コロボーマ

こんにちは～もうかれこれ1年以上、書いていませんでしたが、仕事と小学校の宿題生活＆母の病気等で、手がまわりませんでしたそれで、本当は息子の小学校生活を色々書けば良かったんでしょうが、もう少しで小1も終わりそうですね。。。勉強のことだけ書くと、昨年のＧＷ明けに都立の盲学校と連絡を取り、巡回相談として盲学校の先生に、息子の授業風景をみてもらいましたが、全く黒板が見られていないということで、目の通級教室に通うことをアドバイス頂きましたちなみに、視力は0.15程度まで

久しぶりに朝早く起きてムスメを学校まで送って行きました下校時間まで4時間…最近、待機時間が多すぎてカフェやファミレスで待つのも飽きたなーとドライブする事にしました！お天気が良いので山の方へドライブ昔よく食べた五平餅屋さんまで行きましたって調子に乗って、遠くまで来ちゃったので帰りは高速ぶっ飛ばして学校に戻りましたギリギリでも、一人で気ままにドライブして気分転換になりましたねー♪昼ごはんは、ムスメのリクエストで丸亀製麺ハハは五平餅食べたから、かけうどん小ムスメは海苔塩だしう

明けましておめでとうございますそして、すみません。1年もブログを更新できずにいました。。その間、もちろん色々ありまして、たぶん、子供の発達診断について先に話すのが先なんでしょうが、ぜ~んぶふっとばして、色々ありましたが、息子は、盲学校ではなく、地域の小学校（普通級）へ行くことになりましたしかし、この進路へ舵を切ったのは先月1月の半ばでして、実は、昨年の春先から、ずっと盲学校前提で動いていましただって、視力が左目しかなく、左目の上側大部分が欠損（3/4くら

眼科も無事受診出来ました目薬して瞳孔ひらいての検査をしましたよ〜視力は右0.7左0.3左目外斜視、コロボーマは変化なしコロボーマは網膜剥離のリスクが高まりますのでね、毎回ホッとします日本小児眼科学会|子どもの眼の疾患に関する医療と学問の発展を目的とする日本小児眼科学会子どもの眼の疾患に関する医療と学問の発展を目的とする日本小児眼科学会www.japo-web.jp視野は右目でカバーして左側を見ているので、彼女なりにはよいのでは？外斜視は美容的観点からは手術で治しても良い

明けましておめでとうございます結局、昨年は半分ちょっと育休だったにもかかわらず、ずっとバタバタでブログに手がつかず、今日に至ってしまいました...すみません。。そして、以下は昨年の10月頃下書きしていたものですが、遅ればせながらアップしたいと思いますこのタイトル内容で、ブログを書こうと思っていたわけではないのですが、最近気づいたので、ちょっとふれてみたいと思います。今年（2023年）の5月半ばに、筑波大学付属視覚特別支援学校の教育相談に行く事をちらっと

またかなり久しぶりに。あっという間に小学3年生に。そして夏休みもあっという間。毎日が本当にあっという間💦昨年と変わったことは…通院に関しては、眼科の定期受診間隔が3ヶ月→4ヶ月に。その他は、小児科(発達、お薬処方、胃ろう物品受領)1ヶ月に１回、大学病院小児科(心臓定期受診)年１回、小児外科(胃ろう交換)2ヶ月に１回、耳鼻科(聴力検査ABR)年１回で変わらず。書き出してみるとわりとある気がしますが、生まれた頃のことを思えば、随分楽になりました。もともとアレルギー性鼻炎がある娘でしたが

こんばんはいつもオンタイムの話でなく恐縮ですが、昨年と今年の5月に視力検査を受けています。＜結果＞2022年11月絵指標での検査で0.1程度2023年5月通常の視力検査（Cマーク）で0.07程度ちなみに、年に一度、視力検査を受けに行っている池袋のH眼科の方では、2022年9月に0.05～0.06程度（しましま模様のうちわで先生が推測）と言われました。うぅ～ん、2021年の10月（生後2歳8か月）に出した0.09程度と比較すると、あがっていな

ご訪問頂きありがとうございますいいねやフォロー励みになりますブログを通した出会いに感謝突然ですが、皆さんは子どもの頃や学生時代の頃に読んで影響を受けた本って何かありますか。私はありますそれは実家に置いてあった本でした。初めて読んだのが何歳の頃だったかははっきりと覚えていないのですが、おそらく小学校低学年くらいだったのではないかなと思います。荒地を歩き続けて疲れきっていた旅人が、1人の年老いた羊飼いに出会いその男の小屋に泊めさせてもらった時に

ご訪問頂きありがとうございますいいねやフォロー励みになりますブログを通した出会いに感謝そういえば、自分が何者なのか自己紹介もないままにつらつらとブログを綴っていたことに今更ながら気付きましたそんなブログに訪問してくださり、いいねを押してくれたり、フォローしたりしてくれる人には心から感謝しています本当にありがとうございます（感謝の花束を）このブログを立ち上げたきっかけは様々な障害を持って生まれた長女の日々の記録を残していきたいと思

こちらからの続きになります今年3度目のブログ記事になります何か目標があったほうがいいということで１日1時間、隙間時間を使ってブログを書いてみることにしました。また、習慣化したほうがいいということで毎日行うことの前や後に少しずつチャレンジ（私の場合だと携帯ゲームの前後に）早速ですが、去年の出来事の続き、1歳2ヶ月のお話です。２０２２・１０ハロウィン入院生活も1年を過ぎましたが、中々退院が決まりません。10月始め、先生からお話がありました。えいちゃ

地元眼科の定期検診でした👁視力右1.2→0.8左0.4→0.2右目が近視傾向さらに視力が落ちていくようなら眼鏡と言われてしまいました絶対スマホやiPadの使いすぎ&見る時の近さが原因だと思う脈絡膜のコロボーマは変化なし治るものでもないから、悪くなってなくて一安心です次回夏休みに目薬さしての検査をします今日はハハも一緒に受診しました。ドライアイで他院に定期通院していたけど眼科ってこんなもん？ってずっと思っていたのだけど…やっぱり違いました！良かった！きちんと診

明けましておめでとうございます本年もよろしくお願いいたしますさて、昨年3月から忙しさ等にかまけて全くブログを更新していませんでしたが、振り返ると、こんな感じで過ごしていました5月子供の自閉症疑い再燃6月念のため自閉症に特化したABAの療育を探して3か所まわる7月子供の風邪＆自身の肺炎（日々疲労しているので、子供の風邪から発症..）8月肺炎療養中9月ABAの療育開始子供の普通クラスへの移動が決定10月自身の長期体調不良11月家族でコロナ感染（子供が

火葬をした翌日と翌々日は息子の二日間に渡る小学校受験の日。それも第一志望校。こんな悲しいことがあった中でもよく頑張ってくれました。きっと長女もお兄ちゃんのことを見守っていてくれたはず。。二日目の試験が終わった後、次女を母に預け、息子はひーおばあちゃんちで遊びたいというので私の祖母に息子を預けて、父と夫と私の三人で仏壇を見に行きました。おかげでゆっくり見ることができました。娘に似合う桜の柄が入った仏壇にピンク色の仏具を選んで、見積もりを出してもらい、後日メールで連絡

『えいちゃん〜8ヶ月頃〜』『えいちゃん〜７ヶ月半頃②〜』『えいちゃん〜７ヶ月半頃①〜』『えいちゃん〜7ヶ月頃〜』『nicuからgcuへお引越し』『えいちゃん〜6ヶ月頃〜』『えい…ameblo.jpこちらの続きになります『nicuっ子の思い出作り〜節分編〜』『えいちゃん〜5ヶ月頃〜』また、先生からのお話③『えいちゃん〜4ヶ月半頃〜』先生からのお話②『えいちゃん〜4ヶ月〜』『えいちゃん〜３ヶ月頃〜』『えいち…ameblo.jpえいちゃんnicuを卒業してから、初めての行事

『えいちゃん〜4ヶ月半頃〜』先生からのお話②『えいちゃん〜4ヶ月〜』『えいちゃん〜３ヶ月頃〜』『えいちゃん〜2ヶ月頃〜』1ヶ月半〜2ヶ月頃この頃は、コロナのデルタ株も落ち着いてきて…ameblo.jp病状の説明を受けながらもえいちゃん初めてのクリスマスを迎えてましたので、記念に残しました。水通ししながら、ちょっと大きいかなと思いましたが、、、やはりぶかぶかでした来年も着れそうですじいじとばあばからのクリスマスプレゼントを持たせてみましたが、これも、えいちゃんには、大き過ぎ

先生からのお話②『えいちゃん〜4ヶ月〜』『えいちゃん〜３ヶ月頃〜』『えいちゃん〜2ヶ月頃〜』1ヶ月半〜2ヶ月頃この頃は、コロナのデルタ株も落ち着いてきて、ようやく面会が週2回になりましたえいちゃ…ameblo.jpこちらからの続きになります4ヶ月を過ぎた頃、また先生からのお話がありました前々から、気になっていた目のことのようで、、、。えいちゃんは、目をキョロキョロさせると、白目になることが多くて、黒目が出てこなくて心配になることが、多々ありました。先生からは、コロボーマ

1歳6ヶ月今日も息子を送ってすぐ娘のところへ午前中はいつも起きててくれるので嬉しいです娘の歯、伸びてきました下前歯2本🦷さて、今日は初！バンボにお座り看護師さんとはリハビリの時に2回座りましたが私がいる時に座るのは初めてでした！体が細いので背中にタオルを挟んでます泣きはしなかったけどたまに嫌そうなお顔はしてましたとっても頑張ってますリハビリの時は20分くらい座ってたそう娘が使ってない時のバンボにはドラえもんが座ってますジャストサイズ！ここ2,3ヶ月は状態が落

娘、やっぱり午前中は起きてますなので、ここ最近は午前中に面会させてもらってます起きてる娘に会えて嬉しいですシャワーしてあげて、一緒に遊んだり少しゆっくりしたりして過ごしています今日は腕や頭を撫でてあげたらとっても喜んでましたニコニコ笑顔が見れて嬉しいそんなご機嫌な娘でしたが、腕で血圧を測ると大泣き外しても少々泣いておりました今日は、頭だけシャンプーして体はタオルで拭いて体重測定落ち着いてきたタイミングで、体重計測をしようとお洋服を脱がせると嫌なことをされると察し

5歳3ヶ月1歳6ヶ月娘は今日で1歳半になりました担当看護師さんから1歳半のお祝いでしてあげたいことなどありますか？と聞いていただいて、兄妹面会をしたいです。と伝えたところ、できることになりました前回は1歳のお誕生日の時だったので、半年ぶりの兄妹面会ですそして今日、面会に行ってきました息子も妹に会えるのを楽しみにしていました一緒にボールで遊んであげたり横になってみたりアッパと一緒にお顔を拭いてあげました手足の大きさ比べ家族4人での写真息子が抱っこしてあげたい

1歳5ヶ月金曜日に面会に行きましたが、またまたお昼寝中ちなみに水曜日の夜、夫が面会に行きましたが、寝ていたようですオムツを替えても起きずここ最近夜中ぐっすり寝てないらしく、午前中は起きているため、お昼頃になると寝ちゃうんだとか私が行った時にはすでに2時間近く寝ていたようですが、いくら待っても起きる気配がない体なでなでしてみても抱っこしても少しお座りの体制にしてもぐっすり寝ているいつもなら眠いなら寝かせてあげようって思うのですが、、前回もぐっすり寝ていたので、

1歳5ヶ月娘に会いに行きましたが、久しぶりにお昼寝中ちょうど寝てしまったらしい。その間に爪切り会いに来てから1時間が経過するも起きないぞースヤスヤスヤスヤ結局、面会時間中は起きず。。息子のお迎えの時間になっちゃうので、帰りました起きている娘には会えませんでした明日は夜アッパが会いに行くよー起きてると良いです

1歳4ヶ月先週末、娘とお花見＆お散歩した時のお写真を看護師さんが印刷して作ってくれてましたNICUの照明はオレンジっぽいので写真見づらくなっちゃってますこの日はお天気も良くて娘も外に出れて嬉しかったみたいで、良い時間を過ごせました今日の娘はとってもご機嫌私と夫が病院にお泊まりしてから昼夜逆転が戻り切らないらしいのですが、今日の夜は良く寝ていたそうで朝から機嫌も良いみたい手足を良く動かしたりボールを掴んで遊んでましたニコニコの笑顔もたくさん見れましたシャワーしても

1歳4ヶ月土曜日ですが、息子はこども園に預け、夫と二人で娘の病院に行きました娘と初のお花見ですちなみに息子はこども園で新しい年少さんと二人きりだったそう土曜日利用する家庭は少ないようですうちも今回初めて土曜日に預けました。年少さんは12:30お迎えだったらしく、それ以降は息子一人うちは14:00前にお迎えに行きましたさてさて、娘とのお花見ですが、先日の雨風で散ってしまいましたが、まだ綺麗でした娘がお外に出たのは2回目です前回は寒い冬だったので、厚着をさせて外の空

1歳4ヶ月先日、娘の病院にお泊まりしました初めての付き添い入院です息子は私の実家にお泊まりです娘は普段結構早寝なのですが、この日はパパとママがいてテンション上がってしまったのかなかなか寝ませんでした19時頃から病院に行きましたが、23:30頃までずーっとご機嫌に起きてましたようやく寝たと思ったら1時前に起きて4時すぎまでずーっと起きてました3時間置きにミルク替えやお薬注入、オムツ替え、吸引をします明け方4時のケアが終わった後に娘さん、やっと寝た感じです安心する

こんばんは。医療ケア児の息子えいちゃんの成長記録を残したくて、、息子入院中の為、コロナ禍の為、子育てといえば搾乳して病院に持ってくこと、面会に週1行くこと、できることは少ない為、日々をゆる〜りのんびり過ごしていますが、そろそろ何か始めなきゃと思いブログ開設しました🙋‍♀️息子のこと、不安だった日々、😢産後の環境の変化、おうちでの過ごし方など😊ゆる〜り日記にしていきたいと思います。また、妊娠中、出産直後とても不安だった頃、同じような境遇の方々のブログを拝見し、勇気づけられた

息子のこども園は今週から通常保育に戻ったので、娘の面会にも行けてます先週は学級閉鎖で祝日しか娘のところに行けませんでした昨日はひなまつりだったので保育士さんが本物のお内裏様とお雛様を持ってきてくれましたでもタイミング悪くご機嫌斜め洋服とレッグウォーマーは看護師さんがひなあられをイメージして着させておいてくれました嫌がっております最近はお座りさせてもご機嫌キープこの日は不機嫌ですが笑数分経つともう横になりたいー！！って感じで体を伸ばすので戻してあげてます以前は

先日、3歳の小児健診と発達検査を受けてきました早速、結果ですが、なんと、言語・社会部分の評価が2才8か月と評価してもらえましたこれは、前回の2歳の時と違い、発達が遅れているという状況ではないということです1歳半も2才の時も塩評価だったのでほとんど期待していなかっただけに、今回の評価は、とっても嬉しいものになりましたちなみに、今の言語状況ですが、文章としては、「イチゴおちちゃった」「水色のはしおき」「細い本とって」「一緒に数かぞえて」「

こんばんはなぜか3回目のワクチン接種から1週間して酷い倦怠感に襲われ、日曜は午後から寝込んでいましたが、今日も治らず、午後からダウンしました。。熱も咳も喉の痛みもないので、風邪ではなく、ワクチンの副反応だと私は思っていますが、都の相談窓口では、「間を空けての副反応はない」と言われてしまいました。。それさておき、いつもと違って夕方まったりTVが見れたので、先ほどみていたら、Eテレで『まいにちスクスク』という番組が流れ、小児の目の発達について赤ちゃんの映像を交

こんばんは久しぶりにAmebloを見たら、視覚障害のお子さんを持つお母さんのブログが更新されており、ウルウルしながら読んだこともあり、手を動かしています参考になる方もいると思うので、早速本題に移りますが、私の場合、妊娠19週目の超音波検査で異常がみつかり、某Iクリニックで病院を以下、３つ挙げてもらいました。１．昭和大学病院（以前は品川区で今は、神奈川の藤が丘）2．東京大学病院3.J大学病院１の病院は、言わずもがな、口唇口蓋裂では一番有名な病院で、うちも、

1歳2ヶ月娘に会いに行くと経管チューブを持ちながらスヤスヤおやすみ中良くみてみると…耳から血が出てましたお写真載せますが、血が出てるのと娘は口唇口蓋裂なので無理！って方はお戻りくださいねどうやら掻いていたようです痒くて掻いたのかな眠くて掻いたのか…息子も眠い時、頭や耳を掻いていておでこや耳から血が出るまで引っ掻いていたことがあったのを思い出しました娘ほど血は出ていませんが。会ってから20分くらいすると、泣いて起きました嫌な夢でも見たのかな落ち着いてから