ゴットロン

入院してからの数日は検査三昧全身の一通りの癌検診、肺機能検査、6分間歩行などなどたっくさん💦すべて異常なし普段しっかりここまで検診することなかったからありがたいとしようさて…今夜から恐れてたアイツが始まるよステロイドが…先生が『とりあえずMAX量から始めるから体重に合わせて50飲もうね、これがかんなさんのMAX』待って、あたし50キロないってばー（いやもうほぼそうなんだけど㊙️）訴えてみたけど『うんいいいい、50で』サっと流されるあきらめその日の夕食後からステロイ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第12弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、

注意・・・かなり気持ち悪い手の画像が出てきます。異汗性湿疹なのかゴットロンなのかは不明です。１０月の末位から腕胸元首顔・・・蕁麻疹が出て・・・頭がおかしくなるんじゃないかって位・・・痒くて痒くて・・・。特に顔が痒いのは辛くて・・・掻きむしって血がでても困るし・・顔が腫れちゃうし・・・何歳になってもやっぱり顔に出るのは辛い。お風呂上りはもうキィーーーーーって（笑）痒すぎるんだもん。寝てる間無

冬場は特に手指が乾燥しやすく、ユースキンを塗りまくっていましたが、2015年の冬はこれまでにないくらいの手荒れの酷さでした。クリームを塗っても塗っても良くならず、皮膚科で処方してもらったステロイド入り軟骨も効かず、あまりの手荒れの酷さでペットボトルの蓋も開けられませんでした。洗濯物を干す時のピンチを摘むのも一苦労。。この頃、パートを始めてアルコール消毒をする機会が増えたからかな？なんて思っていました。また関節炎がひどく、床に座ると立ち上がりにくい、走ると急に力が抜けたようになる等、自覚的

今現在の手ステロイド軟膏塗った後なのでテカってます😅マメみたいなのが増えてます。初めは節だけだったのが指の側面や手のひら近くにも出来てきてるしこれやっぱり皮膚筋炎のゴットロン丘疹じゃないの？って感じなんだけど💦手湿疹って小さなブツブツの集合手のひらに多いってイメージ逆にこれがゴットロン丘疹じゃないならなんだろう？って治るものなんだろうか？痒み止めの飲み薬抗アレルギー薬は蕁麻疹には効果ありましたが手のゴツゴツとした丘疹には効果ない血液検査で抗体反応が出ない

おはようございます手指の水疱は増えてはいません荒れてはいますが一応記録として肘と膝の画像

ゴットロン丘疹：手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹ゴットロン徴候：手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑どちらも皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状です。抗MDA5抗体では逆ゴットロン徴候といって、関節屈側に鉄棒を行った時にできるまめ様の所見（鉄棒まめ様所見）を認めることがあります。私は発症時、肘のゴットロン徴候がありました。どんなに保湿をしてもガサガサが治らなく、最後にはヒリヒリした痛みもでてきました。抗MDA5抗体と有意な相関がある逆ゴットロン徴候は、ほんの数分ス

2023年3月14日（火）今日の気分は？気分上々↑↑うれしかったこと昨日の間質性肺炎の検査結果で肺のCTが順調に良くなってたKL-6の値も当初3700だったのが今は2500ぐらいまで下がってるしかもステロイドの量が２週間で10mg減っていってる❗️今日から40mg初め70mgだったから凄い進歩ティモンディ高岸の言葉が頭から離れない『やればできる』副作用も少しは良くなる今の体の症状は・・・筋肉低下（ステロイドミオパチー）体のニキビ、少し顔にも出て来た不眠睡眠薬飲ん出

一昨日、仕事でパソコンを打とうとしたら……肘が痛いパソコンを打つときに、肘が机に少し触れただけで痛みを感じる。それから、着ていたカーディガンが肘に触れただけでヒリッとした痛みを感じるようになったこの症状は…もしや…と思い、帰宅後自分の肘を鏡で見ると……真っ赤になってました確か、夏頃にもこの症状になりました。ゴットロンです。その時は、1ヶ月くらいで自然に良くなったと思います。皮疹が肘だけなら、まだ良いのですが、首や瞼に出たら嫌だな〜妊娠中に皮膚筋炎が暴走しないと良いけど……

お久しぶりですPCの調子が悪かったり、仕事でちょっとした資格試験の取得の為の勉強もあったりで、すっかり間が空いてしまいましたいよいよ寒くなってきて家での引きこもり時間も多くなるので、またぼちぼち書いていこうと思います。よろしければ、お付き合い下さい！同じ病気の方と繋がりも持ちたいです！是非、コメントやメッセージお待ちしております今回は入院２カ月目に入ったころの様子です。エンドキサン後の具合の悪い時以外は、なるべく院内散歩もしていました。一日１回程度ですが・・・。階段の上り

6/10T病院にてCT撮影。皮膚科にて...３日に皮膚生検した皮膚と５日のMRIには筋炎症状は見られなかった。そこに膠原病内科のR先生がやってきて、手足を使った筋力のテストを行い、やはり筋炎症状は無いので恐らく「シェーグレン症候群」ではないかという。正直「逆ゴットロン」という典型的な症状が出ているのに「皮膚筋炎」でしょ？と思うけれど、筋肉症状が無いとそうなるの？？？それとも「シェーグレン症候群」の特徴でもあるの？？そして、MRIに偶然映り込んでいた肺に、軽い？薄い？肺炎症状

6/1熱は無かったので、とりあえず会社は行く。手荒れが本当に悪化してきて、人前に手を出すのも恥ずかしい。帰ってからも、手荒れと、疲労感と微熱など具合が悪く家事もままならない。そんな中、たまたま「膠原病手荒れ」で検索したら・・・・。見事にヒット・・・。膠原病「皮膚筋炎」。「歯科金属アレルギー」では無かった。この頃の症状・手荒れの悪化・指、手首こわばり・膝痛・顎横の赤みがかさかさ。膿を持ったかさぶたに。・上腕も痛み、洗濯物も家族に干してもらう。色々調べて、筋炎も出て

5/9口腔内の痛みは少しずつ良くなったと思われる。赤みはあるけど、痛みが改善されたのは良かった>.<糖鎖と歯石取り等の効果なのかな～？5/13H歯科医院歯石取りつつ、手の湿疹の相談。この頃から、手の湿疹が出始め、顎横の赤みも増す。手の湿疹は「歯科金属アレルギー」の画像に少し似ているような...「歯科口腔外科」での「歯科金属アレルギーテスト」も検討してみる。（H歯科医院では出来ないそう...。）5/20ゴルフ数日前の練習での筋肉痛の影響もなく、涼しく穏やかな気

相変わらず、薄いゴットロン、手の痺れ、ほんのすこしだけ息苦しさも。薬の量はそんなに多くないけど、今までで飲み忘れ二回、飲み間違え一回。気をつけないと。ひとケース21日分です。

最近、銭湯行った？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう最後に行ったのは…いつだ？銭湯となると、たぶんまだ東京のばーちゃんちへ行っていた頃、松の湯っていう近所の銭湯へ行ったのが最後じゃない？今は薬の都合でボスから公衆浴場出入り禁止令発令中につき、たぶん二度と行くことは無いだろうなぁ。。。一応書き添えると、免疫抑制状態での公衆浴場入浴は白癬菌やカンジダなど(いわゆるカビ、真菌類)をかなりの確率で拾うことがあるので注意が必要、感染すると何度もぶり返して厄介だから、できれ

こんにちは〜タイトル通り‥先生から退院というコトバが聞こえてきました木曜日に旦那と一緒に先生の話し聞く予定になり金曜日から薬減らすみたいです！で先生がモゴモゴ独り言のようにで週末退院もモゴモゴ‥と(ﾟ-ﾟ)(ﾟﾛﾟ)((ﾛﾟ)ﾟ(((ﾛ)~ﾟﾟえ〜聞こえちゃったよ〜退院ってコトバ入院前は先生1カ月〜3カ月の入院予定ですって私は頑張れば1カ月退院も有りますか？先生はう〜ん早くても2カ月弱って言われてましてでも実際は薬の効果テキメン副作用は置いとい