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２回めも同じ21：30にほんの少し食欲が落ちてる気がするけどもまだまだ沢山たべてくれている。ボール遊びもしている今日は目立った副作用は見られない。ステロイド2.5mgビタミンなしモエギタブラクツロース2.5mlドライフードI/D
エコー検査の結果は春から特に変わりなし。血液検査異常なし稀に甲状腺機能亢進症でspecFplの数値が上がることがあるのでT4も検査異常なし所見としては大きな異変は見られないため、細胞単位で見ると細胞が破壊されていたりするのかもしれないが多飲多尿多食などの副作用が出ているものの体重も減らず元気にすごしているので、ステロイドを急いで調整せず治療をすすめたいが、この先、嘔吐などが増えるとステロイド増薬の可能性もある。副作用で糖尿病などが出てしまうとステロイド治療はできな
おヒフデュラ1クール終了と共に、シクロスポリンを200から100に変更している。こちらから申し出たのだけれど、地味に腎臓の値がちょっと悪くなっていて、それを指摘して半分に処方が減った。かまたのあシクロスポリンを200にして、体調が悪くなって一旦は100に減らしてもらったものの、すぐにまた200に戻って、ずっとそのまま。シクロスポリンの効果は、喉の球症状がなくなったこと。これは有り難かったが、疲労感みたいなものが増えて、これが地味にジャブ的な疲れを感じていたんだよね。やっと変な(余計な)
8月の血液検査結果です。括弧内は前回、前々回の値、二つ目の括弧は基準値です。AChR1.2(1.41.1)(0.02nmoL/L以下)シクロスポリンの血中濃度35(4182)(80〜150ng/mL)シクロスポリンの服用量は50mg/Dayです。シクロスポリン血中濃度は35にさがりAChRも1.2になりました。医師曰く薬の量は変わっていないのでこのまま状況を見ましょうですって。薬もAChRも下がるといいんですけどね
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodAdvancesからで、稀ですが重要なPRCA関連論文です。欧州の多施設共同でPRCAの臨床像などを検討した論文をご紹介いたします。ClinicalheterogeneityandoutcomeofacquiredPRCA:
昨日から、なんだか体が怠いです立ち上がると、ふらつくし下半身がダル痛いんですよねー😓天気は、そんなに悪く無いから気圧のせいでも無さそうだし…もしかして会社行きたく無い病？？いえ、夏休みも充分とったのでそろそろ飽きましたシクロスポリンを飲んだ後は確かに倦怠感は強くなりますやはりそのせいなのか…？これはほとんど毎日体験してるから確かだと思うあとは、降圧剤のアムロジピン💊シクロスポリンもだけどアムロジピンにも副作用があるんです資料はお借りしました🙏⤴︎シク
金曜日に通院して、淡々とヒフデュラの３回目を接種してきた。疲労感があること、効果が感じられないことは話すも、結局1クールやってみないことには…ということで、淡々と。1クールやって、3ヶ月様子を見る。3ヶ月後に診察して、3ヶ月の効果具合を聞き取りして今後の治療方針を決めていくらしい。なので処方薬もまだこのまま。早く糖尿病予備軍の汚名を返上したいのだが、まだまだ無理そうだ。このまま糖尿病に邁進しそうで、そこも怖いんだよなぁ。シクロスポリンは一日に200飲むと疲れがひどいので、せめて15
皆さま、こんにちは。昨日、病院にお願いして脳神経内科の診察を受けてきた、ぱちゃです。今週から、左目が少し小さいと妻から指摘されていました。『重症筋無力症、良き傾向とイヤな傾向…』皆さま、こんにちは。今日は山の日⛰️。ですが、イマイチのコンディションで家の日🏠のぱちゃです。良いことは血圧。先週、初めて1週間を通して測定時ですが、上の12…ameblo.jp昨日は運転中に左目がつっぱった感じでバックミラーが見ると、眼瞼下垂がはっきりしています。運転もしづらくなり、大変な状況でした。そこで
長年服用している免疫抑制剤の種類を変えてみることになった。わたしの病気にも去年から保険適用になって、処方できるようになった薬みたい同じ薬を使い続けていれば耐性がついて効きが悪くなることもあるだろうしなにより、計画していた治療が打ち切りになったから、それに替わる手段として。どうなるかな？この切り替えで少しでも数値が良くなれば、入院治療しなくていいかもだしわたしのからだにも合いますように💊お願いします。こんにちは♪午後は少しだけ買い物に連れて行ってもらいます^^どうぞ穏
放射線☢️治療は続きます本日のsIL-2Rは1126U/ml基準値が122〜613U/ml程度なので、２倍ほどあります前回と大きく変わってませんが、楽勝でボーダーライン仏恥義理です✌️CTの結果の再チェックをしてくれましたが、現認箇所以外に悪性リンパ腫はないとのこと（2人掛かりで、３回もチェックしてくれたそうですありがとうございます🙇）少しホッとしました主治医、マジ顔で曰く「医療従事者として、エトポシド（VP16）投薬で２次癌を発症させた責任がありますから、できることは全てやりま
皆さま、こんにちは。金曜日に重症筋無力症の定期診察&ステロイドハーフパルスを受けてきた、ぱちゃです。採血は5本💉相変わらずの待合室でのうたた寝💤で予約時間より1時間遅れての呼び出し。🧑🏻⚕️どうですか？複視の具合は？🙋🏻♂️悪化も無く、落ち着いています。ハーフパルスだったので、少し心配していましたけど、無事診察日になりました。ただ、先週、歯医者に歯茎の腫れで診察に行きました。🧑🏻⚕️今日の血液検査では、数字の悪化も血中濃度もいい値でしたので、ステロイドかシクロスポリンを減らし
今日からヒフデュラの治療が始まった。本日、注射一本。お腹の皮下注射だ。料金は処方薬を除外して、総額70万円超え。恐怖というくらいに、高価だ。これが指定難病受給者証のおかげで、2万円で済む。本来なら3割で21万円。けんぽ協会がかぶる金額は54万円超え。うー、マジで申し訳ない。本当にありがたいとしか言えない。感謝だ。今まで飲んでいた薬は変更せず、毎週一本のヒフデュラ注射を四回して、四週目に体調を鑑みながら効果があれば、ステロイドなりシクロスポリンなりを減らす方向にしていく。という
2025年からシマシマは中耳炎（または外耳炎）を繰り返している。始まりは、2025年の春で、未だに原因は不明。『シマシマの中耳炎』2025年の春ごろにシマシマは中耳炎になった。原因は、多分だけどシクロスポリンのせいで免疫が落ちてて、それによって起きたんだと思っている。（本当かどうかはわ…ameblo.jpなんとなくくしゃみが多いな…と言う違和感から始まり、そのうち左耳がパタンと倒れて左側に首を傾げたような形になる。こうなったらもう確実。この状態を病院の予約が取
ちゃこたんにプレゼント🎁蹴りぐるみです！気に入ったでつ！お気に召したようで良かったです♪ところでちゃこたんは慢性膵炎とお腹の舐め壊しのため3日に半錠のステロイドを服用していますがそれでもお腹はつるっぱげの真っ赤っかになることも増えてきました😢今は免疫抑制剤のシクロスポリンも吐くのでやめているのです。年齢も今年17歳というハイシニアの性質上今回は副作用も穏やかだけど効くがどうかはステロイドと免疫抑制剤より順位が下といわれているの抗ヒスタミンを二週間試しに処方してもらいました！
エンカさん３ヶ月ぶりの眼科受診です光の加減で目がゾンビみたいですすごく悪いわけではないですがシーズーに多いドライアイいままでのヒアレイン、人工涙液軟膏、ムコスタ点眼に加えてシクロスポリン眼軟膏を使う事になりました免疫抑制剤免疫介在性結膜炎に効果があるとのことなんやかやエンカさんは忙しいね
いや〜癒されました😄何にって？先生に！！昨日は整形外科の受診日でした。骨密度もはかりました。前回と変わりなし😮💨でも骨粗しょう症なんです💦結局カルシウム剤を使っているから保てている数字なのでしょうね。骨折した箇所は内側はかなり骨ができて硬くなってきている画像をみました。外側はまだ薄い白の骨ができていてしばらくかかりそうです。先生は「歩けるようになってよかったネ！！」と言ってくれました。最初は左足の大腿骨も折れかかっていて、「痛くなったらすぐに手術するよ！」と
皆さま、こんばんは。今日は4週間ぶりの脳神経内科診察でした。久しぶりの気がしないのは、6/10に眼科でHess検査をしたからですね。『昨日は眼科の定期診察。Hess検査は次回は無いそうです。そして、看護師は同級生。』皆さま、おはようございます。昨日は重症筋無力症の眼科診察に行ってきた、ぱちゃです🙂ですので、昨日は遠距離通勤もお休みさせていただきました。午後の診察で病院の眼…ameblo.jp今日はメインの脳神経内科🩺。症状は大きな改善も悪化もなくて、落ち着いている状態。ということで、
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpこの記事はこちらの記事の続きです。ぜひこちらからお読みください『【薬:シクロスポリン】石垣島であれが食べられない⁉ー①』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるも
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpシクロスポリンと柑橘類実は来週、石垣島に行くことになっています当然、食も楽しみ疲れた時に食事を探し回るとたいへんなので、夕飯だけは全日、ホテルで予約しました。予約したのは洋食、和食、BBQところがですよ、石垣島の
6月の脳神経内科血液検査の結果です。AChRは1.4nmol/Lで前回より0.3上昇。シクロスポリンの血中濃度は41.0ng/mLで前回の半分になりました。シクロスポリンは50mg/Dayのままでした。このままのシクロスポリン量でAChR値が上がるようであれば違う薬を試してみましょうと言われた。注射で対応出来るそうです。入院して薬の効果を確認するのかと聞いたが入院は不要だそうだ。この先どうなるんでしょうね？AChR値が上がらなければ関係ないけどね！
あれから３ヶ月後、脚の装具無しでも歩けるようになりました。当時既に１０歳。後脚は擦っているしヨロヨロと座り込むこともありつつ、穏やかに暮らしていました。血小板減少症は定期的に検査し様子を見つつ、お薬シクロスポリンは継続。2023年、眼瞼内反症のため手術。。2024年、ウォブラー症候群発症。。鳴かないViolaが悲鳴をあげるほどの痛み。投薬で治まるも、約一年後の2025年、再び痛みで悲鳴、お薬増。痛みは治まるが自力で立てなくなる。その2ヶ月後、血小板減少症再発。呼吸荒く夜も眠れず血
今日のお昼刻み海苔をかけすぎたそうめん先ほど思う事があり自分が服用している抗アレルギー薬の事を検索をかけて調べていたら呼吸器内科で処方されていて今服用している抗アレルギー薬のエピナスチンが免疫抑制剤のシクロスポリンと併用禁忌である…と言う一文が出てきましたうっそー！と思い説明を読んで「まずは薬局に相談して」と大学病院の近くの免疫抑制剤を処方してもらっている薬局に電話をかけて話をしました。調べてもらった結果「大丈夫ですよ」と言うお返事。特に併用禁忌ではないそうで、
維持してます！血小板もヘモグロビンもなら、ネオーラルやめれる?と聞いたら…やめたら、一緒だねぇ〜と言われてしまいましたですよね💦まだまだですよね次回は、12日後その時に、ネオーラルを服用しないで、採血してくださいってで、その日は、消化器内科で食道癌の造影CTの検査結果も出血リスクがあるから、胃カメラやめたけど結局、造影CTでアレルギーが😱何度もやってるのに、初めてのアレルギー9時に検査して、夜8時くらいまで痒くて…体質？も変わったのかな元々、洗浄血小板でもアレルギーでる
今日は孫2とその両親は大好きな着ぐるみのアンパンマンに会える🩷ということで生駒山上遊園地に行っております。今日は連日の暑さも落ち着き調度良い気温ですね！私は孫1とお留守番をしながら夕食を作ってしまいました。早々と⋯ブログを読んでいると皆さん上手に写真撮られていますね👏私は普段から写真をとるという習慣がなくて皆さんの写真を感心しながら読ませていただいております😅昔行った旅行の写真でもあまり見返すということがなく私のアルバムは胸のうちにある心象風景かな🤭昔心象風景という題名
検査が終わって診察待ちしていたらマスク着用緩和の貼り紙を発見・発熱、咳等の症状がある・免疫力が低下している・免疫力が低下している人に面会する以上の人は必須そんな事が書いてありました自分の免疫力ってどうなんだろう？どうやったら分かるの？調べたら免疫力チェックっていうのがあったからやってみた結果は……うがい、手洗いはコロナ以降帰宅時には必ず行ってますそもそもシクロスポリンとプレドニゾロン飲んでますマスクは外せない
今までのこと⤵︎再生不良性貧血のこと｜ポンコツブログたらふく163さんのブログテーマ、「再生不良性貧血のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jpシクロスポリン減薬後に良くなったところがもう一つ！歯茎の腫れ🦷腫れというか歯茎が盛り上がってくる症状シクロスポリン以外に降圧剤も飲んでいてそれも歯茎が腫れる症状があるのでさらに歯茎の腫れがダブルパンチ！👊シクロスポリン(免疫抑制剤)150mg/日→100mg/日でもシクロスポリンを減らしたら歯茎の腫れも少し引
前回の輸血から、11日たってますが、ヘモグロビン、血小板ともに、そこまで減ってなく今回は輸血を用意してあったため、今日、赤血球輸血明日、血小板輸血（血小板は、先生のオーダーミスで…普通の血小板をオーダーしてしまったそうで、洗浄血小板を再オーダーしたため、明日になりました😢）を輸血しますが、次回は、採血をして、数値を見ながらになりましたが…すると、再度、輸血をしに、病院に来なければならない…仕事とか、皆さんどうしてるのでしょうか…こういうときに、正社員で働いてたらよかった
麻疹（はしか）ここのところ、麻疹の流行が気になりますね。最近、同病のブロ友さんからも話題に上がったり、コメントでやり取りするなど、ブログ上でも麻疹についてのお話が増えているので、以前、私が麻疹の抗体検査をした話を再掲します。特に私が飲んでいる免疫抑剤シクロスポリンは生ワクチンが打てないので注意が必要です。（麻疹のワクチンは生ワクチン）私は検査の結果、抗体があったので検査を受けて大きな安心感を得ることができました。最近の流行で心配なお気持ちをお持ちの方は是非
採血を受けに行きます今回の通院メニューはこちら。採血呼吸器検査ベナンバックス吸入五種混合ワクチンの接種ちょっと多めのメニューです。採血の順番がやってきて座り腕まくりをしてスタンバイ。試験管2本分しかなかったので血管細めでとりにくい右腕を生贄に。ぷすっちょっと動かしますねーうーん・・・ごめんなさい、一回抜きますね。うぅ・・・やっぱりかー。移植前は右の方が採血しやすかったのが移植後は左の方が取
