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腎臓内科の主治医は、血液検査のオーダーミスをヤる。記憶にあるかぎり、今日で4回目。今日はシクロスポリン濃度しか測らなかった。採血んとき『あれ今日は3本?少ないな』と思ったら、忘れていたらしい。まぁ患者である私も、薬ののみ忘れよくやるから、どっちもどっちかいな?検尿で蛋白でてないから大丈夫っしょー(笑)ておいこら、忘れるなや。折角良好な結果を掲載して、なきくんに自慢しようと思ったのにー!つまらん💢
今月2日が脳神経内科の定期受診日でその時に入院しましょう…と言われ今日入院日が電話で知らされました。今週の9日です(金曜日)体調良くない入院の準備少しは慣れたとはいえしんどいのだ。何日の入院なのか知らない。ぼけないように気をつけたい。とりあえず。
1月27日AKBさん引率でキジ四郎とアッシュくん愛護センター引取組の通院でしたキジ四郎院長が不在で担当の先生も休みでした😥ですが明日今日の状態みて電話くださるそうです。↑担当の獣医師から連絡をいただき「外科的な治療は済んでいるので近くの病院に転院でOKですよー」との事でした貧血数値はまた下がってしまいまして22
明日は腎臓内科通院日朝7時:シクロスポリン服用9時:採血10時:診察シクロスポリンは食前服用7時~9時の2時間で朝ごはん食べて9時に間に合うように病院行かなきゃいけないだから7時までにメイクとか色々準備そろそろ寝る準備しなければ……
鉄ちゃんシクロスポリンを服用してメキメキと効果を感じない今日この頃てへへですこのまま継続するかどうするか1月13日血中濃度の検査をお願いしました1年も入院していたから鉄ちゃんは病院慣れしてて(笑)表情にも余裕がありますね体重も増えていましたそれはお世話のボラさん方がお殿様待遇での給
前ほどこまめに動けなくなってからつくづく自分の体調の移り変わりを感じます。椅子に腰掛けたら次にサッと立ち上がってあれこれするっていうのがとても気合が要ります。ぐずぐずあ~しんどいあ~しんどい…こんな言葉を繰り返してやっと立ち上がって用事の有る場所にトコトコ。ほとんどたいした事をこなせないまま2階の自室でぐで~っと。変わった事と言えば肩から両腕にかけて重だるさが強くなってきた事。肩の辺りから重だるくなってそれが強くなると指先まで痺れ感が強く感じられます
気づけば外来の結果の更新のみになってしまってますね…1月の外来を受診してきました※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです今回も僅かながら数値は改善アルブミンもようやく正常範囲内となりましたまだ蛋白尿は出ていますが、主治医の見解だと蛋白尿ゼロにはならないのではないかとの事私もそんな気がしてますとは言え、このくらいの数値(蛋白尿0.17g/日)であれば食事のたんぱく質制限は解除しても良いとの事で晴れてたんぱく質が解禁となりましたプレドニンも12.5mgから1
今日は朝起きた時から散歩に出かけようと決めて家事が一段落した10時頃に風が吹いていたし怠さもやや有りだったけど身支度して外に出ました。兎に角歩数を稼いで歩きたかったです。家の中や屋内だけじゃ気分も晴れないし体調も上がらないと思って。空が青くて気持ち良く出かけました。(近所の景色)この道を行って見よう〜でもね。20〜30分位歩いたかどうかの時に何だか息が切れる〜足がもつれる〜転けそう〜へたりそう〜早々に帰宅の途につきました。3000歩歩いたかど
今日はなっちゃんの受診日。いつも見てくださっている院長先生が、身内のご不幸があって今日はいないんです。だけど、薬がないので、とりあえず受診。今日は、尿検査予定だったので持っていきましたアルブミンが1.8から上がらない腎からも微量ですがタンパクが出ていましたシクロスポリン飲んでいるのに…アルブミンが上がらないからプレドニン減らせない。今度、院長先生と話をします。腎からもタンパクが出ているなら、お薬飲むのかな…またお薬増えるかな。順調にいかないなっちゃんです😢考えていると、落
こんばんは今日は今年初めての受診日でした。今週は残業もあってちょっとお疲れだったので一日お休みにしました。15時半予約でしたが次女もパパもお休みだったのでお昼頃に採血採尿を済ませて一度病院を出ました。そして近くのお寿司さんへ。採血後だったので気兼ねなく食べられました私は食べてすぐに病院へ戻り2人はショッピングモールで買い物していたようです。1時間経ってから採血のテープを取ったのに血が滲んできたので血小板が少ないかなぁ...とドキドキしながら診察を待ち
こんばんは~の時間の投稿です。どうやら少しずつ体調が下がり気味ではありますがそうは言っても入院してグロブリン点滴をして服薬の調整もして少しでも体調をもたせようという算段をしているので(担当医のおかげ)出来るだけ動ける時間は有効に気持ちよくやって行こうと前向きな気持ちの私です。アレクサです。長男がだいぶ前にプレゼントしてくれました。今は夜ですから「夜のジャズを流して」と声を掛けて静かめのジャズを聴いています。人間のお友達はほとんど居なくなった私ですが(元々人間関係
一時期は6剤のむくらいの重症で、だいたい2-3年はかかるってのを数か月で収めたんだから、まあうまくいったのだとおもう。おそらく私のはCOVIDの後遺症としての自己免疫疾患のひとつだとおもわれる。ちょっとウイルスが残ってて、それが悪さしたんじゃねえかな、とか。それ以外の場合に同じ手がつかえるかどうかは不明。というので素人の備忘録。n=1なのでいい加減である。1.第一世代の抗ヒスタミン剤は避けろ生活がめちゃくちゃになる。人間として使えなくなる。頭悪くなる。第二世代ってのがい
まず昨日届いたお買い物。CreemaのMOMOYAさんから購入した編みぐるみ。干支の辰くんとねこのはなちゃん。かわいいったらないのでご紹介します。前に購入してご紹介したミャウエバーの後頭部だけのニャーくんとまたまたかわいい❗が増えました。(過去のブログのどこかに有ります。写真も。)ザツデゴメンナサイあー幸せメガネケースを買いました。今まで使っていたのが見事に壊れまして。気分一新してグリーンで。こんな風にほかほか思い切り楽観的にご機嫌な暮らしを送っているつもり
2024年今年一発目の外来受診でプレドニンは10mg→9mgへ変更となりました血液データも良好で(ハイローはあるけど)、また来月受診です。しかしながら、手の震えは実は全身に震えがある感じで、あ太ももから下、肩から下、唇周りと範囲が広がっている?それとも自覚するくらい強くなってきている?という感じで、せ医師にシクロスポリン(ネオラール)の減量の可能性を確認しました。・プレドニンがゼロになってからシクロスポリンは減量開始したい・元々がそこまで重い症状じゃなかったので(腹水がたまる、呼吸困難な
「古着でワクチン」この袋に古着を詰め始めた頃は入院するなんて思って無かったです。入院が決まってからずーっと玄関先に服を入れたまま。入院中もそのまま。今日やっと集荷に来てもらいました。かなり大きな荷物で重さは大体17kg程度。30kgまで入るそうなのですが。兎に角一仕事終了〜あーさっぱりしました。
また間が空いた投稿です。秋明菊の綿毛です。昨日退院して初めての診察日でした。入院前とはうってかわった体調に自分でも驚いています。午前中に限っては首肩に感じられた重だるさが7割減の感じで楽になりました。やはり病気の症状としての日内変動は有りまして午後になるとソファの背もたれに頭から凭れないと辛くなります。そしてそのまま爆睡2〜3時間。そして夕方を迎える…の日々。でもそれでも私にとっては有り難い変化です。この生活のリズムを上手く乗りこなして暮らしていければと思
おせち料理はあまり食べない家なので特にわざわざおせち料理を用意する事は無いのですが毎年お豆を煮る事だけはこだわっています。いつもは黒豆を煮るのですが今年はもう少し手間を省いて金時豆にしました。ShuttleChefを使って予熱で加熱する作り方でやっています。内鍋である程度加熱したら保温鍋に入れて予熱を使ってそれを自分のタイミングで2回程繰り返して豆を柔らかくします。後は砂糖と隠し味の塩で味を整えて煮汁を煮詰めて完了火を使わずに出来るので寝ていても安心M
12月の外来を受診してきました果たして前回再発したプレドニン15mgの壁を乗り越えたのか…結果です※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしですアルブミンは前回から横ばい尿蛋白は0.74/日→0.31/日とやや改善プレドニンは今回は慎重に15mg→12.5mgに減量となりました著しく良くなっているわけではありませんが、悪化してないだけホッとしています一番気になっていた大腿骨のMRIの結果ですが、炎症は起こしているものの、所謂大腿骨頭壊死症にはなっていない
タイトルにある医療保険の申請をしていたものが振り込まれました私は1社しか掛けておらず、それも独身時代のもので、掛金は月々6,000円程の満期返戻型。本当は共済にでも掛けたいところですがその当時は不妊治療で病院にかかってたので、共済には掛けれないと思っていたので現在の1社のみしか掛けていません(ちなみに私は不妊ではないと思っています。確かに自然妊娠ではできなかった。ただ一日でも早く妊娠したかったので計画的に病院のお世話になっていたものが名目上"不妊治療"と保険会社で記載されました。)なんか
入院中にレンタルしたモバイルWiFiとモバイルバッテリーの確認用の写真です。今日はクリスマスイブで市内のベイシア文化ホールでマルキン(ゴールデンボンバーのファンクラブの名前)会員限定のクリスマスライブがあります。同じ前橋市内にゴールデンボンバーがいるんだな〜と感無量です。タイトルが「聖夜の焼饅頭」群馬の名物は焼饅頭ですから。ボンバーさんのサービス精神がここまで発揮されました。「ほたかや」さんという焼饅頭のお店が屋台でホールの外で販売するそうです。楽しいね〜私はいけませんが配
2023年もそろそろ終わりですね今年は何も進まなかった気がします。携帯の乗り換えに失敗してLINEアカが消滅し、友達関係は全て抹消されました(現在登録は家族のみw)なんとか友達と連絡がとれるようにしなくては💦そして入院。退院後に全国協会けんぽの高額療養費の申請をしたけど認定されずでしたよく分からん。日本語難しくて理解しがたいです。週明け電話して確認だ。ちなみに指定難病の医療受給者証の返答はまだなので1月あたりでしょうか。まあそんな2023年でしたが、ちびたんや旦那さん、私の周りの
12月の脳神経内科、血液検査の結果が出ました。写真が小さくてごめん抗AChR抗体は1.3nmol/Lに下がりました。1.3は自身で多分最小値です。1.3から下がらないんですシクロスポリンの血中濃度は236ng/mLと高いので、減薬することになり、25mg減らして日量125mgとなり、朝75晩50mgです。少しですがまた減薬できました。
病棟のロビーから曇りの日に前橋競輪でお馴染みのグリーンドームを撮りました。丸い建物がそれです。今日退院しました。5日間のガンマグロブリン点滴を経て服薬としてシクロスポリン70㎎を朝夕食後服用となりました。プレドニンとメスチノンは変わらず服用。今のところ副作用は感じられませんが何か変化が有ったら直ぐ話すように言われました。そしてもし急に困った事が起きたら連絡先として診療時間内は外来受付と診療時間外は病棟直通電話を教えてもらったのでもうこれだけで鬼に金棒な心境です。有
キジ四郎12月6日AKBさん引率でけーごも一緒に病院へ貧血数値は少し上がりました腎臓数値が悪いので要注意(注意)エコーで確認しました脾臓は正常貧血の原因は・血が作られてない・作られているが壊されてる・どこかで出血しているのどれかですがこれだ!という決定的な原因にはまだ辿り着いてはいません。とりあえずシクロスポリンに期待
ステロイドを飲み始めてから味覚がおかしかったのですが、ステロイドの減量と共に正常に戻ってきたみたいです現在ステロイドは10mgです。12.5mgあたりからチョコレートの味の感じ方が正常に戻ったように思います。入院中にステロイドが始まってから退院するまでの約20日間で明らかに髪質が変わりました入院前は傷んでパサパサだったのがサラサラヘアーにただこれも10mgを境にパサパサに戻りつつあります残念(笑)ずっとサラサラだったらよかったのにー!!!ちなみにお薬の管理はこんな感じです横に曜
いつも読んで下さっているフォロワーの皆様ありがとうございますブログへの訪問が出来ずにごめんなさい「皆さんどうしてるかなー?」と思ってはいても、なかなかご訪問が出来ませんでした。↓↓↓※少し気持ちに余裕がなくお疲れ気味なのもあり、コメント欄は閉じておます※自由にお読みください↓↓↓だいぶぶりです。元気にしてました。最近は就職活動をしていました。ネット検索、ハローワークに行き、面接…。3箇所受けて(病院1、クリニック2)どちらも不採用でした。落ち込みますシクロスポリン(ネオ
こんばんはお天気はイマイチですが今日もわりと暖かい一日でした。忘れられない去年の12月。大雪で交通が麻痺して大変だったなぁ...https://ameblo.jp/ruru5222k/entry-12780025718.html『絶望した朝』こんにちは。今朝は絶対に雪かきだと思いいつもより早く起きて外を見たら...絶望しましたここに住んで16年ですが一晩でこんなに積もったことあったかなぁと思うくら…ameblo.jp雪には慣れていても一晩でこんなに降ったらお手上げです🙌今年
めちゃめちゃお久しぶりです。ずっと診察記録も書かないままもう12月放置も大概にしないとねということで今までのの流れをざっくりと書き記そうと8/17に対面診察。この頃になると免疫抑制剤【シクロスポリン】のお陰で全身の湿疹も手の汗疱も抑えられて生活しやすくなっていました。前回予定していた通りに血液検査をそして、山田先生の見立ても…『随分落ち着いて来てるから、多分TARCの値も3桁まで落ちていると思うよう。シクロスポリンも1日2回から夜1回で良いかも』との話だったけど正直湿疹のトラ
こんばんはお休みはあっという間に終わってしまいました明日からまた仕事ですが今月の月曜日は全て午後から出勤なのでまだ心に余裕があります早く仕事を覚えて前の会社のように楽しく仕事ができるようになりたいなぁ...。SLE5年目突入4年前の2019年12月10日は近所の内科から紹介状をもらい初めて今の病院へ行った日です。血小板の数が3000で異常に低くて即入院を勧められたけど空きがなくてその夜初めてプレドニンを家で飲みました。そして翌日から入院でした。あれから今
入院して間もなく免疫グロブリンの投与開始この時は主人が付き添いだったのでLINEで状況のやり取り次男いなくて寂しい長男も帰りの車で号泣「寂しいけど〇〇くんも頑張ってるから僕も頑張る!」と泣きながら言ってたね、、私も泣きそうになるのを必死に我慢した記憶がありますそして次男IVIG不応例予測スコアというものがありまして、免疫グロブリン単体の治療では効果が乏しいかも、、との判断でシクロスポリンの内服も同時に始まった血栓予防のアスピリンも始まった主人から深夜1時頃にようやくミルクを120m