サブリル

サブリルを最終処方後の網膜電図検査一泊二日の入院です🏥約5ヶ月間処方してもらい‥効果がみられなくて止めたサブリル。結果、視野狭窄の副作用もなく無事終わりました。入院中ついでに気になっていた聴力も検査してもらいました。名前を呼んでも音をならしても反応がはっきり見られなかったので気になって。検査は、音を両耳で聞いてぬいぐるみが音を出しライトアップされそれを見るか？！見れるか？！という難題。りりちゃん首を動かすことが苦手だったと思っていたので、あきらめかけていたけど、、なんと

点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)○経過1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを３倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月・体重、身長は治療開始時から横ばい・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった・離乳食は一日２回、大さじ一杯・うんちは3日に一回☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようにな

腎結石の山は超えて、それと同時にスパズム再発…息どめ発作も…また振り出しなのか振り出しよりマイナスなのか脳波を撮り、ヒプスアリスミアも確認次なる薬…「サブリル」副作用に、「1/3の患者さんに不可逆的な視野狭窄」があるため定期的な眼科での検査が必要。2021.2月下旬よりサブリル投薬開始💊2021.3月は上のお姉ちゃんが卒園→小学校入学準備だったり、甥っ子の療育園の入園見学や児童相談所での面談など色々バタバタしていた時期だった

サブリル一日量3000mg最大量で1週間経過。スパズムの様子は変わらず。週に５日は朝にあり。減薬していくことになった。一日量2250mgに。はじめての言語療法。受けられて良かった。合理的配慮について、意見をいただいて。「こうでいいのか？」という、もやもやが少し晴れた気がする。ちょっと長く話しすぎて娘を退屈させてしまった。。ごめんよー。

サブリル朝晩1250mgずつ服用中。1日量だと2500mg。娘の体重だと1日量は3000mgまで増薬可能。次回受診でおそらく最大量3000mg処方となるだろう。スパズム止めたくてチャレンジしていたサブリルだけど、止まったのは一時だった。最大量で、スパズムなくなるか。ここ３日、勢いが強いんだ。頭カクン、角度60°…立っているとちょっとバランス崩れるから危ない。階段だったら、落っこちるな…。気をつけつつ。また様子を見ていこう。​学校では、楽しく過ごせてる様子。支援級、

早いもので、夏休みも終わり学校始まった早…いやいや長かったか今年の夏休みは、去年のドロドロ状態とうってかわって、元気いっぱいだった。体力ついて。宿題もできて。思い出もできた。ありがたい。新しいことにチャレンジする機会も得た。来月から、障がい者水泳始める！25メートルまず目標！実力有ればパラ目指すチームにも繋がれるかも…！発作はスパズムがまだまだしつこくある。５日/週はスパズムありサブリル飲み始めの、あのスッキリスパズムなしの日々はどこかへ行ってしまった〜いつも、

大阪から地元に戻り、受診。サブリル増薬。1日量1500→2000mgへ。発作は4〜5日/週寝起きにあり。体力がだいぶついて、毎日元気いっぱい。大阪で練習していたバランスボール乗りが上手くなり、今日はバドミントン🏸に水泳🏊‍♀️。体動かすことが楽しそうだ。夏休みの宿題、算数が終了✨絵日記も、完成😊針治療は、地元に戻ります。今やれることをコツコツと。やりたいことを、一つ一つ。また地元で頑張るぞー。

大阪に滞在して2週経過。毎日鍼治療！鍼灸院プログラムに沿って、感覚統合促す運動するなど頑張っている娘です鍼も運動も、充実しているようで、心身共に元気。スパズム発作もコントロールの仕方がもしかしたら見出せるかも。。なにより気持ちが前向き•明るく過ごせていることが1番うれしくて、大阪に来てよかった。と感じています。治療にあたってくださる先生方の優しさと熱意、愛情に感謝。娘の心にスッと入って、長年の経験に基づく治療の効果がいい作用をもたらしているように感じます。特に、運動。できること

大阪入りした。今日で３日目。環境変わったせいかな？フィコンパ無くなったせいかな？原因はわからないけれど、17〜19日３日続けてスパズム有。寝起きに、頭をカクンと15回ほど。５分くらいで、テレビ見ながら止まる。電車生活で、地元にいるよりたくさん歩くし一日2回治療がある。疲れてるだろうけど、非日常が楽しく興奮してあんまり眠れず。そんな時はやっぱり発作出るか。鍼は、地元と違って結構ブスッと頭やお腹、足に刺されるけど、そう痛くはないそうで。「まあ、我慢できるかな」とのこと。腰

本日もスパズムなし調子良さげで、児童書を一人で読む姿も…！いつもなら、読み聞かせじゃないとダメで、自分だけだと絵だけ見ておしまいなんだけどね…。本人も読めると思っていなかったみたいで読み終えた時、「よ、よめた…」と驚きの表情「ともだちも、良く２０分休みに読んでるからなぁ」そして、私も読めたって言いたそうな様子よかったね。音読頑張ってたおかげかな。サブリルもやっぱいいのかな。時計で時間確かめたり。チョコ作りで、冷やし固める時間計ったり。娘にしたら、すごいこと。​何して遊ぶか、自

まもなく鍼灸院での集中治療へ旅立ち。せっせと荷造り。3週間だから、お薬がたくさん…！娘のと、持病持ちのyocikoのとすごい量だぁ。娘の宿題もつめつめ。学校は、ラスト４日は欠席。一足早く夏休み突入。​本日スパズムは無し！元気ー！​地元鍼灸では、今の1番の娘の敵、⚡️頭痛⚡️改善のために、丁寧にお灸とコリほぐし。顔とアゴと、指から上腕、額…。コリが緩むまでよーくみてもらいました。緩む＝脳神経の緊張が緩む＝頭痛改善、頭スッキリだそうです。「3週間の鍼灸治療、いいと思

本日受診。先日の脳波の所見を聞きました⚪︎脳波は、少し綺麗になって見える。⚪︎おそらくサブリルの効果。⚪︎まだ、賑やかな…複雑な？すごーい？脳波ではある。⚪︎夜寝ている時てんかんの脳波出ている。サブリルを増薬。1日量1500mgフィコンパは効かなかったので終了頭痛薬、２種出してもらう鍼灸頑張ってきてね。旅、楽しんでねっ！と、優しい先生2週続けて２日／週のスパズム出現。今後どうなっていくかな。。経過観察です。​次回は、本人の希望もあり心理カウンセリングを予約久々

スパズムは、7/9朝以降無し。しかしながらまた、今日昼から頭痛が辛くて先生にベッドで休みたいと言ったそうです昨日も4限くらいからすごく疲れたんだと本人話していた。調子落ち気味なのかなぁ…。頭の中が痛くてつらいー、と言いながら眠りにつきましたかわいそうに…。昨日の夜からお天気崩れてるし、気圧も下がり気味。その影響もあるのかな…。

退院してホッとして疲れがどーっと出た。寝込んでいる昨日から今日。こんなんで来週からの大阪大丈夫なんか？…。本日の発作（スパズム）記録無し〜。そして元気〜。帰ってきたらパパもダウンしてて元気な娘は元気余ってる感じ。ごめんよ！娘！

脳波とると、発作が必ずでるなー。今朝はスパズムあり記録取れたのはね、よかったねサブリル増やすことになりそうかな…

昨日、今日とスパズムなく元気に登校୧(๑•̀⌄•́๑)૭✧今日は早退し、病院へ。24時間ビデオ脳波です。大阪で来週から鍼灸治療なので事前に脳波をとっておこう！ということに事後に変わって行くのか…。一応比較できるように…。何かに役立つかもしれないしね脳波の日が来たということは、大阪まであと一週間なのかぁ。早いものだ…！！

今日は無事、登校スパズムも無かったガンバ〜！！気圧は今後も要注意だ

頭痛で２日欠席の娘ちゃん。頭の中の方が気持ち悪くて、てっぺんあたりが痛いそうです一日中だったなぁ。なーんも出来ず、寝たり起きたり。あー嫌だってなんども言ってたな…２日とも、朝の支度までして行く気マンマンではあるんだけどね…。気持ち悪いのと、痛みに負ける〜のだそうです。。辛し。

きっと気圧のせいでしょう。頭痛が治らずスパズムも発生。学校欠席です。yocikoも同じく頭痛とめまいで😵‍💫参りました

やっぱり調子わるいんだなー。今日。。お昼ごはん後にスパズム12回。動画ですぐ止まったけれど…。頭痛は天頂部の中のほうが痛いんだって。かわいそうになぁ

土日、プールにお出かけにはしゃぎすぎたかな…。今日は頭痛で学校欠席。スパズムはないけどね…。台風発生してるしなぁ…。梅雨の次は台風かぁ…。

サブリル服薬開始24日目。元気です。スパズム無しです。この前受診の時、主治医が「サブリル、効いたね。よかった」「手術名前に試せば良かったかな…」「もっと激推しすれば良かったかな…」と言ってた。家族としては、そんなこと全然思ってなくて、「去年の手術は納得して受けたし。大丈夫！！」と話してきた。脳梁離断、後悔はない。ただただ、前を向いて進むのみ！

発作落ち着き、体調も良くプールにてクロールの練習。学校ではプールには入っていなくて特別支援学級の友達の授業を見学。そのかわり、土日プールに連れていって！と意欲みせているのでこの夏3回目。息継ぎが前向きのままだから、フォームがくずれるけどなんとか泳ぎ続けているパパと泳ぐの楽しそうだし、一生懸命教わってウンウン頷く姿が、なんとも微笑ましく…。よくここまで復活したねサブリル継続して、発作や脳波異常抑えられている今、いっぱいやりたいことさせてあげたい。頑張れー娘ちゃん

7月に入りました夏だー。娘は今日も、スパズム無し。来週、24時間ビデオ脳波とります。脳波も、よくなっていたら嬉しいんだけどなぁ。夜はよく眠れているみたい。全然起きないし、目覚めもいい。宿題の様子を見ていると、認知面もいいみたい。漢字の練習、スラスラ書けて楽しそう。支援学級の先生も、一安心かな…。発作続くと気が気でないもんねさぁ、金曜日。頑張って乗り切ろうー！

本日も、スパズムなく元気いっぱい！ぴょんぴょこ跳ねて帰ってきました下校後、大学病院での網膜伝図検査でした。サブリルの副作用「視野狭窄」についての検査目に電極を入れての検査でした嫌だけど、サブリルのためだと分かると「頑張らなきゃ」と娘、気合い入れてました。えらい。結果は問題無しで、サブリル継続して良いと言ってもらえましたよかったー。次は3ヶ月後。

コウペンちゃんなつのうた打首獄門同好会「なつのうた」打首獄門同好会「なつのうた」MusicVideoなつのうた制作委員会るるてあ大塲さえ(クラフタースタジオ)松村麻郁石川涼子打首獄門同好会2019年9月25日(水)リリース予定ベストアルバム「獄至十五」収録曲価格：2,600円(税別)品番：318-LDKCD全18曲収録予定るるてあhttps://twi...youtube.com娘の夏のテーマソング。去年入院中に発見。あ、つ、い〜！！支援学級で元気に過ごせたぞい！！

カラッと晴れて、ありがたい。暑いけれど、気持ちが明るくなる。スパズムは、今日も無し元気に笑顔で出かけていった特別支援学級でゆっくり進めている国語、三年前期分の漢字ドリルが終わりました。今四年生なので、一年遅れ。遅れてはいるけど、意欲はあります！

今朝は天気も良く、嬉々として家を出ましたスパズムはなし！朝ごはんもいっぱい食べました今日も暑くなりそう。学校冷房つくかなぁ。

今朝は雷がひどくて、４時〜５時ごろまでゴロゴロどかーん！寝起き最悪の娘。起きてから、スパズム30回。でも、なんか眠くてコックリコックリしているようにも見えて、微妙。伸びして顔洗ったらスッキリ治ったしスパズムじゃなかったかも？？ちょっとワカラナーイ。調子悪いなら早退してくるかな…と思っていたけれど、6限まで出席。体育では走ったらしいし、授業も充実していたみたい。また明日、様子見ましょう。あぁ、梅雨嫌だ。

今日もスパズムは無し。12日目。ただ、今日も頭痛がつらかった娘かわいそうに…。手術したところがやっぱり痛いそうでまぶたも少しむくみ気味のような。。2022梅雨。降るか降らないかのグズグズ天気が多いわたしらの町。体調ボロボロよ…寝苦しさ対策に、娘はアイス枕を購入してきました。ヒンヤリ気持ちいと言いながら、眠りにつけてよかったアイスノンやわらかフィット【凍らないやわらかタイプ】Amazon（アマゾン）410〜2,280円やっぱ柔らかいタイプは気持ちいいね。