サリグレン

確定診断が出た1か月後に診察があった。午後から仕事なので一番早い時間に行く。8時半から採血と採尿をして、結果が出たら診察。採血は待っている人がたくさんいた。もちろん無症状というわけではないけど、サリグレンをやめてからは特に問題もなく過ごせている気がする。プラケニルも2週間くらい飲み続けると大きな変化はないけど効いているのかもしれないと思えるようになった。今までは寝ても興奮状態で起きているような感覚で身体は痺れるし痛い、が何年か続いていた。けど最近は気持ちよく眠れるように

プラケニルは眼科の検査が終わって自分が大丈夫だと判断したら服用を始めることになった。そしてシェーグレン症候群の薬も一応飲んでみることにした。サリグレンという唾液の分泌を促す薬だ。サリグレンは眼科の診察を待たなくても飲めるのでプラケニルより先に飲み始めた。サリグレンは私には合わなかった。確かに唾液がすごく増えるのでそれはよかったのだが、気持ち悪くなってしまう。特に初日は仕事に行けないかもと思わせるくらい気持ち悪さを感じた。でも何週間か飲んでみることにした。プラケニルを飲みはじめる

こんばんは⭐️今日は定期受診。8時15分、自転車で出発🚲8時半到着。病院を近くに変えて頂いたので通院が楽です。血液、尿検査、レントゲン🩻CRP数値は先月より下がっていて0.10でした。が、新たに強皮症。何それ❓なんかようわからんけど陽性。膠原病の一種みたいですけど次から次と😂周りにそんな病気の人もいるわけもなく、はぁ〜です😭難病指定の病名が4つ目😠いつもなら必死で検索して落ち込んでネガティブなモードに突入してしまうんですがもう気にしないでいます☺️前回処方されたサリグレ

サリグレン💊お願い効いて。お薬毎回期待して落とされる⤵️

気がつけば10月ようやく仕事のピークを越えてそれでもまだ毎日新たな問題が起こって毎夜の夢でも仕事してるような胃の痛い日々が続いていますでもまあなんとかここまで壊れず来れたので自分を褒めてあげることにしますさて、主治医クリニックの受診記録です前回の記録が7月なので3ヶ月ぶり＜血液検査結果＞白血球数2023/7/15：36002023/8/19：41002023/9/9：3800以下2023/9/9抗D

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡最近は週に2〜3日は病院デーですが、なんと今週は‥通院の予約がない週なんです病院行かなくていいなんてすごく嬉しいです体調のこと先週からずっと微熱は続いていて体がだるいです買い物、習い事（娘）、娘のお迎え以外はお家でのんびり過ごしています胃薬を飲んでからは吐き気や気持ち悪い症状も落ち着いています（サリグレンの副作用）最近は5時間くらい寝れるようになりましたときどき睡眠薬を飲むこともあります‥県外の大学病院に

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡♡薬の副作用か、暑いからか、治療したくない病か‥朝から気持ち悪くて‥泣きながらバスと電車で県外の大学病院に受診そんな日もあるないかな‥新しい靴♡左耳の下のリンパが腫れていて気になると伝えてエコーしてもらいましたが先週と大きさは変わらず経過を見ていくから大丈夫だよと言われました毎週のように県外の大学病院に受診してるけど‥ステロイド注射は久しぶりでした3週間ぶりかな何回かやってるけど顔に注射はやっぱり恐くて‥あ

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです♡少しお久しぶりです‥先日鼻のレーザー手術しましたが残念ながらわたしにはあまり効果がなく‥レーザー2回目をやっても効果が期待できないので全身麻酔の手術をお勧めしますと個人病院の耳鼻科の先生に言われましたわたしは昨年唾液腺の手術をして、唾液の流れを良くするためにサラジェン（シェーグレン）を飲んでいますが、先日から朝も飲み始めたら、アレルギー性鼻炎の症状がさらに悪化サラジェンは唾液、わたしは鼻

ご訪問ありがとうございますいいね、コメント、フォロー嬉しいですサラジェン（シェーグレン）先日、県外の大学病院に受診して先生と相談して唾液の流れを良くするためにいつも飲んでいるサリグレンカプセルをサラジェンに変更いつもは夕食後ですが、副作用あるかもなので試しに朝食後に飲んでみて‥薬剤師さんに副作用で汗がでることが多いので脱水にならないように水分補給してくださいと言われましたが‥クーラーの部屋にいたからか、そんなに汗は気にならない程度でしたそれとも

ご訪問ありがとうございますいいね、コメント、フォロー嬉しいです診察&エコー検査県外の大学病院（耳鼻科）に受診サリグレンカプセル（シェーグレン）を飲むと右側だけ、耳下腺の強い痛みがあると伝えました手術で切ったところ（耳の前らへん）が痛いです唾石があったところは唾液が停滞しやすいから‥昨年手術しました（耳下腺唾石症）唾液腺が腫れていないかエコーしてみよう場所移動して‥頭を後ろ（椅子）につけてね？あ‥とわたしが言ったら先生がヘアアクセに気づいて笑ってました

6月2日から唾液の出る薬サリグレンという薬を約2週間飲みました結果起きている時間やはり唾液は出にくいままです夜寝てる間2～3日唾液がでるのを感じました寝てる時じゃしょうがないよぉ起きてる時間に唾液が出てくれないと・・ガム噛むのが止められませんガムの量は少し減った感じはしますができたらうるうるするくらい唾液が出て欲しい先週Ｄｒに「もっと唾液の出る薬はありますか？」と聞いたらDrが「あるけど汗がすごくでるよ」と言われ

ご訪問ありがとうございますいいね、コメント、フォロー嬉しいです❤️シェーグレン症候群の薬昨日も寒かったですね手のこわばりと関節の痛み（リウマチ疑い）がいつもより強くて…温湿布を貼って、ご飯を食べてからいつものお薬💊そしてサリグレンカプセル💊を飲んだからか気持ち悪くなりました頑張って洗濯干して掃除機かけました１時間くらいで落ち着きましたが毎回気持ち悪いわけではないのでなんとかお薬飲めますが…毎回症状があるならお薬をかえようかと主治医の先生にも

ご訪問ありがとうございますいいね、コメント嬉しいです個人病院の耳鼻科へ昨日耳鼻科で鼻のCTを撮って…なんと副鼻腔炎は治っていました〜でも鼻苦しいです…アレルギー性鼻炎が原因だそう鼻中隔湾曲症❓（何それ…）で左が曲がっていて鼻詰まりと副鼻腔炎になりやすいらしく…たしかこんなような説明でした次の受診日に大学病院の主治医の先生にCTデータを渡してねと言われましたそして3週間くらいずーっと咳が続いていて気管支炎、喘息の薬を飲んでも治らず…

主治医のクリニックから血糖値が高かったから検査追加したという連絡があって3週間昨日はちょっとドキドキの受診でした。結果は白糖尿病ではないと明言していただきました。よかった前回は、土曜日の予約をすっぽかして月曜日の昼イチの受診だったので食後血糖値が上がっていただけだろう、と。あの日は仕事を昼で上がって移動途中のファミレスで昼食まあそれもカロリー糖質高めだったし食後にドリンクバーで飲んだロイヤルミルクティーが予想以上に甘かったのを思い出しましたでもやっぱり糖尿病

風邪の名残りもあと一歩というところでなかなかすっきりしないまま6月に突入してしまいました。まずは5/21の主治医クリニック受診記録です。前回(4/23)採血分の結果白血球数：2900L抗RNP抗体：2.0未満抗Sm抗体：1.4白血球数は若干低めだけど安定しています。申告する自覚症状としてはいつものごとく薬なしで我慢できる程度の関節痛と口の乾燥痛みの強さが増すようになったらステロイドを増やすと改めて言われましたがまあ今のところは大丈夫そうです。◆◆◆梅

あっという間に桜が終わってハナミズキが満開です。4/23(土)は主治医のクリニック受診日でした。まずは前回(3/26)の採血結果白血球数：3200L抗DNA抗体：5.1問題なく安定しています。ただ今回は初めてコレステロールが高いのを指摘されましたLD：277H総コレステロール：239Hガリガリに痩せてた母も若い頃からずっと高かったし体質を受け継いでしまったのだろうとほとんど気にせずここまで来ましたがこの1年の太り方はちょっとまずいなと思うしそろそろコレステ

昨夜はすごい暴風雨でした。寝る前のサリグレンを飲み忘れて夜中の口の乾燥が酷くて小刻みに目が覚めてその度に激しい風に色んな物が動いているような音がしてなんだか寝たのかどうかもわからないような一夜でした。今日は主治医のクリニック受診日で朝ドラの後に家を出た頃はまだ大雨で気がつかなかったのだけど帰ると玄関先の様子がどこかおかしいん？木が折れてる？目線を上げるとバキッとなっていました。（いまだに何の木だか知らないけど…）閑話休題、受診記録です。前回採血分の結果白血

山口県のまん防エリアが拡大して会社がまた在宅勤務推奨モードになりました。そんなわけで今日明日は在宅勤務。いったい何歩、歩いたんだろうというわけで1月29日(土)の主治医クリニックの受診記録です。＜受診前採血＞白血球数：3800＜12/25採血分＞抗SS-A抗体：1200.0以上U/mL抗SS-B抗体：954.9U/mL抗dsDNA抗体-IgG：2.2IU/mL血清補体価：44.0CH50/mLIg

鼻が痛いです鼻というか…やっぱり副鼻腔？鼻の横、目の下あたり。ずーっと乾燥している日が続いてるから意識して加湿したりはしてますが鼻が痛い。前にシェーグレンで鼻の乾燥ってどうなんでしょう、とブログに書いた気がするけれど、改めて検索してみたら普通に書いてありました。難病情報センターに。鼻が乾く鼻の中にかさぶたが出来る鼻出血がある全部ある、特に上ふたつ。なんだ、やっぱり、シェーグレンか。とちょっとホッとしつつ何をどうしたら楽になるかしらサリグレン飲んでますが、鼻はあまり

SLEの主治医クリニックの受診記録、11月27日と12月25日の2回分です。白血球数11/27採血分：430012/25採血分：36003000超えで安定してきたようです。抗核抗体11/27採血分：640倍こちらは相変わらずです。このところSLE関連の数値はほぼ全て平常値ですが抗核抗体だけはずっと下がりません。私の場合はシェーグレンのSS-A、SS-Bがずっと高値なのでそのためだと思

来年の特定医療費受給者証が届きました。今までのと何だか少し違う…あ、病院と薬局の記載がなくなってますね。あと10,000円に戻ると思っていた自己負担上限額が5,000円高額かつ長期該当やっぱりプラケニルが高いのですよね今年はずっと体調も安定していますがプラケニル服用が前提の平穏なので本当にありがたいです。4年前の今くらいから急激に痩せ始めたのがSLEの始まりだったのだろうと思います。（病名がわかったのは半年くらい後ですが）父の入院から始まって介護のために仕事

2ヶ月ぶり受診してきました結果良好。採血結果超優秀。けど体は毎日結構つらいです毎日朝とても起きられそうにない倦怠感と戦い、夜はぶっ倒れそうなくらいの眠気に襲われ、仕方なく早めに布団に入る。それの繰り返しですだるさをどうにか出来るような薬なんてないですよねーとダメもとで聞いてみたら…ないねー。しっかり食べて、運動するとか？ヨガはたまにしてますよ。ウォーキングとか？ウォーキングですかーという答えの見えない会話笑数字で目に見えて、何か対処できる方法があるわけではないので先生に

医者でもらうこれ。難病外来指導管理料というのがいちばん点数高い。どーせ治せないし、少しでも生活しやすい方法の指導もできないくせに研究もどこまで進んでるのか？してるのか？死なないし手術もいらない。私の場合、今のところ外見が変わることもない。金だけ定期的に入るから放置してんじゃないか？(私のレベルではまだ国から医療費補助がもらえない)聴診器を2ヶ所ちょんちょんとして、医師「どーですかー？」私「変わりません(または薬の副作用で……など)」医師「……ですよねえ。検査結果は赤文字のとこ

6月26日(土)主治医のクリニック受診日でした。今回は診察より先に採血室から呼ばれました。前回の白血球数が低いと先に採血して白血球数を確認してからの診察になります。で、前回の白血球数は2900で今回の白血球数も2900でした。前回は一般項目だけで他の項目には特に問題はなくでも白血球数の減少も明らかにSLEの症状だからね注意していきましょうとのことでした。気になることはないかと聞かれて関係あるかわからないけど右足が痺れた感じがすることだけ伝えました。今すぐ何

先週末強烈に右手首が痛くなってこれはもうスマホゲームのし過ぎだと自業自得感にどよーんとしつつまともに右手が使えない不便に色々うーっと唸りでも今はとても仕事が休める状況じゃないので市販のロキソニン的な塗り薬をぬりぬりとにかく極力右手を動かさないようにもちろんスマホゲームは禁止（禁止しなくても痛くて出来なかったのですが）他のことにもスマホはなるべく扱わないようにして金曜日くらいにやっと痛みが引いてきたところです。そんなこんなも気分的なこともあって随分おそくなった

桜の木の枝がほんのりと赤みを帯びてきました。桜が咲くのももうすぐですね。父の満中陰法要も終わり日常生活に必要な承継の手続きも9割がた終わり心にもやっと少し余裕が出来てきた気がします。そんなわけで主治医のクリニックの受診記録です。2021年2月27日(土)私の主治医はリウマチの専門医でクリニックはリウマチ・膠原病の治療に主眼を置いていますが、まあいわゆる地域のお医者さん的な面もあって完全予約制なのだけどとにかく患者が多くて診察室に入るのは予約時間の1時間後って

約2ヶ月ぶりの医大皮膚科受診。体調に大きな変化はありません。日によって手指、膝の関節炎が酷かったりそうでなかったり。生理前は膝の腫れがひどく足首や踵、太ももまで痛く、だるくなる事があります。これが私が服用中の薬たち。これプラス、ジクアス点眼液が私の人生のお供。薬はステロイド10mgを飲み続けることになりました。先週末から9mにしてみたのですが特に体調変化なし。変化ないなら9mgで良さそうなんだけど主治医は10mgでいいと。変化ないなら減らしても良さそうだけどなぁ。

次の受診が来てしまう前に主治医のクリニックの受診記録です。1/30(土)＜12月の採血の結果＞白血球数：3400抗SS-A抗体：1200.0以上↑抗SS-B抗体：803.8↑白血球数はいい感じシェーグレンの値は相変わらず高止まりです。父の葬儀やらあれこれで自分の体調をかまう状況ではなかったのですが今は基本的に色々落ち着いているので特に報告することもなくあ、でも乾燥症状だけは相変わらず酷いことだけぼやいてみました。サリグレンは1日3回が限度なんですよね？

1/20(水)皮膚科の受診記録です。皮膚科だけはきっちり4週間ペースまずはレイノーが出ないかの確認とその他の症状の確認がありました。レイノーはまだ出たことないこと蕁麻疹というほどではないけど時々痒みが出ることを申告。とはいえ基本的には安定しているね？と確認されて終了でした。薬は、いつものステロイドと胃薬に加えて（プレドニゾロン4mg/日）痒い時に飲むビラノアの残りが少なくなったので7日分出してもらいました。◆◆◆コロナ感染者が少なかった山口県もこのとこ

今年に入ったくらいから口の渇きが極端に酷くなりました。去年は結構いい感じにコントロール出来ていたように思うのですが。私の場合はSLEよりシェーグレンが先でもうかなり長いお付き合いSS-A1200以上SS-B1000以上と上限値を振り切っていて何というのか気分的に開き直っているので少々のことには動じないようになりましたがしかしやっぱり口の渇きが酷くなると気持ちはあまり良くありません。サリグレンは1日3回3食後では夜の時間が長くなって口の渇きで眠れないので