年の暮は歯茎が痛く顎の骨が痛く、そして耳の奥がツーンツーンと痛かった。口はストローが入るか?くらいしか開かずどうなってるのか?私って思った、歯医者に2回行き口の開きが良くなるという薬を貰った。それが効いたとは全然思わないけどいつの間にかその痛みは無くなった。その後は足の先の激痛、この頃はまだこの先血管炎と言われるとは思ったことも無かった。今月初め頃から同じ症状また来たぞストレスだとまだマシなんだよね、最悪は血管炎の症状なのかなぁできるこ
消化器内科の前回の診察では近々ジセレカを半分にしましょうそして血管炎の薬、タブネオスカプセルを止める話をされたからびっくりした飲み始めてタブネオスカプセルは5月からジセレカはまだ2ヶ月くらいなもので調子も悪いわけではなくむしろ問題はないでも薬って減らしていくものなんだよね血圧の薬のようにずっと飲んでいく訳には私らの薬はできてないのだよ。ジセレカを始める時リウマチの友達も偶然ジセレカデビュー彼女も合っているみたいで歩く時もスムーズなんとほんの少し辞めれなかったステロイド
2ヶ月ぶりの診察前回ジセレカが開始となり血便、腹痛は秒で止まった。元々カラダの痛み等も出てなかったけどなんか痛くなりそうな不安はあった。怠さというかしかしこの2ヶ月全く筋肉痛、関節痛無しこの診察の半月ほど前検便等の検査を提出した体調も腸も問題無し自信満々ところが診察では通常数値の5倍以上の数値この項目の数値も初めて見たけど。これは目に見えてない腸内の出血🩸らしい🫨愕然じわーと、出血してる感じらしい先にリウマチ内科の診察あり前回血管炎の薬アバコパンが思っていたより効
リウマチ歴25年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。昨日は突然、高校時代の同級生と会ってきました。2人とも育った場所とはそれぞれ違う地方で学生生活を送り就職して結婚し、今同じ県にいるのでたまに会います。友達は1時間くらい離れた街に住んでいて、お互い中間地点の星乃珈琲でたまにモーニングしています。(わたしの時間に合わせてもらっています)友達は結婚早かったから高3,高2,小6の子が
レクタブル離脱して2ヶ月経ちました受診日健康診断で見た目には血便見えないけど➕になっていた事を伝えました。寛解に近づいているけど、まだ炎症あるんだろうと‥そして、血液検査で貧血ありとの事でフェミロア処方されました下痢血便、下血の時は、身体が怠いとか貧血症状もあったけど、今は貧血症状無いのでまさか貧血になっているとは思いもしなかったです💊1日薬イムラン•50mg1錠と週に月、水、金に半錠ジセレカ•200mg1錠リアルダ•4錠ミヤBM錠•6錠ラフチジン•10mg朝2錠、晩1錠ポラ
久しぶりの通院記録です。だいぶサボってしまいました順番に記録しておきます。10月27日大学病院の整形外科頚椎のMRIを受けて、その後に診察の予定でしたが、診察室の前はかなりの人が待っておられて、「おたくは何時の予約です?」と、患者さん同士の話し声が。私は11時半なのですが、まだ10時という声が聞こえて、え〜、となりました。主治医は気さくで話やすいのですがね。どうしようかと思っているうちに時間は過ぎて、結局呼ばれたのは2時でした。MRIの結果は、「手術の手前ギリギリ、背骨もおんなじや
前回の診察よりステロイド減量多分一年くらい5ミリだったそのうち5ミリでも関節痛が出てきた、膝や腕我慢できる程度、午後には痛み無しそして潰瘍性大腸炎による血便新しく高ーいお薬が来たジセレカ、絶好調〜と、言いたい所だけどなんかやる気が出ない眠い、朝も起きれず、昼も眠い痛みは無し!痛みないならありがとうジセレカなんだけど足先の足裏の痺れはあり日によって時間によって痛みが強い事もありこんな眠い毎日今までなかったから呆けそうステロイド減量したからかジセレカの作用なのかは
レクタブルで下血、下痢、血便が落ち着きレクタブル離脱して1ヶ月〜経ちました下痢血便‥無し(見た目)先月の健康診断の血便検査では、血便陽性になっていたので、目視では血便が無いように見えるけど検査レベルでは血便はあるようです次回の診察の時に伝えようと思います腹痛‥無し切迫便意‥無し貧血‥無し味覚異常‥時にあり抜け毛‥あり潰瘍性大腸炎になって9年になるけど、半年以上の再燃の生活は、普通の生活や食事が出来ず、生きてるだけでもマシというレベルでしたが‥今は殆ど普通の人の生活とほぼ変わ
こんにちはご覧いただきありがとうございますリウマチの60代、もんママです久しぶりに晴れました〜夏物を片付けようにも洗濯できずやっと夏の帽子を洗ったのですが今日は陽射しが強くてお散歩にかぶりたかったまだ洗うのは早かったかも〜水曜日はメトジェクト注射でした(メトトレキサートの注射)その後副作用があるかどうかは週によって異なりますそれも気分次第!翌日は家にいると食欲がわかない…となりますが先週のように友達とランチすると何でもなかったりです勝手なものですね最近は
免疫抑制剤開始から14日ステロイドも減薬で4ミリ関節痛や筋肉痛は無しと、喜んでいたがそもそもこの薬潰瘍性大腸炎が再炎となり使用開始なのよお腹はどうなのよ?そこが大事だよ!不思議なもので、私だけか?下痢や腹痛って喉元過ぎればって感じで痛みがなくなるとコロッと忘れてしまうそれより怖いのが関節痛や筋肉痛考えただけでもう嫌🤢確かに色々あって潰瘍性大腸炎の薬を全く飲まず5ヶ月血便に始まり、内視鏡でもカサカサ部位ありとうとう大腸からのSOSが来たって感じかもしそれがなけれ
こんにちはご覧いただきありがとうございますリウマチの60代、もんママです先日、ジセレカについて書いたところ多くの方に読んでいただきまた、引用もしていただきましたありがとうございます『リウマチ〜JAK阻害剤ジセレカと副作用』こんにちはリウマチの60代、もんママですご覧いただきありがとうございますリウマチ薬のジセレカについてコメントをいただきましたジセレカを飲み始めてもう…ameblo.jp読み返してみたところ肝心の説明が抜けていたので補足いたします①メトトレキサー
リウマチと潰瘍性大腸炎治療に使われているジセレカ®錠。でも、クローン病の治療には使われていません。なぜ?アメリカのジセレカ®の評価はどうなのかなと思い、英語圏患者が参加する掲示板や投票を調べたのですが、ない!ひとつもない!なんで?調べていくと、アメリカではジセレカ®は販売されていないことがわかりました?!カナダも。英語圏は、販売しないという同盟を結んでいる?イギリスは?販売してる・・・オーストラリアは?していない・・・ニュージーランドは?していない・
こんにちはご覧いただきありがとうございますリウマチの60代、もんママです今日は56回目のメトジェクト注射でした自己注射…と言っても朝、出勤前の息子に打ってもらっています自分でも何度か打ってみましたが手の痛みで力が足らず上手にできませんでした息子が頼りです昨日はコメントをいただいたのをきっかけに薬について振り返ってみました『リウマチ〜JAK阻害剤ジセレカと副作用』こんにちはリウマチの60代、もんママですご覧いただきありがとうございますリウマチ薬のジセレカにつ
こんにちはリウマチの60代、もんママですご覧いただきありがとうございますリウマチ薬のジセレカについてコメントをいただきましたジセレカを飲み始めてもうすぐ2年かぁ〜と思ったら3年でした!なんともいいかげんな私と言うわけでちゃんと振り返ってみたいと思いますリウマチになって初めの1年ほどは生物学的製剤エンブレルを接種していました立ち上がるのもやっと車椅子、電動ベッド、要介護3から回復できたのはこの注射の効果だったと思いますその後医師からもっと効果を
コメント紹介)ジセレカの重篤な副作用とはについたコメント★ハナビさんけいさん、カプチーノさん貴重な情報ありがとうございます。息子は、ジセレカを2錠服用していましたが、髪の毛が抜け薄毛になってしまい主治医に相談し、1錠に減らして頂きましたが、あまり効果はなく髪の毛は抜けます。『深部静脈血栓』の副作用は、怖いです。今日頂きました情報を息子と共有して、副作用について確かめたいと思います。カプチーノさんが仰るように、1日でも早く治療薬が出ることを願ってやみません。★けい薬で容
薬を飲み出して4日目当日変わらず2日が夜だけ腹痛少し3日目一日中腹痛下痢無し夜も無ししかし形のあるお宝はまだまだお目にかからない昨日昔からの友達とランチ彼女は20年近く関節リウマチ人ごとだった彼女の話がわかるようになる不思議今回なんと10日違いで同じジセレカ開始という免疫抑制剤って合わなければ次々変えていく次々新しい新薬も出来てくるから今まで何種類も経験してる彼女の言葉今回が初免疫抑制剤デビューの私としては驚きそして次々新薬ができるとは驚きまぁお互いできるだけ
今日は、1ヶ月ぶりのリウマチ受診日でした。診察室入ったら、先生から「コロナにかかったんですね」と言われました。それをきっかけに、コロナ後の経過報告しました。ジセレカを止めてたけれど、2週間後に痛みが出てきたので、咳と鼻詰まりが少し残っていたけど、9/1から再開したこと。その後は、痛い時はロキソニン飲んで、大丈夫そうだったら止めてみて、を繰り返していたのですが、やっぱり少しずつ痛みは強くなってきました。その辺りの事を説明したら、先生は、「じゃもう一度200mgのにしてみましょうか?」
3月に再燃した時は、全く効かなかったレクタブルが、今回は、1、2週間で効き目が出て来て下血下痢が少なくなり、6週間使用で下痢血便‥無し腹痛‥無し切迫便意‥無しお通じ‥ほぼ朝、時に夜も味覚異常‥時々あり再燃してからここ半年、色々と治療して来ましたが、やっと、普通の生活が出来るようになりましたレクタブルだけでなく、4月から飲んでいた薬等の底上げもあるとの事❣️血液検査の結果も良く貧血も無くなったので鉄剤無しになりました1日薬イムラン50mg1錠週に3日半錠ジセレカ200m
3月に再燃したときほぼ下血だったのでこれまでは、レクタブルで落ち着いていたので処方してもらったけど全く効かず4月から、イムラン5月からジセレカを追加貧血にもなり、鉄剤追加と朝だけでも12錠の薬で一仕事です私的には、薬が効いて無いように感じていたけど、先生曰く、血液検査のデーダー等で?薬が効いて来て抑え込んでいるようにもあるとの事で今ならレクタブルも効くかも!?と処方されました一日薬レクタブル追加されてから1週間から2週間で酷い下血や下痢と切迫便意が緩やかに快方へ向かっていき
3月からの再燃で3月はコレチメント4月からイムラン5月からジセレカを試すもどれも効いてなくあいかわらす、下血、下痢、良くて軟便切迫便意もあり、ライフリー必須トイレが近くにない生活が出来ないただ、仕事の時と小田さんコンサート🎵の時はほとんど食べない等の対策をして何とかやり過ごしているが食欲も無く体力が無い潰瘍性大腸炎になって9年こんなに長く落ち着かない再燃は初めてで少し心が折れそうになる診察で、変わってないもしくは悪くなってる旨伝えて血液検査の結果を見ても良くは