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こんにちはタイトルの通りです2024年12月19日（木）9:06母が息を引き取りました前回のブログ（12/13）で月単位とか週単位とか書いてたけど日単位でした12月に入って急激に弱っていった母脚にものすごい湿疹が出来始め足の甲から膝上までバァーッと広がった痛みも伴い歩くのが辛くなった恐らくこの時が治療薬ジオトリフによる身体の限界だったのかもと今なら思える手引介助で歩いて行ってた目の前のトイレも車椅子移動になりました訪問診療医の指示で12/6から酸素を
昨日、ジオトリフが届きましたクリニック経由だと金額支払い後から１週間ほどで自宅に届きました。海外便と聞いていたけども、子供でも読めるカタカナ。しかも、昭和を感じるレトロ文字！！少し昭和レトロに近づけてみました。どうでしょうか？昨日は夜間に寝顔をみながら、昭和の薬パッケージを検索しながら過ごしていました。（平成生まれです。）副作用の下痢があるかもしれなくて、内服後のフォローアップが必要とのこと。Ｔ先生に相談したら、すぐに引き受けてくださりました。抗がん剤治療の病院では、フォローアップの協
ゲノム外来では、医師から薬の入手方法が幾つかあると教えもらいました。もう十分時間は稼いだ方で、余裕あるわけではなく、なるべく早く薬が使いたい！！薬の入手方法（保険適用外）は、①総合病院で自由診療として処方してもらう②自由診療のクリニック③個人輸入３パターンを教えてもらいました。①の病院では、薬の承認されるまで、大体１ヶ月ほど時間が掛かると言われました。（病院によって承認までの時間は異なると思います。）更に病院内での承認から薬が手元に届くまでは２ヶ月くらいは掛かりそう？そ
こんにちはがんセンターで針生検でした久しぶりすぎてあまり覚えてなかったけど麻酔の注射が1番痛いってあるあるやねホッチキスみたいにガチャン×4回思ったほどの衝撃はなく初発の時は取った場所が悪かったのか針生検ではルミA・Ki-67も7%と出て「良かったですね〜」とか女医に言われでも実際はルミナルHER2・Ki-67は25%ケモは不可避・・・落ち込んだな今回はちゃーんと組織取ってくれよそんな不安の中ですが母のことを記録していきます肺炎になり3週間入院10/4（金）
ひそかに応援している肉腫の子のブログ1回目の保険のパネル検査では変異が見つからなかったそうですが、今回東大オリジナルのパネル検査を行い、治療薬のある変異が見つかったそうです👏東大オンコパネルの紹介東大オンコパネル|東京大学医学部附属病院ゲノム診療部東大オンコパネル（TOP）は、東京大学で独自に開発してきた、がん遺伝子パネル検査です。2018年8月から2020年1月まで先進医療Bとして200人の患者さんを対象に検査を行った実績があり、2023年8月1日付で「GenMineTO
『なんにもない誕生日』5年前の誕生日には父がいたんだよな…と2018年の記事を見ながらぼーっとしてた。一気に冷え込み朝から何度もしぐれている。だから誕生日ツーにも行けず。…ameblo.jpなにもないことこそ幸せだと感じていた去年痛感しておりますまさか病院で誕生日を迎えることになるとは追っかけ投稿中なんで時間軸狂っちゃうねすまぬ外は温かい連日20℃超えたくさんのお祝いメッセージが朝から届きそれなりに幸せいつもは休日しか来てくれないダンナくんが出勤前に顔出しう
11月11日は母がファーストラインのジオトリフを飲みはじめた日春先の告知やその後の手術よりもワタシの中ではインパクトの強い日服用回数を減らしたり増やしたりヤツが小さくなったり大きくなったり副作用に悩まされたり乗り越えたり色んなことがあった9年間やけどなんとか10年生に進級デス！
『〔10〕母が来る優待も来る』『〔9〕痛くてイライラする』『〔8〕腹ペコ』『〔7〕5時間半の手術』『〔6〕ネイル死守』『〔5〕猫のごはんは誰がやる』いきなり入院なったハナシの続きまずなん…ameblo.jp母には強がってみたハナシの続き「お守りよ」と母が連れてきたハンドメイドのシマエナガたくさん歩いて面会来てくれた母ジオトリフ副作用の爪囲炎悪化したらと心配していたが大丈夫だった模様痛くてもトイレ行くためにはベッドから車椅子への移乗は必要起き上がる立ち上がる
『〔9〕痛くてイライラする』『〔8〕腹ペコ』『〔7〕5時間半の手術』『〔6〕ネイル死守』『〔5〕猫のごはんは誰がやる』いきなり入院なったハナシの続きまずなんで追っかけ投稿なのかと言うと…ameblo.jp痛みのせいでテンション低めなハナシの続き10月18日本来ならレンタカー準備して母の受診に付き添うはずだった日頑張ってひとりで行ってくれたありがとごめんね『241018ジオ母呼吸器内科』少し前の呼吸器内科受診した時のオハナシ10/18訳あって母ひとりで病院へ採血レントゲン済
『〔5〕猫のごはんは誰がやる』いきなり入院なったハナシの続きまずなんで追っかけ投稿なのかと言うと院内Wi-Fi飛んでなくて1G/月契約では到底無理だったのよモバイル通信完全オフにして必…ameblo.jp10月14日祝日なのでダンナくん来てくれた面会時間はお昼以降夕方までやから平日は会えそうにないそう言った意味では連休でよかった15分だけなんであっという間ほぼ業務連絡のみ猫友も来てくれる鍵を預けごはんやり手順説明完全業務連絡のみ面会時間短いから1日が長く感じる痛
少し前の呼吸器内科受診した時のオハナシ10/18訳あって母ひとりで病院へ採血レントゲン済ませ脳MRIに造影剤使えるか採血の結果待つなんとか腎臓くん頑張ってくれてて造影剤使用可能ドキドキぼっち診察ちょっと大きくなっているようだがゆるりとした成長具合脳転移はなし血液検査はいつも悪いものは悪いし問題ないものは問題ないとのことでジオトリフ継続決定ただ体重減少してるのは先生も気になるようで週5に増やしたのをいったん週3に減らし様子見現在35kgまで落ち込んだ体重が3
『ジオトリフ8年生まであと1か月』不安不安不安を抱きながらようやくやって来た診察日。緑の車とはおさらばしたのでレンタカーで迎えに行く。10月7日呼吸器内科。血液検査とレントゲン。…ameblo.jp2年前の夏～秋も体重減少に悩んでいた。最近ちょこちょこ35kg台に落ちてしまう体重に母はお困りの様子（37kgは欲しい）以前は食事を楽しんでいたが最近は「食欲ないけど時間が来るから食べている」「これ以上体重減ったら困るから3食必ず食べなきゃ」とか義務感
『祝回避』『考えたくないけど考えなきゃいけないこと』母の診察日が近付いてきた。できるだけ早く話を進めたいと思っていたのでずいぶん先だよなあと感じていたがなんだ…ameblo.jp5/31の診察で週5日のジオトリフ服用が決まった母。約3か月半過ぎたけどかなり負担が大きいようにみえる。お腹のぴぃぴぃや皮疹が増えてるのは生活に大きな影響及ぼしていないけど今いちばんの困り事は爪囲炎。最近ではテーピングしてる指が会うたび増えてってる。早めに皮膚科に行こうと
カッパ生活は宣言通り8/31で終了。2か月間で休館日以外休まず60日泳いだ。1日1000mやけど天候や体調で休むこと考慮して少しずつ多めに泳いだので総距離63㎞。大阪湾から出発したらどこらへんまで行けるんやろか。んでまだ暑いけどバイク生活スタート。ぼっちツーは6月に行ったのが最後。実家へのバイクでの訪問も7/16が最後。昨日(9/4)急ぎで配達するものがあったので重い腰を上げバイクで実家へ。ひと月半放置してあったにもかかわらず一発でエン
ジオトリフ、暫く飲んでましたが、やっぱり最初だけ、癌は、賢い。騙されず、癌が成長していきました。また、気管支鏡検査して、薬を見つける事に。年明けにしましょう。で、少し猶予が。治療から治療の間、病気を忘れた日常を楽しみたい。なんでもない普通の日が、本当に、大切でしあわせと感じます。
脳のサイバーナイフ治療の間、抗がん剤が、出来なかったので、飲み薬の分子標的薬ジオトリフを再び飲み初めました。無治療は無理なので。このジオトリフ様は、優秀な薬で、癌をおもいっきり小さくしてくれて、周りからは、治った？と思うほど元気になりました。5年も。でも一生続かない抗がん剤に比べれば劇的に長く効いています。抗がん剤は、私の場合3か月くらいですから。もちろん副作用は付き物で、一番辛かったのは足の爪が炎症おこして、ずっと包帯巻いてずっとサンダルばき。歩くのも痛い。あと湿疹が出
憂鬱な憂鬱な診察日。血液検査とレントゲンは1週間前の整形外科受診時に済んでたので10時予約の5分前に診察室に呼ばれた。こんな早く呼ばれるん初めてちゃう？待ち時間が短いのはいらんこと考える時間が減るから理想的。事前の問診で「今のキモチは＝７/10」とメンタル的にちょいと参ってる母にとっては特に。最近みぞおちが痛くて目覚めることがあるとか副作用でボロボロになってるとか体重減とかそりゃ心のマイナス要因多いからねー診察室に入ってまず目につくのは
ご無沙汰しております。それなりに楽しく過ごしております。実家へは1週間に1回ペースくらいで訪問。めだかの鉢に咲くホテイ草は今年もきれいだこの1か月の間に母の眼科と整形外科の受診日があった。どちらも「ひとりで大丈夫」って言うんで放置。眼科は緑内障進行してないかのチェックといつもの目薬を処方してもらっただけ。整形外科(骨粗しょう症外来)は血液検査と骨密度検査とプラリア注射。結果＝現状維持。明後日は呼吸器内科の診察日ぃ～気が重い～整形外科受診日に呼
去年はギプスがなかなか取れなくて8月だけカッパ生活やったけど今年は7月から頑張って泳いでる。貧乏性やから定期を買った以上は休館日以外の30日間通うつもり。大雨で行けない場合は仕方なし。さてどうなることやら。母のお腹ぴいが連続5日。やはりジオトリフ増量は難しいのか。40mgを毎日飲んでる人すごいと思う。
こんばんは気がつけば…やっぱりブログを更新していなかった体調は、特に大きな変化はなく先々週の診察でもレントゲンや採血の結果はどちらも横ばいジオトリフ継続でした。痛みは相変わらずあるけどロキソニンとカロナールでコントロール出来ています。頭皮のブツブツとベタベタが酷くなっていたので久しぶりにビブラマイシンを処方してもらいあっという間にビックリするくらい改善されましたが久しぶりの服用で忘れていました私の場合ビブラマイシンを服用すると吐き気が出るコトを…吐き気止めを出
『祝回避』『考えたくないけど考えなきゃいけないこと』母の診察日が近付いてきた。できるだけ早く話を進めたいと思っていたのでずいぶん先だよなあと感じていたがなんだ…ameblo.jp気管支鏡検査を回避しジオトリフの服用回数を増やすことにした母。わかりやすく10週間で比較するとこれまでの週3回→30錠増量した週5回→50錠（現在）参考までに3日に1回の頃→約23錠といったかんじ。当たり前っちゃ当たり前やけど副作用は顕著に増えましたな。まずお腹がユルユ
こんにちはお久しぶりですタイトルの通りなんですが4月6日で実母が肺がん告知を受けてから丸4年経ちました告知を受け大学病院に移りそこで今の主治医が担当になるのですが「まぁ3〜4年は大丈夫と思うよ」と当時言われましたEGFR陽性でまずは分子標的薬が使えるからという事だろう1stラインのジオトリフも効果が続く期間は平均14ヶ月と言われ実際15ヶ月効いてくれたその後がん性髄膜播種と言われてむしろ肺がんというより髄膜炎にやられてしまうのか？と絶望的になったり・・
『考えたくないけど考えなきゃいけないこと』母の診察日が近付いてきた。できるだけ早く話を進めたいと思っていたのでずいぶん先だよなあと感じていたがなんだかんだであっという間にやってきた。4日後に…ameblo.jp2024.5.31イヤだイヤだと思っていてもやっぱりやって来る診察日。今回は検査がないもののいつものようにガッツリ待たされる。診察室に入る。先生への質問一覧を握りしめ落ち着かない気分で椅子に座り診察スタート。歯科医からの「マウス
母の診察日が近付いてきた。できるだけ早く話を進めたいと思っていたのでずいぶん先だよなあと感じていたがなんだかんだであっという間にやってきた。4日後には気管支鏡検査の日程が決まるんだろうか。そもそもホントに必要？リキッドバイオプシー保険適用は2回だけだから温存しておきたいと考える主治医の本意がわからぬ。精度の違いがあるからってのも理由のひとつだろう。だけど気管支鏡でも母の原発巣は「取りにくい場所」であり「長期の治療により表面が固くうまく取れないかも」
診察の日のこと。会った時から「お昼は餃子食べたいなあ」とウキウキしていた。しかし先生からはドンヨリするような話。病院を出る時におそるおそる「餃子でいいの？」と聞いたら「なんも食べられへんわ」と助手席から返事が返ってきた。そうだ。9年前初めて告知を受けた日の帰りも”のどがペタッとくっついたようで食べ物を受け付けない”と言ってた。父とワタシはどう対応したものか困った顔して目を合わせてたっけ。…なんて風に過去に思いを馳せていたがどうも母の口調に笑
『だーるまさんがこーろんだので気管支鏡検査』2024.4.26母呼吸器内科受診日。想像してみてください。「だるまさんがころんだ」の鬼が母だとするでしょう。背後から迫りくるのがヤツだとするでしょ…ameblo.jp4月26日の診察室での様子をそのうち書くねと言いつつ10日以上経過。すっごく待たされてようやく呼ばれた診察室。映し出されていた画像は「あーあ…」な感じだったので良くない話を聞かされるとその時点で覚悟した。
GW真ん中の平日母のスマホに病院からの着信アリ庭仕事を頑張っていて留守電に入っていたとの事慌てて掛け直すが既に業務終了主治医からの連絡ではなさそうだがいったい何？そのまま4連休になり心もやもやしたまんま母は「怖いからあんた掛けてよ」って言うが電話受けた人が掛け直すべきでしょう明日母に掛けてもらうことにしたが「午前中はお稽古事があるから午後にしよう」となんだかんだ先延ばしにしようとするし父の闘病中具合悪くなるのが決まって連休中でカレンダー
面会についての張り紙があったことを思い出した。診察もお会計も終わり廊下の片隅にあるそれを母とふたりでチェックしに行く。え？30分しかあかんの？それも許可証もらって返すまでが30分。エレベーター待たされること多いのに会える時間めっちゃ少ないやん。こんなんやったらお茶する時間もないやん。と文句垂れてたらえ？飲食禁止？美味しいおやつ持ってって一緒に食べるとかもできひんのや。知人はダメで家族のみ。一度に2名まで。15～19時のみ。いろいろ厳しいけど
両親共々お世話になった心理士のNさん。診察日に待合室にいると必ず会いに来てくれた。父の具合がよくない時にも話聞いてもらってた。入院中の父も頼りにしていた。いつも笑顔でホント聞くプロだった。とても助けられていた。転勤で会えなくなった後原発増が膨れてきてもジオトリフが継続だったのでとりあえず心の平穏は保っていたのだが…今回の診察ＧＷ直前のせいかすごく混んでて先生にも聞きたいことの半分も聞けてない状況。顔なじみの認定看護師さんとも話せず。こんな時こ
