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月が綺麗ですね。19時頃の月あっという間に11月が終わってしまいました。記録に残しておきたいこと記憶に残しておきたいことどんどんたまっていくけどブログを書くことがタスクになってしまって軽くなりたい今はとにかくそういうものから逃げてしまう日々です。ということで兎にも角にも記録だけ。◆◆◆11/25(水)皮膚科受診全般に安定しているので特記事項なしひび割れの季節になって指先がパリパリになってきたのでケラチナミンを出してもらう。あとは維持量のステロイ
昨日はクリニック診察の日でした。SLE的な体調は安定していて発熱もないし蕁麻疹以外の皮膚症状もないし口内炎もない関節痛はあるはあるけどもうこの程度は日常で薬を飲むほどではないので問題なし前回採血分の血液検査の結果も特に問題となる点はなし治ったんじゃない?と思ってしまいます。まあこれもステロイドとプラケニルのお陰なのですが。主治医は毎回ステロイドを4mgに減らしたことを「心配だなぁ」と言います。でも8月に5mg→4mgに減量して丸3ヶ月不安定さを感じたのは
ステロイドを5mgから4mgに減らして1ヶ月と少し経ちました。大きな変化は感じないので問題ないなーと思うのですが残っている5mg錠の消費で2日ほど5mg半錠と1mg1錠の3.5mgにしたら何だか体が重く怠くてちょっと辛くて0.5mgなら誤差の範囲と思ったけどそう単純な話でもなさそうです。そしてそこでやっと1mg錠も半錠にすればいいのだと気づいたのでした(5mg×0.5錠+1mg×1.5錠=4mg)あまり無理して減らそうとせず当面は4mgで様子を見て行こうと思います。
いつもご訪問下さりどうもありがとうございます(=゚ω゚=)先日、「内科・リウマチ・膠原病クリック」で処方して貰ったサリグレンカプセルですが、1日1回の服用で、昨日で9日間経ちました。唾液分泌を促し、口腔内の乾燥を改善する薬の事です感覚として、少しだけ良い様な気がしています。とにかく乾燥感が酷く、漢方薬の「麦門冬湯」を服用する前は、喉の通り道がくっつきそうな感覚になっていたので、コロナ流行に関係なく、もう半年以上も前から家の中でもマスクをしています。今回、サリグレン
8月になりましたね。昨日は主治医のクリニック診察の日でした。前回採血の結果は白血球数:3400抗dsDNA抗体-IgG:3.1どこも悪くないんじゃないかと思える良い数値でした。体調も落ち着いているしもうステロイドもプラケニルもいらないんじゃない?どうなんでしょうやっぱり薬を飲んでいるからこその今の安定なのかなSLEを発症して2年が経過激しい症状が落ち着いてからはステロイド5mgが延々と処方されているけど減らせるのなら減らしたいステロイドは皮膚科処方なので次
昨日5/9はクリニック診察の日でした。受付にはビニールカーテンがかかり来院者全員に体調や県外移動の有無などの確認をしていました。前回採血分の結果は白血球数:3300抗RNP抗体:2.0未満抗Sm抗体:10.5↑抗dsDNA抗体-IgG:3.5白血球数もいい数値抗Sm抗体は「↑」だけど前回からも下がっているし基準範囲が10.0未満なのでほぼ問題なし他の項目も特に問題なしです。そしていつも通りその他の体調面発熱、関節症状、皮膚症状皮膚科処方のステロイド量などの
昨日は主治医のクリニック受診の日でした。年末年始明けの予約状況の都合で5週間ぶりになりました。前回12月の採血結果白血球数:3300抗SS-A抗体:1200.0以上抗SS-B抗体:792.0今回はシェーグレンの数値でした。白血球数はやっぱり低い…で、SS-Bはちょっと下がったけどSS-Aは相変わらず高いね白血球数はギリギリだけど基準値におさまっているのだけど今の主治医は白血球数がこれくらいでもちょっと気にされます。長くかかっていた福岡時代の主治医にそういう病気
10月19日(土)はクリニック診察の日でした。前回の採血結果は(急性膵炎になる9日前の9/14)白血球数:3600CRP:0.05未満(-)白血球数もいい具合だし極めて普通でした。前回はその他の細かい項目は調べなかったようです。消化器内科の医師からの手紙と血液検査の結果の推移と私の今の状態を確認悪い状態はほぼ抜けているので主治医もふんふんという程度で特に問題はなさそうでした。FOYの副作用のことを伝えるとちょっと引っかかった様子だったけれどFOYで炎症がおさまっ
私のシェーグレン症候群歴は疑いが発覚したときつまり抗SS-A抗体と抗SS-B抗体ともに高いことが発覚したときから数えると(2006年)14年目になります。国立九州医療センターの膠原病内科での診断でした。唾液腺の浸潤などがわかって確定診断が出たのが2015年サリグレンの服用を始めたのは2016年です。唾液を出していないと唾液腺がなくなっていく唾液腺がなくなればもう薬を飲んでも唾液は出ないそう説明されて飲むことを決めました。サリグレンと一緒にセレキノンという胃
①7/10(水)皮膚科受診帯状疱疹の跡がまだかゆいけど今はそれ以外に特に気になることもなく痒い時に飲むビラノアもまだあるのでいつものプレドニゾロンと胃薬の処方のみ3分でした。②7/13(土)膠原病クリニック受診前回採血分の結果白血球数:3800/μL抗SS-A抗体:1200.0以上抗SS-B抗体:969.7抗SS-Aと抗SS-Bの前回検査は2018年9月で
ほんとに日によって体調変わります💦今日の膝は大丈夫です。気にならない程度のいつもの腫れです。気圧のせい?梅雨のせい?仕事のありなし?関係あるような無いような。。。無い、の方が勝っていそう。全く予測不能な身体です。ただ今日は眠かった。生理前だと眠くなる?その辺も私の場合生理不順なのでよくわかりません。二、三ヶ月に一度の生理。三カ月来なかったら受診するようにと言われてますがもう三年は受診してない気がします。こんなだから閉経もわかりにくいんだろうな。そう言えば
5/18(土)はクリニック診察の日でした。GW明けで予約がとれなくて前回から5週間ぶりです。前回採血分の結果は白血球数:4500/μL(基準内)抗dsDNA抗体:3.3IU/mL(基準内)炎症反応もないしその他も特に問題ないしねぇこれもう治ってるんじゃない?って思ってしまいます。とはいえシェーグレン発覚して5〜6年経った頃、つまり今から8年くらい前から(まだ確定診断はされてなくてもちろんまだSLEも発症前)白血球数はずっと2000台でシェーグレ
10連休のスタートは福岡からです。昨日の福岡は冷たい風が強くてホント寒くてどちらかというと暑い設定で準備していたのでちょっと後悔でした。そんなこんなの連休初日は、初めてのライブハウスのオープンマイクでうたってきました。まずはその前に相方のギターさんと約4ヶ月ふりのリハーサル。車生活になって車の中は遠慮なく声が出せるので個人練習の量は福岡時代より多いかもということで歌うことにはさほどの不安はないのだけどステージに立つための口の乾燥対策が心配(シェーグレン
UCIワールドツアー第15戦スペインのバスク地方、今年で59回目のイツリア・バスクカントリー(バスク一周レース)が4/8~13まで開催第3ステージは、サリグレン~エスティバリまでの191.4㎞スタートしてから登り~後半は平坦な丘陵コース第2ステージハイライト第2ステージは、登りスプリントを制したアラフィリップ(DQT)が優勝、以下ランブレヒト(LTS)、クウィアトコウスキー(SKY)の順でした
涙、、唾液、、サリグレンだけでは、、
まだまだ寒さは厳しいのに陽射しの明るさに春の訪れを感じます。去年の今頃は実家にUターンして約3ヶ月生活の変化や仕事がなかなか決まらないことが大きなストレスになっていてそんなことから目を逸らしたくてTOEICを受けることにしてこれまでの人生でいちばん英語の勉強をしていました。そして福岡の病院の紹介状を持って初めて今のクリニックを訪れたのも今頃でした。まだSLEを発症するなんて思ってもなくて2006年から9年間の疑い期間を経て確定診断から3年が過ぎていたシェーグ
寒いですね窓からの冷気がすごいなと思っていたら夏にプチプチを剥がしていたのを忘れていました。西側の窓で遮光カーテンを閉めっぱなしで気が付かなかったのです。暦どおり、今が真冬なのですねプチプチ貼らなきゃ。さてあっという間に2月になりました。1月は色々と本当に落ち着かない毎日でした。ガス給湯器に替えて1週間が過ぎたとき風呂場の水栓から水漏れし始めて古い水栓が水圧に耐えられなくなったらしく結局、交換する羽目に。次から次にまったくホント次は何が来るのかと
今日は主治医のクリニックの診察の日でした。4週間なんてあっという間ですね。前回の受診のすぐ後から発疹したことを伝えて写真を見てもらいました。うわー、出たね。薬疹ではないかという皮膚科医の見立てとそれで痒みを抑えるアレルギー薬と胃薬を変えてもらったことその後は収まってきたことあと父のことで大きなストレスがあったことなどなど報告。主治医は先生は薬疹って?でもステロイドの量は変えないと?ふーん。私はSLEのかと思ったけどね。熱は出た?出ませんでした。ふーん
昨日、10/3は皮膚科の日でした。その前日の火曜日は残業で家に帰ったのが夜10時過ぎ。そして晩ご飯が終わったのが11時前。蕁麻疹やアレルギーを抑える薬のビラノアは、食後2時間以上あけてから。疲れ果ててて待てなくて飲まずに寝ました。そして翌朝の皮膚科。災害の交通規制の渋滞のために朝7時に家を出て8時半の予約にちょうど間に合いました。診察はというとまあ特に訴えたいこともないし大丈夫そうねハイだけで終了しそうな勢いだったけど一応、9月にビラノアを飲み忘れたらや
今日は朝から調子悪くてどよーんとしたカラダを引きずって博多駅に向かいました。テクテク歩くと頭が少しずつ回り始めます。このダルさ胃のムカつきアタマの痛さあ、二日酔いか💦昨年4月の急性膵炎の後はお酒をほとんど飲まなくなってだから二日酔いというのもホントに久しぶりです。昨夜は6周年のライブパーティー第2夜から少しずつ飲み始めて(この日はセルフの飲み放題)閉店後に友達の店主と久しぶりにワインを飲みながらあれやこれやと話したのでした。宿に戻ったのは午前4時前眠い
昨夜はいつも歌わせてもらっているライブバーの6周年ライブパーティーでした。3夜連続、合計20組のミュージシャンが演奏を繰り広げる豪華ライブです。私は3周年から出させて頂いて4回目の出演になりました。ここは、以前一緒にバンドをしていたピアニストの友達のお店なのですがそのバンドは元夫とやっていて離婚に至る状況になった時点でメンバーには何も言わずに私が抜けたので彼女は何もわからないままバンドが解散してしまったという大変申し訳ない形で音信不通になっていたのです。彼
今朝は起きたら羽織るものが必要なくらい肌寒く感じました。父に寒いねと言うと寒くはない、涼しいと。そうですよね、はい。でもあんなに暑かった夏が遠いことに思えてきます。そんな週末。やっと平熱に下がってだけど風邪の薬の追加で胃が参ってしまってムカムカ吐き気が続いています。そして結局味覚障害がぶり返してしまいました。味覚だけでなく嗅覚もイカれたようで匂いも分かりづらくなりました。熱が上がったせいなのか薬が増えたせいなのかせっかく食事が美味しいと思えるよう
9月になりましたね。今日は雨ということもあってちょっと涼しいです。さて、今日から違う健康保険組合に加入となるわけですが保険証はまだもらえていないそんな状況の主治医の診察日でした。前回の採血分の結果白血球数:2800/μLL前月4200とすごく良かったから今回も期待していたのだけどデフォの2000台に戻ってました。でも2800もあれば十分とのこと。抗核抗体:640倍H2月は1280倍だっ
昨夜は久しぶりのライブでした。前回が3/24、SLEの発症直前で現在のアイコンの写真3月末から約2ヶ月間何もできない状況になって4月5月の予定は全てキャンセル。そんなこんなで5ヶ月ぶりに歌いました。結論から言うと口の渇きのコントロールを失敗したなぁという感じです。久しぶりの緊張もあったとは思うけどサリグレンを飲むタイミングがちょっと早すぎました。本来なら本番の2時間くらい前に飲むのがベストで出番は20時半頃の予定だったので18時半頃に飲むべきところ16時から
立秋を過ぎて朝夕が少し涼しくなりましたね。それだけでも随分と過ごしやすく感じます。昨日は昔の会社の同僚4人とランチ会でした。そしてそれとは別に同じ会社の先輩と帰省したらご飯行こうって話してたのが昨日になってならばランチ会のみんなにも声かけてみようと延長戦のお誘いを出したら3人OKで11時半から24時過ぎまで盛大な女子会になりました。そしたら私以外は会社辞めて以来ぶりだ〜!20数年ぶり?なんて組合せもあったりで大盛り上がり。夜の部の先輩とは一番久
今日も暑いし鼻の頭や手のひらに赤いポツポツが出ているし今日は引きこもりかなと思っていたらランチのお誘いがどこ行くー?何食べるー?見切り発車で出発してから行き先を考える私達まだまだ浦島太郎なのでまずは友達に選択肢を出してもらいます。1.食事メニューの充実した喫茶店2.洋風居酒屋のランチ3.インドカレー屋さん暑いし…インドだな。ナンでかい。大きいけど薄くてパリパリの軽いタイプかなと思いきやもっちりずっしり食べ応えアリアリでした。友達はキーマ、私はチキンカレー
今日は主治医の診察日でした。昨日の豪雨の影響で渋滞がハンパないとのことだったので早めに出発したのですが、まだ冠水してるところも何ヶ所かそして土砂災害で一部片側1車線になった国道も大渋滞いつもの倍以上の時間をかけてやっとクリニックに着きました。今日は主治医に話さなきゃいけないことがたくさんあったはずなのにおかげで頭の整理や心の準備をする余裕がありませんでした◾︎今日のお言葉皮疹はおさまっているけどステロイド5mgは減らさない方がいいなぁ。プラケニルは下痢とか腹痛
夜中に口が渇いて目が覚めました。昨夜、夕食後のサリグレンを飲み忘れたのでした。4月、激しい皮疹の原因がまだ分からず皮膚科医の薬疹だろうという診断でサリグレン以外の膵炎の薬をやめてみて味覚障害が出てステロイド(当時15mg/日)も一旦ストップになってでも発疹を繰り返していたのでサリグレンもやめてみた時の1、2時間おきに目が覚めていた日々のあの感じです。結局それでも発疹を繰り返して(つまり原因が薬ではなかったということ)ステロイドを5mg/日で再開して突然、生まれて初め
まずはシェーグレン症候群の経緯から。発端は2006年、私40歳。あー、40歳になったら四十肩になるのね(>_<)…な感じで整形外科を渡り歩いていた中で環状紅斑が出ていたことに気付いたある医師が血液検査で抗核抗体が高いのを見つけてくれて国立九州医療センターへ。抗核抗体、抗SS-A抗体が高値で”シェーグレン症候群疑い"判定。■2006年6月抗核抗体:160倍抗SS-A抗体:128.2抗SS-B抗体:11.7白血球数:4200/μL「10年以内にシェーグ