ジセレカ

今月よりプレドニン1ミリに到達す2020年秋、大学病院に検査入院色々フルコース調べあげて出た病名リウマチ性多発筋痛症のちに(顕微鏡的多発血管炎と言われるのだが)高齢者に多く、世界でもたくさんの人がいるらしいまずは20ミリからスタートあっという間に痛みや微熱も消えあっという間に飛び跳ねる人となった🏃‍➡️そのあと4ミリまでは2度くらいはお腹の方の再炎ありその後も平均で5ミリから7ミリっていうところかだだねcrpは0.8〜1.5元気なんだけど下がりきれなかった。1ミ

大腸内視鏡検査後も血便＆下痢でしたが、ジセレカ錠を服用して、3日で普通便になりました。現在、ジセレカ錠を服用して数週間経っています。やや軟便のときもあるけど、下痢や血便の症状はおさまっています。どちらかというと、硬い感じ。出にくいし、硬いので、いぼ痔がなかなかひっこまなくなっている。。。便は1日1〜2回で、いままでと比べて、量が少ない気がします。まあ、いままでより食事の量がへっている、というのはありますが。ジセレカ錠、現在200mgを1日1回服用しています。少し大きいので、ちょっと飲

なかなか診察室に呼ばれませんでした。午後の診察中がはじまっていたので、他の患者さんたちがいるからかな〜と思っていました。（午前と午後の診察の間に内視鏡検査2件やるって、先生も看護師さんも大変だ。。。昼ごはんちゃんと食べてるんだろうか？？？）やっと先生に呼ばれて診察室へ。（結果がよくなかったので、なかなか呼ばれなかったとのこと。）結果は、胃は大丈夫。問題なし。大腸は、かなり悪い。前回と比べて、キレイになっている箇所もあるが、悪化している部分が多いとのこと。（ちなみに私は全腸型です。）

2ヶ月ぶりの診察先に消化器内科診察今の所再炎の兆候は自覚症状として無しこの潰瘍性大腸炎再炎自覚症状は自己申告血便見つけたら報告毎度毎度ブツを凝視するワタシ。だって血液検査の数値としてはっきり出ないジセレカ朝2錠飲んでる主治医はそろそろ半分にと言ってきたしかし顕微鏡的多発血管炎との兼ね合いもあるしリウマチ内科の診察後決める。そしてリウマチ内科主治医メチャご機嫌今はブレドニン2ミリやっと2ミリ(５年前から初めての2ミリ㊗️今までは4ミリで関節痛(もちろん他の薬

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。耳がおかしくなって約3週間。まだ詰まった感じで聞こえづらいです。大人の中耳炎はツライ〜！車で藤井風のアルバム聴いてると、左耳からの音は耳の中で反響してるかんじ。綺麗に聞こえない〜一昨日はカーテンを買いにニトリに行ってみました。通販は実物が見れないし、レースのカーテンが猫が破ってボロボロなので買い替えようと、義母と上

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。インフルBになって1週間と半分。リウマチの先生に言ってジセレカストップ中です。中耳炎治ってないので、まだストップした方がいいのか悩み中です。さすがにリウマチの先生もインフルのことはわかっても中耳炎はわからないだろうし。自己判断です。でもあんまり身体の痛みはないです。右膝も割と調子がよい。5キロ減ったのもあるし。

初めての特定医療費支給の更新が来た、更新は今年8月となっている昨年5月に初めて申請したけどほんとあっという間だなぁちょうど顕微鏡的多発血管炎の主治医の診察もありお願いして今月出来上がり保健所に提出して来た。多分この高額なお薬で今安定している安定してるから更新どうなんかな更新出来なかったら払えないよ、私その事を保健所の方に聞いてみたら一回通ってるし更新出来ますよーって軽く言われたけどホントかな。チート不安。その次の日今度は昨年遅れて申請した潰瘍性大腸炎、ジセレカぶん

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。先週、下の子の支援級の同じクラスの1年生2人がインフルエンザBにかかり休みました。今週月曜はは上の学年の子がお休みでした。入れ替わりに2人は登校していました。火曜日の昼、学校から電話がかかってきて熱が出たからお迎え連絡でした。給食まではよかったのですが、きなこパンしか食べず、デザートのゼリーもいらないと言ったので熱を測っ

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。今朝はいつもより1時間遅く起きたので、猫が顔の前に箱座りしてたので、花粉症と猫アレルギーのダブルで目が痒くてたまりませんでした。3月に入ってから凄いことになってます。涙目で痒くて痒くてくしゃみも酷いし、視界もくもってます。なんかお化粧する気にもなれないし、鏡でチェックする気にもなれません。よくない〜今は下の子のスイミ

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。今冬は下の子がインフルAになりましたが、リウマチの為に免疫抑制剤(ジセレカ)を使っている私は咳は多少出るものの肺炎に昨夏以来かかってません。高熱でる風邪にもかかってない。毎年冬はかかってたんですけど。やっぱり甘酒のお陰だと思います。実家の両親にも私が飲んでる甘酒を勧めました。そして飲み始めたよう。なんか調子がよいら

前回は12月そして今回2月だいたい2ヶ月ちょい置き前回大腸の先生からジセレカ効いてるようだし今後半量にしましょうと、言われた。今回リウマチ内科の主治医にその事を話した。その上でこんな明るい治療計画を書き出して来た現在飲んでいる主要な薬、付随の薬以外はプレドニン3.5、タブネオスアバコパン朝夕3錠2回ジセレカ2錠前回プレドニン3ミリ4ミリ隔日2ヶ月お陰様で痛み無しだった。そして今日からひと月3ミリひと月つぎのひと月は3ミリと2ミリ隔日次のひと月は2ミリひと月

昨日は山口大学病院受診日大嫌いな肺機能検査も頑張りましたあなたの肺年齢は93歳と次に膠原病内科へ行くと案の定長い眠たかったのでウトウトしながら2時間近く待ってると先生が前の患者さんと出てきて私に気づいて「次だからね」と…先生もお昼ご飯も食べずに大変だなぁ私の番になり早く終わらせようと思い先生）薬を変えようね注射と飲み薬どっちにしようか？私）どっちでもいいです。先生）じゃぁとりあえず飲み薬に変えようか説明のパンフあげたっけ？私）もらいました（説明はもういらないぜ）先生）じ

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。昨日は、下の子を学校に給食後迎えに行き児童精神科の診察のあと、一旦家に帰り放デイに送ってく予定でした。児童精神科は片道25キロ位。海岸の道を運転するので気分転換にはなります。火曜日に行く放デイは真逆の方向で家から１0キロ位のとこにあります。学校に迎えに行ったら、下の子が暴れてました。最近薬の効きが悪いのか落ち着かず、先

早いもので今年ももう1ヶ月が過ぎた。もう２月え〜、1週間イヤ2週間くらいの感覚かな？桜の咲く頃までかかると言われた帯状疱疹は、すっかり痛みがなくなり、お風呂に入った時の掻きむしりたいほど痒みも落ち着いて来ました。でも、リウマチ薬を少しの間止めていた時の手の痛怠さは、なかなか手ごわくて消えてくれません。手首から先の冷たいグローブはめたような感覚は、消えませんねー。体が怠くて眠くなるので止めたいと思っているジセレカ200mgをずっと飲み続けてますが、それでも目立ってよくならない。でも悪く

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。ここ数日、自転車生活をしています。膝関節が悪いのと、足裏が痛いのでウォーキングより自転車をリウマチ主治医から勧められてます。膝回りの筋肉を鍛えるのが重要なようです。心配してた手首への負担もあまりなく。スーパーの特売品オンリーしか買わない予定で運動も兼ねてます。寒いけど、自転車おりると身体がポカポカ。冷え性だからすぐ

１月24日は同じ病院で、皮膚科とリウマチ内科を受診しました。最初に処置室で血液検査して、待ち時間の間に皮膚科受診、終わったらリウマチ内科へという段取りでした。血液検査は直ぐに呼ばれて終わり、皮膚科の前にスタンバイしてるのになかなか呼ばれない。というより診察室から誰も出てこないどうなってるの？先生まだ来てないのかな？と思っていたら引き戸が開いて、患者さんが出て来た。20分経ってました。その後の2人も結構長かった。やっと呼ばれて診察室に入って座る。「どうですか」と聞かれたので、「痛みは

リウマチ歴27年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。こないだ、久々に夫婦の部屋を掃除しました。シングルベッド2つくっつけて置いてありますが、私が寝たのは2年くらいでそれ以降は下の部屋で下の子と寝ています。旦那がテレワークの時はそこで仕事していたので、ほぼ近寄らず。最近は出張先に直接行ってます。会社より近いから直行直帰です。15分だけでも掃除をするとよいと聞いたのでその

リウマチ歴26年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。たまにふと来るのれんに腕押し感。下の子の話題がオムツからパジャマのサイズ、柄、身長体重に切り替わり、何度も何度も聞いてきます。毎日何十回繰り返してきます。説明しても同じことを聞いてきます。そしてドリルもまだ1年生の内容の半分も理解してないのに、2年生、3年生のが欲しいと何度も言ってきます。ドリルも大人とやろうね。

リウマチ歴26年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。夫と子供は3連休でした。上の子がSwitchばかりするので何かよいカードゲームはないかと思い、昔よくやったUNOを買ってみることにしました！マテルゲーム(MattelGame)ウノ(UNO)ウノポケットモンスターカードゲームパーティーゲーム2~10人用7歳からポケモンGNH17Amazon（アマ

リウマチ歴26年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定（IQ69）、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。遅ればせながら、あけましておめでとうございます。子供が冬休みになってか2週間バタバタしてあっという間でした。下の子が8日間は予定なしだったから。クリスマス明けからほぼ毎朝、うんちもらしたパンツを3枚ほど洗いました。朝起きておしっこにいき、そこで声を何回かかけたけど出ないからと戻ってしばらくしたら出てしまうようで間に合

前回のブログでも書いた昨年の暮は歯茎が痛く顎の骨が痛く、そして耳の奥がツーンツーンと痛かった。口はストローが入るか?くらいしか開かずどうなってるのか?私って思った、歯医者に2回行き口の開きが良くなるという薬を貰った。それが効いたとは全然思わないけどいつの間にかその痛みは無くなった。その後は足の先の激痛、この頃はまだこの先血管炎と言われるとは思ったことも無かった。今月初め頃から同じ症状また来たぞストレスだとまだマシなんだよね、最悪は血管炎の症状なのかなぁできるこ

消化器内科の前回の診察では近々ジセレカを半分にしましょうそして血管炎の薬、タブネオスカプセルを止める話をされたからびっくりした飲み始めてタブネオスカプセルは5月からジセレカはまだ2ヶ月くらいなもので調子も悪いわけではなくむしろ問題はないでも薬って減らしていくものなんだよね血圧の薬のようにずっと飲んでいく訳には私らの薬はできてないのだよ。ジセレカを始める時リウマチの友達も偶然ジセレカデビュー彼女も合っているみたいで歩く時もスムーズなんとほんの少し辞めれなかったステロイド

2ヶ月ぶりの診察前回ジセレカが開始となり血便、腹痛は秒で止まった。元々カラダの痛み等も出てなかったけどなんか痛くなりそうな不安はあった。怠さというかしかしこの2ヶ月全く筋肉痛、関節痛無しこの診察の半月ほど前検便等の検査を提出した体調も腸も問題無し自信満々ところが診察では通常数値の5倍以上の数値この項目の数値も初めて見たけど。これは目に見えてない腸内の出血🩸らしい🫨愕然じわーと、出血してる感じらしい先にリウマチ内科の診察あり前回血管炎の薬アバコパンが思っていたより効

リウマチ歴25年、上の子9歳ADHDグレー、普通級、IQ130、下の子自閉症スペクトラム障害、療育手帳C判定、7歳、支援級です。ご訪問頂きありがとうございます。昨日は突然、高校時代の同級生と会ってきました。2人とも育った場所とはそれぞれ違う地方で学生生活を送り就職して結婚し、今同じ県にいるのでたまに会います。友達は1時間くらい離れた街に住んでいて、お互い中間地点の星乃珈琲でたまにモーニングしています。（わたしの時間に合わせてもらっています）友達は結婚早かったから高3，高2，小6の子が

レクタブル離脱して２ヶ月経ちました受診日健康診断で見た目には血便見えないけど➕になっていた事を伝えました。寛解に近づいているけど、まだ炎症あるんだろうと‥そして、血液検査で貧血ありとの事でフェミロア処方されました下痢血便、下血の時は、身体が怠いとか貧血症状もあったけど、今は貧血症状無いのでまさか貧血になっているとは思いもしなかったです💊１日薬イムラン•50mg1錠と週に月、水、金に半錠ジセレカ•200mg1錠リアルダ•4錠ミヤBM錠•6錠ラフチジン•10mg朝2錠、晩1錠ポラ

久しぶりの通院記録です。だいぶサボってしまいました順番に記録しておきます。10月27日大学病院の整形外科頚椎のMRIを受けて、その後に診察の予定でしたが、診察室の前はかなりの人が待っておられて、「おたくは何時の予約です？」と、患者さん同士の話し声が。私は11時半なのですが、まだ10時という声が聞こえて、え〜、となりました。主治医は気さくで話やすいのですがね。どうしようかと思っているうちに時間は過ぎて、結局呼ばれたのは２時でした。MRIの結果は、「手術の手前ギリギリ、背骨もおんなじや

前回の診察よりステロイド減量多分一年くらい5ミリだったそのうち5ミリでも関節痛が出てきた、膝や腕我慢できる程度、午後には痛み無しそして潰瘍性大腸炎による血便新しく高ーいお薬が来たジセレカ、絶好調〜と、言いたい所だけどなんかやる気が出ない眠い、朝も起きれず、昼も眠い痛みは無し!痛みないならありがとうジセレカなんだけど足先の足裏の痺れはあり日によって時間によって痛みが強い事もありこんな眠い毎日今までなかったから呆けそうステロイド減量したからかジセレカの作用なのかは

レクタブルで下血、下痢、血便が落ち着きレクタブル離脱して１ヶ月〜経ちました下痢血便‥無し（見た目）先月の健康診断の血便検査では、血便陽性になっていたので、目視では血便が無いように見えるけど検査レベルでは血便はあるようです次回の診察の時に伝えようと思います腹痛‥無し切迫便意‥無し貧血‥無し味覚異常‥時にあり抜け毛‥あり潰瘍性大腸炎になって９年になるけど、半年以上の再燃の生活は、普通の生活や食事が出来ず、生きてるだけでもマシというレベルでしたが‥今は殆ど普通の人の生活とほぼ変わ

こんにちはご覧いただきありがとうございますリウマチの60代、もんママです久しぶりに晴れました〜夏物を片付けようにも洗濯できずやっと夏の帽子を洗ったのですが今日は陽射しが強くてお散歩にかぶりたかったまだ洗うのは早かったかも〜水曜日はメトジェクト注射でした（メトトレキサートの注射）その後副作用があるかどうかは週によって異なりますそれも気分次第！翌日は家にいると食欲がわかない…となりますが先週のように友達とランチすると何でもなかったりです勝手なものですね最近は

免疫抑制剤開始から14日ステロイドも減薬で4ミリ関節痛や筋肉痛は無しと、喜んでいたがそもそもこの薬潰瘍性大腸炎が再炎となり使用開始なのよお腹はどうなのよ？そこが大事だよ！不思議なもので、私だけか？下痢や腹痛って喉元過ぎればって感じで痛みがなくなるとコロッと忘れてしまうそれより怖いのが関節痛や筋肉痛考えただけでもう嫌🤢確かに色々あって潰瘍性大腸炎の薬を全く飲まず5ヶ月血便に始まり、内視鏡でもカサカサ部位ありとうとう大腸からのSOSが来たって感じかもしそれがなけれ